【精選／感染者權益與故事】110131交流會心得：BOSS > 將”愛”放在每個人的心中

作者：BY BOSS 寫於 2011年1月31日 1:52

1/29 下午參加了 因應愛滋醫療公務預算不足意見交流會 擔任小YG行動聯盟的工作人員之一

年紀從年輕的到頭髮蒼白的長者 他們和其他人沒有什麼不同 但他們共同的是嘴角的微笑

有些人看到過去的朋友 互相擁抱寒喧

有些人看到熟悉的愛滋聯盟工作者 以熟悉的方言談天起來

他們來自南部 中部 北部 冒著寒冬 帶著溫暖的力量來到台北

首先 同志諮詢熱線常務理事 喀飛的活動說明

從1997年 雞尾酒療法開始後 感染者朋友們所在乎的是更好的生活品質

那是有關隱私、看病、就職等可以不被特殊的對待

社會上的歧視 讓感染者以為是必然存在的 進而默默的妥協 而不敢發聲

但今日 他們站出來打破沉默 為他們的權利發聲

活動背景請見:【愛滋行動聯盟】呼籲愛滋醫療公務預算政策應公開透明 行動宣言 敬邀連署

http://www.facebook.com/event.php?eid=157320654320483

接著進行小組討論 由愛滋聯盟的工作者負責領導 分成A~H組 每組約8~10人

成大護理系柯乃熒副教授 & 愛之希望協會的孟芝 為H組 而小YG們幫忙紀錄

這個部分也是此交流會的目的 為了能聽見感染者們的心聲

聽到要部份負擔的感染者說道 : (很想把每句話都加粗 因為都是重點 請大家耐心看下去)

我們是公民 該盡的義務都有盡 有繳健保 那現在為什麼政府公務預算不夠了 還要我們每次看病要再繳錢

很多人已經不吃藥了 因為藥有很多副作用 在這個之前 我們都規勸身旁的朋友要按時吃藥

那些人有的是使用毒品的 現在如果還要部份負擔 他們寧可去追毒品而不會去買藥

有些是還沒有經濟能力的人 如學生 根本有可能對家庭都無法說出口了 還要多花這筆錢

藥是必須長時間 按時吃的 並不是有錢才去買藥 而沒錢就沒辦法買

沒有吃藥 對於愛滋的治療就是等於0 擴大病情

如果真的需要部分負擔 沒有經濟能力的人 不是要去搶 去偷

這件事情不是只有感染者的事情 是有關係到身邊每一個人

包括感染者的家庭誰來照顧 社會的安全等

成大柯乃熒副教授說: 請將愛滋議題從公為安全放置到國家安全 如果愛滋沒有處理好 便是國家安全的問題

而按時吃藥的人 還有家庭 工作 要顧 寧願把錢省下來給孩子買奶粉錢 也不要去部分負擔

很多人心態會改變 放棄自己 選擇慢慢的死亡 這簡直是將感染者朋友下了一個處決書

激烈點的人 之前的心態會覺得 因為是我自己不小心感染 所以會想要把病源不要傳給任何人 要按時的吃藥

但如果真的要部份負擔 心態一改變 一個念頭就可以隱藏把病源傳出去 這不是使愛滋的防治受到重大威脅嗎?

(他們漲紅著臉 激烈的說明自己的想法 而我邊聽手迅速的將字字打進電腦中 眉頭深索著 心是揪著的 好痛~)

以下繼續為感染者的話:

政府換成全國醫療卡根本沒有用 也沒有告知我們政策改變了什麼 到今天我才知道是怎麼回事

可不可以請政府告訴我們如果真的要部份負擔 到底需要多少? 還有何時? 可否公佈公務預算 錢的使用

如果硬要刪除預算 絕對不行刪的就是藥錢!!!!!!!!! 那會害死多少人

愛滋不能活在政策下 今年這樣 明年錢又不夠了又從感染者身上取錢

能不能請政府列出公務預算使用在哪裡 由我們自己或至少詢問工作者決定來刪除 來決定我們的命運

詳情請見: 愛滋醫藥費脫離公務預算 配套措施不足

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110131/131/2lptm.html

政府官員們因為得病的不是他們 而造成只在辦公室中就決定了政策 毫無考慮過我們的感受

為何要對愛滋歧視? 它是列在慢性疾病中 所有疾病都列在健保中

有些重大疾病 例如洗腎所花的錢 遠比愛滋的費用更高

愛滋只是疾病 感染者也是病人

不要將歧視污名放在我們的身上

醫療制度與社會的無知 對於愛滋更是一大歧視!!!

當改了使用全國醫療卡 那張貴賓證 我根本不敢拿出來 有些醫生根本不理會

那張只有在真正發病時 才有用處

一整年都沒有看病 只有看愛滋 有繳健保的 現在還要部份負擔 多花一筆錢 為了愛滋 為什麼要這樣?

公務預算在之前的交流會中有提到很多解決的方式

為何就直接決定部分負擔這條路???

公務預算不夠是政府沒有去爭取到 爭輸了 你要從別得方式去獲得錢 而不是從我們的口袋拿錢

這是一種被遺棄的感覺 絕望的感覺

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他們的臉上是帶著失落 絕望

彷彿就是一張生死狀在他們面前 不管他們有沒有簽字都要執行他們的事

他們心中帶著 這樣的政策似乎就是對他們得到愛滋做一個死刑判決

而執法者聽見他們的故事了嗎? 聽進他們說的話了嗎?

活動結束 看到的新聞似乎都將這些血淋淋的事實用些裝飾 複雜的話語掩蓋住感染者心中真實的故事

我的心情從揪心 痛心 一直到眼眶泛濕……

似乎將”愛”放在每個人的心中 這件事情 好像對於政府 及其他人 是件很難的事情

請和我一起為愛滋朋友們發聲 至少將”愛”放在心中 同理的對待別人

轉載自台灣愛滋行動聯盟
http://aidsactions.blogspot.com/2011/02/i-by-boss-2011131-152.html