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【因應愛滋醫療公務預算不足意見交流會】活動說明發言稿 2011/1/29
感染者集結與發聲的重要意義
發言者:喀飛(台灣同志諮詢熱線協會常務理事、前行政院人權委員)
今天的天氣非常地寒冷,看到現場超過60位來自全台灣北、中、南各地的感染者出席今天的交流會,非常令人感動!這是歷史性的一刻,台灣愛滋歷史25年以來,首次有這麼多感染者齊聚一堂,為的是關注台灣的愛滋政策!
雞尾酒療法從1997年推出後,對愛滋感染者來說,已經不是能不能活命,而是能不能有更好的生活品質。什麼是更好的生活品質?生病的個人隱私,不必擔心被洩漏;看病的時候,不會被醫療體系拒絕;就業或職場體檢時,不用擔心因為感染者身份曝光而被解雇或不被錄用;平時,個人尊嚴不會被特殊對待。還有,在製藥生技日新月異、不斷有新藥推出之際,感染者在治療上,感染者應該有機會服用更簡便、副作用更少的新藥。
歧視是一件弔詭的事,剛開始,被歧視的人會驚恐、憤怒,但被歧視久了,為了生存,逐漸妥協,忘記抵抗、不敢出聲。歧視繼續內化之後,會以為,歧視是沒有辦法、只能接受。就好像:剛發現自己是同性戀的青少年,以為自己早晚會感染愛滋而死去;就好像:有人會問,我和性伴侶都沒有性經驗,是不是我們肛交了就一定會感染愛滋。這些,聽起來像是10年前、20年前的老笑話,不過今天仍然可見。笑話的背後,隱含著多麼深沈的歧視和對愛滋的無知。對於歧視和污名,我們不能忘記!
要打破這種歧視,不能只靠冰冷、沒有生命的法律條文。如我們所知,愛滋相關的法律條例,明明寫著不能歧視感染者,但我們也都知道,過去以來,在座每一位感染者卻經常要獨自承擔,歧視與污名所帶來的壓迫或生活上的不便。打破歧視,要每一位當事人,對不合理的被對待方式,不再忍受,願意站出來講話,要求更清楚、更透明的政策資訊。今天的交流會,就是這樣一個場合,由感染者自己站出來,表達對政策的看法,凝聚共同的力量影響政策。各位今天的行動非常重要!
愛滋行動聯盟等民間團體因為在第一線服務,有機會看到不同感染者的處境,有機會瞭解更多全貌,但是只靠這些團體代言力量是不夠的。民間團體能做的,就是將相關的政策過程、歷史文件完整記錄並且呈現,讓大眾有機會瞭解並關心決策過程,透過打造公民論壇的對話空間,使愛滋政策成為公共議題。但更重要的是,感染者以及更多的社會大眾要挺身而出、提出建言,形成監督愛滋政策的力量。
本文原刊於:2011/1/29愛滋行動聯盟
http://aidsactions.blogspot.com/2011/01/blog-post_898.html