【觀點／感染者服藥】141026科博文競賽得獎作品 傅凱群：風險評估－談愛滋感染者的服藥決策

爽歪歪網站說明：
本文為第三屆「台灣聯合大學系統科博文獎」研究所組二獎得獎作品（2014/10/22），作者為陽明大學衛福所碩士班傅凱群。感謝作者授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載，僅此致謝。
本文試著分析與提出：服藥決策前感染者與醫療觀點間，在風險評估焦點與面向的差異，而感染者的身體經驗以及感染者間傳遞的知識被傳統醫學視為非正統的知識生產，則可能補足了以人口群為對象的醫學研究缺口，對感染者服藥產生助益。在政策上能貼近感染者的設想，才使防疫更為人性化與可能。

作者：傅凱群（國立陽明大學衛福所碩士班）

在生物醫學技術蓬勃發展的今日，越來越多研究指出感染者服藥對於感染者與社會大眾的諸多益處，包含感染者身體狀況、存活年限、併發症情形、生活品質、疾病傳播力、國家長遠成本效益等；我國去年甫出版的《愛滋病檢驗及治療指引》中，基於實證研究的結果也建議成人感染者服用抗愛滋藥物的時機為CD4 淋巴球數小於等於500 cells/μl或是其他特殊情形^[1]，而CD4淋巴球數大於500者，用藥前需由醫師評估病人情況與討論後決定。然而，在與感染者第一線互動的實際狀況，卻發現許多感染者抗拒吃藥，常是能拖就延，能緩則慢。難道感染者們不在乎病毒對身體的危害，不顧自己的身體健康嗎？

對於感染者來說，服藥的風險評估往往是多元且複雜的，而不僅僅只是考量疾病本身不去治療對身體造成的危害而已。

在生病到一個階段，感染者一方面會從診間跟醫護人員的互動中，得知目前建議的服藥時機，同時也會透過網路上取得主流醫療論述建議服藥的時機與理由。而當一位感染者開始考慮吃藥，龐大陌生的資訊將迅速淹沒感染者，除了難記的藥名與藥物機轉模式以外，藥物副作用的資訊也如雪片般的飛入感染者的腦中。

一些以人口群為基礎的實證醫學研究，通常提供了一些整體性的知識，例如^[2]「94%的人四週後至少有一個副作用出現，最常見的是疲倦、腹瀉，其中，40％是輕微的，7%較嚴重。根據報告，在四週後平均會出現4個副作用」，這些醫學報告往往將指出某些藥物可能出現的副作用為何，每個副作用出現的機率是多少。這些醫療範型底下生產的生物醫學知識，只回答了副作用的總體現象以及不治療的後果。

然而對於感染者而言，機率的多寡終究只是參考，人口群的研究回到個人身上的機率，就只有「有」或「無」；此外，感染者也沒有辦法從「腹瀉」、「紅疹」、「黃疸」、「過敏」、「失眠」等字眼中，具體的去理解這些副作用實際上對個人的影響，未知的想像與害怕，成為部分感染者躊躇不前的原因。

所幸，感染者非正式的社群網絡裡，個人服藥經驗的知識流動，則恰好補足了醫學論述上的缺口，在當中提供各種可能副作用的實際經歷。拜資訊科技發達之賜，感染者的社群網絡不僅只能透過實體面對面的互動，在擔心曝光的前提下，虛擬世界間的連結反而成為感染者更容易且自在的互動形式，感染者也可在一次次的互動中，決定自我身分揭露的多寡，臉書、網路論壇、網路交友平台、line群組等，都是感染者用來連結社群、互通有無的場域，這些多元的資訊平台，讓感染者間能跨越時間與空間的彼此連結。

對於準備服藥的感染者來說，透過真實的得知別人服藥的歷程與經驗，那些躺在文本裡的數字與機率，得以立體化、活生生的出現在感染者面前，帶給感染者更貼近實際藥物副作用的想像，進而不同程度地減輕感染者對於藥物對身體影響的未知性。

這些已經服藥的感染朋友，雖然藥物副作用的程度不盡相同，有些人或幸運的完全沒有經歷副作用，有些人則在副作用的征戰中不斷對抗，而他們都在這些過程中，形成了個人因應藥物副作用的身體知識體系。這些身經百戰，彷彿個人試藥廠般的感染前輩們，成為新進感染者的燈塔，除了提供情緒性的支持外，更分享了極其珍貴的各種因應藥物副作用的小撇步，例如吃飯多久吃藥、吃藥前一餐的吃飯類型、水份與油份多寡、用餐時的飽度、吃藥多久後睡覺比較好等等，這些多元資訊的並陳，反倒提供了各種可能，讓感染者在當中找到一個安放的位置，「至少，我有很多種因應策略可以試」。

也就是說，除了傳統醫療知識從藥物或學理上提供的因應藥物副作用的方式以外，感染者間流竄的常民知識，也確實提供給後進感染朋友一些可能的因應策略，進而減少對進入服藥後可能副作用的焦慮，感染者社群朋友的身體經驗知識，儼然成為感染者進行風險評估的重要參考來源。

感染者除了針對藥物本身的副作用進行風險評估外，另外一項重要的考慮因素則是副作用對生活的影響。對於感染者來說，決定服藥可能的時間點有可能是參照醫學指引上的建議或者醫護人員的建議行動，但有更多感染者在吃藥前思考的是：現在吃藥對自己生活的影響為何，有沒有本錢在現在這個時間點開始吃藥。

一次偶然的機會和已經確診兩年多的小華聊天，才得知他不論是近期的身體機能或是醫療生化數值都已經到達建議服藥的時機，但他仍不願意開始服藥，探詢原因後，他表示是因為目前正值工作忙碌的高峰期，他的工作沒有辦法讓他冒險可能出現的紅疹、腹瀉或失眠的狀況；這也讓我想到許多上班族的感染朋友不願意再夏天吃藥，是因為如果夏天出現藥診，將沒有辦法用長袖的衣著遮掩，進而影響生活活動；而也有不少感染朋友則選在暑假期間，或是換工作的銜接期開始服藥，選擇在生活彈性較大的時候開始吃藥，感染者有比較多能力去因應藥副作用對生活的影響；另一位曾經做過街友的朋友則向我表示，「都沒錢吃飯了，怎麼會覺得要拿錢去看醫生？」意思是，如果拿了錢去看醫生拿藥，他就沒有錢生活了。

而藥物副作用對生活的影響也與生活型態息息相關，一位從事業務的朋友向我表示，他剛開始吃藥時的副作用是嚴重腹瀉，然而他的工作型態不允許他經驗腹瀉的副作用，為此，他曾私自停藥20天，工作得閒才重新服藥；另一位從事工程師的朋友剛開始吃某顆藥時，每天都要到晚上六點腦部才得以運轉，雖然藥物讓他的病毒量在一個月後迅速降到測不到，但他說「那簡直是一場惡夢」，最後跟醫生討論後換藥，才得以恢復正常工作的生活。那麼，我們進一步要問的是，既然知道有其他適合的藥物、或是特別想要避免的副作用，為何不直接選別顆藥呢？

事實上，台灣自2012年起，政府為了壿節逐年攀升的藥物預算，擬定「抗愛滋藥物同療效，藥價低廉者優先使用原則」，並依此原則進一步規範了我國抗愛滋藥物物組合的使用次序表，原先不受限制，可由病人與醫生依照生活型態等綜合評估、相互協商決定服用組合的一線藥物，自此後被粗糙的依價格分為四類，感染者必須從第一線一類開始吃起。自此後，感染者要換藥，就像在玩神磨之塔般，必須逐步破關，第一類藥物副作用難以承受了，再換第二類，以此類推，這些限制成為勒住感染者與醫生的緊箍咒，無法喘息卻也無法跳脫。

抗愛滋藥物一旦服用，通常需要長時間的服用，對此，協助感染者考量藥物對生活各種層面的影響後，再進行藥物選擇，將是一件重要的歷程。在我國現有的醫療體系中，討論藥物除了留在醫生與病人的診間談話外，國家也透過愛滋個管計畫的施行，期待透過愛滋個管師來協助感染者進行服藥狀況的評估，進一步選擇適當的藥物。

愛滋個管師的人事經費或部分或全部由愛滋個管計畫給付，國家則透過文本表格及各種指標的達成狀況來進行嚴密且跨越時空的治理，因此，我們可以由文本表格中窺看國家對於感染者服藥的治理邏輯。

在我國103年不愛滋個案管理計畫裡，「附件1-9初次服藥或中斷欲重新服藥個案服藥配合度評估表」中，愛滋個管師的對感染者的服藥評估，不斷強調需要確認感染會者終身服藥、感染者將規律不漏藥、並且請個管師針對遵從醫囑以及服藥的好處、重要性、漏藥的後果加以衛教。由此，我們可以看見國家對於「好的感染者」的想像與要求，這些要求與該計畫目標相互呼應，「提昇服藥順從性，達到疾病的控制與防疫」之效果，原先應該要用來協助感染者綜合自身狀況後評估服藥時機與藥物組合的評估機制，卻排除了最關鍵的機能。「好的感染者」的想像，被真空於個人的社會位置、其他疾病、生活模式、感染者主觀經驗之外，一位朋友曾說，「雖然我的CD4很低了，可是我身體真的感覺還很好，為什麼我要吃藥」，感染者基於身體經驗所做的風險評估，在生物醫學典範下強調標準化的用藥時機中被排除，進一步造成感染者的不安與恐慌。服藥順從性可說是在沒有經過綜合評估與討論的情況下，就像是尺寸不和的衣服，被硬生生的套在感染者身上，擠壓感染者，同時也有機會撐破這件衣裳。

本文列舉討論感染者進行愛滋藥物風險評估的各種可能，對於感染者來說，服藥前的風險評估，除了參照標準化的醫療數值，將焦點放在疾病本身對身體的危害外，感染者對於服藥的風險評估還會進一步將焦點放在藥物本身，以及藥物對生活的綜合影響評估。然而，這僅僅只是筆者有限互動經驗的整理，感染者的風險評估只會有更多而不會更少。

透過上述論證，筆者嘗試指出在感染者藥物風險評估中，既有醫療生物範型所生產出的醫療知識與標準化程序的缺口與限制，進一步點出感染者的因應藥物的常民知識、感染前輩真實經驗的現身、重視考慮服藥之感染者的主觀經驗、協助感染者針對生活位置際行綜合評估等，在感染者開始接受治療上扮演的重要角色。透過生物醫學模式與感染者常民知識的相互運用，並修正既有愛滋個管計畫與愛滋藥物組合規範限制，將可使更多感染者更願意進入治療，以達到感染者本身與社會層面的多贏局面。

^[1]包含發生愛滋病相關伺機性感染或腫瘤、CD4 淋巴球數≦500 cells/μl、懷孕婦女、可能傳播HIV 給性伴侶者、愛滋病毒感染相關腎病症候群、慢性B型肝炎病毒感染，當打算開始治療慢性B型肝炎病毒時。

^[2]以上文字引自社團法人台灣露德協會2011年出版的副作用與因應手冊。