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【台灣/感染者故事】131020 中國時報:HIV感染者阿福 擔任同儕關懷志工 訴說艱辛心路歷程 「染愛滋像得慢性病」請接納與包容/光的筆記-打破錯誤迷思 溫暖陪伴帕斯堤

HIV感染者阿福 擔任同儕關懷志工 訴說艱辛心路歷程 「染愛滋像得慢性病」請接納與包容
2013年10月20日 中國時報 愛滋感染者阿福口述/張翠芬整理

我是阿福(化名),今年39歲,在台灣露德協會擔任同儕關懷志工。我本身就是一位HIV感染者,所以更能由感染者身分陪伴其他的朋友,走過這一段艱辛的歷程。

2000年,我人在國外工作,接到確診通知時,孤身在外舉目無親,這個惡耗讓我萬念俱灰。當時愛滋被當成黑死病,我很恐慌,擔心隨時就要死,覺得對不起家人,怕生命從此消失,於是馬上辭職回台。

回到台灣一個月,我開始整理所有保單、證件,像交代後事般,因不想走得不明不白,選擇讓大哥知道實情。說出這個祕密後,心裡反而很平靜,但大哥很錯愕,怪我為什麼沒照顧好自己,當晚哭得唏哩嘩啦,隔幾天,嫂嫂、妹妹和妹婿也知道了。把他們找來開家庭會議,要大家保守祕密到我死,不能再讓家族其他成員知道,以免家人被看不起。

家人初獲知 反應恐懼
確診第一年除夕,是人生中最黑暗的一年。吃團圓飯時,大哥示意現在肝炎猖狂,要求家人使用「公筷母匙」,我知道吃東西不會傳染病毒,所以不以為意,卻發現大哥眼睛始終盯著我的筷子,只要我挾過菜的地方,他都刻意避開,這樣小小的舉動,讓我的心降到冰點;初二小妹回娘家,我像往常抱著姪女親,小妹勸我小孩子皮膚差,別這麼抱著親,心裡又被重捶了一下。

當志工 學得疾病知識
大家對愛滋恐懼的反應,對我是一連串傷害,於是告訴自己,只能更強大心理建設,不然將無法於家中立足。我開始進入醫療體系,並與社工接觸,了解到愛滋這檔事沒想像中容易讓人死亡,除非不願接受治療;同時試著將所得到的知識,一點一滴地丟回兄弟姊妹手中,慢慢消除他們對愛滋病的恐懼。

直到4、5年後,我才可以自在地和家人共餐,可以又牽著小姪女一起逛街。可是,有2個好友知道我感染後,不再和我聯絡,到現在,我也還不敢讓長輩知道,怕他們年紀大承擔不來。

感染至今13年,我持續服藥,沒發病過,對身體很小心,任何小感冒都馬上去看醫生,因為,我知道它的嚴重性非同小可。一旦感染要接受治療才能拉高身體免疫系統,我盡量作息規律,做運動流汗,感染初期少吃生魚片、生菜生食,沒必要吃很貴的保健食品,頂多吃B群、鈣片。

求職就醫 環境不友善
雖然,跟愛滋感染者一起工作不會被傳染,但感染者遇到最多的挫折就是求職。我有一技之長,能幫忙家中產業,閒暇時到協會貢獻自己的心力,但很多企業仍違法在體檢時要求檢驗愛滋,要求職者註明沒有法定傳染病。

另一個困境是,感染者就醫受排斥。曾有一位感染者因肛門長腫瘤,醫學中心竟然沒有大腸直腸科醫生願意替他開刀,在協會協助下才在其他醫學中心治療。

當有一天,人們不再把愛滋當成一個骯髒的病,親吻、擁抱、共飲、打呵欠,都不會被感染,或能勇敢坦然說出自己是愛滋感染者,就像感冒生病一樣,這個世界將會更友善。

我沒有信仰,但有典型O型天秤座的樂觀,面對困境會去找到生命的平衡點。以前和家人的互動太少,生病後反而會多去關心家人,這是感染後人生最大的改變,或許,這也是一種獲得吧!

沒有人願意生病,感染HIV
其實就像是慢性病,目前平均餘命推論已與非感染者無異。我好期待,人們面對感染者,在指責生氣之餘,也能給予關懷、接納與包容。

─—阿福

新聞出處:http://www.chinatimes.com/newspapers/HIV%E6%84%9F%E6%9F%93%E8%80%85%E9%98%BF%E7%A6%8F-%E6%93%94%E4%BB%BB%E5%90%8C%E5%84%95%E9%97%9C%E6%87%B7%E5%BF%97%E5%B7%A5-%E8%A8%B4%E8%AA%AA%E8%89%B1%E8%BE%9B%E5%BF%83%E8%B7%AF%E6%AD%B7%E7%A8%8B-%E3%80%8C%E6%9F%93%E6%84%9B%E6%BB%8B%E5%83%8F%E5%BE%97%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%97%85%E3%80%8D%E8%AB%8B%E6%8E%A5%E7%B4%8D%E8%88%87%E5%8C%85%E5%AE%B9-20131020000658-260102

 

愛滋感染者阿福。(鄭任南攝)
光的筆記-打破錯誤迷思 溫暖陪伴帕斯堤
2013年10月20日 中國時報 張翠芬/特稿

台灣有2萬6千個愛滋感染者,自雞尾酒療法問世後,愛滋早已不是絕症,只是慢性病的一種。儘管愛滋治療與防治宣導多年,多數民眾依舊聞愛滋色變,甚至存在許多迷思。

根據一項針對1,077名民眾進行的「愛滋治療認知大調查」顯示,民眾普遍存在「六大迷思」,包括:愛滋病毒感染等於愛滋病;愛滋是絕症無法治療;愛滋治療每天至少要吞10顆藥;抗愛滋藥物都會產生副作用;只有男男性行為或藥癮族群才有感染風險;愛滋要終生服藥,發病再開始服藥即可。

社團法人台灣露德協會理念推廣組組長楊家琪感慨地說,有些媽媽得知孩子感染,獨自保守祕密,得了憂鬱症,來到協會就大哭;女性無辜被老公感染,卻被夫家排斥,就醫時還被醫生認為是「賺吃查某」(妓女)飽受歧視;協會也接過異性戀男性的諮詢電話,因為摸了性工作者胸部或讓對方打手槍,擔心被傳染。顯見,異性戀者性知識貧乏及對愛滋缺乏戒心,更令人憂心。

「台灣仍有很長的路要走!」阿福以感染者身分擔任志工,同時也邀請不敢出面求助的感染者,透過網路、電話和協會聯繫。露德協會近年開始展開網路線上服務,每周二晚上9點,有現場網路廣播,聽眾可以即時在網路發問;另外,周三晚上9點有線上聊天室,由工作人員值班答覆。有需要也可去電台北02-2371-1406、台中04-2229-5550諮詢。

協會還協助帕斯堤聯盟成立了帕斯堤論壇,大家希望打破「愛滋」這個刻板名詞,用「positive」帕斯堤,代表陽性感染者,也多一層積極正向的意義。

新聞出處:http://www.chinatimes.com/newspapers/光的筆記-打破錯誤迷思-溫暖陪伴帕斯堤-20131020000661-260102

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爽歪歪網站:安全的性知識>愛滋基本常識
https://gplus.org.tw/know_3.asp?KNOID=KNO12111122424515&myarea=8&page=1
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