【 我想與我的子宮道別 】

（本文由權促會代投稿《愛之關懷》期刊）

我是愛滋病毒感染者，女性，年過半百，
有家人、有工作，住在臺灣尾。

去年（2017）開始，我下腹疼痛，檢查出子宮長（肌）瘤，不大，醫師開了止痛藥，叫我回家。我知道這問題很多女性都有，靠吃止痛藥來緩解疼痛；我也知道，很多醫師會考慮女性的生育問題，非到不得已，不會選擇手術治療，一般都還是讓病人吃藥。

只不過，我已經不那麼年輕、
也早就有孩子，連孫子都有了。

我詢問醫師我是否適合切除手術，W 醫師沒有同意。
我的疼痛與出血情形越來越嚴重。

因為我固定回診婦產科，W 醫師對我的病情非常清楚，他給我的醫囑是，「假如還是很痛，就去掛急診打止痛針，血紅素低於 7 就輸血。」之後的半年內，我進出急診室超過 10 次，W 醫師幾乎都會到急診室來看我，重複的醫療過程；打嗎啡、吃止痛藥、輸血，我多次詢問手術的可能性，一樣沒有回應。

工作→跑急診→固定回診→回家休養，
這樣的日子，我撐了半年。
感謝我的先生，他一直陪著我。

在一次回診時，陪 W 醫師為我看診的年輕醫師，主動提議為我手術，W 醫師沒有同意。我虛弱又失望，忍不住還是問了，為什麼不能開刀，W 醫師說，「妳有愛滋，開刀時上麻醉，妳會一睡不醒。」

我沒有任何想法，先生陪著我離開診間，回家。
是，那是一家愛滋病指定醫院。

三天後，在先生的陪伴下，我們跨縣市去另一家醫院求診。新醫師瞭解過我的病情後，平靜的告訴我「愛滋跟這個刀沒有關係，當然可以手術」。

新醫師為我完成子宮切除手術。
距離被提醒會「一睡不醒」，不到半個月。

社工聽說了我的故事。
我說，我沒有想要怎麼樣，
我也沒有要去爭是非對錯，
我只希望，醫師願意看愛滋病毒感染者，
尤其是我們這種比較偏遠的地方。

就這樣，一個愛滋病毒感染者的願望。

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▲紅絲帶象徵「關心、關懷感染者，以及支持預防愛滋工作。」（圖／疾管署提供）

記者詹雅婷、楊絡懸、張嘉晏／專題報導

2019年4月22日，台中一名劉姓國中生因為長期被同學惡意言語霸凌，公開嘲笑他「你爸爸有愛滋病，才會生出你這個同性戀。」劉同學處在長時間的汙名和壓力下，最後從學校4樓跳下，導致脊椎受傷、雙腳開放性骨折，插滿鋼釘的模樣令人鼻酸。

劉媽媽痛訴，霸凌兒子的同學見他個性低調不吭聲，就變本加厲對他的外型以及父母的職業指指點點。劉同學為了不再被嘲笑，還自行把頭髮剃成三分頭、眉毛也修得亂七八糟，沒想到憾事終究還是發生了。無論他的身分為何，由此可見，即使愛滋已脫去「20世紀黑死病」的外衣，仍沒有擺脫社會的不友善和異樣眼光。

事實上，愛滋病毒（HIV）傳染的途徑分為3種：不安全的性行為（無固定單一性伴侶、沒有全程正確使用保險套及水性潤滑液）、血液傳染（與感染者共用針具、稀釋液或刮鬍刀、牙刷等尖銳器具）以及垂直感染（感染HIV的母親，可能經由懷孕或是生產的過程，由母體把病毒傳染給孩子），無論何種族群，只要有其中一種行為，都有感染的風險。

▲預防HIV病毒，進行性行為時務必採取安全措施。（圖／記者楊絡懸攝）

聯合國愛滋病組織（UNAIDS）所訂定的目標「90-90-90」，指的是90%感染者知道自己病況、90%感染者確實服藥治療、90%服藥者的病毒量控制到測不到（即不具傳染力），透過相關單位的努力，台灣在2018年預估已達「84-88-94」的成績。除此之外，也有感染者透過幹細胞移植痊癒的案例，感染者孕婦若積極採取預防措施，傳染給孩子的機率也可降低至2~5％以下；在這個時代，愛滋已非絕症，而是像慢性病一樣可以治療控制。

然而許多感染者仍然深受汙名和不友善之苦，《ETtoday新聞雲》也實際採訪幾位感染者，以感染者的視角，訴說他們在醫療、親密關係、社交互動上遇到的問題，看看感染了12年的感染者如何透過宗教信仰面對自己，以及感染者親友如何調適衝擊。

另外，專題也探討了「友善」資源是否真的友善？抑或是凸顯了大環境的不友善？法律約束感染者要主動告知自己的身分，他們又有什麼樣的苦衷？醫病雙方互相猜測內心想法，多少就形成了先入為主的隔閡，造成病人害怕就醫、醫生覺得不被信任；疾管署副署長羅一鈞也強調，未來要終結愛滋，回過頭從第一道防線來看，「體諒和包容」是重要關鍵。…

▲ 感染者大熊與小康說，希望未來有天能看到社會有更多一點的友善。（圖／記者詹雅婷攝，照片經變色處理）

記者詹雅婷、楊絡懸、張嘉晏／專題報導

台灣現今愛滋資源與醫療技術大幅進步，但汙名化標籤仍未完全去除，讓多數感染者在求醫、進入職場或和親朋好友聊天時，選擇隱藏自己的「新身分」。感染者大熊（化名）坦言，社會不友善的態度相當直接，也曾被身邊朋友惡意散播消息攻擊，使得他的想法逐漸變得憤世嫉俗，拿電影角色來比喻，就好像是從X教授變成萬磁王，「期盼未來環境能有更多一點友善，讓愛滋回歸一般疾病，每個疾病都要一視同仁看待。」

走過感染HIV已18個年頭的大熊透露，起初是在當兵新訓體檢得知篩檢結果，憶起多年前的那一刻，他坦言當時腦袋是一片混亂、閃過很多念頭，最後由軍中長官協助轉告消息給家人。

事實上，愛滋與台灣社會共存已30多年，疾管署統計資料顯示，自1984年至今年3月31日止，我國愛滋感染者人數為3萬8439人，而其中1萬8190人為出現愛滋相關症狀或CD4淋巴球低於200顆的發病人數。但愛滋負面標籤迄今仍深深烙印在感染者身上，根據愛滋感染者權益促進會2017年《台灣愛滋汙名與歧視調查》訪談842名感染者的結果，大多數的愛滋汙名仍與相關知識教育不足有關，包括「人們不了解愛滋傳染途徑，害怕透過日常接觸被傳染」、「人們害怕被傳染愛滋病毒」、「人們認為感染愛滋病毒是可恥的，不應該和我來往」。

▼ 台灣同志諮詢熱線協會在HIV議題上提供教育和諮商資源。（圖／台灣同志諮詢熱線協會提供）

要求感染者曝光　猶如勞資對立

「大家比較需要的是平等對待」，大熊挺過當年藥物副作用還很高的年代，一路走來穩定按時服藥，但他的內心有著滿腔無奈，因為他認為，當「外面的人」或政府希望、要求甚至用法律約束感染者行告知義務時，受到最大傷害的人很有可能是感染者本身，真的有能力本事站出來喊話的人並不多。

此外，大多數感染者害怕曝光的原因，與職場工作也有極大關係。大熊提到，感染者所擔心的部分，在於曝光後能否在業界繼續生存下去，而這個情況就像是勞工站出來申訴老闆後，內心害怕工作可能會不保，「如果我付出了善意，但卻得到惡意回報，那我為什麼要這樣做呢？如果我們社會如此不友善，為什麼我要用善意來回應？」

從擔心到篩檢　掙扎5年以上的族群超過50%

再者，當處在「不友善」環境裡時，自覺應該要去做篩檢的這群人也會陷入掙扎，根據大熊的說法，愛滋汙名讓部分的人不敢面對就醫這件事情。

此一觀點也得到數據證實。愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧坦言，依據《台灣愛滋汙名與歧視調查》數據來分析，「從（感染者）第一次覺得自己需要去檢查有沒有感染愛滋，到真的去檢查，中間隔了多長一段時間，也就是我說的掙扎期，（結果）這段期間超過5年以上的比率超過一半。」

根據疾管署的說法，在聯合國愛滋病執行署（UNAIDS）訂下2020年要達到「90-90-90」的目標中，台灣估計已達「84-88-94」的成績，也就是有84%感染者知道自己感染、88%已知感染者接受治療、94%治療者測不到病毒。林宜慧指出，要提升第一部分「84」這一塊的成績表現，就要做愛滋去汙名這件事，「因為這群正在掙扎的人，他們所承受的壓力就是汙名。」

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▼ 感染者直言，愛滋汙名讓部分的人不敢面對就醫。（示意圖／取自免費圖庫Pixabay，與本文當事人無關）

篩檢過後…能否接住感染者　醫療端一大考驗

大熊提到，現行醫療就能有效控制愛滋病情，目前最重要的是能否把汙名去除，讓愛滋回歸一般疾病，且每個疾病都要一視同仁看待，不該把道德或對性的恐懼都加諸在上頭，而醫療端實施篩檢後，能否接住感染者也是一大重點，「篩檢單位有沒有夠友善或擁有足夠資源人力，來協助感染者進入下一步的醫療程序，不僅僅只是告知『你陽性，要去看醫生』。」

另名感染者小康（化名）解釋，若感染者能在得知篩檢結果的那一刻，同時接收到該怎麼告知家人、會遇到何種狀況，以及在經濟、保險、醫療方面的影響等訊息，相信對感染者有很大的幫助，相對也能提高感染者就醫意願。

回歸「友善」2字，大熊和小康都認為，當整個社會都表現出不友善時，友善醫療院所及單位是道為感染者開啟的友善大門，但也希望政府單位能夠看見感染者權益現況。…

▲ 調查顯示，部分感染者曾遇過醫療端拒診。（示意圖／取自免費圖庫Pixabay，與本文新聞當事人無關）

記者詹雅婷、楊絡懸、張嘉晏／專題報導

「單純醫病關係卻要用『友善』來形容，這就是顯示實際大環境的不友善。」感染者口中的這句話，一語道盡多年來因愛滋汙名化而處於就醫弱勢的酸楚，這也讓許多團體近年喊出「友善資源」口號，從旁協助感染者。但你或妳是否曾想過，「友善」一詞從何而來？

時間拉回2013年，衛福部當時開始推廣防止用藥浪費、提倡用藥安全的雲端藥歷。只不過，對愛滋感染者來說，似乎也是從此刻開始發現，越來越常聽到被拒診的消息。「他們是台灣醫事環境沒辦法100%接受的一群病人，這個系統產生的BUG就這樣印在他們身上」，愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧提到，醫事人員、醫院行政人員和診所行政人員透過雲端藥歷得知前來求醫的人是感染者後，不提供患者醫療服務的狀況其實相當常見。

▲ 林宜慧表示，目前雲端藥歷系統可分辨病患是否為感染者的依據有3大類，包括用藥、主診斷及檢驗數字與項目。（圖／記者楊絡懸攝）

根據愛滋感染者權益促進會2018年「尋找百分之？的友善」電訪調查，在台北市（359間）、新北市（333間）實際撥打聯絡的牙科診所當中，台北市只有33間牙科口頭承諾願意幫感染者看診，佔約9.2%，而新北市有67間，佔約20.1%。其中，大多數婉拒的理由是需要再做確認或正在忙碌中，而其他說法則是「設備／人力／消毒能力不足」、「診所行政問題」、「擔心助理訓練不足」等。

憶起當時的電訪過程，權促會志工阿橙（化名）坦言，被拒絕的比例仍占大宗，「曾遇過一名醫生接起電話後，侃侃而談愛滋不該被歧視，只要醫療設備完善，洗牙、拔牙等項目不成問題，但當我提問願不願意成為友善牙醫診所時，對方以『不好意思，我快退休了』婉拒。」

林宜慧感嘆，許多感染者在找醫師這方面遇到瓶頸，「不能把孩子推到第一線，叫他們去試試看，試了幾次要是結果都不好的話，他真的就不想看醫生了，沒有人想要一直被討厭、一直被拒絕。」

▲ 愛滋感染者權益促進會於2018年8月29日至11月5日進行「尋找百分之？友善」電訪調查。（圖／愛滋感染者權益促進會提供）

台北市立聯合醫院一般牙醫科主任馬魁接受《ETtoday新聞雲》採訪提到，一般看診若有遵照「牙科感染管制措施指引」，也就是做好穿戴個人防護裝備及器械消毒滅菌等相關措施，其實對執行牙科診療項目的醫師和助理來說，防護是絕對足夠的，沒有感染人類免疫缺乏病毒（HIV）、B肝病毒等問題，也能確保下個病人不被傳染，且牙醫師公會每年也都會派員抽查看診狀況。

此外，早在2011年的《台大醫學系系學會醫訊第二刊》的《醫護人員應如何看待愛滋：羅一鈞演講紀錄》當中，現任疾管署副署長羅一鈞當年就提過，面對感染者求診洗牙的時候，醫療端也只需要穿戴標準裝備即可，防護原則和一般患者並無不同，且這些動作是不論求醫病患有無感染HIV都應該做的事情。

羅一鈞：盼有天能打破「指定醫院」的分界

然而，感染者求醫被拒診的狀況至今仍然存在，這也讓民間團體興起整理友善名單的想法。羅一鈞強調，「我們也想過做官方（友善醫療資源）名單，但又怕公開後，會造成另一種偏見和隔離…也想說要打破『指定醫院』的分界」，深怕外界會誤解成感染者只能去這幾家醫院。

談及感染者就醫現況，羅一鈞坦承，醫療端有諸多說詞與考量，包括「設備不足」、「不是指定醫院」等，而感染者也有說不出的苦衷，但現在已經有越來越多醫師很願意去接觸、照顧感染者，「不論是感染者或是醫療單位人員，雙方都應該要各退一步為對方著想。如果大家（感染者）一開始就認定會被拒絕，那他們就沒有成為友善醫師的機會了。」…