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【台灣/愛滋醫療省思】130820 台灣立報:愛滋用藥政策 犧牲感染者健康

愛滋用藥政策 犧牲感染者健康
2013-8-20 台灣立報 記者李威撰台北報導

自從疾管署(前疾管局)在2010年對外宣布財務吃緊,開始與國際藥廠展開藥價協商,壓低愛滋藥價的同時,於2011年3月2日推出全新愛滋用藥規範。然而,新的用藥政策對愛滋感染者究竟造成何種影響,在2年半的時間裡,政府仍未提出清楚的評估及說明。

依據新規定,醫師只能按照疾管署公布的用藥組合開立藥物給感染者。隨著政府每次與藥廠達成藥價協商,便會重新公布一次用藥組合。新政策上路至今,用藥組合已有6次變更。

藥物組合副作用不一樣
雖然政府沒有提出評估報告,但對於真正使用藥物的感染者而言,新政策確實導致一些負面經驗。感染者權泓(化名)表示,去年6月開始服用愛滋藥物,正好適用新規範,因此特別有感觸。

他的第1次用藥,醫師開給權泓入門款藥物組合,藥量是2週。快吃完的時候,四肢及臉部開使出現紅疹,引起上司注意,主管先是關心,後來變成逼問,對他造成不小的職場壓力。

後來,醫師幫權泓更換藥物,雖然權泓對於新的藥物組合感到適應,但因該組合超過藥價上限被取消。醫師提出2次申請,卻仍遭駁回,只好第2次變更用藥組合。結果,新用藥組合造成更嚴重的副作用,帶來噁心感及食慾不振,體重快速下降3、4公斤。醫師只好再次提出申請,最後也獲得疾管署同意,換回前一次超過藥價上限的藥物組合。

權泓對此有所感慨,因為第2次的換藥,疾管署為了藥價規定,卻犧牲感染者的健康權益,非得等到發生嚴重副作用,才能通過申請。他說,藥物副作用對感染者相當難受,但礙於政策規定,卻必須多繞這痛苦的一圈。

負面用藥經驗 感染者壓力沉重
愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧形容,新的愛滋用藥政策,就像12年國教一樣,政府告訴家長不用擔心,但無論如何,這群人永遠是白老鼠,因為沒有前例可循,對於實際會受到影響的人,心中自然會焦慮。

林宜慧表示,感染者想知道的是,政府如何向他們保證,新政策在兼顧財政壓力的同時,不會犧牲感染者的健康?她表示,即使是醫療界,對這項政策也不是全然的放心。

林宜慧表示,如果愛滋感染者第1次服藥,體驗到的是負面用藥經驗,會打擊到服藥者的順從度及信心,有的新用藥者可能會質疑:「為何我認真吃藥,病毒量卻降不下來?」如此一來,領藥及吃藥對感染者來說,會是更沉重的壓力。

文集徵稿 用藥者抒發經驗
為了瞭解新的用藥政策是否對感染者造成影響,權促會目前正在舉行徵稿活動,希望新政策上路後的用藥者能投稿,抒發自己的用藥經驗。最後這些投稿將彙編成文集《我的第一顆藥丸—2013全新版》,免費供有需要的民眾取閱。

這本自述用藥經驗的手冊,最直接鎖定的讀者群,自然是用藥的感染者。林宜慧表示,透過用藥者的現身說法,除了能讓用藥者彼此之間產生經驗的分享與交流;對於未來的新用藥者,這本小冊子也可作為參考,讓新用藥者做好心理準備。

這本文集鎖定的讀者群,並不限於新用藥的感染者。林宜慧表示,許多感染者的家屬或親友,其實相當關心身邊親朋好友的用藥情形。有些家屬看到親人身上出現稍微的異樣,就會相當緊張。

另外,這本文集對社會大眾也有澄清的作用。林宜慧表示,過去民間對於愛滋藥物的印象,主要停留在副作用強烈、服藥過程很艱辛等想法。但在閱讀文集出版之後,可以去除錯誤的想像及認知。

最後,文集也可以提供醫療人員及主管機構參考。林宜慧表示,這些真實經驗可以讓疾管署或醫療人員去思考,新的用藥組合是否有需要調整的地方,有助於政府去評估政策的好壞。

有意投稿的民眾,紙本可寄到台北市大同區承德路一段48號2樓,電子稿可寄至praatw@gmail.com。更詳細的內容,可至愛滋感染者權益促進會的官網查詢。

新聞出處:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-132547


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