【台灣／愛滋醫療省思】130820 台灣立報：愛滋用藥政策 犧牲感染者健康

愛滋用藥政策 犧牲感染者健康
2013-8-20 台灣立報 記者李威撰台北報導

自從疾管署（前疾管局）在2010年對外宣布財務吃緊，開始與國際藥廠展開藥價協商，壓低愛滋藥價的同時，於2011年3月2日推出全新愛滋用藥規範。然而，新的用藥政策對愛滋感染者究竟造成何種影響，在2年半的時間裡，政府仍未提出清楚的評估及說明。

依據新規定，醫師只能按照疾管署公布的用藥組合開立藥物給感染者。隨著政府每次與藥廠達成藥價協商，便會重新公布一次用藥組合。新政策上路至今，用藥組合已有6次變更。

藥物組合副作用不一樣
雖然政府沒有提出評估報告，但對於真正使用藥物的感染者而言，新政策確實導致一些負面經驗。感染者權泓（化名）表示，去年6月開始服用愛滋藥物，正好適用新規範，因此特別有感觸。

他的第1次用藥，醫師開給權泓入門款藥物組合，藥量是2週。快吃完的時候，四肢及臉部開使出現紅疹，引起上司注意，主管先是關心，後來變成逼問，對他造成不小的職場壓力。

後來，醫師幫權泓更換藥物，雖然權泓對於新的藥物組合感到適應，但因該組合超過藥價上限被取消。醫師提出2次申請，卻仍遭駁回，只好第2次變更用藥組合。結果，新用藥組合造成更嚴重的副作用，帶來噁心感及食慾不振，體重快速下降3、4公斤。醫師只好再次提出申請，最後也獲得疾管署同意，換回前一次超過藥價上限的藥物組合。

權泓對此有所感慨，因為第2次的換藥，疾管署為了藥價規定，卻犧牲感染者的健康權益，非得等到發生嚴重副作用，才能通過申請。他說，藥物副作用對感染者相當難受，但礙於政策規定，卻必須多繞這痛苦的一圈。

負面用藥經驗 感染者壓力沉重
愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧形容，新的愛滋用藥政策，就像12年國教一樣，政府告訴家長不用擔心，但無論如何，這群人永遠是白老鼠，因為沒有前例可循，對於實際會受到影響的人，心中自然會焦慮。

林宜慧表示，感染者想知道的是，政府如何向他們保證，新政策在兼顧財政壓力的同時，不會犧牲感染者的健康？她表示，即使是醫療界，對這項政策也不是全然的放心。

林宜慧表示，如果愛滋感染者第1次服藥，體驗到的是負面用藥經驗，會打擊到服藥者的順從度及信心，有的新用藥者可能會質疑：「為何我認真吃藥，病毒量卻降不下來？」如此一來，領藥及吃藥對感染者來說，會是更沉重的壓力。

文集徵稿 用藥者抒發經驗
為了瞭解新的用藥政策是否對感染者造成影響，權促會目前正在舉行徵稿活動，希望新政策上路後的用藥者能投稿，抒發自己的用藥經驗。最後這些投稿將彙編成文集《我的第一顆藥丸—2013全新版》，免費供有需要的民眾取閱。

這本自述用藥經驗的手冊，最直接鎖定的讀者群，自然是用藥的感染者。林宜慧表示，透過用藥者的現身說法，除了能讓用藥者彼此之間產生經驗的分享與交流；對於未來的新用藥者，這本小冊子也可作為參考，讓新用藥者做好心理準備。

這本文集鎖定的讀者群，並不限於新用藥的感染者。林宜慧表示，許多感染者的家屬或親友，其實相當關心身邊親朋好友的用藥情形。有些家屬看到親人身上出現稍微的異樣，就會相當緊張。

另外，這本文集對社會大眾也有澄清的作用。林宜慧表示，過去民間對於愛滋藥物的印象，主要停留在副作用強烈、服藥過程很艱辛等想法。但在閱讀文集出版之後，可以去除錯誤的想像及認知。

最後，文集也可以提供醫療人員及主管機構參考。林宜慧表示，這些真實經驗可以讓疾管署或醫療人員去思考，新的用藥組合是否有需要調整的地方，有助於政府去評估政策的好壞。

有意投稿的民眾，紙本可寄到台北市大同區承德路一段48號2樓，電子稿可寄至praatw@gmail.com。更詳細的內容，可至愛滋感染者權益促進會的官網查詢。

新聞出處：http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-132547

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https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT138913384530&myarea=1&page=1