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【臺灣/愛滋人權】120107 蘋果日報:人間異語﹣我是健康愛滋寶寶 請接納我

2012年 01月07日 蘋果日報
關愛之家協會 楊捷

Q:台灣目前被感染愛滋病毒的孩童有多少?
A:目前台灣孩童感染愛滋約1千多位,台灣關愛之家有40幾位。早期是母親施打毒品,透過母嬰傳播致孩子被感染。為預防,我們不斷鼓勵已感染的媽媽在懷孕6個月左右配合雞尾酒療法,讓病毒量減少。而現在有了「母嬰阻斷」,成功率99%,嬰兒被感染的機率很低。

其實假使出生嬰兒被感染,轉變一樣蠻大。80%新生兒會自己產生新抗體造血,母體的血液會逐漸消失,3個月後,醫生會建議給孩童接受ARV(抗逆轉錄病毒)藥物治療,抑制病毒量,到1歲半還是有機會成為健康寶寶。所以照顧這些嬰兒跟一般新生兒一樣,日常生活是沒有疑慮的。有些人說,萬一這些孩子流血,傳染給其他兒童怎麼辦?我都想告訴這些人,這群孩子都有吃雞尾酒的藥,病毒量根本測不出來,感染率極低。且愛滋傳染須透過不安全性行為、血液輸送、母嬰生產才可能,但一般人根本不願了解。

Q:這些孩子在就學方面,會遇到困難嗎?
A:我們也想保護這些孩子,但他們就住在關愛,還是有難度。去年9月我們有位小朋友就學,導師後來發現他是關愛之家的小孩,隔天就不讓他進教室。即使社工告知導師,孩子健康沒問題,導師還是非常焦慮,並把事情告知全校,這孩子就被隔離到輔導室上了2個月的課。孩子自尊受創,每天上學都哭,最後我帶孩子去檢查證明他沒病毒,才讓校方接受。我才知道,學校對愛滋病的認知這麼差。

Q:這些孩子成長過程受創,怎麼彌補?
A:孩子在受教過程碰到這麼大的挫折,我無奈,也不知該如何?關愛是個大環境,無法妥善照顧每位小孩。我們希望教育局、社會局支援。像15歲的家家,媽媽是感染者,出生時被母嬰傳染,爸媽長年吸毒,小學3年級才被驗出,但生在問題家庭,又是隔代教養。我們收到醫院通知時,他全身潰爛幾乎沒命,家家曾祖父只說:「拜託照顧阮孫,伊有愛滋,鄰居都怕。」

總被否定缺乏自信
家家被我帶回關愛住,讀國小時行為很偏差,又感染愛滋,在學校背了很大的壓力。我跟校方、家長也召開多次會議討論,但是反對、抗議聲音一直出來,他就不斷被莫名否定,也得不到歸屬感,國小到國中,不是輟學就是轉學。
孩子沒有一個友善的教育環境,自信心完全被擊垮。我們也很努力勸導,但是效果有限,現在只能在家教育。我只求他未來不要成為社會麻煩就好。

Q:26年來,靠什麼支撐你持續做這些事?
A:就是不停的忙碌,長年被磨練也習慣了,已經培養出一種韌性。民間機構都不願接受愛滋病人,沒人要做,只好我們來做。我也曾經累到想停下,不想做,又看到許多病人都在垂死邊緣,寄望有人能幫他們,若我收手不幫,又沒人要接這樣的爛攤子,這些人怎麼辦?所以我說這是個有去無回的工作,只有奉獻關愛,這些人才有希望。

記者許家峻採訪整理

文章出處http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33943883/IssueID/20120107

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