【台灣／感染者服藥】141111 華人健康網：嗜睡丟工作！愛滋換藥減輕副作用／露德協會新聞稿：醫病溝通別設防 愛滋治療不複雜

嗜睡丟工作！愛滋換藥減輕副作用

2014年11月11日 華人健康網 記者駱慧雯／台北報導

從事服務業的20歲小李（化名），被檢驗出梅毒和愛滋病毒呈現陽性反應後，立即接受治療，但藥物副作用卻讓他嗜睡長達21小時，且出現暈眩、嚴重腹瀉等副作用，生活作息大亂，工作也丟了，一度憂鬱想輕生。幸好，後來經過藥物的調整，緩解副作用之餘，病毒量也控制在檢測標準以下，得以回到職場，開啟生命的另一篇章。

根據衛生福利部疾病管制署最新統計資料，全國愛滋感染通報累積人數已達2萬9113人，平均每天新增5至6名感染者。過去，愛滋病被視為絕症，但自從雞尾酒療法出現後，藥物推陳出新，目前愛滋感染者（帕斯提）只要持續且規律用藥，穩定控制病毒量，愛滋感染不再是絕症，反而就像慢性病。

受不了藥物副作用！愛滋自行停藥比例攀升

不過，藥物副作用卻常成為感染者「落跑」的理由。台灣露德協會調查發現，因藥物副作用而停藥的感染者，從2011年的11％、2012年15％，到2013年23.9％，比例有逐漸升高的趨勢。

台灣露德協會秘書長徐森杰表示，感染者可能不知道，停止用藥雖然減輕了一時的痛苦，卻讓自己處在病情惡化、影響身體健康的風險之中。衛生福利部桃園醫院感染科個案管理師孫娜俐也表示，感染者若因停藥而發病，嚴重需住院治療，一個月可能就要花費100萬元。

愛滋藥物副作用　皮疹最受感染者困擾

台灣愛滋病學會常務理事、感染科醫師王永衛表示，醫護人員和感染者對於副作用的認知有很大不同，醫師普遍著重於肝腎功能和貧血情況，但感染者更關切的是生理和外觀的改變。臨床統計發現，最讓感染者感到困擾的副作用，以皮疹51.3％最大，其次為頭暈或頭痛（33.3％）、腸胃不適和腹瀉（7.7％），其他才是肝功能異常、膽紅素上升、腎結石等。

王永衛醫師呼籲，採用雞尾酒抗病毒藥物治療，通常只要服用1至3個月就能看到病毒消失的效果；在服藥3至6個月後，抵抗力提升，身體狀態幾乎可與正常人無異；且聽從醫囑，持續且規律用藥，可終身處於感染卻不發病的狀態，因此，愛滋感染者千萬別因為藥物副作用而擅自停藥。

其實，藥物副作用已經可以被管理和改善。王永衛醫師指出，目前雞尾酒抗病毒藥物的組合共有11種，感染者若面臨藥物副作用的問題，可多與醫師、個管師討論，選擇安全性較高、副作用較低的藥物，提高長期耐受性，可降低自行停藥的狀況，維持較好的生活品質。

愛滋治療更積極　從「醫病3Q」做起

值得注意的是，調查發現，藥物副作用的問題，超過6成都是由醫師和個管師發現，因此露德協會和王醫師提出「醫病3Q」，建議感染者從「副作用知多少」、「身體變化有沒有」，以及「治療生活有品質」等三大面向做檢視，更主動與醫護人員討論，積極解決面臨的治療困難。

新聞出處：https://www.top1health.com/Article/132/21853?page=2

醫病溝通別設防 愛滋治療不複雜

台灣首次愛滋醫病心聲調查大公開 彼此溝通不同調！
3成感染者期盼醫護溫暖問候v.s.醫護期待6成感染者更積極互動！
「醫病3Q」搭起溝通橋樑，共同管理副作用、提升生活品質！

2014-11-11 露德協會新聞稿

根據疾病管制署最新統計資料，全國愛滋感染通報累積人數已達29,113人，平均每天新增5-6人感染者。但隨著醫學進步，愛滋感染不再是絕症，只要持續用藥，感染朋友的病毒量可獲得控制、降低疾病傳染風險，也讓社會大眾更能接納感染朋友。治療藥物目前已有許多突破，倘若面臨藥物副作用，也不用一直「忍」，只要提出討論，醫護人員都願意協助改善。一位感染者小李（化名）接受治療後，因暈眩、嗜睡、嚴重腹瀉等副作用影響生活品質，更讓他丟了工作！在個案管理師與醫師的協助後，更換抗病毒藥物，不僅體內已測不到病毒量，生活品質改善，也順利重回職場。

疾病的治療成效，除了藥物外，醫病的溝通也是關鍵！台灣露德協會公佈台灣首次醫病治療心聲調查結果，發現醫病之間對溝通的期待有落差！3成感染者期盼醫護人員更多的關懷，但有6成醫護人員期望感染者更積極主動，彼此溝通默契有待加強！為了提昇醫病關係與感染者生活品質，露德協會及王永衛醫師共同提出「醫病3Q」，建議感染者可透過「醫病3Q」的三個問題，增加對治療的了解，自我檢視目前的副作用狀況、身體是否有變化、生活品質是否受影響等，再提出與醫師、個案管理師討論，才能共同提昇治療品質，幫助自己生活得更好；另外，也更讓大眾了解愛滋病也像慢性病一樣可以控制良好、大眾接納感染朋友，破除對愛滋病的迷思！

副作用讓4成感染朋友想逃跑！3成期盼更溫暖的醫病關係！

台灣露德協會徐森杰秘書長指出：「感染朋友願意持續回診追蹤，需要很大的勇氣與毅力。露德協會合併統計2012年與2013年的『感染者生活現況調查』發現，近4成的感染朋友發現身體出現不明症狀時，會認為是愛滋病毒造成的，顯見愛滋影響朋友生活甚多。而用藥方面感染朋友也面臨了挑戰，約4成治療中的感染朋友最大的困擾是『副作用』，且『副作用』是他們停藥的主要原因，比例逐年升高！但他們可能不知道，停止用藥雖然減輕了一時的痛苦，卻讓自己處在病情惡化、影響身體健康的風險之中。」

在醫病互動方面，超過6成以上的感染朋友肯定醫師帶給他們的協助，不過同時也有3成以上的受訪感染朋友，期盼更溫暖的醫病關係。因為疾病的特性，感染朋友更加依賴醫護人員的協助，除了專業諮詢外，他們更盼望有溫暖的支持力量與互動，可以更放心治療！

醫護人員期待感染者更積極互動！提昇治療順從性，降低傳染風險！

感染朋友期盼醫護人員有更多的關懷，醫護人員的心聲又是如何？露德協會進行的「2014台灣愛滋醫病溝通現況調查」發現，醫護人員與感染者的診間互動時間平均為30分鐘，已遠高於一般科別看診時間長度；在感染者面臨最受困擾的副作用問題時，8成醫師及個案管理師會先與感染者討論，再協調治療對策。而關於副作用問題，6成醫師、個案管理師認為在他們接觸的感染者中，目前副作用問題多是都由醫護人員先詢問，他們鼓勵應該由感染者主動提出與醫師討論。

對此，台灣愛滋病學會常務理事、台灣露德協會理事王永衛醫師表示：「從診療時間即可發現，醫療人員在與感染者溝通上投注許多心力；所以，只要雙方有充分的討論，副作用是可以了解與改善的。提昇感染者的生活品質是醫護人員努力的目標，這也是讓感染者積極治療的動力；從社會公衛角度而言，只要協助感染朋友穩定控制，也進一步降低疾病傳染風險。所以建議醫護人員可選擇安全性較高、副作用較低的藥物，提升長期耐受性，降低感染朋友自行停藥的狀況；目前抗病毒藥物皆有不錯的病毒控制成效，近期固定劑量組合抗病毒藥物在方便性、有效性及副作用上也已經有顯著改善，更能維持感染者的生活品質。」

衛生福利部桃園醫院感染科孫娜俐個案管理師分享了受副作用所苦的個案，感染者小李（化名）在感染後接受治療，卻因為副作用問題讓他丟了工作！小李的服務業工作需要久站，但開始治療後的副作用如：暈眩，讓他工作表現受影響，無法達到客人的要求，另外也曾因腹瀉無法上班；嗜睡長達21小時的紀錄。以上種種讓他因此丟了工作，引發憂鬱，自我懷疑，甚至有輕生念頭！所幸小李沒有放棄，願意提出討論，在個案管理師積極介入，醫師也與他討論調整用藥後，改用新的抗病毒藥物，不僅現在體內已測不到病毒量，重新找到合適的工作，生活品質也大幅提升！

知己知彼！「醫病3Q」讓醫病溝通沒代溝！

王永衛醫師也分享「醫病3Q」，建議感染朋友在平常可針對以下三個面向自我檢視，再與醫護人員進行討論，讓溝通更有方向！

Q1. 副作用知多少？

認識雞尾酒藥物及藥物副作用，並觀察發生頻率及嚴重程度

Q2. 身體變化有沒有？

治療中身體的各種變化如睡眠不足、體重改變都可能是警訊，應即時記錄

Q3. 治療生活有品質？

治療若影響工作、情緒，也應該提出與醫護人員討論、積極改善

徐森杰秘書長認為，很多感染者不是不願意討論，往往是不知道怎麼發問，所以鼓勵感染者主動多了解疾病治療會遇到的狀況、自我檢視，再與醫師/個案管理師共同討論，雙方一起創造良好的醫病關係，共同維護個人的生活品質，也讓社會大眾更接納感染朋友，建構愛滋友善社會！

文章來源：http://www.lourdes.org.tw/list_1.asp?id=2796&menu1=4&menu2=23

事實上，台灣自2012年起，政府為了樽節逐年攀升的藥物預算，擬定「抗愛滋藥物同療效，藥價低廉者優先使用原則」，並依此原則進一步規範了我國抗愛滋藥物物組合的使用次序表，原先不受限制，可由病人與醫生依照生活型態等綜合評估、相互協商決定服用組合的一線藥物，自此後被粗糙的依價格分為四類，感染者必須從第一線一類開始吃起。自此後，感染者要換藥，就像在玩神魔之塔般，必須逐步破關，第一類藥物副作用難以承受了，再換第二類，以此類推，這些限制成為勒住感染者與醫生的緊箍咒，無法喘息卻也無法跳脫。

這樣為藥價考量而設立的制度，在達到樽節甚至降低藥價目的之同時，如何能兼顧感染者副作用的問題、提升感染者生活品質而有雙贏的局面，必須持續檢視。