【觀點/愛滋汙名】151031同志遊行發言：熱線愛滋小組張小Ｂ> 我是HIV感染者

爽歪歪網站說明：
公開出櫃的熱線愛滋小組義工張小Ｂ，今年（2015）台灣同志遊行在橙色大隊前導車上的發言稿。張小Ｂ以感染者的身份，表達愛滋修法通過後對感染者的影響。
作者：張小Ｂ（台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組義工）

我是張小B，也是公開的HIV感染者。今天有這個機會代表熱線愛滋小組發言感到很感激，也有很多感慨。感染已經將近四年的時間了，即便到今天有時候我跟別人解釋自己的身分，有時候我還是得說自己有愛滋病這樣人們才會意會過來，每個人聽到可能接受的程度都有所不同，於是每一次出櫃，我都可以感受到在這個還未去除疾病汙名的社會下，對方是怎麼跟我共處互動的，因為我可以在對方的眼神裡感受到不同冷暖的溫度。

在今年上半年，愛滋修法終於通過，對我親身經驗而言有兩個重大的意義：

自從我不介意讓別人知道我的感染身分後，有時就突然成為身邊一些原本的朋友少數可以信任的對象，那一刻我的心情很複雜，是的，那會讓我知道自己並不孤單，但我也還是會替對方生病感到一些遺憾跟難過。去年初夏，我就曾親自陪過我一位僑生朋友，他是我的學弟，他來到臺灣在這裡感染；卻因為害怕別人歧視的眼光，他一直拖到將近發病才跟我求助，那時面對著尚未修法的制度，陪伴與找尋資源的當下那種無力感，是我永遠無法忘懷的心酸。而後我就收到他在通報後，得回他母國的消息，有段時間其實我失去了跟他的聯絡，那時我經常聽著徐佳瑩的尋人啟事，去釋放也不斷在思考。幸好後來收到他平安的消息，他在他的母國獲得妥善治療，身體狀況也越來越好。

當修法通過後，有天我認識了同樣來自那個國家同樣是感染者的朋友來念書，當我想起這段曾經，不知為何有種很深的唏噓。修法從來不是在短暫的時間內一蹴可及獲得政治人物的恩惠，而是靠著民間組織與感染者社群辛勤的力量，一點一滴地推動，愛滋病在臺灣三十年來，政策造就不計其數的分離。事過境遷後有些遺憾都成了已不可逆的結局。

而修法另一個對我來說的意義，就是確認了感染者不需要擔心未來抗愛滋藥物的部分負擔費用，念書期間在我還沒有跟我母親成功出櫃之前，我確實曾經擔心過將來自己對於這塊是否有能力扛下。讓感染者可以容易接受治療，其實也才能更有效地去防治，外界有些人會用感染者吃掉多少公務費用國家預算來抨擊，但他們卻可能忽略臺灣一年洗腎所花費的預算是這的幾百倍幾千倍。我知道我是幸運的，至少後來被母親接納感染身分，使我可以在家裡自在地服藥。但對一些還年輕的學生感染者朋友來說，並不是每個人都能順利跟家人出櫃，然則社會對中低收入戶的定義向來是看家戶整體收入，如果不是因為修法聯盟的監督努力，很可能有些族群會因為經濟因素而選擇斷藥。

修法這兩項推動的方向成功或許值得欣慰，然則感染者生活所面臨的挑戰絕對不會是有藥吃就好棒棒一切OK這麼簡單，在現行愛滋藥物的制度下，感染者本身未必一開始就都能跟醫師討論初次適合自己的藥物組合，然而一旦吃下去，在不建議擅自斷藥的情況下，不少感染者經常忍受著副作用的不適，等待下一次換藥的嘗試與未知。那種對於自己身體是否適應的不確定，不安緊張的情緒，總是如人飲水冷暖自知的孤獨。

然後就算服藥成功適應，病毒量也測不到，傳染風險近乎於零。請別忘記《蓄意傳染條例》依舊狠狠地盯著每一位感染者，那荒謬至極的未遂罪，即便證明了沒有傳染給別人甚至有可能是被對方感染，這個被汙名覆蓋的制度還是賞了感染者們一巴掌。更有時成為情侶糾紛互相報復的工具，在人與人的互動相處間，成為殘忍的罪罰，早已失去一開始立定的本意。

無論是在熱線愛滋小組的匿篩或是昆明院區的篩檢，近來逐漸可以看到一些異性戀男性來匿篩時，因為對於性病與愛滋缺乏理解的知識與資源，有巨大的心理壓力與恐懼，這些恐懼的來源往往來自以為恐嚇可以達到宣導防治效果的新聞稿，還有媒體的力量。完全忽略了單用恐嚇或是刑罰化的方式，卻是讓人們在充斥負面印象以外，缺乏對於議題真正的理解機會還有對話的可能性。不只是對於愛滋，對於藥物議題若只停留在非法與懲處，這個社會不過只是讓須被同理與理解，那些身上背負汙名壓力的人們，被推向某一種邊緣。就像是當年同志早期被社會所對待的方式並無什麼太大的差異。

能以感染者身分替愛滋小組說點話，對我人生來說別具意義，今天我們的路線也剛好經過熱線的大樓，想跟各位分享一下，其實我的感染生涯就是從這棟大樓的匿篩室被告知開始，我從熱線的匿篩發現自己陽性。在感染兩年後我加入了愛滋小組到現在也兩年了，是基於一種感恩的心情。但我更覺得因為自己是感染者，所以有能力的話希望能為這個社群做點事情。

在我曾因服藥劇烈副作用帶來的憂鬱症，一度想要放棄人生時，我愛滋路上的至交夥伴這麼告訴我『我不知道未來會如何，但你也要想你的目標是什麼啊。世界不友善，但我們不能未打先認輸啊。你是我們的一份子。』

我很感謝能在陪伴下當時撐過來了。有夥伴一起努力真的很重要。

而我也真的成為了我們的一份子，因為我加入了你們成為我們。

要努力或許不簡單，即便帶著想念的情緒；但是能夠一起讓社會若能多了一點美好，每一步的緩慢都會是值得的。遊行加油，愛滋與藥物運動加油。LOVE & PEACE
出處：作者FB網頁 https://goo.gl/yOQ14W