7成愛滋病患飽受歧視害怕曝光　恐不利治療
2013.12.22 優活健康網記者陳承璋／綜合報導

當愛滋病患者，得知自己遭愛滋病毒感染時，無非心靈將受到重重的打擊，但社會持續抱以歧視及不諒解的眼光，看待他們，無疑是讓他們在這條路上，走得更加艱難與辛苦，反而不利他們規律服用抗愛滋病藥物，進而導致我國在治療及防止愛滋病的擴散更加棘手，因此，露德協會呼籲，你我積極共創愛滋病患友善的社會環境，才能有效降低感染者時時擔心身份曝光，以及排除順從就醫的阻礙。

擔心規律回診身分曝光　進而影響服藥順從度

根據露德協會的調查指出，感染者總是被要求要規律的服藥跟按時的回診，但在就醫時，擔心遇到熟人（60.7％）、擔憂健保卡被註記（59.8％）以及就醫場所隱私性不足（44.1％），都成了感染者穩定就醫的阻礙。因此，如何強化就醫環境的隱私安全，以及增強感染者遇到身份揭露時因應方式的相關知能是未來要持續努力的目標。

此外，資料也發現不同地區的感染者，擔心隱私曝露的程度，從北部、中部、南部、東部而明顯依序遞增，顯見北中部的感染者生活空間較東南部為自在，而實務上經驗也發現，北部的感染者在討論相關議題時，有比較高度的意願，態度也比較自在，中部、南部、東部的朋友仍顧慮較多，相對的也比較無法安心求助。

7成愛滋病患　害怕將病情告訴他人
在告知感染身份的議題上，最近一年近7成的感染者擔心告知同事及親友，其中4成以上表示非常擔心；38%則非常擔心告知家人；63.4％會因為感染而減少與家人、親戚、同學／同事、朋友、社會大眾的接觸，40%男性會減少與朋友接觸，女性則以減少與社會大眾接觸較多（31.5％）；由這些數據可以看到身份隱私一直是感染者很大的壓力源，能夠安心自在的做自己，其實只是感染者心中最低的期盼。

因此，由調查當中，可以明顯的知道，普遍的愛滋病患極為害怕感染的身分曝光，無疑是社會對愛滋病的不諒解與誤解所導致，而唯有社會共同打造愛滋病患一個良好的生活環境，才能有助於增加他們服藥治療的順從性，也能間接的減少愛滋病案例的持續攀升。

新聞出處：http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=30685

圖片來源：Flickr  photo by Funkybug
6成愛滋病友 盼成立安養社區
2013.12.21 聯合報╱記者林思宇／台北報導

愛滋已成為慢性病，研究發現感染者壽命與非感染者差異不大。露德協會昨天公布「台灣地區愛滋感染者生活現況調查」結果，6成帕斯堤（感染者）期待成立愛滋老人社區。

調查顯示，過半數愛滋感染者，會擔心老年後經濟狀況、照顧及安養等問題；也有45%以上者擔心沒有人陪伴。若未來成立愛滋老人社區，和過去2年調查結果相較，贊成比率從4成提升至6成以上。

調查也發現，感染者間會發展出「另類家屬」情誼，認為同樣身分的人住在一起，除彼此有照應外，也減少因疾病帶來的相處壓力。

實務上，許多急需長期照顧的帕斯堤，經常被以罹患法定傳染病或無能力照顧特殊疾病為由，被拒絕於養護機構之外。

愛之希望協會秘書長柯乃熒舉例，曾有醫院護理人員幫需長期照護的愛滋病友找養護機構床位，詢問電話都要在一天之內打完，否則消息傳出去，養護機構彼此互通消息，都會以滿床為由拒收。

柯乃熒感歎，這些拒收愛滋病友的機構，不乏公立醫院附設的護理之家，讓愛滋工作人員心力交瘁。也曾好不容易有養護機構願收愛滋病友，卻遭同業惡意中傷「那裡有愛滋患者」。

調查結果也觀察到，伴侶、家人、愛滋感染者的朋友，分別是感染者老年後最希望同住的前三名。

其中，有近76%感染者，希望與家人同住；但僅有近26%女性感染者，希望跟伴侶同住。露德協會分析，可能與女性在得知感染後，會放棄感情與親密關係有關。

與歷年調查比較，露德協會表示，今年明顯看出感染者對自己感染後的生命想法有所轉變，早期會覺得自己不會活很久；現在卻是開始期待老年生活。

新聞出處：  http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA2/8374445.shtml

延伸閱讀：
131220 露德協會：愛滋歧視仍在 帕斯堤憂老化－2013台灣地區愛滋感染者生活現況調查公布
http://www.lourdes.org.tw/list_1.asp?id=2522&menu1=4&menu2=23…

調查：愛滋自費藥　8成5難獨力負擔
華人健康網 記者駱慧雯／台北報導 2012年12月27日

隨著醫藥科技進步，只要靠藥物控制和定期追蹤，愛滋病毒也能像糖尿病和高血壓等慢性病一樣獲得控制，但一份針對愛滋病感染者生活現況和需求的調查卻發現，7成5以上無力負擔每月超過2000元的部分負擔費用，85％感染者需他人協助支付，呼籲政府未來在設計自費購藥制度時，可將感染者的經濟能力納入考量。

台灣露德協會今27日公布2012年國內愛滋感染者生活現況和調查報告，結果發現愛滋感染者最關注的議題中，「治療費用」、「發明解藥或疫苗」再度蟬聯為首要關注項目，而「感染者權益」、「找到知心伴侶」則在今年提升到第3名，與「身體健康狀況」並列。

不過，調查進一步發現在「治療費用」部分，近4成表示願意「自費」購買更好的愛滋用藥，但受限於社會污名化、職場不友善、經濟不穩定等因素，85％感染者無法自行負擔愛滋醫療費用部分負擔，必須仰賴父母、政府單位和民間社福人員的協助和支援。

對此，台灣露德協會呼籲政府正視愛滋病患者的醫療資源問題，參考每月2000元的「經濟門檻」，放寬自費藥物的限制條件，讓感染者可以安心接受治療，穩定控制病毒數量，避免急性發作而危及生命。

除醫療問題外，調查也發現過去愛滋感染者最怕告知家人、親密伴侶和手足，但今年的調查卻顯示，告知「職場同事」的壓力最大，而不告知的理由主要是擔心被另眼相看、覺得不會得到對方支持、擔心愛滋揭露後不再被喜歡等。

露德協會秘書長徐森杰表示，雖然帕斯堤（愛滋感染者）關心的議題會隨著醫療科技的進步而有所轉變，許多人仍有沉重的心理壓力，若感覺生存空間的友善與接納較低時，在服藥順從、自我照顧及告知意願的態度也將偏低。

為鼓勵愛滋病友更積極、正向地活出自己，露德協會推出《2012看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事》，內容紀錄18位愛滋感染者如何從幽谷中熬過生命的淬煉和苦難，勇於活出自我，希望作為其他病友學習的對象，也讓更多人瞭解愛滋病友，予以友善的關懷。

新聞出處︰http://www.top1health.com/Article/150/10527
職場接納度低 愛滋病患不敢說
聯合報╱記者楊欣潔／台北報導 2012.12.28

台灣職場普遍對愛滋病患接納度低，一項調查顯示，愛滋病患最不願和公司同事透露自己的病情，主要多是擔心被另眼相看、怕得不到支持或是不再被喜歡，甚至有愛滋病患因為公司要集體體檢而主動離職。

台灣露德協會昨公布2012年台灣愛滋感染者生活現況調查，以網路及問卷調查436名感染者，結果發現，今年與往年不同，歷年來愛滋患者多對於將自己病情告知家人最有壓力，但今年卻有7成2愛滋患者不願意將自己染病告訴職場同事，並覺得社區與職場對於愛滋的接納與支持度不足。

露德協會秘書長徐森杰說，老年生活也是另一項愛滋病患擔心的問題，即使國外研究顯示，愛滋病患罹病後最多可存活53年，卻有4成6的愛滋患者認為自己活不到老年，6成5的患者沒有為退休做任何準備，並有2成5的患者覺得自己老年後會獨居，無依無靠，對於未來感到不安和無望。

另外，今年的愛滋感染者攀升，年初累積至11月共新增2041名愛滋病例數，僅低於2005、2006年的新增人數，為歷年來第3高。

疾病管制局副局長周志浩表示，台灣愛滋病疫情約在2005年明顯增加，多與共用針頭與使用毒品有關，近年因共用針頭感染愛滋的人數已下降，反而多是危險性行為感染比率增加。另外，今年愛滋患者新增人數較多，與篩檢較踴躍也有關，今年10月疾管局推動「I-Check要（愛）檢查」活動，兩個月期間內，篩出170多人感染病毒。

新聞出處︰ http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/7596380.shtml

 

7成愛滋感染者怕告知　影響藥物治療
健康醫療網／林宜慧報導 2012/12/27

根據調查發現，有7成2愛滋感染者有愛滋身分告知的壓力，且壓力源從過去的「家庭」轉移到「職場同事」，除了因為家人的支持度逐年上升，害怕職場對愛滋的接納度不夠是主要原因。不敢告知的情形會間接減低愛滋感染者接受抗病毒藥物的順從度，從心理影響身體健康。

台灣露德協會於今年10-11月間，針對436位愛滋感染者進行年度生活現況調查；結果發現，歷年來愛滋感染者多半對告知家人感到困擾，但今年家人的告知壓力明顯下降近2成（101年為47.9％，100年為63%）。

另外，調查卻發現，愛滋身分告知的壓力，職場同事的比例已超越家人（101年為51.4%，100年為65%），可見愛滋感染者的心理壓力從家庭內部轉為外部環境。

台灣露德協會秘書長徐森杰分析，主要是愛滋感染者年齡層下降，相對地家人知曉率提高，對愛滋感染者的支持度自2006年至今，有逐年攀升趨勢，而愛滋感染者的壓力來源就進一步擴展為職場同事。

在職場上，部分公司不符法規的體檢制度導致愛滋感染者壓力，此外，一些接受抗病毒藥物治療的愛滋病感染者，害怕在上班時間按時服藥會被同事發現，進而降低服藥意願。調查發現，56%已接受抗病毒藥物治療的愛滋感染者中，有3分之1面臨服藥困擾，其中以「副作用」及「擔心服藥副作用」為最主要原因。

徐森杰秘書長指出，藥物的副作用分為短期與長期，大多副作用是短期的腹瀉、嘔吐、頭暈、身體發熱，或睡覺不安穩問題，只有少數的副作用造成長期影響，如肝、腎功能異常、因脂肪轉移而影響外觀。藥物副作用可用輔助療法處理或緩解，但心理層面必須靠社會大眾、職場、家庭一起努力。

台灣露德協會理事丁松筠神父表示，愛滋已經是一種慢性疾病，跟高血壓、糖尿病沒什麼不同，社會大眾的支持以及疾病隱私權的維護，可讓愛滋感染者好好接受藥物治療，目前國際調查的平均存活時間可達感染後53年之久。

新聞出處：http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=7399

 

愛滋身分難啟齒 職場壓力最嚴重
中央廣播電台  時間：2012/12/27   撰稿‧編輯：沈雅雯 　　 新聞引據： 採訪 

　　露德協會今天(27日)公布「台灣愛滋感染者生活習慣調查」指出，愛滋患者所面對的家庭壓力逐年下降，越來越多人勇於向家人坦白愛滋身分；不過，職場壓力始終沒有減輕，感染者最擔憂因為身分曝光而失去工作。露德協會指出，社會的不友善環境也會降低感染者規律服藥的比率。

　　台灣的愛滋感染者人數不斷攀升，根據疾管局統計，2005年感染者人數增加3,380人，是飆升最快的一年，其次為2006年的2,918人，而今年截至11月底為止，已經篩出新增2,041人，躋身歷年以來的第3高紀錄。

　　長期關懷愛滋感染者的露德協會27日公布調查指出，過去感染者多半最難向家人坦承，不過今年的調查顯示，越來越多人勇於向家人坦白，反而是職場的不友善環境最令感染者恐懼。秘書長徐森杰說：『(原音)他們最擔心的就是公司要求體檢，擔心說萬一有篩檢這一項，那我不就身分曝光，同事、老闆知道，會不會把我解僱？在按時服藥上，服藥會有副作用，擔心會影響工作表現、生活作息，這對服藥上的順從也會造成影響。』

　　徐森杰說，隨著抗愛滋藥物的進步，愛滋病已經能夠像慢性病一樣得到控制，但仍有高達6成5的感染者沒有作退休規劃，因為他們沒想過自己可以活到老年。

　　露德協會指出，社會的不友善環境會增加感染者規律服藥的難度，大眾應擺脫歧視，共同創造一個友善的環境。

新聞出處︰http://news.rti.org.tw/index_newsContent.aspx?nid=397355

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愛滋感染者心聲 感謝家人相扶持
2012-12-27 公視晚間新聞記者 陳曉卿 謝其文 台北報導

今天有民間團體發表一本手冊、主題是18個愛滋感染者的心聲,而在今天的記者會上、也有愛滋病患現身說法,表示自己一路走來,有著家人和愛人的扶持,讓他感到很幸福.

健康爽朗的笑容,愛滋感染者光哥下午現身說法,罹病11年來,不但沒被病毒打倒,日前還挑戰中國大陸單車環湖,記者會中拿出”2012看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事”手冊,訴說著18位愛滋感染者的故事.

==愛滋感染者 光哥==
我覺得怎麼樣去原諒自己
是最 那個過程是最辛苦的
我怎麼樣接受自己生病了
接納自己就是不完美
就是不完整

露德協會公佈全台436位愛滋病患的最新調查報告,每5人中就有1人在過去一年中曾有過自殺的念頭,而截至今年11月底,愛滋感染帶來身心靈的衝擊,在台灣地區已經影響了2萬4056人及其家庭.

==露德協會理事 丁松筠==
公開地承認自己是愛滋病患
可能只有五 六個人
在台灣 如果人這麼少
這個表示 社會可能
還是不完全接受
或是他們有原因怕社會不接受

根據露德協會的調查,7成5以上的愛滋感染者表示無力負擔每月超過2千元的醫療部分費用,希望政府未來在設計自費購藥制度時,可將感染者的經濟能力納入考量,以減輕沉重的藥費負擔。

新聞出處：http://web.pts.org.tw/php/news/pts_news/detail.php?NEENO=229460
感染愛滋還會活很久 帕斯提得規畫老年生活
2012/12/28 欣傳媒 記者丁彥伶／台北報導

感染愛滋病毒就完蛋了嗎？露德協會秘書長徐森杰表示，據研究顯示，愛滋感染者遵從醫囑服藥及保健的話，目前感染後最長可以存活53年，也就是若20歲感染，還可以活到73歲，和一般人一樣，很多感染者都以為自己看不到老年，對未來沒有計畫而經濟困頓，成為感染者最大隱憂。

露德協會發表最新愛滋朋友的生命故事手冊暨生活現況調查報告，針對全台436位帕斯堤進行的生活現況調查顯示，「帕斯提（感染陽性）」中，每兩位就有1位常感到疲倦、孤單，每3位就有1位常感到憂鬱、壓力大，每4位就有1位認為愛滋影響日常生活、感到坐立難安，每5位就有1位過去一年中曾有過自殺的念頭。

而在告知壓力方面， 往年帕斯提在面對告知家人時最感覺困難及壓力，不過今年調查卻發現，「告知職場同事」變成令帕斯提最感壓力的事。帕斯堤選擇「不告知」的理由，則以「擔心被另眼相看」、「覺得不會得到對方支持」、「愛滋揭露後，不再被喜歡」為主。

值得注意的是，在詢問帕斯提「倘若政府開始實施醫療費用部份負擔」，只有15％的受訪者表示沒有支付困難，也就是說，有85％的受訪者的經濟需要他人幫助，而提供協助的來源以父母為最多，其次為政府單位、民間社福人員。

整體而言，高達六成五的帕斯堤沒有對退休做任何準備，徐森杰表示，有五成的帕思提表示「沒有想到會有老年」，所以都沒有想到儲蓄及未來的規畫，所以很擔心老年後會「沒有收入／經濟不穩定」、「照顧與安養」及「沒有醫療保險與伴侶陪伴」，對於老年生活的安排，多半期盼和伴侶、帕斯堤朋友及家人同住。

也有25％的受訪者認為自己老年後應會獨居，有近二成的受訪者認為自己發病後，會處於完全孤立無援、沒人照顧的窘境，顯見對生活的不安與無望。因此他建議感染者應要多為自己的未來做安排，規畫老年，而社區也要建構愛滋感染者的長期照護計劃。

新聞出處：http://www.xinmedia.com/n/news_article.aspx?newsid=211855&type=0&utm_source=xinmedia&utm_medium=mainidx&utm_campaign=focus

延伸閱讀：
121227 2012看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事手冊暨生活現況調查報告發表
http://www.lourdes.org.tw/list_1.asp?id=2221&menu1=4&menu2=23
看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事手冊 線上閱讀網址
http://www.lourdes.org.tw/onePage.asp?menu1=9&menu2=45&menu3=17…