2014-05-08

【感染者故事/香港】 140505 香港蘋果日報:寫Blog激勵同路人堅強生活 陽光同志決戰愛滋

寫Blog激勵同路人堅強生活 陽光同志決戰愛滋
2014年05月05日 香港蘋果日報  記者:盧勁業報導

SongYY說明:原本蘋果日報將Chris的訪談分成三篇,轉貼時為了讓訪談更完整,將另兩篇《接觸逾30HIV帶菌者 年紀最小僅17歲》、《生活上沒多大不便 痛苦較癌症輕微》併在一起貼出,特此說明。另外感謝熱心的朋友協助翻譯報導原文中的廣東話 (翻譯部分以棕色字),一併附上提供參考。

「我是HIV Positive帶原者,但你不需驚慌,起碼隔着螢光幕,我不會傳染你」。這是26歲的Chris(化名)在網誌上的第一句說話。去年底一次定期驗血,他發現自己染上HIV。痛定思痛,他決定將心路歷程用文字記錄下來,結果勸服多名有自殺及反社會傾向的同路人,繼續堅強上路。

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港大畢業的Chris,年紀輕輕已是大公司的市場部主管,膚色嫩黑的他是陽光大男孩,自幼不乏女生追求,惟家人同事都不知道他是同志,並偶爾會透過交友程式尋找性伴,「我每次都有好好保護自己,但到底是誰、是怎樣傳染我,我真的不知道」。

確診當晚,他趁和性伴會面前空檔到志願機構驗血,義工當時看試劑的表情,他歷歷在目,「佢突然臉色一沉,但好快又回復笑容,問如果我中咗招點算?最擔心會係乜?」 (「他突然臉色一沉,但很快回復笑容,問如果我中了怎麼辦?最擔心的會是什麼?」) 他還以為是循例問答,但從對方的沉默,他意識到事態不妙─試劑上的兩條紅線,代表他已是HIV帶原者。

被確定患上絕症,他第一個反應卻是問「咁我係咪生唔到小朋友了?」(「那我是不是無法有下一代了?」) 作為家族唯一的男丁,生死關頭,身為同志的他卻先考慮絕後問題。一片混亂中,他拿起電話,不是打給至親,而是致電跟他睡過的性伴。「我需要打畀最近幾個月同我瞓過嘅人,我好艱難咁對準每個人名然後撥號,所有人接到電話後都癲咗」(「我要打電話最近幾個月和我睡過覺的人,我好不容易對著每個人的名字打過去,所有人接到電話後都快瘋了」)。那天晚上,他道歉了上千次,「萬一佢哋畀我傳染咗,再喺唔知情情況下傳染畀更多人,我就算死一萬次都不能補償」(「萬一他們被我傳染了,再來就是在不知情的狀況下傳染給更多人,那我就算死一萬次也無法補償」)。

自覺是人肉生化武器
撥完所有電話,他像無主孤魂在街上遊蕩,「嗰一刻,我覺得自己係人肉生化武器,我唔想同任何人接觸」。這時電話響起,是原本約了他的性伴來電。Chris如實告知對方自己的狀況,原本預料以後都不會再見到對方,但對方卻急問此刻他身在何方。

「回神後,我已喺佢屋企,握住一杯暖水」(「回神後,我已經在他家裡,握著一杯熱水」)。性伴突然變成他在怒海中的救生圈,在最重要一刻給予他支持和安慰,「如果唔係佢,我*家已經唔知喺邊了」(「如果不是他,我現在也不知道會在哪裡」)。

新一天來到,他還是面對接踵而來的問題,先是和交往多年的情人分手,「和情人一起對抗絕症是韓劇的劇情,可惜香港只有TVB。若果對我的愛只係因為同情或憐憫,那不是愛情」。

最令他頭痛,是在家人面前隱瞞,「屋企人連我係gay都未知,如果佢哋知道我呢個獨生子係HIV Positive,我唔認為佢哋可以接受到呢個打擊」(「家裡人連我是gay都不知道,如果他們知道我這個獨生子是HIV陽性,我不認為他們可以接受這個打擊。」)

他隨後和保險經理聯絡,了解一旦出事,家人有否賠償。女經紀知道後為他哭了很久,隨後解釋,他的保險現時只不賠HIV引發的危疾,「仲話*家就算係自殺都有得賠,但之後佢頓咗一下,諗一諗,即刻補上一句,『但我知道你唔會嘅,對嗎?』」( 「他還說現在就算自殺也可以獲得賠償,但之後他頓了一下,想了一項,即刻補上一句,『但我知道你是不會的,對嗎?』」 )

批評衞生署資料落後
面對生活上這種種挫折和壓力,他在網誌抒發情緒。當他將網誌放到同志論壇後,引起極大迴響,有支持鼓勵,亦有新患者希望得到他的開解。

Chris憑自己的學識翻查大量醫學報告和數據,嘗試了解不同藥物的副作用,他直言:「外國已經講緊教你點同HIV Positive的伴侶相處。但衞生署嘅資料仲係好落後」(「外國已經正在教你如何和HIV陽性的伴侶相處。但衛生署的資料還是好落後。」)

Chris表示,香港的愛滋病患知識水平普遍不高,亦仍然存在不少誤解。下一步,他希望可以繙譯一些外國和愛滋病有關的資訊,讓更多公眾及同路人可以多一個渠道去了解愛滋病。

10272353_10154047231570153_387135646_o照片來源:Chris的個人blog

【救人自救】
不少人閱畢Chris的網誌後都主動聯絡他。經歷過最難捱時刻,Chris深明獨自對抗HIV的無助感。因此每有求助,他都義不容辭。他坦言,他所接觸的不少患者,對社會都有強烈的復仇心態,「覺得我既然染上絕症,就要全世界一齊同歸於盡,將病毒不斷擴散開去」。

Chris接觸的30多名HIV帶菌者,九成比他年輕,年紀最小的只有17歲。「佢人生第一次有性接觸就係同男朋友,以為唔需要做安全措施,結果第一次就中招」。還有其他性病患者,他苦笑說:「就連椰菜花都搵我,性病你都話有得醫,但我個病本身冇呢。」(「就連得菜花都來找我,你得的性病都說是可以治療了,但我的這個病無法治療呢。」)

在眾多HIV帶菌者中,最令他深刻的是一對同志伴侶,其中一人因另一半不忠,雙雙染病。「你以為佢哋會分手,但佢哋反而更加唔會分開,因為大家都已經冇嘢可以失去,唔可以冇埋對方」。( 「你以為他們會分手,但他們反而更加分不開,因為大家都已經沒有東西可以失去,不可以連對方也失去」)

對人性有另一番體會
接觸到不同人後,Chris對人性亦有另一番體會,「人本性都係善良,好多時只係一時諗唔開。( 人本性都是善良的,很多時候只是一時想不開。) 以現今醫學,只要生活健康,HIV感染者只會比一般人短壽數月,若果你比我年長一年,我有好大機會可參加你個喪禮」。他以自身經歷鼓勵同路人:「我冇畀不幸摧毀我嘅人生同帶走我嘅快樂,我想告訴你,you are not alone。」(「我沒有被不幸摧毀我的人生並帶走我的快樂,我想告訴你,你並不孤獨。」)

a1003a 【勇敢面對】
醫學昌明,HIV帶菌者的生活已跟二三十年前徹底不同。Chris解釋:「以前啲藥副作用好多,而且你要每4個鐘就食一次,連瞓着覺都要起身食。但*家啲藥物,基本上你只須每日定時食一次就可以。」(「以前的藥副作用好多,而且你要每4個鐘頭就吃一次,連睡著了也要醒來吃(藥)。但現在的藥物,基本上你只須每日定時吃一次就可以。」

Chris憶述,剛服藥的一兩周,「感覺好攰,好似你食完感冒藥嗰種攰咁,每日去到下晝五六點就已經好想瞓」(「感覺好累,好像你吃完感冒藥那種累吧,每日到下午五六點就已經好想睡」)。而且一定要準時服藥,因遲了吃藥,病毒就有機會出現抗藥性。

避乘密封式交通工具
生活細節有不少改變,例如在繁忙時間,Chris都是以乘的士為主,避免坐密封式的交通工具:「傷風感冒菌來到免疫力低的我身上,會變得十分強悍,如果車上面有一個人曾使用抗生素又不按時服藥,帶有超級惡菌,病菌來到我身上變成肺炎、腦炎,我就麻煩了。」

飲食方面亦要戒魚生和生蠔,因對免疫力低的人來說,這些是高危食品,隨時會在患者身上引發腸胃炎。除了戒口外,生活上其實沒多大不便,Chris直言:「如果命運注定要我患上絕症,在癌症和HIV之間選擇,我會毫不猶豫選擇HIV。同癌症比,HIV所受嘅痛苦好輕微。」他希望其他同路人,不要在染上HIV後自暴自棄,要勇敢面對前路。

Chris的網誌:http://hivpositivehk.wordpress.com/

SongYY補充
香港蘋果日報的這篇訪談,讓Chris娓娓道出一個感染者的生命故事:我們看到了感染者為擔心傳染給別人的自責、看到了面對家人的壓力、看到了感染者怎麼照顧自己的健康,也看到同儕的連結能夠產生的力量。在感動於Chris的現身勇氣之餘,或許我們也可以思考:相對於媒體標題中的「陽光」,是什麼構築了另一些感染者生活的幽暗陰影?得到愛滋和得到其他疾病真有不同嗎?如果有不同,不同之處又來自什麼?或許當我們看到歧視、污名和誤解加諸於感染者的沉重壓力,我們會能找到答案。

台灣也有許多感染者在部落格中說自己的生命故事,相當值得一讀,有興趣的朋友不妨參考延伸閱讀中的連結。

 

新聞出處:
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140505/18709829
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140505/18709836
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140505/18709844

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延伸閱讀
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2011-09-07

【感染者的故事/受侵權經驗】權促會徵文:一張診斷書

【權促會感染者受侵權經驗徵文】

一張診斷書


文/Lowe  2011.06.03

之前參加露德協會辦的1/29因應「愛滋醫療公務預算不足」意見交流會。最近我服藥過量,試圖自殺,但因藥物太安全所以沒真的發生,後來進高醫急診,當日就出院了。後來請醫院開立診斷證明書,發現上面註明是「人類後天免疫不全,用藥過度入院」。

我去電疾管局討論此事,疾管局表示,高醫各方面都沒有違法,也有請主要相關的人幫忙,後來被告知開立診斷書的醫生希望我當面談以瞭解我的需求,一方面我很感動,有醫生願意配合,但另一方面,卻感到極度無力,因為那期間自己還處在情緒很糟的狀態,還要再度跟醫生談這些 ,好累好累……再想到醫療人員並非都是友善的,在這種幾近自我崩潰邊緣,還得強迫自己用理性去處理,為了一張診斷書,必須多次跑去高醫,如果今天換成別的病友,可能會再度自殺了吧?因為太麻煩 ,而且在一個人很脆弱時,被迫要親自處理這些事,是極大的折磨。

我深深覺得,要活著也需要有方法和環境給的法定權益。但現實往往是,當診斷書一寫上相關字眼就等於身上寫了 「此人HIV」,然後等待眾人眼光的判決,且無法上訴。

原文刊載於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=248

Lu170