2025-04-28

在汙名下生活_陳蛋蛋 / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

我是蛋蛋,在18歲時感染HIV,直至今日與HIV一起生活了14年。我在匿篩陽性的後幾週,便向我當時極為仰慕的一位帥哥出櫃。那時在一間酒吧,我湊到他耳邊笑著說「我感染了HIV」,他看了我一眼,表情便沉了下來說「等等結束你來我家」。

結束後,我們便前往他的住處,他拍了拍床墊拿出了抗病毒藥物便放在桌上,回頭笑著對我說「這件事情你別再跟其他的人說,你無法預期別人會怎麼對你」我們相擁後聊了聊其他生活瑣事,結束了我的第一次出櫃。雖然首次出櫃就得到了極大的善意與支持,但並非所有人都能如此,偏見與誤解,往往在不經意的話語間流露。

過了許久,某日我在與新因為我的HIV感染狀態在十字路口爭吵新對象脫口說出:「難怪當時XXX叫我要小心你!」,當下我的憤怒從心中蔓延,並逐漸失控。我的憤怒和眼淚,並不來自於「他人認為我是危險的」,而是與病毒共處的我,被剝奪了主動詮釋自己是如何感染、又是如何看待被感染的權利。終究在我最在意的人面前,成為別人口中那個需要被小心的人。

記得我初感染時,我覺得我只要夠勇敢,就不會受到污名的影響。但直至生活中,拖磨不斷出現,我才清楚地意識到,我不可能遺世而獨立活著。當然,要選擇迎戰或是避戰,又是另一個故事,又是需要千言萬語才能說清的人生。

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2025-04-28

在汙名下生活_林鈺豐(Erick) / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

我叫林鈺豐。24歲時,我的英國前男友奕安確診愛滋,我也在他發現一週以後確診。當時的法律是外籍人士在台確診愛滋,會在兩個禮拜之內把他們驅逐出境。

事發緊急,當時我們都需要朋友幫助,因此在第一時間就跟十幾個朋友出了愛滋櫃。我的兩位前室友宗翰和凱文(現在已結婚並且生養了一個可愛的孩子。),幫我們找了對感染者很友善的王永衛醫生,還有愛滋權促會的張正學社工討論我們有沒有可能繼續留在台灣。當時奕安已經病發,台灣不會給予外籍感染者治療,繼續留下會變成沒有簽證的黑戶。我們當下就決定把奕安送回英國。

宗翰和凱文幫我們搬家,還載我們去機場。奕安回國後待在加護病房,一個禮拜後才得知他戰勝死亡的消息,連醫生都覺得是奇蹟。我和奕安開了一個共同臉書,加了些親近的朋友跟他們更新我們的情況,不過這種遮遮掩掩的日子讓我想起大學前沒出同志櫃的我,不能做自己真的是一件很痛苦的事情,因此之後我也在真正的帳號跟所有人出櫃了。

出櫃是需要成本跟代價的。我很幸運有一群支持我的朋友,換做其他人跟我處在一樣的處境卻沒有朋友,國家只跟你說你什麼時候該滾蛋,卻沒有人從旁協助,可能沒有辦法度過這麼困難的一關。

我今年38歲了,還是得不斷出櫃。即使現在到了體內測不到病毒等於無法傳染的時代,我去看醫生,還是遇到了感染科醫生沒幫我做任何檢查就開藥給我的情況。我在跟別人約會前要先出櫃,如果之後才出櫃可能會被罵爛人;我在發生性行無前要先出櫃,如果沒有可能會被告。一般人可以先隱藏自己弱點跟別人建立關係,但道德跟法律不允許我有這樣的權利,我常常在開局就出局了。

我前面提到不能做自己是很痛苦的。但出了櫃並不全然表示做自己。在某些複雜不安全的環境裡,有時候先藏在櫃子裡才能保護自己,但這不表示我沒有做自己了,只是我需要時間觀察、判斷,然後選擇我想不想要在這個時間跟場合出櫃。

「做自己」其實有時候也暗示了「做自己」的人是處在不友善和逆風的環境下的。那表示他們需要抵擋別人的目光,世間的禮法,因此才成就了「做自己」。國家和社會不應該讓感染者覺得「做自己」是勇敢的,而是應該提供友善安全的環境,讓感染者可以「當自己」就好。

2025-04-28

在汙名下生活_張小B / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

我是在熱線匿篩驗出陽性的,雖然因為喜歡無套,本來就知道自己風險很大,但驗出陽性的那一刻,還是有種機車違停紅線,結果被開罰單的感覺,只能慶幸自己不知道被誰感染,所以不會有怨懟。當時最大的情緒其實是不知如何面對母親,怕她知道,也擔心她知道後難過。

感染者身分比起同志身分,跟家人出櫃的難度多太多了,我度過了好幾年要偷偷吃藥、愛滋相關資料要藏好、確保公衛與醫療個管師一定能聯絡到我,避免他們連絡我的家人。

16歲時,母親得知我是男同志,最擔心我被欺負與感染HIV,即便父母都是教職,他們接收到的資訊,還是會把男同志跟愛滋連結在一起,每年春節都在交代要小心被感染。

2014年有次出門,母親發現藥袋上的病名,打電話給熱線與愛滋權促會詢問,感染身分就曝光了,原本以為會被趕出家門,但結果是相擁而泣,媽媽說:「為何全世界都知道你是公開感染者,只有我不知道⋯⋯你這幾年辛苦了。」

2025-04-28

在汙名下生活_女神下午茶 / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

距離公開感染身分也已經過了7年,等於是我開始嘗試變裝不久就出感染櫃,當時同婚還尚未通過,每當同婚議題被討論時,感染者總是變成被獵巫的一群無名罪人,那時的我剛好面臨一段感情的分離,感情的開端我剛好初感染,而結束是因為伴侶對於HIV的恐懼,說分手的那刻,有一股情緒投射在我的身分上,希望能藉由自身的話語權,替自己發聲,也希望世人能更了解感染者,不再歧視。

當初靠著難過與憤怒的情緒公開,一路走了7年,中間經歷同婚通過、21條(註)納入U=U做為參考,也發生在疫情時間,感染者成為破口罪人的歧視事件,每當談到公開感染身分是否受到什麼影響,其實每個時候都會有不同的想法與感受,後悔、擔心、感動、振奮…好多情緒都有發生,感染身分公開與否,只要活著都會因為這個身分有不同的感受,就如同非感染者的生活感受一樣,只是差在我們可以感受這社會確實有因為很多人的努力越來越友善,而活得越久,就能感受改變,現在越來越多感染者願意公開自己感染的身分,也是感受到這些惡意標籤與歧視,慢慢的有被淡化了。

註:「21條」指的是《愛滋感染防治及感染者權益保障條例》第21條,針對明知自身情況,卻仍進行危險性行為的感染者設定了罰則。將21條納入U=U做為參考,表示法律會適時考慮感染者的病毒量狀態,以減少污名化和不必要的懲罰。

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2025-04-27

在汙名下生活_Winter / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

當我在軍中新訓期間被驗出感染愛滋時,我和幾位需要複檢的新兵一同被班長帶到台北的三軍總醫院。那時,我隱約知道自己已經感染了愛滋病毒。腦海中的想法此起彼落,好的、壞的念頭像高速公路的風景一樣飛快閃過。一路上,氣氛非常低沉,連天空都陰沉沉的。

有位班長和我搭起話來,說感染給我的人實在可惡,並感嘆我這麼年輕就遭遇這樣的事情。我聽著,心中既有一絲安慰,覺得自己終於遇到不害怕感染者的人,但隨即又想,將來我會不會成為他口中那個可惡的人呢?無法細想,我只能偎依在不嫌棄我的班長身邊,汲取些許溫暖。

驗退後,我試著向身邊的人出櫃,也曾被狠狠唾棄而又躲回櫃中,對人的信任蕩然無存。然而,那位班長的些許溫暖讓我始終相信,總會遇到不棄嫌的朋友。於是,我將碎了一地的信任感和安全感慢慢撿回,拼湊起來,尋找友善的團體資源,學習如何讓自己活得更好、更安全。

我不知道現在的自己在班長眼中會是怎樣的評價,但我明白,越友善的社會能讓班長口中的惡人變得越少。

 

2024-04-10

走進愛滋感染者的日常_小B

❱❱人物誌✎在生活中,人往往會因為本能而對未知的事物產生恐懼。然而,真正的突破在於勇敢地承認自己的恐懼,並努力去探詢其背後的真相。正是出於這樣的信念,我們開啟了以下的對話.. . 

|走進愛滋感染者的日常_小B|

Q:如何發現感染?

記得是在2011年的時候

那段時間常常在提出參加聚會的申請被拒絕

或是參與聚會時被要求提前離開

發生頻率大到讓人焦慮

後來在拓網上遇到了以前的朋友

在約會後的一至兩個月

對方訊息告知驗出感染愛滋

當時為了了解自身情況

我記得是在11/15進行了匿篩檢查

檢查完也確認自己被感染

 

Q:確認感染時的心情?

當下腦子只能說一片空白

雖然自己一直有參與同志社群活動

也對愛滋相關知識有正確的了解

但當真正發生在自己身上時

還是會有一種怎麼會遇到的情緒產生

 

在這之後伴隨而來的是自責感

因為自己是在高中時被家裡發現同志身份

當時母親反而最擔心以下兩點.. .

1、陰柔特質+同志身份會成為被霸凌的對象

2、感染愛滋

記得母親一直耳提面命要小心安全

所以確認感染當天晚上

一直處在自責的情緒裡

 

但說真的

自己並沒有責怪傳染給我的朋友

畢竟所有過程也是經過自己的同意下進行

 

Q:決定就醫開始穩定服藥的關鍵?

相較於現在感染者一確認感染後會建議直接進入服藥療程

當時主要的方針是等CD4降到500以下才會建議開始穩定服藥

而自己是在感染兩年後

由醫護人員建議下以治療作為預防傳染的角度

也就是如果自己驗不到病毒就不會傳染給其他人

是因為這個想法提前進入服藥療程

 

Q:有影響當時的親密關係嗎? or 後續在交友上有造成影響嗎?

確認感染後自己在男同志聊天室有遇到彼此好感的對象A

當時有詢問A對於感染者的想法

A說:曾經遇過曖昧對象有對自己出感染者的櫃

當下是覺得沒關係

但對方卻因為害怕傳染給我的心理壓力下

最後選擇默默淡出那段感情

 

在確認了A對於感染者的友善態度後

我決定直接告知他自己的感染者身份

我們原本約好了第二天見面

但約會時間到了

卻聯繫不上對方

最終,我們也只能退回到表面上的點頭之交

 

這個事件發生後自己陷入了很深的自我檢討

想知道是不是有哪個環節做錯了.. .

是太快出感染者的櫃嗎?

還是在哪個地方說了不對的話.. .

當然也產生了感染後.

自己是不是不再能擁有感情的低迷情緒

 

目前採取的方式

會在交友的第一時間說明自己的感染身份

在對方能接受的原則下

再進行自在的互動

 

Q:目前針對U=U及預防性投藥的推廣對於你的生活有什麼影響?

除此外,針對感染者目前的社會處境,有什麼想說的嗎?

對我而言,每天服藥就像是被提醒自己的感染者身份

但在U=U(測不到病毒量就不會傳染)的推行下

我發現服藥有了一個明確的目標

一方面,除了能夠盡早了解自己的健康狀況外還能保護他人免受感染

當然,推廣本身也能傳播正確的愛滋衛教資訊

消除大眾早期對於愛滋印象中的恐懼和錯誤流言

 

現在的自己看待愛滋就像是慢性疾病

加上有越來越多的感染者出櫃進入大眾的視野

這當然也讓更多人能了解感染者的處境以及需求

去年看到的愛滋防治工作的成功 #新增感染者人數的下降

我相信這個社會是往更友善的方向邁進

 

Q:感染後到現在有什麼心境轉折?以及對於新感染者,你有什麼想對他/她說的嗎?

很感謝家人對於自己狀態的接受與包容

在向他們坦白感染的事實後

他們也給予了支持和理解

讓自己每天的吃藥不再需要躲藏

這種的接納也幫助我更輕鬆地面對現實

 

對於新的感染者我的建議是不要把自己關起來

現在有許多支持團體跟機構

2022-07-07

感染者故事 / 我只是想好好活著_投稿 by DK

「喂?OOO診所嗎?您好,我想詢問今天有沒有Covid-19 疫苗可以接種?」

「今天有莫德納,請問您本人要打嗎?請問您幾歲?」電話那頭的護理師問道。

「我3X歲,要接種第二次追加劑。」

「可是你不符合資格欸,是65歲以上才符合接種第四劑。」

「但我是HIV陽性患者…」我的聲音弱了一些。

「喔那個喔?不好意思我們沒有接那個喔,不好意思。」電話另一頭的護理師連忙應答。

是的,我也遇到了近來常聽到的感染者想接種疫苗但被拒絕的狀況了。

這陣子常聽到個管師說有個案按照規定前去接種Covid-19 疫苗但一表明身份就被拒絕。

我自己是感染者,同時也曾經是一名醫事檢驗師。

我清楚醫護在面對未知檢體時都必須提高警覺避免自己不慎被感染。

但是HIV病毒是透過體液傳染,並非像新冠病毒能透過空氣或觸摸就感染他人。

我以為這個常識在2022年的現在是大家都知道,至少在醫護與醫事人員的基礎與臨床知識上是基本常識。

那為什麼與我接洽的診所護理師聽到我要接種疫苗的時候卻如臨大敵一秒回絕?

「那我能請教一下為什麼沒有嗎?我沒有冒犯的意思,純粹只是想瞭解為什麼貴院沒有幫感染者接種?」

「因為我們不知道你是不是符合身份,真的是感染者。」

「即便我領有全國醫療卡也是無法證明嗎?」

我反問道。

「卡上有標註你的病名與基本資料嗎?還有你們健保卡上也不會有資料啊。」護理師在電話中這麼告訴我。

「衛生所發給的全國醫療卡上有感染者的基本資料,但沒有特別標註病名。因為這張小黃卡只有HIV陽性的患者才會有。」

說到這裡其實我也無心再說什麼了,只有種深深的無力感。

事後我與自己的個管師確認,個管師回應我健保卡上並沒有鎖病患的相關資料,都能看到相關的檢查與服用藥物名稱。

因此很清楚就是對方為了推託的藉口。

但在這時,剛剛的診所突然回撥電話給我。

那位護理師告訴我她方才跟診所院長反應這事時,該診所醫師表示可以協助我確認是否符合施打資格。

只是不到五分鐘時間,目前診所的疫苗就突然用罄了,還說如果我願意的話我明天就能去他們診所接種第四劑疫苗。

我感受到他們的善意,但仍然也感受到他們的不安與恐懼。

「我其實自己是醫檢師,我不想為難你們。

也許是資訊不對等,也許是溝通上有誤會,但是我認為這樣的事需要被修正。

我明天不會去貴院施打Covid-19 第二次追加劑疫苗,但是希望之後若有其它感染者前去接種時,你們能協助他們。」我有點落寞的說。

掛上電話後,我的心似乎被掏空了一角。

我能明白現在的大環境已經比起數年前友善許多,卻也清楚這樣的情形不會只到我為止。

情緒很矛盾,因為感染者何罪之有?

感染者不也是被別人傳染的受害者之一嗎?

我們沒有害人,也按時服用抗病毒藥物使U=U測不到病毒量,那為什麼還是會被某些醫護所恐慌?

若接收過專業醫學訓練的醫護都如此,那其他不具有相關醫學知識的民眾是不是誤解更深?

猶如幾年前仍有一群人認為癌症會傳染所以拒絕民間的癌友之家進駐到社區裡一樣。

台灣的醫療環境很進步、很便利,這島嶼的人們很善良、很溫暖。

但某些過時與不實的資訊卻仍然侵蝕著這片土地上的善與美。

沒有人願意生病,無論是癌症、HIV,或身心疾都是一樣。

希望這個社會能更多一點諒解、多一些柔軟與同理心,我衷心這麼期盼著。

2018-01-24

【新聞/愛滋】171130 聯合新聞網:愛滋歧視/風雨過後 阿立重返校園念書

2017-11-30 10:52聯合報 記者羅真╱即時報導
國防大學政戰學院學生「阿立」被發現感染愛滋病毒,去年遭校方以操行不及格退學,引發軍方涉嫌歧視爭議。風風雨雨過後,今年9月,阿立在另所大學校園重新開始學生生涯,開啟人生新的一頁。

阿立在2012年初間被驗出感染愛滋,校方要求他衣物和餐盤都得獨立清洗、不得上游泳課等,以他私帶電腦入校違規、且頂撞師長連續記過,更在最後一學期以他德行成績不及格為由退學,事件引發社會高度關注。

愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧說,相關訴訟共有3件,由於最大案、最高行政法院發還台北高等行政法院重審的案子目前仍無進度,因此包括阿立向國防大學求償、衛福部開罰國防大學等兩個案子都仍在觀望,目前停擺不動。

林宜慧說,與過去就讀軍校可能有關,阿立性格獨立,雖然目前仍有3個相關官司纏訟中,但他的人生並沒有停擺,「真的很不容易」。今年9月起,他開始在另所大學唸書,現在已是全職學生。不過,跟先前在國防大學的系所不同、能抵的學分不多,因此相當於重頭開始念起,也因為年紀較班上同學年長,新的學生生活仍待慢慢適應。

林宜慧說,阿立跟權促會很熟識,有空時仍會來玩耍,權促會很開心他的人生翻開了新的篇章。北市聯醫昆明防治中心公衛護理組主任莊苹話語間滿是心疼,她覺得,遭國防大學退學這件事似乎耽誤他人生很大一塊,纏訟中的官司也還沒完,未來還有很長一段路要走。

聯合晚報相關報導「愛滋歧視在台灣-軍校生阿立的故事」獲卓越新聞獎即時新聞報導獎,獎金全數捐獻愛滋感染者權益促進會,林宜慧代表阿立與他的家人表示感謝,盼社會能更關注弱勢者的權益。

「阿立」(中)被發現感染愛滋病毒,去年遭國防大學以操行不及格退學,引發軍方涉嫌歧...
「阿立」(中)被發現感染愛滋病毒,去年遭國防大學以操行不及格退學,引發軍方涉嫌歧視爭議。 圖/聯合報系資料照片