2013-06-10

【香港/感染者故事】130610 明報:愛滋病毒感染者 寫親屬同伴故事

愛滋病毒感染者 寫親屬同伴故事
2013-06-10 明報記者 余瑋

患病是不幸,病患收在心裏更孤立無援。愛滋病病毒(HIV)感染者細V(筆名),選擇了用文字細說「不能說的秘密」,吐露自己的感染歷程,更把同路人及家屬故事輯錄成書。由隱藏身分到公諸於世,她只盼讀者勿重蹈其覆轍。

指感染不代表濫交 任何人皆有風險
「任何人都可能感染病毒,感染不代表濫交。」為人開朗的細V不濫交、不吸毒,只曾跟男友有不安全性行為,結果在2007年7月證實感染HIV。她得悉後晴天霹靂,誤以為餘下10年壽命,又想過輕生,到印尼峇里島旅行時閱讀愛滋病資訊的小冊子,更要把封面用白紙包好,相當忌諱自己是感染者。

起初細V沒向思想保守的父母透露病情,直至2008年5月某天,其母接到醫院護士來電才得悉,但她還是沒當面與家人剖白,而是透過便條交代。

忌諱身分 曾自責令父母感羞恥
細V曾向母親建議一起到診所會見醫生,卻換來「難道妳很想其他人知道我的女兒感染了愛滋病?」重重的語氣令她難受,她亦自責令父母感羞恥。她近年多在美國居住,回港仍有與家人交流。兩母女有否討論病情?她即「耍手擰頭」苦笑說﹕「情况沒改善過,都是『零update』,感覺就像已埋口的傷口仍未痊癒,接觸它就會痛起來。」

細V人生的其中一個轉捩點是2008年在一次朋輩聚會,認識了HIV感染者Joey Bugo。Joey至今受感染23年,在他的鼓勵下,細V嘗試主動分享和認識更多同路人。現她已可從容跟陌生人表明自己的感染者身分。

兩名愛滋病病毒(HIV)感染者Joey Bugo(左)與細V(右),5年前於朋輩聚會認識至今,互相扶持。今次細V出書撰寫感染者的故事,Joey全力支援,身邊友伴也笑說該書猶如兩人的「愛情結晶品」。
兩名愛滋病病毒(HIV)感染者Joey Bugo(左)與細V(右),5年前於朋輩聚會認識至今,互相扶持。今次細V出書撰寫感染者的故事,Joey全力支援,身邊友伴也笑說該書猶如兩人的「愛情結晶品」。

獲同路人鼓勵 現從容表明身分
為深入抒發所思所想,兩年前她燃起出書念頭,上月出版了《猜情尋﹕我們的二三事》,既尋回自己的故事,亦輯錄6名HIV感染者及4名非感染者親屬的真人真事。她笑說終完成自己一個心願,「希望讀者看過書後,不要重蹈我的覆轍,明白性行為是有感染性病的風險。」

感染只為轉折點 非人生終結
Joey感染後獲堂妹Carla無私的援手,細V羨慕不已,但她尊重家人決定,「雖然父母言語和行為上都沒有支持,但至少未去到踢我出家門,我想這已是他們表達對我接納的方式」。那麼有朝一日,會否將這書親手交給父母閱讀?她終於心軟回應一句「有機會的話可以試試」。

這本書的封面設計有一個逗號,即代表感染HIV是人生轉折點,寓意這並非人生終結,細V身邊的同路人,亦希望她可以寫更多感染者的故事。

新聞出處:http://news.sina.com.hk/news/20130610/-2-2987663/1.html


延伸閱讀
爽歪歪網站 故事/名家:感染者的故事
https://gplus.org.tw/action1_1_1.asp?myarea=2
【臺灣╱文壇與愛滋】121104 聯合報:不如我們重頭來過 (翟翱)
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT12115195538476&myarea=2
【臺灣/愛滋文學】120109 中國時報:《海洋心情》 溫柔談愛滋 汪其楣18年後重編出版
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT12110191146619&myarea=2

2013-01-24

【愛滋新書/人類學觀點】130121群學出版:《我的涼山兄弟》作者序——劉紹華:生命之書;專訪作者劉紹華:冷眼熱心,溫柔哺育的生命之書

中文版作者序

劉紹華:生命之書
這是一本關於探險玩耍、為非作歹、吸毒勒戒、愛滋茫然、世代差異、文化衝擊和兄弟情誼的故事。故事主角涉及一個「惡名昭彰」、古稱「儸儸」的中國少數民族——涼山彝族(諾蘇人)。這樣開場,不是因為我要藉由這個族群的奇風異俗,來寫個聳動好看的故事。正好相反,我想替他們的傳奇「翻案」。

故事源起於四川省涼山州海洛因氾濫與愛滋蔓延的問題。不過,問題不在毒品,愛滋亦非末路。

我更深層的關注,是透過這兩個社會災難,洞見當代中國捲入的全球化變遷中,人的行為與福祉。因此,這本書的焦點不是健康或疾病本身,而是造成健康問題的災難根源,理解一個非主流群體在社會、文化、歷史變遷中脆弱性生成的時代過程,以及未來何去何從。這正是醫療民族誌的精髓。

這本中文民族誌,是從我於2011年由美國史丹佛大學出版社發行的 Passage to Manhood: Youth Migration, Heroin, and AIDS in Southwest China 改寫而成,該本英文書同時被收入哥倫比亞大學東亞研究中心(Weatherhead East Asian Institute)的叢書系列。這本民族誌的研究初衷,是想了解為何諾蘇人(涼山彝族)的愛滋感染率如此之高?我因緣際會選擇了涼山昭覺縣利姆鄉(代名)為主要田野地,那裡是所謂重災區的震央。如今,這裡的毒品問題雖已稍減,愛滋卻早已成為不定時炸彈,誰都說不準何時會徹底爆發。但是,誰都看得見,當年前仆後繼往外探索的年輕人,如今他們的晚輩繼續步其後塵,連年輕女子都大量外移。鄉裡年輕人所剩無幾,這裡愈來愈像中國中原與沿海地區的尋常農村。我體悟到,我正在見證一場更為徹底的漢化之途。

這是我將已出版的英文書譯寫成中文的主要目的:為了讓中文的讀者明白諾蘇是如何走到今日看似日益「文明」的漢化之途;讓讀者明白他們付出了多少生命轉型的代價;讓讀者明白這個世界的運作邏輯如何不利於邊緣的獨特性;讓讀者明白毋需恐懼、歧視涼山的諾蘇人;讓讀者明白吸毒者、愛滋感染者的生命無奈與尊嚴需求;讓讀者明白再邊緣的年輕生命也有追求燦爛的渴望。

在此中文版中,我盡量保持原書的結構安排,在必要處更新資訊,或刪減一些也許有助於英文讀者理解中國,但對中文讀者而言可能過於細瑣的內容。同時也減少一些理論的討論或引用,希望如此能更有利於故事開展,讓行文更流暢。最後,我還增加了中文版後記。之所以會加寫這一章,是因為田野地目前的發展趨向,幾乎完全吻合我撰寫英文版時的預期。這促使我不得不針對當前的發展情形,提供一些近況分析,以銘誌一個可能即將灰飛煙滅的時代紀錄。

我希望涼山和我諾蘇兄弟們的生命能廣被認識。這是我始終如一的初衷。

這群年少輕狂的涼山兄弟和他們的鄉民教會我許多事,就像記憶中那個山區裡冷冽感傷的冬日,那隻母雞在我的胳肢窩下咕咕叫,牠的體溫是那時獨行落淚的我唯一可恃的溫暖。那天我去探望臥病多時的朋友,他的愛滋病發了,恐來日無多。我到他家時,他勉強撐起身招呼我,我以常見的諾蘇招呼語跟他問好:「你身體好嗎?」他禮貌地回應我:「好。你好嗎?」但他顯然一點都不好。我沒帶什麼禮物來探病,在這貧瘠山區中生活了一段時間,我已學會務實之道,我帶了些許現金,交給他的家人,請他們買東西給他吃。我心裡明白,我給的其實是提前的弔唁金,他快撐不下去了。我沒久待,因為我若繼續留在那,朋友就會努力撐著招呼我,那對他而言太過費力。我只好依依不捨地告辭了。

離開那間貧困落魄的小屋,我得走上好一段路才能回到住處。歸途中,正當我脫下鞋子準備涉溪而過時,朋友的兒子追上我,遞給我一包米和一隻母雞,小朋友說是祖母的謝意。一隻母雞對於一個貧困戶而言也頗為難得,我想婉拒,但小朋友很堅持,我便收下。右手提著那包米,左腋下夾著那隻母雞,很沉重,但母雞的溫暖讓當時渴望一個擁抱的我百感交集,感謝有牠在昏暗的山區裡陪我步行,體會人情。

這不是第一次,也非最後一次在此山區中眼見朋友們因愛滋或其他疾病倒下。但當地諾蘇鄉民的殷勤、慷慨與韌性教會我在面對生命的苦難時不要輕言退卻。撰寫這本紀念他們的生命之書,我欠了太多情感與智性上的債。從2002年至今,當地人收我為友、對我提供的照護協助,我銘記在心,這本書是我能致上的最基本回饋。

我也得感謝我在哥倫比亞大學期間的師長,他們以另一種方式教會我如何開展我的學術人生。首先得感謝的是我的指導教授孔邁榮(Myron L. Cohen),在我博士論文階段、甚至後來的出書過程中,他提供的指導與建議確屬專業與正直,令我受益良多。另外,Lesley Sharp、Carole Vance和Kim Hopper等學者的教誨與指導,讓我同時看到人類學者的學術專精與社會熱情,他們是我終生的良師益友。華盛頓大學的郝瑞(Stevan Harrell)教授對諾蘇人的關注毫無保留,若沒有他的批評與指教,我的涼山研究之路會走得更為寂寞。

中國當地學者提供的協助,也令我衷心感謝,包括中央民族大學的張海洋、侯遠高、王建民、潘蛟等教授、北京大學的王銘銘教授、人民大學的莊孔韶教授、中國社科院的翁乃群教授、四川大學的徐君、石碩、徐新建、胡冰霜、顏炯、盧紅雁等教授、西南民族大學的馬林英、秦和平教授、涼山州民族研究所的馬爾子、白史各、巴且日伙等學者、涼山大學的吉木阿洛老師、西昌市民族中學的何英老師。還有許多因我疏漏而未能一一記述的學者、友人,感謝你們的熱心成就了這本書的可能性。

另外,黃樹民教授、梁其姿教授、景軍教授、藍佩嘉教授、丘延亮教授、Sara Friedman、Gardner Bovingdon等學者在我起意撰書之際,給予的鼓勵與建議,至為受用與感激。而在出書過程中,在譯文、編輯、校對等方面協助我的諸多朋友,包括江斐琪、劉芳助、章雁婷、洪啟明、賴秀如等,協助我製作中文地圖的蔡博文教授和鍾明光先生,以及群學出版社的劉鈐佑總編輯與黃恩霖先生,也在此一併致上衷心感謝。

諸多獎助讓本書的長年研究成為可能,感謝哥倫比亞大學東亞研究中心的支持,提供了Martin Wilbur Fellowship、Sasakawa Young Leaders Fellowship、Daniel and Marianne Spiegel Fund Grant、Weatherhead Ph.D. Training Grant等多項經費支持,還有蔣經國基金會的博士論文研究獎助、美國大學婦女協會(American Association of University Women)的研究經費、台灣國家科學委員會,以及中央研究院民族學研究所的研究經費支持。

最後,這本書要獻給我的家人。過去十幾、二十年來,我總往偏遠艱困的地區跑去,令我的母親彭美女士為我擔憂不已,我虧欠太多。她聽聞過一些書中的故事,我專挑會令人發笑的部分說給家人聽,希望讓她安心些。我的兄姊們是我極為重要的生活支柱,他們承擔了照護祖母與母親的責任,讓我得以自由安心地做我想做的研究,他們讓我相信我是個有福氣的人。我的祖母在我研究期間過世,享年一○一歲。孫輩們懷念她時都戲稱為「台北101」,她雖是裹過小腳的「清朝人」,卻是我生命中第一位教會我趁年輕時要勇敢出去看看這個世界的人。令我懷念不已的父親劉裔槐,他離開得太早了,來不及看到他期許甚深的么女拿到學位。我從小聽慣了他的湖南口音,竟在多年後有助於我前往同屬西南官話的四川地區做研究。從小看著父親照顧無親無故的在台老兵,是他教會我溫柔地留意他人的生命苦痛,但同時對人生抱持樂觀希望。這本書的精神正是我父親留給我的生命教誨。
文章出處:群學出版公司網站
http://socio123.pixnet.net/blog/post/38639131

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【愛滋新書/人類學觀點】130124 OKAPI專訪《我的涼山兄弟》作者劉紹華:冷眼熱心,溫柔哺育的生命之書

OKAPI人物專訪

冷眼熱心,溫柔哺育的生命之書

──劉紹華《我的涼山兄弟》

訪談作者:王昀燕
我的涼山兄弟:毒品、愛滋與流動青年

問起當初何以選擇攻讀人類學,現任中研院民族學研究所副研究員的劉紹華笑得爽朗,「都是被一本書跟一部電影害了!」大學時期,嗜看電影的她看了荷索《綠蟻安睡的大地》(Where the Green Ants Dream),片中講述一間德國鑽油公司起意於澳洲的一片高原開採油礦,孰料,正當他們準備鑽油井時,當地原住民竟挺身喝止。德方遂派遣一名工程師前去居中協調,隨著該工程師愈來愈瞭解何以居民在此靜坐抗議後,他不由得陷入迷亂與困惑……

原住民所持的理由是:此高原乃綠螞蟻安眠之地,螞蟻入睡時會做夢,在夢境裡,他們的祖先於焉誕生。假若此地遭破壞,其祖先的發源地也就跟著銷聲匿跡,這對他們而言無疑是個巨大的生存危機。

「那個工程師瞭解了這些事情之後,變得無法去說服這些原住民搬離該處,我當時看了這部片衝擊很大,驚覺原來別人是這樣思考事情的,跟我們從小到大被灌輸要發展、要前進的價值觀很不一樣,而且他們有一套很完整的邏輯,一點都不落伍,且自成一格。」看完這部電影後,劉紹華的心房悄悄地開了一個洞,透著矇矇矓矓的光。
憂鬱的熱帶

某天,壓根聽都沒聽過人類學的她,在書店意外瞥見李維史陀的鉅著《憂鬱的熱帶》,竟站在那兒,像勤奮的螞蟻似的,搬運著厚重的字塊,從書的這頭,一字一句運到她那猶未充分開採的腦袋瓜;不知多少時光過去,半本書悉數進了她的腦內。於是,「人類學」三個字如旭日般緩緩浮升,就此命定了她的未來。

過去,劉紹華曾任職媒體,跑過不少災難新聞,爾後更以聯合國衛生教育的特派員身分,駐留柬埔寨,出入於疾病與罪愆之間。2002至2009年間,劉紹華經NGO引介,因緣際會進入中國,展開愛滋病的田野研究,2005年更長居四川涼山利姆盆地一年,總計歷經20個月的田野資料蒐集與考察,寫就《我的涼山兄弟:毒品、愛滋與流動青年》一書。

說起話來豪氣爽利的劉紹華說,從事此一研究的初衷無非是為了替這群活在邊野的涼山兄弟們「翻案」、「去污名」,將他們置放入一個更廣敻的脈絡當中,省視海洛因氾濫與愛滋病蔓延的可怖災難,實則根源於沛然莫之能禦的現代性與全球化浪潮。利姆村的故事化成了一個具體而微的縮影,大至50年前台灣的社會轉型、小至個人在社會與文化變遷中的轉換,皆可在涼山兄弟們的探險與流徙裡得見。

劉紹華的奶奶是她生命中第一位教會她趁年輕時要勇敢出去看看這個世界的人。因奶奶裹小腳,自小她就得幫奶奶洗腳、剪除結痂的皮,常聽她不斷如此耳提面命。劉紹華說,這必然是奶奶的人生體悟,正因她沒有那樣的機會,遂將此一盼望慎重地交付給她。「我覺得很感慨,其他人都不會跟我講這種話,可她一個裹著小腳、這麼老的人,卻一直跟我說,有機會要出去看一看。」

長大以後,她謹記奶奶的囑咐,揹負著家人的憂心,一逕往窮山惡水闖蕩,只為投入她真心喜歡並且關懷的事。而那些涼山青年們也同樣洶湧著出走的想望,「你還記得小時候拚命扒飯,就為了扒完後跟鄰居出去玩的衝動嗎?每個人都有這種衝動。」在劉紹華看來,其差異之處在於,涼山彝族位處封閉禁錮的地域,對外界的理解度非常之低,又缺乏前輩在前頭引領提點,是以所面臨的結構性困境更為強大而難以撼動。

初抵涼山時,劉紹華聽聞有間民宅鬧鬼,當下決定要去一探究竟,果真,親眼目睹一顆小石子從角落裡飛射而出。她見鬼了這件事很快傳開,當地人似乎也開始把她當作「自己人」,並賜予她「不怕鬼的台灣漢人」的稱號。

許多人得知她入駐荒瘠且災厄頻傳的四川農村,不免問她會不會怕,「我根本不會怕啊!因為當他們已經把我當自己人的時候,每個人都在照顧我。」一個漢族女子隻身穿渡於中國少數民族的屬地,彷彿每一雙眼睛都緊緊跟隨著她,自動形成了一道天然的保護機制。

劉紹華曾在一篇文章中反思研究者與介入者雙重身分的倫理困境,在學術與情感的天秤上,究竟如何取捨?作為研究員,如何能夠與報導人保持一定情誼,同時又維繫身為學術工作者的客觀視野與條理分明?劉紹華特別強調「冷眼熱心」的律則,「我們的心不可能是冷的,當你要去做這種牽涉到人的研究時,你一定得是熱心,可是你真的必須得冷眼。只有在冷眼的時候,拉出距離,這個世界比較需要的一些不同面向的剖析才可能出來。」否則,「熱心熱眼」或「冷心冷眼」都做不好學術研究。

「如果不是以前當記者、駐紮柬埔寨的生命經歷,我想我沒辦法做這個研究。」過往的歷練使她養成了「冷眼熱心」的能力,「即使我用冷眼去看,我的熱心也沒有變冷。」對她來說,《我的涼山兄弟》就是一本生命之書,不只是他們的,也是隸屬於她自身的。

2012年5月,她重返涼山,卸下了研究者的身分,「我跟幾個兄弟的互動讓我非常高興,我覺得我們終於平等了!」長年以來,多是她主動提問,他們負責解惑;這回,見過世面的他們開始向她拋出許多問題,探尋人際之間的差異。

「看見差異、理解差異、甚至是替差異考量其生存空間,這是我們作為主流社會一員很重要的責任。」劉紹華以充沛智識與人道關懷發奮立書,終於讓他們的生命廣被認識。
本文出處:博客來 OKAPI網站 2013年1月24日
http://okapi.books.com.tw/index.php/p3/p3_detail/sn/1868

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【延伸閱讀】

新書訊息:《我的涼山兄弟:毒品、愛滋與流動青年》

書籍編號:ANT04
書    名:我的涼山兄弟:毒品、愛滋與流動青年
出版日期:2013.01.21
作   

2013-01-22

【愛滋新書/人類學觀點】130122《我的涼山兄弟》推薦序——藍佩嘉:土匪兄弟的現代性寓言

推薦序二

土匪兄弟的現代性寓言

作者:藍佩嘉(台灣大學社會學系教授)

四川西南涼山州的利姆鄉,是個從州府西昌還要坐上十小時顛簸巴士才能到達的偏遠山寨。這裡是少數民族諾蘇族的故鄉,也是人類學者劉紹華的田野地。她想要探討一個基本而重要的疑問:為什麼這個貧困偏鄉會成為海洛因和愛滋病雙重襲擊的「重災區」?

紹華於是捆起包袱,進駐當地進行為期一年的參與觀察。身為一個漢人女性,她無法被歸入在地人群的分類;靠著偶然見了鬼,她因而得到當地人的接納;外來者的身分卻讓她得以跨越性別界線,結交外人眼中的「土匪」或當地人稱的「兄弟」。

紹華從哥倫比亞大學完成博士論文,回到中央研究院民族所工作後,陸續重訪涼山,見證了疫情的肆虐以及地方的衰敗,也被當地不穩定的電壓燒壞了幾台電腦。這本書先由美國史丹佛大學出版英文版,而今增補改寫為你手上的這本中文書。當朋友們讚嘆她的勤奮與效率時,紹華如是回答:我得趕快寫,趕緊替他們「翻案」,否則趕不上田野裡死亡數字的攀升。

涼山兄弟的故事,是一個現代性的悲劇寓言。對於中國的少數民族來說,現代化歷程有著雙重階段。首先,一九五六年起,中國政府在涼山強力開展社會主義的現代化計劃,對諾蘇族人烙上「野蠻民族」與「落後鄉巴佬」的雙重污名。中國政府透過集體公社的制度、文化大革命的政治鬥爭,摧毀了在地的社群關係(貶為「奴隸制」)與文化儀式(抑為「迷信」)。

其次,一九七八年改革開放後,涼山被市場的力量再度整合進資本主義現代性。城鄉與區域間的發展不均,隨著中國的資本主義化急遽擴大。利姆地區的低度發展與邊緣化,加上市場文化的全面蔓延,促使諾蘇青年躍入中國農村「流動人口」的行列。離鄉進城探險,或者用他們自己的話說,「到城裡耍一耍」,成為利姆年輕男性的「成年禮儀式」,以在摩登城市中冒險犯難來成就男子氣概。然而,不諳漢語、不擅經濟理性的諾蘇人,在競爭激烈的都市經濟裡難以成功發跡,許多只能以偷搶扒竊來謀生。在城市耍玩的歷程中,海洛因被利姆年輕人視為一種時髦奢侈品,是時尚與地位的表徵,而非主流社會所界定的「毒品」。成癮的流動青年傳回涼山的,不僅是海洛因,還有日益擴散的愛滋疫情與社會苦難。

本書也從醫療人類學的角度,深入分析愛滋污名的社會建構以及愛滋防治的政治經濟學。外來的衛生人員與幹部往往不能理解,何以當地人對於愛滋感染者並無歧視,紹華則貼近諾蘇文化的道德世界,幫助我們體察當地人有關疾病與死亡的分類。弔詭的是,國家與國際衛生組織所推動的反愛滋污名行動,反而引入了愛滋的污名。本書檢視國際愛滋防治合作計劃的失敗,批判官僚體系與外來專家看輕與漠視地方文化,未能與在地社會關係結盟合作,以致於無法有效控制愛滋的新興危機。這方面的分析對於公衛政策與醫療行動提供了重要的反省。

在學術的分析語言之上,本書伸出溫柔的手撫慰苦難與死亡。透過「傷心人類學」的書寫,讓我們從同情性的理解中,營建包容差異與見證苦難的療癒力量。紹華這樣描述她受病痛與死亡所苦的兄弟們:

有人無法脫離海洛因,似乎未能從這場通過儀式中走出來。在此中介階段停留太久的結果,讓他們一直處於混沌狀態。未能返鄉重拾原有的生活,也未能在城市中尋得合法的生計,對海洛因的依賴讓他們身心俱疲,生病與死亡更成為常態。(頁一三六)

當代歐美人類學已被後現代的抽象論述與反思敘事所佔領灘頭,紹華不逐流行,堅守民族誌的傳統,以白話、生動、準確、流暢的文字,剖析社會變遷的物質過程、洞察社會災難的結構根源,見證了現代與傳統、全球與在地、生命與死亡的交織辯證。本書不僅應該成為人類學與社會學研究者的必讀教材,對於在現代性洪流中載浮載沉的我們所有人,都可以從中得到重要的啟發。
本文出處:群學出版公司網站2013年1月22日
http://socio123.pixnet.net/blog/post/38643699