【感染者生活／處境】100708立報：褚士瑩 > NGO工作者的異想世界：HIV假陽性

作者：褚士瑩

在NGO的領域久了，總覺得對於各式各樣的弱勢團體，有比一般人多一點的同理心；對於愛滋病，也因為在世界各地接觸不少這個領域的工作者，並沒有甚麼特別異樣的感受。

因此最近在美國波士頓，看到一個研究醫院，徵求健康的志願者進行愛滋病疫苗的實驗，覺得這是一個人類醫學史上很重要的領域，也是無論在亞洲或是非洲，都影響經濟發展巨大的議題，於是很自然的就打電話去報名。

原本以為打電話去，應該是聽一下語音信箱的說明，結果沒想到立刻就有人接起電話，而且還是個醫生，嚇了我一跳，心裡想：合格的志願者，真的有這麼難找嗎？

審核資格 條件重重

在將近一個小時的電話訪問中，醫生鉅細靡遺的說明這個計畫將近10年來的來龍去脈，還再三保證，接受疫苗接種的志願者，絕不可能因為這個實驗而感染愛滋病。我願意配合長達一年的實驗，一共要前往醫院14次，也問了各種健康狀況及私人問題，結果發現我不但年齡符合，沒有家族遺傳疾病、法定傳染病、性病，不抽菸、不喝酒、不吸大麻，沒有注射毒品，問到後來，我忍不住得意洋洋地告訴醫生：

「這樣問下來，讓我覺得自己好像聖人唷！」

這通電訪的最後，醫生安排好我到醫院去抽血的時間，問我有沒有甚麼問題時，我說：

「條件這麼嚴格，你們打算找到多少個志願者呢?」

醫生說，20個到100個，但是如果超過10個的話，他們也不會拒絕的。我心裡嘀咕：別說100個，恐怕要湊足20個人，也不是那麼容易的事吧？

時間到了，我依約前往研究醫院，穿過重重像迷宮般的走道與推門，終於到了傳染病部門，護士引見一個長得很像愛因斯坦的瘋狂醫生。他自我介紹後，拿出了一大疊文件，一一解釋並且要我簽字，除了再問一次電話當中已經說明過的各種問題，醫生進一步說：

「因為疫苗是注射在手臂上，我們已經把HIV病毒的一對繁殖基因在實驗室裡面取出，所以這個病毒不會在身體擴散。」

「那我會不會傳染給免疫系統比較弱的人呢？」我心裡想著的是需要長期服藥，自體免疫力很差的父親。

「除非有很瘋狂的人，把你的手臂裡的血液抽出來，立刻注射在那個人的體內，不然是幾乎不可能的啊！」這樣聽起來，的確畫面有點血腥。

「可是，有一件事需要跟你說明……」瘋狂醫師突然有點緊張的說，讓我立刻意識到這才開始轉入正題。

假感染 有口說不出

「如果你在別的地方驗血，從此很可能會被判定為HIV病毒陽性的帶原者，因為只有我們醫院的研究單位，可以判讀真陽性，跟假陽性，你將會屬於所謂的『假陽性』，所以你的有生之年，所有驗血的工作，都會由我們醫院待勞，所有驗血的證明文件，也都可以從我們研究室開立……」

這就有點問題了，因為我需要到世界各國去，有些國家，會要求HIV陰性的驗血證明，雖然許多人權組織抗議這種不合理的歧視，但中國也是直到最近，才剛剛取消這個不合理要求的。

在這一刻，我突然可以切身感受到HIV感染者在社會上面對的恐懼。

因為這個研究是保密性質，醫生說醫院不會承認我曾經來過這裡，完全沒有任何可以調閱的紀錄，萬一哪一天，沒有資料可以證明我是「假陽性」，而被當成真正的感染者，不但強制通報，還因此引發各式各樣的誤會，讓我無法從事像和平部隊、國際警察等等這些有意義，但是嚴格要求不可以是愛滋感染者的工作，這該怎麼辦才好？難道我要整天舉著牌子，強調我是假陽性？就算這麼做，彷彿不斷想撇清。

「我跟那些真正的感染者，是完全不一樣的唷！」

那豈不是讓真正的感染者，以及他們的家屬親友，覺得更不舒服？變成言語暴力的加害者，並不是我的本意。

成年家人實際的愛

醫生看到我的猶豫，讓我在房間裡獨處幾分鐘，做這個重大的決定。

等他回到房間裡的時候，我深呼吸一口氣後，告訴瘋狂醫生，我個人應該能接受可能接下來這輩子都會因此成為愛滋病的假陽性，但因為這是個重大的決定，我覺得應該要跟家人商量，確保他們也能夠支持我。

家人雖然向來理解我瘋狂的個性，也知道這就是我會作的事情，但有個雙魚座的，卻一反常態提出非常實際的問題：

「如果因為這樣，付了那麼多年的死亡險，在你身故以後，保險公司以愛滋病感染者的錯誤資訊當藉口，拒絕理賠，那我該怎麼辦？沒證沒據，受益人能找誰？」

搞半天，原來家人最關心的，不是我為了參與這個實驗，會面臨的社會壓力，而是如果我死了，保險公司不理賠，該怎麼辦。我只能說成年後家人的愛，真是赤裸裸一點都不含蓄啊！

從天降臨的轉折

還在猶豫不決的時候，這個困難的問題，就自然而然蒸發消失了，因為某種奇怪的規定，我事前不知道堂姊服務的法國藥廠，正好就是10年來研發這支愛滋病疫苗，並且委託研究單位做臨床實驗的藥商，因此身為藥商親屬，我不能夠參予這個臨床實驗。劇情這樣急轉直下，是之前始料未及的，畢竟哪個正常人會知道哪家藥廠在開發甚麼新藥呢？不過總之這事兒就草草落幕了，還被家人嚴正警告，以後再也不要做這種讓人困擾的事。

「無論是甚麼原因，每次失去一個志願者，我的心就碎一次。」瘋狂醫生拍著我的肩膀安慰我說。

「以後還是歡迎常常來驗血啊！」

受到這樣熱情的邀約，我脫口而出：

「要驗血哪裡都可以驗，跑來這裡幹嘛？」

「說的也是。」瘋狂醫生似乎很遺憾的點點頭，送我到電梯口。

雖然我不需要再擔心假陽性的問題，但是在短暫的窗口中，我卻有機會瞥見自己因為志願工作而成為愛滋病假性感染者的恐懼，也更能夠體會，即使在21世紀的今天都是如此，當年決定現身參與照顧漢生氏病患的德蕾莎修女，當年受到的社會壓力，還要面對來自家人跟自己的心理壓力，不知道多麼巨大！也因為這個經驗，更體會到偉大的人，之所以偉大的原因，是因為他們跨越了一條界線，在知識跟理性的層次，跨越這條界線多麼簡單，但是真實面對的時候，卻是多麼困難。

本文原刊載於：2010/7/8立報
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