【感染者故事/現身發言】131201 Winter:我是感染者
2013-12-01【感染者故事/現身】131201 小B:兩個冬天後-HIV感染兩週年。B的筆記
2013-12-01【感染者故事/現身】131201 小B:在櫃子游移之間-HIV感染一週年
【爽歪歪說明】
在世界愛滋日的今天,分享小B在感染後一週年和兩週年所寫的兩篇文章。
他以感染者身份,在不同的時間點,回溯自己的生命經驗!
感謝小B的真誠書寫,以及願意慷慨分享這兩篇文章。
《在櫃子游移之間》
我終於在上研究方法時,
透過跟王增勇老師學習自我敘事的機會,
講述自己在櫃子游移的故事。關於我是感染者
所以我又重新增修了自己的經驗。
有不少男同志,是經過培力學習以後
選擇走出櫃子,然而我覺得我的生命很特別,
我是這樣走入櫃子的。
我在這個所的班上,其實我是年紀比較大的
我是七年四班,所以經歷比較早的時空年代。
*前話。未知與恐懼
小五升小六的暑假,11歲(1996)
去了一趟美國舊金山旅行,
那時候看到山坡上很多掛著彩虹旗的我,
還沒有意識到自己將來也成為同志,
竟然很蠢的問導遊:那邊同志族群很多,
所以是不是愛滋病的感染流行率也比較高。
國一上健康教育的課程,13歲(1998)
那時候的風氣會用如何避免被感染的方式
教導,於是下課我問了老師:
「是不是一旦得了愛滋這輩子就無法再結婚
或者性行為了呢?」
老師沒有給我答案。
大一迎新舞會結束後,18歲(2003)
心情不是很好的情況下,
半夜一個人在誠品敦南閒晃,
然後用眼神在好奇下,
勾引了兩名陌生男子,
於是在敦南後面的防火樓梯被無套輪上,
一個多月後交了初戀男友,跟他講了這件事情,
他很火大,他生氣如果我因此感染而影響到他怎辦
所以我去性病防治所做了匿名篩檢,
我當下覺得幸好驗出來沒事。
於是那是我僅有的一次,把我有與男生做愛的事情
告知家裡,但也明確交代我沒事情。
*校園同志圈_學術。從同情學習同理
19歲到26歲
2004-2011,我把我大學的青春都花在校園同志社團上面,
因為臺北不少大學男同志社團都待過,
也比較站在學術幹部的位置。
男同志大多那時期的社團會跟熱線愛滋小組
合辦社課,而熱線當時宣導的方式是以如何避免感染的內容為主。
人們會期待,你既然是身為一個同志社團的前輩,
尤其是你的學術身份,
你要更懂得潔身自愛,因為你理應比別人更懂這些知識
更不應該被感染。
那時期的我,接受著來自不同愛滋NGO組織的宣導,
看到出現西方脈絡的照片例如卡波西式肉瘤,
所以我對感染者的心態是從同情可憐的心態開始的。
可是隨著自己在學術位置待得越久,
我開始去思考我是不是還有其他看待這個疾病與
感染者的方式。
我思考自己身為一個男同志,
以及從前因為陰柔特質被欺負的身分,
既然身為弱勢,我應該更能同理弱勢,
所以我開始去要求自己用更同理的視野,
這畢竟也是我準備考性別所時的初衷。
*終於,我也被宣告為感染者。進入
我是一個很願意在性上面找尋愉悅開發的人,
所以我就有在約砲過程有曾經玩過比較
具有風險的性行為,是被誰感染,
我已經記不起來了。
2011.11.15
那個篩檢呈現陽性的晚上,
在熱線的小房間裡看著試紙慢慢爬,
得知是陽性的那刻,
一切瞬間的空白,讓我格外冷靜,
熱線愛滋小組的人問我是否還可以,
我一時不想多想,就說沒關係,真的沒關係,
不怨天尤人,因為知道自己不是沒責任。
隔天就要女性主義的期中考,
騎車從熱線回世新研究室的路上,
「知道一些事情的真相或答案,
總會讓人在深夜飄雨的騎車路上,感到好孤獨。
好像是一面的沉默整個捲襲上來,
明明不就也已經一個人了嗎?」
說不出話,眼睛眨啊眨,
沒有大哭,因為我自從初戀失戀以後,
沒有這麼覺得巨大的空洞過,
風有點冷,街燈變得好迷茫
那一晚是我此生面臨最大的孤獨。
萬芳唱著:為自己準備更多的香煙,
更多的音樂,陪著熬過漫漫長夜。
真的,那晚我不知道沒有香菸跟音樂,
我不知道在研究室的半夜怎麼度過的。
我回想起我小六在舊金山問那污名問題,
沒想到自己有一天也真感染了,
講這種話還真有點是活該。
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熱線愛滋小組組長的小杜給了我露德跟昆明醫院的連絡方式,
我知道我還需要再去昆明確認,
但我需要等待幾天的時間,
我還是先把期中考跟期中報告忙完,
那個周四晚上我跟少數幾個朋友說了狀況
然後我對所上班上裝做若無其事,
去東區喝無限暢飲喝得很開心,
彷彿沒有這件事的發生,
我甚至按照計畫週末回了臺中老家一趟。
曾經我是一個對於自己男同志身份
並不覺得出櫃有什麼不好可怕的人,
或許自己經歷小學國中特別是小五小六被老師同學霸凌
的極限,我覺得沒有什麼比那更不堪與不可談的
我真的不想讓我媽難過,或者又因此陷入更深的櫃子裡面
終於忍不住掉了幾滴眼淚,
忍不住哭了出來,
因為我終於想起我媽,
這一次,我終於無法像上次一樣跟家人說了,
一輩子,這個秘密在我父母離開我之前,
我都不會跟他們說了。
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人生永遠不知道會有幾次「出櫃」和幾階段的「出櫃」。
2011.100.11.25
『十一年前的高二上,是我跟家裡出櫃的開始。
只是我想不到十年後我又讓或者害自己進入了另一層的櫃子。
每次想到這裡就不禁感嘆難過自己到底在幹嘛,
而且這次的櫃子,對我來說永遠不打算跟家裡出櫃了。
因為我媽當年接受我是同志,
最常耳提面命最擔心我的除了是被欺負,
就是愛滋病那三個字。 我其實這點還真不孝…
曾經算是戲劇化幸運跟家裡出櫃的過程,
如今完全無法套用在這裡,
一想到這種無法說出口得等到家人離開人世也許才敢回向交代,
就覺得這是我得知陽性反應後最悲傷會想哭的事情。…
我自己造成的我會自己承擔我知道,
我也因此深刻體會那些無法跟家裡出櫃的朋友的感受。』
無論大學時期在同志社團聽過多少愛滋防治宣導,
甚至自己擔任過社團學術也知道這方面的事情,
但原來真的碰到了還是有時會驚慌有時會難過。
我以前一直在同志身分的出櫃上覺得沒什麼,
但那段時間我真的彷彿又看到多了一層櫃子,
或許那也讓我有了機會去體驗那些不太敢向外界出櫃的朋友
那種害怕讓人知道的感受,
我也體會到只要是被壓迫的,
原來不只同志身分是個櫃子,
感染者身分也是個櫃子,
社會上性壓迫的其實也未嘗不是櫃子,
性愉虐/戀物癖/使用娛樂性藥物,
那些被汙名被視為性異常的事物原來也都是櫃子。
但我始終認為,
身為弱勢不可以因為自己是弱勢,
強制性的要求家人一定要能認同自己,
這是我始終的觀念,畢竟我的家庭還是給我養育與經濟來源
我不可能他們這樣給我資源我卻硬性要求對方一定要為我怎樣
除非你就經濟獨立吧,好好自己照顧自己
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2011.100.12.13
『什麼叫做永遠?
當你去永和衛生所拿到一張「全國醫療服務證明卡」,
是疾管局發的,
上面還會寫,有效起迄日期:100/12/12至永久有效。
你就知道那是永遠了。…
拿到卡片的當下,走出永和衛生所,忍不住還是低潮了一下。
然後擦乾眼角,繼續若無其事的去上韓文課。』
我正式成為疾管局管制底下的一員了,
我正式成為臺灣愛滋感染人口裡面的一個數字了,
但人生得繼續向平常一樣走下去。
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「終究,我也要準備進入體制了。」
2012.01 (27歲)
開始,我也開始每三個月要驗血,
於是每三個月CD4抗體數跟病毒數就好像股市指數
或是財務月報,
那些量化的數據,
就像是在我體內出現,
每一次都期待著這次是呈現怎樣的安全範圍,
我小心控制著,
因為如果不小心感冒都比以前要更久才會好起來,
我知道我很幸運,
身邊有很多資源,有許多熱線和H*ours的好朋友,
也有性別所給我比較友善的環境,
以前也累積不少校園同志圈的人脈,
所以逐漸我習慣這些固定的醫療行為,
我知道:恐懼是來自於不了解。
我反而因為感染比別人更加了解,
所以我逐漸過得平靜,
我很慶幸我還沒走到需要吃藥的階段,
我很慶幸小杜將莊苹介紹了給我,
從此,她成為我在同志圈以外最大獲得平靜的力量,
我沒有辦法跟家人說自己的事情,
所以莊苹姊某種程度很像是照顧我這方面的家人,
剛開始去昆明防治所等待看診,
她總會陪我等待,
那個動作讓我很感激她,
彷彿是另一個媽媽給予的溫暖。
我偶爾還是會害怕讓家裡發現,
『繼我研究所成績單不小心被我媽發現後,
結果更該死的是我昆明的CD4驗血預約單沒收好,結果被拿來看。
(幸好她看不懂之前的一些數據,但她知道那是病毒量,我就跟她說那是正常值;
就像她以為研究所及格成績是60分一樣打發過去了)
老天保佑她看不懂HIV的中文學名,不然我就被迫出櫃了。
我真是太不小心了><』
但幸好一切都還好,
其實這樣讓我逐漸重新學習了一些勇敢,
「如果看見地獄,我就不怕魔鬼。」
人們總說這個疾病有多天大的恐怖,
可是我知道只是另一種感染型的慢性病住進了我的身體。
我知道我自己該怎麼面對這些,
甚至也因為我成為了感染者,
我可以有更多同理心去看待這樣的人生經驗,
還有其他也是HIV+的朋友。
我不再那麼害怕,
偶爾想起無法跟家裡出櫃這件事情還是會難過,
但其他時候我還是可以活得很堅強,
那也讓我整理思緒,度過一段低潮的春季以後,
更有力量回來性別所,
因為我知道我有更多的同理,
提醒我要更知道尊重和包容,
學習女性主義的過程能夠更為社會更為身邊的人做些什麼
我也知道我自己是感染者時,
我因為這些資源與知識,可以去幫忙身邊面臨徬徨與害怕的
朋友,至少讓他們知道我是怎麼走過來的,有什麼資源。
以前,我們常常看到不同女性主義的流派針對某一事件
會有論戰,而當我成為感染者時,
我也發現我竟然也成為公衛體系與感染者權益甚至酷兒論述
不同角度對話裡描述的對象了,
我也因此在性別所裡有幸被培力去思考自己身為感染者的位置。
酷兒論述啟發我不少。
我選擇在飛魚社團出櫃,選擇在所上出櫃
因為我想讓一些朋友知道感染者的存在
其實並不恐怖,恐怖的是那樣因為無知對待的態度
一年半下來,這個病毒讓我學習很多也得到很多
我也因此多了些好朋友
我也有幸接觸到同樣感染者的朋友,
那除了讓我知道我不孤單以外,
在感染者的社群討論,至少讓我知道有許多實際狀況
有什麼可以去處理解決的可能性
有很多時候,弱勢的培力來自於成員之間的交流與互助
我不認為感染者一定要活得很可憐,
用可憐的姿態博取別人同情,
然後因此更疏離這個疾病的論述。
當然,能看這篇的你是因為我基於
對你的信任,對於你在這方面的接受跟尊重
讓我有勇氣自在決定去跟你分享,
學校的研究室是我充滿歸屬感的地方,
我總是在這個地方被培力與思考自己的生活,
我在這個空間哭過笑過,
面臨不少自己人生的關卡,
所以我喜歡一個人常去那邊
就好像我出道這十年對於世新的情感是一樣的
感染者唯一的遺憾也許是來自於我因此在感染身份上
目前與家人在這身份隱瞞而出現的一種斷裂,
也許這是我的課題。雖然我回到了櫃子內,
至少面對外面我從不認為身為感染者是要感到羞愧的,
我反而覺得至少這讓我學習到更多視野,
應該還是有值得開心的地方。
生命裡有太多課題要學,
我也是一直在學習如何同理別人的過程,
我相信同情會是同理的起點,
只要同情不是變成一種壓迫
同理不會是同質性或可以量化一致的,
但那至少都會豐富啟發我們去看見更多事情。
我會繼續走下去,努力去記錄跟HIV共存
的生活,期待著以後回首走過這段,
我自己知道是值得的,我沒有白活。
原文出處:2013/11/16 作者臉書網頁