天晚上是同志諮詢熱線愛滋小組「轉角遇見愛:愛滋零距離計畫」的第二場巡迴講座,活動地點在台東市中心的晃晃二手書店二店,店內除了書香、咖啡香外,還有好幾隻常駐在店內的貓店長們,儘管看到我們一群人進店的大陣仗,仍不為所動,或坐或臥、姿態萬千。
難得聚集到許多與談人一齊分享,大夥在到了台東後的下午,就聚集在台東糖廠內的咖啡店討論當晚的分享流程等細節,還在店內遇到晚上要來參加講座的當地朋友,寒暄一會,才知道原來我們身上的「HIV+」T恤就像是今晚講座的活招牌,遠遠看到就能辨認,經驗到這件T恤真的能發揮它的功用,幫助我們傳達轉角遇見愛的精神:讓我們轉個角度來看待愛滋,讓愛滋不再隱晦無法明說,我們都會是感染者的鄰居、同學、朋友、家人,或是就坐在你旁邊喝著咖啡的那個人。而有一天,我們不需要再對這樣的存在大驚小怪。
回到晃晃後,隨著講座時間逐漸逼近,陸續有人進來,有的是來看書、有的來聽講座,有的客人在知道今晚有講座後也願意坐下來一起看看電影、聽聽我們的分享。晃晃二店內溫馨小巧的空間,座椅逐漸坐滿,除了一些同志朋友外,也有媽媽帶著小孩來的,場地氣氛十分舒服自在。
在講座開始沒多久,主持人小杜蒐集了大家關於愛滋的提問,內容主要包含兩方面,一是愛滋的相關基礎知識,二是感染者的一些權益問題。配合著問題,小杜介紹了愛滋感染者在台灣的一些現況,從知識面破除一些大眾對愛滋的刻板印象,如:「得了愛滋後會變得骨瘦如柴」、「愛滋感染者的存活率很低」…等既定的想像。
接著小隻分享了自己在愛滋感染者權益促進會工作的經驗,經常接到一些異男或同志朋友焦慮地打電話進來詢問自己會否感染愛滋,即使性行為本身感染的風險很低,但來電者仍會不斷打來確認、幾乎無法解除對於感染愛滋的焦慮。細問之下往往會發現,這些來電者或許是因為對象是性工作者、按摩店店員、或是對於自己的同志身分仍難以接受,因著這些對於性道德或性傾向的罪惡感無法消除,只好用覺得自己可能會得到愛滋這個可怕的疾病來懲罰自己。聽到這樣的電話劇情不斷上演,除了無奈之外,其實也會有些難過,要破除大家對愛滋的想像還有好一段路要走。
而熱線的工作人員美嬴和大家分享自己之前在感染者收容照顧機構中工作所感受到的無力感,待在收容中心的許多感染者朋友都有各自其他需要照顧與處理的地方,但卻都只能待在那裏。他們有許多人或許是植物人、失智患者、藥癮者、失業的人、做了氣切需要呼吸照顧的病人,都有各自需要處理的議題,有各自該去的機構或醫療、安養中心,但因為他們的愛滋身分而受到各種阻礙,只能回到這個中途之家。但其實中途之家並非安養機構、或護理之家等等。在中途之家資源有限的情況下,美嬴就親眼見到一個只是需要氣切術後照顧的年輕感染者,因無相關機構收容而只能待在無專業醫療資源的中途之家,由工作人員陪同不斷來回急診室,而最後一次進入急診室,卻再也沒出來了。面對家屬的哀慟與指責無法多說什麼,但如果、如果,美嬴說,「如果當初他能待在一個能好好照顧他氣切傷口的地方,一個他本來就應該待的地方,他根本不會這樣就走了…」。在台下聽到這一段,真的覺得很難過,這是一個全面皆輸的局面。而什麼時候,我們才能不用再聽到類似的故事呢?
帶著一絲絲感傷的情緒,燈光暗了,開始播放《回家》影片。台下十歲左右的小男孩也聚精會神地看著,有人在過程中輕輕地擦了眼淚;透過影片,一起感受主角們的心境,似乎能更靠近感染者一些些。燈一亮,就開始有人詢問感染者面對家人、伴侶時怎麼說出口?似乎可以想像到說出口的難處。
面對說出口的為難,與談人仔弟回應道,這讓她想起自己一位感染者朋友的故事,她的朋友因為感染後家人不能接受而很早就離家了,他與伴侶關係親密、也很穩定、維持著安全的性行為,但他仍不敢告訴自己生命中最重要的另一伴,他很害怕若自己告訴了對方、若對方不願意在一起,若會失去生命中最重要的家人…。仔弟想著這個朋友願意跟自己說他的感染者身分,但他的伴侶卻仍然不知情,感受到若要面對可能失去一個家人、一個伴侶的心情,是遠比失去一個朋友來的沉重與難以承受的。無論說或不說,背後都有很多的故事。
最後在地的熱線義工鸚鵡,分享了自己陪伴感染者朋友知道自己感染後的心路歷程。那種知道自己感染後就「髒掉了」、不值得被愛了,是很多感染者朋友真實的想法與感受。即使愛滋已經是慢性病了、有藥可以治療、政府會負擔藥費,但許多感染者朋友仍給自己很大的壓力,甚至無法接受自己值得被愛、被關懷與靠近;這些因汙名而加諸在心靈上的苦痛,或許早已遠遠超過疾病本身能帶給人的身體折磨。
在踴躍的Q&A過後,我們拿出準備好的「I AM HIV +」小板子,再次說明這個巡迴計畫的目的,希望讓大家看見愛滋、了解愛滋、願意討論愛滋;透過日常生活中我們每個人表達出「我支持我的感染者朋友」這樣的聲音、願意彼此討論與交流、社會上對於愛滋的汙名與想像才能慢慢地消融。許多來參加講座的朋友紛紛拿著「I AM HIV +」板子合照,放在自己的社交網路上,創造討論的平台,願這友善的一步能夠在台灣的每個角落散播出去。…