2013-04-01

【聲明】130401愛滋行動聯盟:呼籲國家級愛滋政策 治療回歸健保 藥商降低專利藥價

愛滋行動聯盟聲明  2013年4月1日

愛滋行動聯盟  呼籲國家級愛滋政策
治療回歸健保  藥商降低專利藥價

針對衛生署疾病管制局於民國102年3月29日發佈之「疾病管制局邀集藥商協商調降愛滋藥價,期待協力控制藥費成長幅度」新聞稿,對愛滋治療用藥之專利藥進口藥商提出呼籲:「期待其發揮社會責任,調降藥價,使政府現行對感染者的醫療照顧制度得以延續。」台灣愛滋行動聯盟特別發表以下四點聲明:

一、台灣的愛滋政策應由行政院提出國家級的完整防治政策

過去兩年有關愛滋藥費是否實施感染者部分負擔政策,引發感染者社群「政策歧視」與「用藥中斷」的擔憂,這段期間,愛滋行動聯盟亦曾透過「舉辦多場公民論壇」、「匯集感染者社群與第一線工作者意見」、「提出部分負擔實施後影響說明書」、「召開政策落實愛滋防治記者會」等方式,表達高度關切。
愛滋行動聯盟認為,不論是「愛滋藥費是否實施感染者部分負擔政策」、「愛滋治療費用是否回歸健保」、「愛滋藥費公務預算不足」等,實為突顯台灣愛滋政策缺乏全面性的政策立場與說明。唯有全面考量「感染者醫療權益」與「防疫」為政策目標下,制訂完整的愛滋政策與編列預算之後,才能釐清後續各種相關政策的討論或制訂依循目標為何;在愛滋治療的標準與防疫政策上才能與國際同步接軌。
愛滋行動聯盟認為:愛滋相關工作包含了教育、防疫、治療、復健、人權保障等,唯有行政院出面,提出國家級的愛滋政策後,才能擴大協調跨部會推動愛滋相關政策,而非僅將愛滋防治工作視為治療與防疫,由衛生署或疾病管制局承擔其責任。
 

二、保障感染者人權、愛滋反歧視教育、全面愛滋教育,是防疫政策的根本

愛滋行動聯盟認為,解決愛滋藥費不足的根本之道,在於確實保障感染者人權、進行愛滋反歧視宣導、貫徹全民認識愛滋的教育,才能消除社會大眾對愛滋的誤解、歧視和恐慌,促使感染人數降低、愛滋治療正常化,達到真正有效的防疫目的,減緩愛滋治療費用繼續攀升。根據國際愛滋機構的經驗與愛滋防治學術的研究,平權與反歧視不只是保障感染者人權,和防疫成效有密不可分的關連。
 

三、愛滋治療應回歸健保 愛滋經費專注防疫教育

感染者與國民一樣繳納健保費,但台灣目前的愛滋治療卻被排除在健保制度之外,另外由衛生署編列公務預算進行愛滋治療。此舉不但是對愛滋治療的嚴重歧視,亦造成愛滋相關公務預算中,僅能支付龐大的愛滋治療費用,而排擠了愛滋防疫教育的經費,造成惡性循環,又常被誤指為影響其他傳染病防治工作之推動。
在回歸健保後,感染者醫療照護方面,應基於感染者用藥權益不受影響為前提,同步落實各項去專利藥物之引進、輔導製產學名藥及取得開立藥方及使用學名藥者增強其使用信心的各種舉措。

 
四、愛滋用藥關乎感染者生命延續與醫療品質以及防疫成效,專利藥廠有其社會責任

目前台灣治療愛滋之專利用藥,進口藥商雖享有專利藥之專利保護權利,但其高單價的售價,已直接造成相關醫療費用之龐大財政負擔,更影響到感染者治療延續之實質醫療權益。愛滋行動聯盟呼應疾病管制局對於愛滋專利藥降價之呼籲,期待專利藥商維護商業利益的同時,也能顧及感染者生命延續與醫療品質,以及台灣愛滋防疫成效,實施降價措施。聯盟更期望愛滋藥物的藥商應有更多回饋感染者照護及愛滋教育的做法,讓感染者對藥物及自我照顧、遵從處方有更多認識,也提升一般民眾對於愛滋預防的知識,以及去除社會烙印,共創政府、感染者、藥商三贏的局面,對於台灣的愛滋防疫有立竿見影之效!

連署發起:【台灣愛滋行動聯盟】依筆劃排列)
小YG行動聯盟、中華民國台灣懷愛協會、中華民國愛滋感染者權益促進會、世界愛滋快樂聯盟、台灣同志諮詢熱線協會、台灣愛之希望協會、台灣露德協會、帕斯堤聯盟

共同連署:(依連署時間順序排列)
台灣外籍愛滋政策修法聯盟

2012-11-14

【臺灣/認識愛滋】110913 聯合報元氣周報:按時服藥 愛滋病成慢性病/愛滋 Q&A

按時服藥 愛滋病成慢性病
【元氣周報/本報訊,資料來源/台大醫院感染科醫師盛望徽】

「接吻會不會傳染HIV?」
 
「旅行社老闆參加吸毒轟趴會染上愛滋嗎?」

「染愛滋能活多久?」

即使愛滋防治推動多年,許多民眾仍然對愛滋病十分陌生,甚至對感染者保持很大的距離,就是怕被感染,愛滋病毒真的有這麼可怕嗎?
其實,從1996年華裔科學家何大一博士開始使用3合1高效能抗病毒療法至今,抗愛滋藥物治療已經可以大幅提升免疫,控制發病,感染者能長期存活,如大家熟悉的糖尿病、高血壓和糖尿病等「慢性病」,一樣能被控制,只要按時服藥,愛滋病毒感染患者存活期和未感染者一樣。

對抗病毒 服藥順從性是關鍵

依台大醫院感染科醫師盛望徽的經驗,許多感染者入院時即使CD4十分低、已經發病,但經過藥物治療後,五年內的存活率可以達到95%以上,只有很少數感染者因未按時服藥造成病毒抗藥性,及伺機性感染太晚就醫等因素,而造成併發症死亡。事實上,絕大多數感染者都能回到一定的健康狀態。因此「及早發現,積極治療」,是對抗愛滋病毒的不二法門。
在治療過程中,「服藥順從性」是關鍵,服藥率要達到95%以上,除了不漏吃藥之外,最重要是要按時吃藥,血液中藥物的濃度才能一致,換句話說,一百次吃藥中,不能有超過5次的不按照時間、漏吃藥或少吃藥的情形。

避開副作用 與醫師討論用藥

服藥順從性與藥物的方便性和副作用有關,藥物帶來的不方便性可能影響感染者服藥的順從性。例如:有些藥物會造成拉肚子的副作用,因此腸胃不好的感染者就不適合;有些藥服用後必須多喝水,否則容易造成腎結石;需要專注工作的感染者,就不適合服用會有頭暈、失眠副作用的藥物。
惱人的服藥副作用問題,感染者可在醫師與個案管理師的協助下,依據個人生活習慣、工作和身體特質找出最適合自己的藥物。雖然現在國內也積極引進新的治療藥物,並且逐漸開放關於二線的申請標準,不過要提醒的是,如果病人是屬於服藥順從性低的狀況,建議應先調整患者服藥的習慣及心態,否則即使再後線的藥物,也不是「神藥」。
抗愛滋藥物並沒有區分「好壞」或「貴與便宜」,只要及早發現、及早治療,找到個人最適合的藥物,並達良好的服藥順從性,就是所謂的「神藥」,愛滋病毒感染者也不再是「恐怖代言人」!

資料來源: http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=342040

愛滋Q&A
【元氣周報/本報訊,資料來源/台大醫院感染科醫師盛望徽】

愛滋病毒的傳染,沒有危險族群,只有危險行為,你我都有可能因危險性行為而感染,不妨測試一下,你對愛滋病毒的知識和治療狀況了解多少?

Q1  愛滋病毒會透過下列哪個方式傳染?
1.口水飛沫傳染
2.危險性行為的體液傳染
3.皮膚接觸傳染

答案:2
愛滋大補帖:和感染者或病患共同生活或工作,並不會感染;握手、輕吻、擁抱、沐浴、游泳、上課、用餐等日常生活起居都不會感染。

Q2  HIV感染者初期發病時有何徵狀?
1.流血不止
2.發燒不退
3.情緒不安

答案:2 
愛滋大補帖:初期感染HIV者在病毒量很高時,會出現所謂的「急性HIV感染症候群」,像是體重減輕、長期腹瀉、夜間盜汗、超過1周發燒不退、淋巴腺腫脹、口腔出現念珠菌感染等症狀,要盡早就醫。

Q3  如果與HIV感染者發生未保護之危險性行為,或有疑似感染的體液暴露時,可以服用抗HIV藥物預防感染嗎?
1.可以
2.不可以
3.視情況而定

答案:3
愛滋大補帖:研究顯示,在HIV體液暴露後48至72小時內,預防性用藥能夠有效減少病毒感染的機會。目前在台灣,醫療人員、警察、志工因職業暴露傷害有感染HIV的可能時,可撥打1922防疫專線或至HIV治療照顧指定醫院就醫,經醫師評估後使用免費之藥物,服用期間為4周,其他絕大多數的狀況是不需要使用預防性藥物的。如與HIV感染者發生危險性行為,經醫師評估後服用抗HIV藥物預防是自費的,價格約2萬至3萬元。

資料來源:
http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=342041
http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=342043
http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=342045

TAG:認識愛滋按時服藥 愛滋病成慢性病 愛滋 Q&A

2012-06-15

【感染者用藥】120522「感染者持慢箋至他院領藥注意事項」與「醫院接受外院處方之調劑申報注意事項」

本文出處:愛滋感染者權益促進會

 
今(2012)年4月26日,疾管局曾公告(衛署疾管愛字第1010032413號),即日起,可憑慢箋至所有愛滋指定醫院領(愛滋)藥。【權促會公告請見:
http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=281

但因各指定醫院備藥狀況及資訊系統配合修正完成之時程不一,疾管局5月22日再發函(衛署疾管愛字第1010004217號),提出幾項說明,並公布「愛滋病指定醫院接受其他醫院釋出之抗愛滋病毒藥物慢性病連續處方箋調劑申報注意事項」。

權促會摘錄感染者必須知道重點,如下:

有關「憑慢箋至所有愛滋指定醫院領(愛滋)藥」部分:

一、一般情形下,建議仍至原醫院領藥,個管師比較容易瞭解您的服藥情形。

二、因各指定醫院備藥狀況及資訊系統配合修正完成之時程不一,至他院領藥前,務必事先確認您要去的醫院確實備有您需要的藥物,並且該醫院接受其他醫院調劑的流程已經規劃完成,才能順利領藥。

    【如何知道該院是否有備藥,以及資訊系統是否完成:

1. 請您原就醫醫院的個管師協助您詢問。

2. 找NGO幫您詢問。

3. 您自行詢問:請找您想去領藥醫院的個管師詢問。】

 

有關「愛滋病指定醫院接受其他醫院釋出之抗愛滋病毒藥物慢性病連續處方箋調劑申報注意事項」,全事項共3點(第3點含(13)小點),請見本頁右下圖。

                                                            
相關事宜、或需要協助可否確定領藥,或需要索取相關公文,請來電:02-25505963,或電郵至
praatw@gmail.com,我們會盡力協助。

 

愛滋感染者權益促進會

2012年5月28日整理

 

感染者持慢箋至他院領藥注意事項 醫院接受外院處方之調劑申報注意事項

2012-02-24

【臺灣/感染治療】120224 台灣新生報:愛滋用藥 最忌擅自喊停

記者蘇湘雲/台北報導

愛滋病患者用藥,最忌諱自行中途停藥。新竹馬偕醫院感染科主任蘇世強表示,愛滋病患者需要長期用藥,抑制愛滋病毒侵襲免疫細胞CD4,一旦擅自停藥,容易讓病毒出現藥物抗藥性,治療將更為棘手。

有位愛滋病患者用藥一段時間,發現免疫細胞CD4數量恢復正常,因此就擅自停藥,沒想到停藥後病毒產生抗藥性,反而更加難以治療,患者狀況非常不好。蘇世強主任提醒,擅自停藥不只會影響病情,也容易讓病毒產生抗藥性,如果其他人感染到帶抗藥性病毒,就會讓防疫工作變得更加困難,患者若出現藥物副作用,可以回診與醫師討論,看是否需要調整藥物,或改變藥物使用劑量。

愛滋病藥物包括蛋白酶抑制劑(PIs)、核苷反轉錄抑制劑(NRTIs)、非核苷反轉酶抑制劑(NNRTIs)、病毒融合酶抑制劑(也稱為病毒進入抑制劑)與整合酶抑制劑等。有些反轉錄酶抑制劑可能產生腹瀉、頭暈、皮膚出現紅疹、水泡、影響肝功能等副作用。有人用藥前兩周出現嚴重頭暈副作用,不過兩周後身體慢慢適應藥物作用,頭暈症狀會逐漸減輕。

美國梅約醫學中心指出,愛滋用藥副作用包括噁心、嘔吐、腹瀉、心跳異常、呼吸短促、皮膚紅疹、骨質變差,有人用藥後甚至出現骨頭壞死副作用,尤其是髖骨關節,特別容易受到影響。

愛滋病患者必須定時監測體內愛滋病病毒量及免疫細胞CD4數量,醫師由患者這兩種數值得知用藥效果。梅約醫學中心建議,治療剛開始,最好每3到4個月測一下CD4數量,病情穩定後,每3到6個月需要檢驗一次。

蘇世強主任提醒,愛滋病用藥可能與其他藥物產生交互作用,舉例來說,抗結核病藥物會削弱部分愛滋用藥療效,因此用藥時要特別注意藥物是否產生交互作用。

文章出處http://61.222.185.194/?FID=16&CID=143629

SongYY說明:如果您是感染者朋友,對於藥物治療產生的副作用有問題,3/24 (六) 露德協會有一場《藥物副作用自我照顧之處置》座談會,報名資訊請見 http://www.lourdes.org.tw/Activity_list_1.asp?id=79&menu1=3&menu2=18

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延伸閱讀
露德協會:台灣抗愛滋病毒藥物表
http://www.lourdes.org.tw/list_1.asp?id=789&menu1=4&menu2=85
露德協會:副作用手冊與服藥因應手冊
http://www.lourdes.org.tw/onePage.asp?menu1=9&menu2=44&menu3=85
露德協會:服藥順從性手冊
http://www.lourdes.org.tw/onePage.asp?menu1=9&menu2=44&menu3=12
露德協會:藥物治療手冊
http://www.lourdes.org.tw/onePage.asp?menu1=9&menu2=44&menu3=10

2011-10-10

【國際/愛滋疫苗】111006 新華網:有效愛滋病疫苗的商業化仍有很長的路要走—訪西班牙專家基羅斯博士

專訪:有效愛滋病疫苗的商業化仍有很長的路要走—訪西班牙專家基羅斯博士

新華網馬德里10月6日電 新華社記者馮俊偉 報導員謝宇智

西班牙馬德里的格雷戈裏奧‧馬拉尼翁醫院上周宣布,該院研制的一種全新愛滋病疫苗MVA-B已進入人體測試的第二階段,這一消息引起國際醫學界的極大關注。對此,項目首席專家胡安‧卡洛斯‧基羅斯博士日前在接受新華社記者專訪時表示,對這種疫苗還需進行更多測試,其投入商業化生產仍有很長的路要走。

MVA-B以天花疫苗為主體研制,添加了沒有複製能力的愛滋病病毒基因。這種疫苗有望弱化愛滋病病毒,使它只能引發“輕微慢性感染”。

“第二階段測試將需要3至5年,之後再判斷能否進行第三階段的研究。第三階段還將需要3至4年時間。所以,即使一切順利,我們至少還需要八九年才能擁有愛滋病疫苗。”基羅斯博士說。

 “愛滋病病毒是一種‘愚蠢’的病毒,愚蠢是指其遺傳物質質量非常差,不能以一個恒定的形式複製。但這種低質量卻讓它擁有了一個優勢——它的上一代和下一代、再下一代都是不同的,”基羅斯博士解釋說。“我們人體對某些蛋白質和病毒有免疫反應,但愛滋病病毒經過了一代代變異和變種,到後來完全改變了,所以我們在幾個月前針對這一病毒研制的預防藥物面對新病毒可能沒有任何作用,只能眼看它繼續繁殖和為害。”

基羅斯博士介紹說,新疫苗是在20世紀70年代消滅天花時曾使用過的。這種疫苗是經基因修改後的天花病毒,我們從中提取某些基因,並引入一些不會導致感染愛滋病的愛滋病病毒基因。

 關於人體測試,他說,所有接受測試的都是志願者,其中很多人的家人或朋友曾受愛滋病病毒感染。這些志願者將經歷獨立的三個實驗階段,現已完成的第一階段主要是看疫苗是否有副作用。實驗結果為第二階段測試掃清了道路。他表示希望今後能進行第三階段的測試。

“第二階段,我們主要觀察免疫系統的應答,看看免疫系統如何幫助人們解決問題,另外我們還要確認是否有任何負面效應的存在。而第三階段將是臨床前階段,主要是看疫苗能否讓那些接種過疫苗並曾暴露在病毒下的人獲得免疫。”

據基羅斯博士介紹,他們還將在一些被愛滋病病毒感染的人身上展開第二項研究,看疫苗能否產生足夠的免疫效果足以讓感染者不用再接受抗逆轉錄病毒藥物治療,以及他們的免疫應答能否控制病毒,使其停止複製,或者使複製速度減緩到不傷害受感染者的免疫系統的程度。

資料來源: http://big5.xinhuanet.com/gate/big5/news.xinhuanet.com/world/2011-10/06/c_122123501.htm

延伸閱讀: 
111001 新華新聞:新疫苗有望弱化愛滋病病毒
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT111049550904&myarea=2

2011-10-04

【國際/愛滋疫苗】111001 新華新聞:新疫苗有望弱化愛滋病病毒

新華國際/蔣驄驍

一些研究人員說,一種全新愛滋病疫苗已進入人體測試階段,有望弱化這種病毒,使它只能引發“輕微慢性感染”。

人體測試

    這款疫苗名為MVA-B,以天花疫苗為主體研製,添加了沒有複製能力的愛滋病病毒基因。

    以實驗鼠和猴子為對象的測試成功後,疫苗進入人體測試階段。

    英國《每日郵報》9月29日報導,30名身體健康的志願者加入測試,其中24人使用疫苗,另外6人使用與疫苗外觀類似的安慰劑,以排除安慰劑效應。

    安慰劑其實不含任何藥物成分,大多用葡萄糖、澱粉等沒有毒副作用的物質製成。不過,一些病人服用安慰劑後,會因心理預期改變使病情出現緩解。這一現象稱為安慰劑效應。

    測試結果顯示,90% 的志願者顯現出對愛滋病病毒的免疫反應,85% 志願者的免疫反應可以保持至少一年。《每日郵報》報導沒有提及疫苗組和安慰劑組的具體測試結果。

初有成效

    西班牙高級科學研究委員會教授馬裏亞諾‧埃斯特萬說:“MVA-B 疫苗獲證和其他現存(愛滋病)疫苗同樣有效,甚至更有效。”

    研發愛滋病疫苗是科學界不斷努力的方向,但困難重重。2009年,泰國一項涉及1.6 萬名志願者的研究顯示,一種疫苗可以阻止一部分人感染愛滋病,但有效率只有30%。

    按照埃斯特萬的說法,MVA-B 疫苗的機制“就像是展示了一幅愛滋病病毒的照片”,作為人體免疫系統識別病毒的模板。

一般而言,淋巴球T細胞和B細胞是人體免疫系統的“哨兵”,承擔發現“入侵者”、協調與病毒作戰的任務。

    “我們的體內到處是淋巴球細胞,每一個都擁有打擊不同病原體的能力,”埃斯特萬說,“如果出現某種自然條件下難以擊敗的病原體,比如愛滋病病毒,訓練則成為必要。”

意在弱化

    其實,MVA-B疫苗並不能完全阻止愛滋病病毒入侵,但可以弱化病毒對人體的影響。埃斯特萬認為,依據這種防護效果,MVA-B 完全有資格成為“有前途的疫苗”。

    “如果(愛滋病)病毒進入人體並試圖在細胞中複製,免疫系統則準備好阻止它的活動並摧毀遭感染的細胞。”

    也就是說,在 MVA-B的保護下,人體即便感染愛滋病病毒,也不會觸發嚴重併發症,只會引起“輕微慢性感染”,傳染性顯著降低。

    一些研究人員說,如果這種疫苗成功通過臨床測試階段,那麼,今後愛滋病病毒對人類的影響將與現在的皰疹病毒類似。

資料來源:
http://big5.xinhuanet.com/gate/big5/news.xinhuanet.com/world/2011-10/01/c_122113975.htm

2011-01-13

【感染者的故事/老年與愛滋專題】110113 回首坎坷淚漣漣—黑美人的曲折人生

【老年與愛滋專題】

感染者面對的,並不只是健康或是身體的議題,還包括自身原有的經濟處境、同志生命的困頓,也是生命中的重大議題。

在年輕男同志身邊,年輕感染者的故事相對容易被看見,但卻不易看見老年感染者處境中,他們的處境還帶有「老年同志處境」、「身份認同歷史經驗」多重污名壓力的議題。

SongYY網站【感染者的故事】單元,特別刊出【老年與愛滋專題】,讓大家能夠看到,老年感染者不同的生命樣貌。

這兩則故事選自剛剛出版的《彩虹熟年巴士—12位老年同志的青春記憶》(熱線老同小組採訪撰文,基本書坊出版,2010年12月25日出版)

【感染者的故事/老年與愛滋專題】110113 回首坎坷淚漣漣—黑美人的曲折人生

回首坎坷淚漣漣—黑美人的曲折人生

阿賢住院時並沒有直接告訴黑美人,而是阿賢的爸爸聽到阿賢在睡覺時念說:黑美人怎麼沒來看他,才打電話要黑美人來探望阿賢。黑美人只能夠以朋友的身份不時過去看他。阿賢過世後,黑美人也是以一起念佛的師兄弟身份出席公祭,旁人不知的是,他流下的是未亡人的眼淚。

撰文/小杜

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【關於作者:小杜】

快到30而立之年,卻仍在有時積極有時偷懶地尋找人生的方向,在循規蹈矩和快意生活中搖擺,在現實和理想中思索及煩惱。對於老和死亡的強烈感受來自於這幾年陪伴兩個老女人(奶奶和已過世的愛犬)的經驗,看到歲月對於人的真實影響,以及老人、老狗的可愛與惱人之處。參加老同小組並沒有讓我比較不會怕老和怕失去,卻更能珍惜現在所有,並多了一些力量用自身去體驗隨年齡變化的人生。

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【故事主文】

我曾經參與幾位大哥的訪談,訪談黑美人的經驗絕對讓人印象深刻。從外表看來,黑美人和一般50幾歲的中老年男人並沒有什麼不同。「黑美人」是以前在男同志三溫暖工作時得到的名號,據說他扮女裝也是很有名的。
訪談之所以令人印象深刻,是因為談話的過程像在洗三溫暖,黑美人從一開始說自己小時候的故事就激動到落淚,過程中講到難過處也數次哽咽、啜泣,必須拿出藥師佛經來讓自己心情平靜;但當有人開起gay的笑話,又可以看到他身體裡面那位潑辣而風情萬種的「黑美人」又再次現身,原本不太輪轉的國語也變得牙尖嘴利,與旁人你來我往地「唇槍舌戰」,展現在三溫暖中學到的「破麻」功力。
在短短三個小時之中,黑美人跟我們分享了他生命中的悲與喜,故事太豐富,幾乎每個事件都可以拍一部電影。

家庭貧困 粗工討生活

黑美人出身於1951年(民國40年)的中南部鄉下,家裡是種田的。因為鄉下生活艱苦,所以黑美人只念到國小畢業,全家也在那時搬到台北謀生,在二重埔幫人佃田。剛上台北時,黑美人一家只能住在農田中的田寮(爸爸用茅草蓋的茅屋),每當外面下雨,屋子裡面也跟著下雨,爸爸和媽媽只能把小孩抱在中間,用蓑衣把全家人蓋住,讓雨不要淋到小孩。想起小時候辛苦的日子,黑美人也不禁啜泣起來。

在家中物資匱乏的情況下,黑美人國小畢業後就當學徒學習「翻沙」(台語,鑄爐),做不好會被師傅打到流血;之後又到中興紡織廠作倉庫搬貨的工作,都是吃重的勞力工作,黑美人的腰和脊椎也因為過度操勞而到現在都還有後遺症,「搬到我現在腰都壞,都有骨刺,脊椎骨都歪掉,現在有的時候在睡腳會抽筋就是因為這樣」。

工廠被強暴 排斥別人示好

黑美人從小就在做勞力工作,他的第一次同性性經驗也發生在工廠裡面,但這次經驗並沒有如同色情小說的火辣情節,反而帶給他抹滅不去的被強暴陰影。在那之前,他對於同性之間的情慾一無所知,「看男人還是說看他的懶鳥(老二),我不會啊。我們怎麼可能……那個年代很保守的啊。」在1960年代末(民國50年代末),男女牽手都會被村裡的人指指點點,更何況是男人和男人,黑美人從沒想過這種事。

在紡織廠倉庫搬紗需要花很大的力氣,來自國外的紗十分沈重,因此工人們中午吃飽飯就會趕快找個空位休息睡覺,十幾歲的黑美人也不例外。某一天中午,黑美人睡得很沉,「睡到被雷公打,把你丟下海都不知道。」一個30幾歲的工人,把黑美人褲子脫掉,「就直接給我塞進去……但是我不說做,我說塞進去,就是放進去。」黑美人頓時被痛醒,「好像一支我們在蓋房子那個鋼條給我戳下去……很痛,好像整個用菜刀在割這樣。」
當時黑美人的後面都流血了,但對方用手摀住他,不讓他哭出來。後來那個工人裝作沒事,也曾再邀約黑美人,問他中午怎麼不睡覺,但那次經驗已讓黑美人嚇到中午都不敢再去睡,並以「想學紡織」為理由,拜託主管調他到紡織部。

這件事黑美人不敢跟任何人說,也不能跟家人說被欺負,「那個時候很保守,非常地保守,這很醜陋、很丟臉的事情,那個時候忍聲吞氣也要忍下來。」黑美人提到這段往事時仍充滿怨恨,「那個時候真的很……以我現在想很無奈,不是他的話……我可以生孩子,可以正常地過生活,不然做這個gay的生活喔,表面上你很風光,穿的衣服很漂亮,其實翻開都不能看……」

當時有三個女生阿霞、阿秋、慧娟都喜歡黑美人,甚至為了愛他而打了起來,但對被強姦的黑美人來說,心裡的創傷讓他覺得對不起這些女生,也不敢和女生發生關係。

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後來黑美人入伍,在新竹埔頂新兵訓練時,又遇到一位對他示好的長官。輔導長是快40歲的山東人,已婚有小孩。他常常稱讚黑美人長得可愛英俊又有男子氣,遇到出操比賽,也會刻意要黑美人留下來待在寢室。有一次,輔導長私底下把黑美人叫去寢室,一邊稱讚黑美人:「你好英俊,你什麼學校畢業的?你是不是高中?」他說,你很有氣質的吶,什麼眉清目秀啦,一邊用手一直摸他的臉,甚至還暗示他:「什麼人看到你都會想啦。」

但對黑美人而言,長官的示好只會讓他聯想到之前被工廠工人強暴的經驗,讓他更緊張。黑美人不得已只好假裝自己有羊癲瘋(癲癇),從樓梯上昏倒、半夜裝哭吵得鄰兵沒辦法睡,還假裝夢遊抱著棉被跳到寢室外池塘,另外也找在警備總部的親戚幫忙,當兵三個月就以羊癲瘋為理由驗退。

現在看來,黑美人在年輕時很早就遇到對他示好的同性,對許多同志而言,這或許是同志情慾啟蒙的契機,但對黑美人來說,這幾次過於強迫的經驗反而讓一個情慾尚未啟蒙(無論同性或異性)的年輕人嚴重受挫與害怕,扼殺他探索自己慾望的可能,一直要到30幾歲遇到一個珍惜他的人,才讓黑美人從陰影中走出來。

唯一一任老公

從部隊退訓之後,黑美人回到台北,開始學當油漆工,一直到後來當上油漆師傅,一做就做了快20年。他在台北公館的油漆行當學徒的時候,老闆也對他示好。黑美人講到這裡,自己也搞不懂,「我走到哪裡都有人要愛就對了,很奇怪啦。」但他並沒有接受任何人。黑美人那時並不覺得自己喜歡同性,雖然對女人有興趣,但是不敢,「啊就是心裡有陰影,然後又對……好像有愧疚的感覺。」因此隨著年資增長,工作、生活逐漸穩定,但感情仍一直維持空窗。

黑美人30幾歲的時候(他對很多事的詳細時間已記不太清楚),他的媽媽常常生病,他去寺廟油漆時就向千手觀音發願祈求母親身體健康,每週六留下來共修(一起修練)念經。也就是在共修的時候,他認識了同樣也去寺廟念經的阿賢。

阿賢年紀比他小12歲,當時已在華南銀行當襄理。我們問起黑美人為什麼會願意接受阿賢,他覺得是因為阿賢給他的感覺「很實在,不會像現在圈子裡都那麼奸詐,拐錢拐幹的啦,他不會,他都不會啦,那我就感覺說被他真情感動啦。」阿賢對黑美人十分地溫柔,也不會急於要發生性關係,以君子的態度和黑美人相處,一切慢慢來,因此讓原本處於過去同性強暴陰影的黑美人願意和他交往。

兩個人一交往就是十幾年,但這交往和我們一般對於長期伴侶的想像不同。黑美人說,兩個人並不常見面。由於阿賢與家人同住,兩個人不曾同居;即使黑美人曾去阿賢家作客,晚上也都是黑美人睡房間,阿賢去睡客廳,家人只當兩人是一起念佛的師兄弟。
兩個人的親密時刻要到男同志三溫暖才發生,通常都是阿賢打電話邀約。黑美人第一次去三溫暖就是阿賢帶他到西門町的皇宮三溫暖,後來兩個人最常去的也是皇宮,也是在這段感情之中讓黑美人的生命與三溫暖牽上線。

我剛聽到他們的關係時,其實也有點難以理解這種若有似無的伴侶關係。但這必須要回到1980年代(民國70年代)的台灣社會來理解,在當時同志仍舊是社會的禁忌,對於與家人同住的兩人來說,家裡就和外面的公共空間一樣不容許同性戀情發生,因此隱密的男同志三溫暖成為兩人唯一可以釋放激情與同志情感的地方。或許也正是因為這種不把對方緊緊綁住的關係,讓彼此都有在社會上過「一般人」(異性戀)生活的空間,加上兩個人都是個性單純的老實人,讓兩個人的交往可以持續十幾年。

黑美人和阿賢的關係戲劇性地結束在1990年代初(民國80年代初),阿賢因銀行工作操勞過度、猛爆性肝炎而過世。阿賢住院時並沒有直接告訴黑美人,而是阿賢的爸爸聽到阿賢在睡覺時念說:黑美人怎麼沒來看他,才打電話要黑美人來探望阿賢。黑美人只能夠以朋友的身份不時過去看他;阿賢過世後,黑美人也是以一起念佛的師兄弟身份出席公祭,旁人不知的是,他流下的是未亡人的眼淚。

到三溫暖上班

阿賢過世對黑美人的人生產生重大變化,當時黑美人大約40出頭。原本憨直古意、連新公園都不敢去的黑美人,決定開始要好好玩一玩,「那時候想到,我那個阿賢死了,還有第一次被人家強姦的時候,很多事情然後都……欸,腦子開竅了,什麼都可以,盡量來。……那我是說,我都這麼一把年紀,如果再固執的話,剩下沒有幾年好玩了啊,以前尪(台語,老公的意思)也走了啊。」轉變態度的黑美人開始常去三溫暖消費,後來也相繼到皇宮(1994年,民國83年)和漢士(1997年,民國86年)兩間三溫暖工作。黑美人的封號就是在皇宮被戲稱的,因其膚色較黑。

對黑美人來說,在漢士的6、7年是他同志生命最快活的時光。他和老闆余夫人(大家都暱稱他為阿嬷)成為好朋友、好姊妹,黑美人尊稱阿媽是「婆婆」或「阿母」,其他員工則稱當時在員工中年紀較大(40幾歲)的黑美人為「阿嫂」,就像是嫁到漢士的媳婦。黑美人在三溫暖中見識到各種形形色色的人,也在此結識了玉蘭仙子、蔣姨(漢士的客人,也是阿嬤的好姊妹)等一些同志圈內的好姊妹。

當時漢士三溫暖的生意興隆,每到週末時客人絡繹不絕,因此員工薪水、福利也都很好。他在三溫暖裡面有吃有住,過生日時阿媽、員工還會為他慶生,也有朋友送禮。空閒時大家會相約扮女裝,由蔣姨操刀幫大家化妝,然後一起到附近的gay bar唱歌。

一群仙女降臨凡間,走在西門町街上,堪稱絕景。黑美人也對自己的扮裝有想法:「其實我臉色、下半身還可以,因為如果你裝女人,臀部沒有夠翹的時候,穿旗袍很難看。」後來阿嬤曾拿黑美人的扮裝照給我們看,照片中黑美人身穿淡粉紅色仙女裝,頭戴同色系花飾及長假髮,搭配粉紅色羽毛圍巾,以及蔣姨精心雕琢的臉妝,在鏡頭面前就像是一位風韻猶存的資深仙女,端莊而有自信,與一旁同樣也扮女裝的年輕小gay爭相比美。

生病仍為經濟操勞

在三溫暖工作雖然讓黑美人的同志生命變得多采多姿,但在這段時間現實生活亦發生許多事件打擊黑美人。父親車禍、母親生病,弟弟又因賭六合彩輸了很多錢,常來向黑美人借錢,甚至偷偷把父母留給黑美人住的房子拿去抵押,遭到法院拍賣,本來生活還過得去的他,也得為了生活持續在三溫暖工作。但影響最大的,還是在2000年(民國89年)左右,黑美人被檢驗出感染愛滋病毒。

黑美人回想,在他進入圈子、開始常到三溫暖消費時(民國80年代初),並不知道什麼叫做保險套,更不知道做愛要戴保險套;感染後也不知道該如何正確照顧自己,只覺得自己人生已毫無希望,甚至也起過自殺的念頭,因為覺得感染愛滋就一定會死。

在三溫暖工作的員工每年都被要求做健康檢查,黑美人就是在體檢時發現是陽性。當時他並沒有跟任何人說,而是後來阿嬷發現黑美人身體變差,常常感冒,肝也不好,加上衛生局打電話到漢士來要黑美人去複檢,問了黑美人之後才知道他感染的事情。

阿嬷看黑美人的狀況不太好,在黑美人從仁愛醫院出院之後,安排他到湯大哥的生命社服協會(註1)那邊住,由於規律服藥並受到妥善照顧,黑美人又變得比較健康。但是後來機構受限於經費不足必須搬家,黑美人就離開機構而到台北另一家巴比龍三溫暖工作;接著又因為該三溫暖即將歇業,在台北找不到工作,而起身前往中南部尋找工作機會。

這次的遠行也讓他的身體起了重大變化。離開了原本熟悉的台北,黑美人因為不知道南部的醫院在哪裡,半年沒有看醫生,也沒有吃藥。這一停讓原本維持健康的身體又變差,後來雖然又有到醫院拿藥,但健康已是每況愈下。

在生病之後,黑美人曾對大哥、大嫂、二嫂和姪兒們公開自己的同志身份,但大家都沒有感到太意外,姪兒們也因為黑美人一直很疼他們,過年包給黑美人三萬元大紅包,還說:「你是我的長輩,啊你又沒有太太,阿媽又不在,當然你以後要靠我們啊,你有需要都向我拿。」自認獨立、不愛依靠別人的黑美人雖然感動,卻仍希望能自立過生活,因此四處飄浪,直到身體無法負擔長工時的三溫暖工作,才又回到台北,住在親人為他在五股租的房子。

或許是因為誤以為愛滋病和肝不好有關,也或許是因為聽天由命,黑美人後期放棄了愛滋藥物治療,改買青草藥來吃,對家人亦只說他是生了肝病。他的身體隨著時間已愈來愈不行,青草藥並沒有消滅他身上的病毒,病毒卻已開始影響他的身體運作,連走路這件事都走得相當吃力。

漢士阿嬷看在眼裡,也只能苦口婆心勸他去醫院接受治療,但或許在黑美人心裡,生命中那麼多的波折已非他再承受得起,不如生死就全聽天意!茫然的他只能將希望寄托在宗教上,對所有佛經都能念上好幾段的黑美人,透過不斷的念經來累積福份、消除業障,宗教成為他的心靈支柱。個性善良憨直卻受人生拖磨的黑美人總希望下輩子能好好作個人,不要像現在一樣被命運來戲弄。

訪談後,我們再也沒聽見黑美人的消息,再次聽見已是漢士阿嬷跟我們說,黑美人過世的消息。

漢士阿嬷說,黑美人死了也是一種解脫,沒有錢哪有資格生病呢!

黑美人曾說,他那個年代哪懂什麼同性戀還是愛滋病,他以為同性戀是對岸傳過來的癖好,愛滋病則是誰也絕不會說出口的祕密,而他這樣一個人哪懂得什麼叫安全性行為?黑美人的死,隱隱然是他那個世代的同志的顯影,愛滋與同性戀的雙重污名壓在個人身上,讓人怎麼樣也翻不過身來。我們年輕的這一代雖然擁有較多的知識及社群資源來面對愛滋,但對於愛滋的恐懼仍幽微地在你我心裡的某個角落。

當我聽見有男同志對愛滋仍存在著許許多多誤解,當還是有男同志說介意另一半是感染者,當眾多網路鄉民對與他人發生性愛的感染者同志大力撻伐,甚至有男同志支持政府單位提供毫無隱私權的愛滋篩檢,我不禁要想,台灣還會有多少男同志會像黑美人一樣,選擇自我放逐好結束自己無力面對的人生?

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註1:生命社服協會
1999年由湯富國成立,協助愛滋病人和家屬,有關住院安排、病情追蹤、諮詢服務等工作。

【採訪後記:比連續劇更悲慘的人生】

對黑美人的訪談是在他已經到中南部工作、因故北上順道探望阿嬷時進行。阿嬷在訪談前就告訴我們,這是一個苦命女子的故事,實際訪談時我也驚訝於這一段段比連續劇還更要苦命的劇情;我看到同性情慾如何被擠壓而以暴力的方式出現,也看到愛滋污名的壓力如何讓同志無法承擔。

黑美人的人生故事太曲折離奇,有太多細節想追問,也想透過訪談讓他抒解壓力,但後來總因各種因素無法約成,只能從偶爾與他相遇的阿嬷口中知道他的近況,本篇故事的後段,也是從阿嬷口中得知。面對他的故事,總是遺憾與難過自己不能多為他做些什麼,只希望這篇文章能夠讓更多人記得他,也祝福黑美人能有下一個更幸福的人生。

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