【中國／愛滋宣導】111231 愛白網：中國國內首部愛滋病患者生活手冊即將出版

2011-12-31　愛白網 江華，醫學博士

近日，由愛白文化教育中心組織多位中國和美國權威專家共同編寫的《HIV生活手冊》（暫定名）完成，並於2011年12月29日在京召開專家審稿會，來自於北京協和醫院、中國疾病預防控制中心愛滋病性病中心、四川省醫學科學院•四川省人民醫院、美國北卡羅來納州立大學醫院、北京同志活動中心、愛白文化教育中心衛生與愛滋病服務（成都及北京）、聯合國教科文組織等多家單位的十餘名專家與會。兩位果殼網的專家代表出版策劃夥伴也出席了審稿會。

　　近年來，我國的愛滋病疫情發展很快。隨著越來越多人感染HIV，治療日漸成為一個非常重要的衛生和社會問題。中國疾病預防控制中心的數據顯示，到2011年底，已經有10萬餘名感染者在接受抗病毒治療。作為一種慢性病治療，長期、正規和堅持用藥，是保證療效的關鍵。國際上的科學證據表明，堅持正規治療能夠極大改善感染者的生活質量，感染者的預期壽命也幾乎與非感染人群一樣。換言之，HIV感染早已不再是一種致命疾病。

　　然而，並非有了藥物，所有事情就迎刃而解。類似於糖尿病、高血壓等慢性疾病，HIV的治療也是需要持續終身的，藥物本身對相當一部分人也具有一定程度的不良作用。同時，HIV感染以及抗病毒治療會影響到營養與飲食、居家生活以及精神健康等很多方面，需要相應的做出一些調整。缺乏對有關信息，將對感染者的長期健康以及藥物治療造成嚴重影響。例如，由於不清楚如何克服治療早期的常見副作用以及缺乏信心，不少感染者可能輕率的放棄治療或自行減少服藥劑量，導致治療效果變差，甚至引發病毒耐葯。

　　由於各種原因，長期以來，我國的愛滋病治療中，比較重視藥物的發放，而對藥物、以及感染相關的各種健康問題進行全面、綜合性的科學普及教育，一直都比較缺乏。例如，不少感染者，在服藥多年以後，對於自己服用的藥物缺乏基本了解，甚至不知道自己服用藥物的名字。

　　與此同時，在網路、感染者群體和很多感染者自助小組中，還存在著很多對於愛滋病感染以及抗病毒治療的誤解和迷信。諸如「愛滋病就是絕症，即使有藥物也治不好」、「抗病毒藥物傷害身體，應該盡量推遲使用」、「愛滋病是重病，應該多吃補藥滋補身體」之類的迷信，依然廣泛的在流傳。不消除這些迷信和誤解，對於促進治療效果、改善感染者的身體和精神健康、消除針對愛滋病的歧視以及愛滋病的預防，都將造成極大的障礙。

　　多年以來，感染者病友、各類從事愛滋病支持和關懷的社會組織以及HIV治療醫務人員都期待能夠有一本通俗易懂、全面彙集各種與HIV感染后議題有關的科普書籍。雖然之前不同的機構和組織曾經編寫過多種教育材料，然而，限於條件，內容往往都比較單一，議題也不夠全面，有些更偏於專業，衛生系統專業人員以外的讀者常難於理解。

　　此次由愛白牽頭編寫的本書，旨在填補這一空白，為HIV感染者、社會工作者及有關人員提供科學、全面、綜合性愛滋病相關信息。該書共分八章，主題涉及：愛滋病抗病毒治療、營養、運動、居家環境、旅行、精神健康與神經系統疾病防治、HIV相關政策法規解讀等方面。是國內第一本囊括了HIV感染後生活方方面面的科普書籍。該書各章節的作者，均是有多年經驗，工作於愛滋病治療、臨床營養、精神衛生與神經科學、社會工作及感染者關懷等多個領域第一線的專家。

　　由於很多與治療和醫療相關的概念比較複雜，且可能難於理解。除了採用儘可能通俗易懂的方式呈現這些內容。本書還專門邀請了一位專業漫畫家，用連環漫畫形式將幾個重要主題演繹成有趣的漫畫故事，以增加閱讀樂趣並增進讀者對相關內容的理解。

　　本書的另一特色，是特別邀請了幾位感染者病友，撰寫了他們感染后的生活體驗。在這一章中，幾位病友從感染后精神狀態的調節、如何管理好自己的藥物治療和生活等多方面，反映了他們戰勝疾病的過程。

　　本次審稿會後，各章節作者將根據專家意見進一步完善和增補內容。並將在出版前邀請一些感染者關懷組織代表和病友做二次審讀，以期最大程度的符合讀者需求。本書預計於2012年上半年正式出版。
 
衛生與愛滋病服務　愛白文化教育中心
 
 
精彩章節試讀

第一章 抗病毒治療：日常生活的一部分

　　「自從1981年第一例HIV感染者被確診，1983年HIV病毒首次被成功分離出來之後，HIV感染的治療就一直在不斷進步。時至今天，在人類歷史上，還沒有哪一種疾病像愛滋病這樣得到如此巨大的關注，也沒有任何一種疾病的治療在短短30年內取得如此迅速的發展。」

　　「時至今日，HIV感染已經不再是一個致命的疾病。雖然目前的抗病毒治療不能根治HIV感染，但十幾年的治療經驗告訴我們，長期堅持按照醫囑服用抗病毒藥物，可以使得HIV病毒處於非常低的複製水平，患者的免疫功能可以恢復…HIV感染者的預期壽命，已經接近非感染人群。舉例來說，一名35的患者被確診HIV感染，如果確診時候CD4大於200個/μl，經過長期的抗病毒治療，他的預期壽命可以達到70歲，而目前這些國家的人均壽命也就在75歲左右。」

抗病毒治療有副作用嗎？
 
　　抗病毒藥物是有副作用。不同的藥物會產生有不同的副作用，同一種藥物，在不同的感染者身上副作用也可能不同。在開始抗病毒治療之前，你要向你的醫生充分了解你服用的藥物可能會有的副作用。皮疹多在治療早期出現（前3個月）。剛開始服用NVP (台灣藥品名：衛滋) 的前兩周，通常需要服用2周一半劑量的NVP，稱為導入期，目的是為了使身體適應NVP，減少皮疹等不良反應。如果出現皮疹，可能需要延長導入期，也可能需要用其它藥物治療皮疹。如果出現嚴重皮疹，則有可能需要立刻停葯。如果發現皮疹，請立刻就診！
 
　　雖然抗病毒藥物有副作用，但是絕大多數的副作用都是可以處理的。在治療開始的數周，副作用可能會比較顯著，也可能會不容易耐受，但之後有些副作用會自行好轉。你需要和你的醫生詳細討論如何處理你的副作用，在大部分情況下，你不需要更換藥物或者停葯就能克服這些副作用。如果出現嚴重甚至致命的副作用，你需要更換藥物或者暫停治療。一些看起來比較輕的癥狀，例如發熱、皮疹、噁心、嘔吐等可能是一些嚴重副作用早期的表現。因此，在治療過程中，要經常與你的醫生溝通，若出現不適，及時就診！
 
第二章 食不厭精：營養和膳食

　　「除了對熱量和蛋白質攝入的關注，更加值得引起注意的，是各種有關營養的迷信和誤解。「Hi,醫生，營養不就是進補么？我營養可好了，今天吃黃芩燉雞，明天吃蟲草燉鴨，後天再吃個西洋參煲湯，這樣一定會幫助我的免疫系統儘快恢復吧？」，類似的講述和傳言，病友們和從事愛滋病治療關懷工作的同道們都不陌生，在各種感染者活動中、QQ群里、在微博里，隨處可見，足夠留心的話，甚至是天天聽到。遺憾的是，幾乎所有這類關於「養生」、「進補」的傳言都不靠譜，很多甚至有害。在這樣的流言中，合理的一日三餐，多元、平衡和適度的營養被忽略了。不過，把注意力集中在吃某一種或幾種特定的食物/補品上，倒不能說是HIV病友的專利，而是幾乎所有的慢性疾病（糖尿病、高血壓）病友中都普遍存在類似觀念，算是一種根深蒂固的對「靈丹妙藥」的迷信。談營養，最基本和最需要牢記的第一條基本原則，就是從反對這種迷信開始的。與良好營養有關的知識、操作技術也都建立在這個基礎之上。換個正面的角度， 正確的營養觀念應該是：「沒有哪一種食物/營養素能夠提供機體所需所有營養素，沒有哪一種食物/營養素是只有益處沒有不足，沒有哪一種食物/營養素是多多益善越多越好」。牢記上面這一點，十分重要。」
 
「維生素多多益善？」

　　顧名思義，「維生素，維生素」=「維持生命的營養素」嘛，所以看來是該多多益善的吃進咯？事實上，固然長期的維生素攝入不足會導致嚴重的健康問題，而過量補充也會帶來危害。過去幾十年來，營養科學在關於維生素的問題上早已形成一種共識，那就是：在正常、平衡膳食模式下，食物中的維生素完全可以滿足人體的需要。過量補充，害處不少。

　　那麼對於HIV病友，上面的這個原則是否還是適用呢？近10年來，全世界各地對於這個問題都做了不少研究，這些研究的結論，可以簡單的用兩句話來概括：1）對於大多數可以接受正常膳食的HIV病友，一般不會缺乏維生素，補充維生素不會帶來額外的好處；2）對於由於長期、嚴重的飢餓造成營養不良的HIV感染者，補充其缺乏的維生素有益（這類研究的參與者多數是居住在撒哈拉以南非洲、最不發達國家中的居民）。

　　不僅如此，已有的研究還發現，過度攝入某些維生素，會產生明確的危害，這包括：

　　1. 維生素C:作用廣泛的抗氧化維生素，名氣最大，但關於它的迷信也最多，大量服用VitC的病友也不少。這樣做，非常不可取！每天Vit C的攝入量如果超過1000mg，會導致腎結石、引發或加重腹瀉並造成動脈硬化。對於接受抗病毒治療的病友，更不應該過量服用Vit C：有明確的證據表明，大劑量Vit C會降低茚地那韋 (台灣藥品名:克濾滿) 及其他蛋白酶抑製劑的血葯濃度，導致這類藥物的藥效被削弱。

　　2. 維生素A:過量攝入Vit A會造成中毒，引起噁心、嘔吐、頭痛等癥狀，且對肝臟造成損傷，並可引發骨質疏鬆。

　　3. 維生素E：另外一種被廣為宣傳的抗氧化維生素。然而長期大量使用（>800mg/天）會造成不良反應，尤其是當同時使用抗凝劑或合併患有血友病時。

　　4. 維生素B6：雖然Vit B 6被用於防治外周神經炎，但長期使用有可能反而造成神經損傷，因此不能隨便當做補劑使用。
 
第四章、住與行
 
　　「醫生，我感染了HIV，我還能養貓嗎？」…「是不是感染HIV了再養貓貓狗狗什麼的就容易導致機會性感染？」
 
　　上面這些問題，相信病友們並不陌生。有時，可能你也會在醫生那裡聽到類似的警告：「感染以後不宜養貓狗，否則可能造成機會性感染」。

　　其實，在大多數情況下，感染HIV並不等於就此與寵物無緣。事實上，現在的科學研究表明，只要加以注意，從寵物身上獲得病原體並導致機會性感染的風險是不大的。究其根本，大多數機會性感染還是源於我們自身體內，是在感染HIV以前就已經存在的一些病原體。感染HIV，免疫系統削弱后，這些原本無法致病的病原體才被激活或無法控制而導致人體生病。所以，如果你原本就已經養了一條狗或一隻貓，感染HIV通常並不會帶來額外風險。

　　當然，由於小貓小狗身體里可能帶有一些會導致人生病的機會性病原體，我們想要防患於未然，做些適當的預防還是必要的。
 
　　 貓科動物較易感染弓形體 (台譯：弓漿蟲)，這類病原體是機會性感染中引發弓形體腦炎的病因。弓形體是經消化道傳染的。所以預防措施包括：1）每天更換貓砂，並且在處理貓砂時戴上厚乳膠手套；2）最好不要讓貓在屋外亂跑，以預防從別的貓那裡感染弓形體；3）不要給貓餵食生肉或內臟；4）不要收養野貓。

　　 貓抓熱是另一種潛在的感染。這類感染的病原體是一種細菌。可能感染這類細菌，但是並無明顯癥狀。病人被貓抓過後，往往在傷口癒合后才發病，典型表現包括：發燒、寒戰，皮膚出現小膿泡，或形成潰瘍。預防措施包括：1）注意貓的身體衛生，避免其被跳蚤、虱、蟎等寄生蟲感染；2）定期給貓修剪趾甲；3）接觸貓后及時洗手；4）手上有傷口時，最好不要接觸貓的皮毛或被貓舔；5）不要給貓餵食生肉或內臟；6）被貓咬傷后，應立即清洗傷口，並就醫。

　　 無論養狗還是養貓，都應該給它們注射狂犬病疫苗。被貓狗咬傷后都應該就醫，並進行狂犬病疫苗接種。

　　 如果飼養鳥類，應注意在清理鳥糞時戴好厚手套。

文章出處：http://www.aibai.com/infoview.php?id=23001

延伸閱讀：
編按：臺灣有許多愛滋相關民間團體，多年來出版了許多相關手冊，相當值得參考。可參考以下連結:

台灣露德協會：已陸續出版十餘本手冊，內容涵蓋廣泛，包括針對新感染者者、服藥相關、健康、告知議題、感染者心情….等。
http://issuu.com/taiwan.lourdes
小YG行動聯盟：健康性愛手冊（給男同志感染者的性愛指南）
http://issuu.com/justboss/docs/healthy_sex
愛滋感染者權益促進會：感染者權益小單張
http://praatw.org/public.asp?myarea=%B7P%ACV%AA%CC%C5v%AFq%A4p%B3%E6%B1i