2017-02-03

20161023《回家》微電影及映後座談會-台東場 側記

天晚上是同志諮詢熱線愛滋小組「轉角遇見愛:愛滋零距離計畫」的第二場巡迴講座,活動地點在台東市中心的晃晃二手書店二店,店內除了書香、咖啡香外,還有好幾隻常駐在店內的貓店長們,儘管看到我們一群人進店的大陣仗,仍不為所動,或坐或臥、姿態萬千。

難得聚集到許多與談人一齊分享,大夥在到了台東後的下午,就聚集在台東糖廠內的咖啡店討論當晚的分享流程等細節,還在店內遇到晚上要來參加講座的當地朋友,寒暄一會,才知道原來我們身上的「HIV+」T恤就像是今晚講座的活招牌,遠遠看到就能辨認,經驗到這件T恤真的能發揮它的功用,幫助我們傳達轉角遇見愛的精神:讓我們轉個角度來看待愛滋,讓愛滋不再隱晦無法明說,我們都會是感染者的鄰居、同學、朋友、家人,或是就坐在你旁邊喝著咖啡的那個人。而有一天,我們不需要再對這樣的存在大驚小怪。

回到晃晃後,隨著講座時間逐漸逼近,陸續有人進來,有的是來看書、有的來聽講座,有的客人在知道今晚有講座後也願意坐下來一起看看電影、聽聽我們的分享。晃晃二店內溫馨小巧的空間,座椅逐漸坐滿,除了一些同志朋友外,也有媽媽帶著小孩來的,場地氣氛十分舒服自在。

在講座開始沒多久,主持人小杜蒐集了大家關於愛滋的提問,內容主要包含兩方面,一是愛滋的相關基礎知識,二是感染者的一些權益問題。配合著問題,小杜介紹了愛滋感染者在台灣的一些現況,從知識面破除一些大眾對愛滋的刻板印象,如:「得了愛滋後會變得骨瘦如柴」、「愛滋感染者的存活率很低」…等既定的想像。

接著小隻分享了自己在愛滋感染者權益促進會工作的經驗,經常接到一些異男或同志朋友焦慮地打電話進來詢問自己會否感染愛滋,即使性行為本身感染的風險很低,但來電者仍會不斷打來確認、幾乎無法解除對於感染愛滋的焦慮。細問之下往往會發現,這些來電者或許是因為對象是性工作者、按摩店店員、或是對於自己的同志身分仍難以接受,因著這些對於性道德或性傾向的罪惡感無法消除,只好用覺得自己可能會得到愛滋這個可怕的疾病來懲罰自己。聽到這樣的電話劇情不斷上演,除了無奈之外,其實也會有些難過,要破除大家對愛滋的想像還有好一段路要走。

而熱線的工作人員美嬴和大家分享自己之前在感染者收容照顧機構中工作所感受到的無力感,待在收容中心的許多感染者朋友都有各自其他需要照顧與處理的地方,但卻都只能待在那裏。他們有許多人或許是植物人、失智患者、藥癮者、失業的人、做了氣切需要呼吸照顧的病人,都有各自需要處理的議題,有各自該去的機構或醫療、安養中心,但因為他們的愛滋身分而受到各種阻礙,只能回到這個中途之家。但其實中途之家並非安養機構、或護理之家等等。在中途之家資源有限的情況下,美嬴就親眼見到一個只是需要氣切術後照顧的年輕感染者,因無相關機構收容而只能待在無專業醫療資源的中途之家,由工作人員陪同不斷來回急診室,而最後一次進入急診室,卻再也沒出來了。面對家屬的哀慟與指責無法多說什麼,但如果、如果,美嬴說,「如果當初他能待在一個能好好照顧他氣切傷口的地方,一個他本來就應該待的地方,他根本不會這樣就走了…」。在台下聽到這一段,真的覺得很難過,這是一個全面皆輸的局面。而什麼時候,我們才能不用再聽到類似的故事呢?

帶著一絲絲感傷的情緒,燈光暗了,開始播放《回家》影片。台下十歲左右的小男孩也聚精會神地看著,有人在過程中輕輕地擦了眼淚;透過影片,一起感受主角們的心境,似乎能更靠近感染者一些些。燈一亮,就開始有人詢問感染者面對家人、伴侶時怎麼說出口?似乎可以想像到說出口的難處。

面對說出口的為難,與談人仔弟回應道,這讓她想起自己一位感染者朋友的故事,她的朋友因為感染後家人不能接受而很早就離家了,他與伴侶關係親密、也很穩定、維持著安全的性行為,但他仍不敢告訴自己生命中最重要的另一伴,他很害怕若自己告訴了對方、若對方不願意在一起,若會失去生命中最重要的家人…。仔弟想著這個朋友願意跟自己說他的感染者身分,但他的伴侶卻仍然不知情,感受到若要面對可能失去一個家人、一個伴侶的心情,是遠比失去一個朋友來的沉重與難以承受的。無論說或不說,背後都有很多的故事。

最後在地的熱線義工鸚鵡,分享了自己陪伴感染者朋友知道自己感染後的心路歷程。那種知道自己感染後就「髒掉了」、不值得被愛了,是很多感染者朋友真實的想法與感受。即使愛滋已經是慢性病了、有藥可以治療、政府會負擔藥費,但許多感染者朋友仍給自己很大的壓力,甚至無法接受自己值得被愛、被關懷與靠近;這些因汙名而加諸在心靈上的苦痛,或許早已遠遠超過疾病本身能帶給人的身體折磨。

在踴躍的Q&A過後,我們拿出準備好的「I AM HIV +」小板子,再次說明這個巡迴計畫的目的,希望讓大家看見愛滋、了解愛滋、願意討論愛滋;透過日常生活中我們每個人表達出「我支持我的感染者朋友」這樣的聲音、願意彼此討論與交流、社會上對於愛滋的汙名與想像才能慢慢地消融。許多來參加講座的朋友紛紛拿著「I AM HIV +」板子合照,放在自己的社交網路上,創造討論的平台,願這友善的一步能夠在台灣的每個角落散播出去。…

2017-02-03

《回家》微電影台北首映暨映後座談會側記

文/熱線愛滋小組義工索索

天是同志諮詢熱線愛滋小組「轉角遇見愛:愛滋零距離」巡迴講座的第一場,也是《回家》微電影的首映暨映後座談會。本次講座在有心咖啡舉辦,這是我第一次去有心咖啡,從無障礙設施到廁所用的再生衛生紙,都可以看見這個空間對於環保及障礙等議題的用心。(對不起離題了…)

因為影片播放在技術上出了點小問題,因此講座的流程臨時有些調動;還好在主持人阿上優秀的臨場反應下,整場講座仍然十分流暢。第一位分享的與談人是喉嚨痛卻還是抱病上場的阿宅,他是一位公開出櫃的HIV感染者。雖然聽過阿宅講自己的故事不只一次,不過這是第一次聽到他如此細膩地分享自己在初得知感染者身分時的心情轉折。印象很深刻的是阿宅是在電話中得知陽性結果時正在和一群同學打屁聊天;由於過去有類似經驗,因此我完全可以體會那種在人前得知重大消息時必須繼續和大夥一起嘻嘻哈哈,不能透露出一點情緒,回家後才能抱著枕頭哭的痛苦。

當阿宅決定和身邊的人出感染者的櫃時,身邊朋友的反應也讓人聽了十分感動:有人忙著打電話給醫生朋友,只為了知道感染者可以活多久;有人立刻詢問你還好嗎?下次見面要給你擁抱;甚至在BBS上出感染者櫃的文章也被推爆。這也讓我想到當年在BBS上出櫃時,系上朋友們給我的友善回應。(對不起我一直在自我連結,可是聽到這段我覺得好揪心!而且也強烈感受到HIV感染者活在這個社會中所面對的心理壓力有多大,而身邊親友的支持又有多麼重要!)

第二位與談人是為了體態美觀考量,堅持站著分享的熱線愛滋小組負責人小杜;多年累積的愛滋工作經驗,讓小杜對於HIV感染者的感受有更多理解,也更能體會社會處境如何影響感染者的想法和決定。譬如許多感染者得知陽性結果時腦中一片空白,這時候他需要的不是轟炸式的資訊,而是支持和陪伴而已;譬如公衛體系時常難以理解為什麼有些感染者不願意服藥,但對於某些感染者而言服藥代表自己每天都要被提醒:你是一個HIV感染者!這些故事都讓我們看到更多感染者不同的樣貌。

兩位與談人分享完後,便播了《回家》一片。之前就知道這部片子會觸動不少人的哭點,果然在播放時聽到現場不時有啜泣和擤鼻涕的聲音,播完後大家更是忙著傳衛生紙給哭得很慘的觀眾。這裡不爆雷,只告訴大家這部片真的很能觸動人心;編劇詹傑的強大劇本和兩位主角的演技都功不可沒。本次講座也找來了演技大爆發的女主角林媽媽,除了提及演這齣戲的苦與樂之外(拍攝時剛好碰到母親節,劇組還送上蛋糕,好貼心!),也分享了自己身為男同志母親,一路下來的心路歷程。就和其他同志父母一樣,剛得知孩子同志身分時,林媽媽也曾詢問自己是不是哪裡沒做好,才導致兒子變成男同志?後來林媽媽慢慢接納兒子的同志身分,甚至也成為熱線每週四下午同志父母諮詢專線的接線志工。林媽媽也以過來人的身分告訴聽眾,同志父母得知孩子是同志時的心情十分複雜,難以三言兩語道盡,請給父母一點時間,就像同志自己也曾經花了許多時間來接納自己一樣。

最後一位與談人是騙走觀眾最多笑聲和眼淚的權促會社工小乖,在過去的個管師工作經驗中陪伴過相當多的感染者父母。由於每個家庭的背景和相處模式皆不相同,因此處理的方式也有所差異:有些父母從醫護人員或網路上得到錯誤的資訊,需要仔細澄清;有些父母滿腹情緒需要先發洩完,才有辦法好好談他們擔心的部分是什麼。不過可以發現這些父母的共同點就是幾乎都沒什麼資源(和感染者本身相比),只能用過去的經驗脈絡去理解和思考;因此他們最需要的還是陪伴、支持,以及時間。最後一個故事小乖邊講邊哽咽,是一位孩子已經發病過世的感染者父親,他問小乖是不是還有很多像他兒子一樣的小孩,並且想告訴他們,未來的路雖然難走,但不要放棄自己,告知父母的結果不一定像你想的那麼糟。聽得出來這位父親多麼希望自己的孩子還活著,也多麼希望能那些缺乏資源的感染者父母能獲得多一點幫助。(令人想到葉永鋕媽媽…QQ)

在最後的觀眾Q&A部分,有人詢問感染者父母可以尋求哪些資源或協助?目前各大愛滋指定醫院皆有配置個管師,不過其護理背景不見得能處理情緒或社會汙名的部分;衛生局個管師的工作負荷量太大,對於個別感染者父母的需求時常心有餘而力不足;而各個愛滋民間機構則常面臨經費與人力不足的窘境。另外一個問題是在愛滋歧視與汙名的存在下,願意主動求助的感染者父母其實並不多。

另外有人詢問,如果身邊的人有感染風險,要如何說服他去接受篩檢?事實上許多人是因為社會壓力及刻版印象而不敢去篩檢,但愈不去面對,壓力又會累積得愈來愈大。如果有朋友想要篩檢卻又不敢面對結果,建議可以打電話到愛滋民間機構諮詢,確認自己的風險高低及是否有篩檢需求。另外強烈「不」建議在Google或Yahoo知識家尋求愛滋知識,應該到露德協會、權促會、熱線爽歪歪或心之谷等網站上尋求比較正確的資訊。

最後,一位觀眾傳到台上的小紙條,成為本次講座最感人的結尾:「其實這個世界沒有那麼不好。我是愛滋感染者,得到很多的愛,甚至常忘記自己的身體怎麼了;相信這個社會還是充滿著善良和希望的。」當然我們也知道,HIV感染者處境在這幾十年來固然有進步,但這社會還是有許多誤解、歧視、汙名與不諒解;因此如果我們關心愛滋議題,回到日常生活後我們可以做什麼?除了讓身邊的感染者朋友知道你支持他以外(他願意告知,代表他信任你;而你的一句支持的話,對他而言是很大的動力!),當身邊有人在討論愛滋,或是網路上有愛滋相關新聞時,努力把自己所知道的正確訊息傳達出去吧!瞭解正確資訊,永遠都是化解歧視與汙名的第一步。

轉載自 台灣同志諮詢熱線協會  <回家>微電影台北首映暨映後座談會…

2017-01-04

【講座/高雄】170107熱線:《回家》微電影放映及映後座談會-高雄場

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「轉角遇見愛:愛滋零距離計畫」巡迴講座

 

H:「就是一隻病毒而已,不是嗎?」
I:「就算感染了,但我還是我呀!」
V:「知道你遇到這些事,我真的很難受。」
+:「家,應該是人們相互扶持的所在。」

談「愛滋」不該只有恐懼或排拒。
跟愛滋有關的故事應該有笑、有淚、有傷痕、有慰藉與更多其他。
感染者就是生活中真實存在的某人。

讓我們透過2016年「轉角遇見愛」募資計畫籌拍而成的短片《回家》,以及諸位與談人的分享,真正看見愛滋的故事。

回家的路或許曲折,不管多遠,只要方向正確就是在回家的路上。

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時間:2017年1月7日(六)14:00~16:00。
地點:南辦小客廳(高雄市中山二路472號12樓之7,捷運中央公園2號出口)

主持人:喀飛(同志諮詢熱線常務理事)
與談人:
林媽媽(同志母親,《回家》女主角)
阿宅(愛滋感染者)

羅香宜(愛滋個管師)
小龍同志諮詢熱線愛滋小組義工

活動免費,無須報名!
座位有限,請進早入座!

主辦單位:台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組
協辦單位:同志諮詢熱線南部辦公室

 

《刺蝟男孩》金獎編劇詹傑跨刀編劇

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2015-02-23

【中國/感染者與過年】150222 文匯報:愛滋公寓裡的年味

中國鄭州愛滋公寓創辦者程帥帥,圖片取自人民網

愛滋公寓裡的年味

2015-02-22 文匯網訊 記者 劉蕊 靳中興 鄭州報導

年,對大多數中國人而言,意味著歡聚團圓。而對於位於鄭州的愛滋公寓裡的人來說,年是「同病相惜」,是「坦誠相待」,是『共同面對未來」的一份希望。

在這裡,他們不用避諱自己的「愛滋病人」身份,更不用面對鄰居甚至是親友異樣的眼光。

在這裡,他們一起包餃子、一起做飯,閒聊的話題是分享各自的抗愛滋心得。「據說,古時候『年』是一種怪獸,每到除夕就出來傷人害命因此以前『過年』也叫『熬年』。就是要把『年』這個怪獸給熬過去。我們得的愛滋病也像這『年』一樣,我們要把它熬過去。」一位病友感歎道。

愛滋公寓裡的年味

華燈初上,萬家團圓,正是一年中最喜慶的時節,鄭州市愛滋公寓的主人程帥帥和他的家人正在租來的愛滋公寓裡為遠道而來的愛滋病感染者張羅年夜飯。原本素不相識的「病友」專程趕來,只為這頓特殊的晚餐。

在愛滋公寓裡過年的有一位因感染愛滋病而被迫離婚的女性,她叫阿榮(化名)。因為老家習俗,離婚的婦女在年三十晚上不能在娘家,「無家可歸」的她選擇了愛滋公寓;也有兩個是在外地打工的朋友,因為患病被家人拋棄,在除夕之夜不想繼續漂泊,就在這裡棲身;還有在鄭州做生意的個體戶,同樣在一年中最特殊的日子把這裡當成自己的家。

提前幾天準備好的肉和蔬菜,餃子麵粉和壓搾油,在此時變成了噴香的美味,平時瀰漫在「愛滋公寓」裡令人窒息的絕望消失殆盡,團聚的「病友們」此時意識他們的的確確還生活在充滿溫情的人間,並一致對愛滋公寓生出感激。

病友如家人

阿榮說,這已經是第二次在愛滋公寓過年了。「丈夫因為我得了這個病跟我離婚了。老家又有規矩說,出嫁後的閨女不能在娘家過年。幸虧還有愛滋公寓這個落腳的地方。不然看著別人都團圓,自己心裡真不是滋味。」

現在阿榮已經成了愛滋公寓的一名常駐成員。「平時幫忙打掃打掃衛生,做點雜活。」今年公寓的衛生就是阿榮打掃的,「掛上中國結、貼上福字,房間裡裡外外全都打掃清洗一遍。就像在自己家過年一樣。」當然,最重要的一樣東西不能忘記,就是給病友們的藥箱。阿榮說,愛滋公寓的」主人」程帥帥從來沒有嫌棄過自己,一直把自己當成自家人。

阿榮說,剛得了這病覺得生活沒了盼頭,「哪有心思過年啊?」可是現在阿榮不這樣想了,「『年』不就是個怪獸嗎?中國人為了驅趕這個怪獸,每年都要鬧出這麼大動靜,還這麼歡歡喜喜的。大家『熬年』都熬了這麼長時間了,我怕什麼呢。」

愛滋公寓的「90後」主人

這已經是程帥帥第二次在愛滋公寓中過年了,2013年春節,他們也曾經和愛滋病感染者相聚在除夕之夜。

2013年的春節讓程帥帥永生難忘。因為那是第一次自己的父母、姐姐都來到愛滋公寓陪他一起和愛滋病友過年。「有了父母家人的陪伴,讓我覺得做愛滋病志願者工作再無遺憾。」

那也是程帥帥第一次在外過年。父親還主動陪著他到鄭州六院給病患和家屬送豆漿,通過給住院的患者免費派送豆漿的方式宣傳「愛滋公寓」,以期能有更多的人關注、正視這種疾患,也讓更多的人知道「愛滋公寓」。

程帥帥的母親那次和病患家屬一起,年二十九一天,他們包了五百多個水餃,在大年夜分發給不能回家的病友們,讓他們也能吃上一碗熱騰騰的水餃。

和水餃一起被送進醫院的,還有紅彤彤的「福」字和紅包:「福」字由一位在鄭州古玩城做書畫生意的熱心網友提供,張貼在病房門上,意在討個好綵頭;紅包也是網友提供,每個二十元,雖然不多,有愛滋病人表示他是第一次領到紅包。

今年春節,他的父母提前為他們準備好了豬肉的菜蔬,還有一些志願者提供的麵粉和糧油。「只要跟家人在一起,在哪裡都是過年。」程帥帥的父母這樣告訴記者。

愛滋公寓

1990年出生於駐馬店新蔡的程帥帥10歲的時候就知道了愛滋病。他上學的學校距離當地的愛滋病村只有一條護城河的間隔,使得他對愛滋病從小有巨大恐懼,甚至路過愛滋病村的時候都不敢呼吸。班上有不少來自愛滋病村的學生,也受到了同學們也一致疏遠。

但是,大學期間一次暑期志願者的經歷讓他對愛滋病人的看法大大轉變。大二暑假,他參加了一次探訪愛滋家庭的公益活動,通過實地瞭解,他發現愛滋病人並沒有想像中那麼可怕,有愛滋病感染者和家人生活在一起十幾年,並沒有傳染給其他人。而且,愛滋病人如果按時服藥、積極面對,生活狀態和壽命都可以像正常人一樣。「愛滋病已經不像10年前那樣是世紀絕症了。」程帥帥意識到。

他畢業前的一次實習經歷,讓他下定了建「愛滋公寓」的決心。2011年末,已經大學四年級的他在漯河市臨穎縣人民醫院做志願者,幫5個病重的愛滋病人籌款。在醫院期間,他看到患者家屬沒地方住,和病人擠在一張床上,或者乾脆趴在床邊,他就打算組建一個公寓,給愛滋病人和家屬提供一個臨時落腳和休息的地方,也減輕他們經濟上的負擔。他把地點選在了鄭州市第六人民醫院附近,同時這也是河南省定點治療愛滋病的醫院。2012年夏天,大學畢業後,他就和朋友拿著8000元的積蓄,在那裡租了一套房子,成立了「愛滋公寓」。

在「愛滋公寓」成立之初的三個月裡,他們換了6個地方,一旦房東知道了公寓裡來客的身份,就勒令他們搬出。不過最近「愛滋公寓」已經穩定了很多,大家對愛滋病的看法也在逐漸改變。最近一次搬家,是因為有時候入住的愛滋病人太多,最多的時候一次達到10個人,房間太擠,吃飯都成了問題,他們主動搬出。

和愛滋病人相處能轉變意識

從對愛滋病人充滿恐懼到願意生活在一起,程帥帥對愛滋病看法的改變源於實實在在的接觸。他認為,只靠宣傳和知識傳播是無法改變社會對愛滋病的看法的。

針對愛滋病人在治療其他疾病時被普通醫院拒診的問題,他認為這是一種歧視,是對愛滋病的一種誤解。實際上,愛滋病並沒有想像中那麼可怕,只要在對感染者診斷時採取一般性的防護措施,比乙肝等其他傳染病還容易預防。

他說,愛滋病病毒很脆弱,手術刀上的愛滋病毒用自來水沖一下即可沖掉,相比之下乙肝病毒卻必須用酒精配對才能殺死。因此,他呼籲一般醫院能對愛滋病患者一視同仁。

新聞出處:http://news.wenweipo.com/2015/02/22/IN1502220049.htm

延伸閱讀

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2014-10-05

【台北/講座】141009 昆明院區:告知 難不. 難.

告知 難不 .難 .

染者面對職場、醫療、家人與伴侶間的告知議題常常是困擾而焦慮的。

到底要不要說?有沒有規定該不該說?要告訴誰?要講到什麼程度?怎麼說比較好?什麼時候/
地方說比較好?告知後會怎樣?

講師小乖 Oliver Fan 兩年來陪伴超過500名新診斷朋友,現場分享實際上告知遇到的酸甜苦辣。

同場加映「說不。說」微電影

[notice_box]時間:10月9日 (四) 19:00~21:30
地點:昆明院區
本活動需事先報名 請洽陳伶雅個管師 0979311383[/notice_box]

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