2014-09-29

【感染者故事/小說】140930《ES‧未竟之歌》最新出版 搶先閱讀

本文由基本書坊授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站節錄轉載

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2.2 你也在這裡

在2F重逢時,我記得阿和那雙迫不及待的眼睛,而這雙眼睛是有故事的:那晚,留下了那兩碗沒人吃的魷魚羹麵,心惡狠狠地降落在孤單的平原。
還有之後每個禮拜到2F去等待那個連名字都沒有的人。只是,2F這麼大,人這麼多,就算全場繞著找也不一定找得著。於是這個傻小子刊登了尋人啟事,說是要在2F吧台靠近舞場的入口等我。但是歇業打烊的我錯過了motss版上的尋人,也整整兩個月沒去二樓。可想而知這雙曾經閃爍著希望光芒的眼睛,是如何地隨著等待與落空,一天天地黯淡下來。

這樣痴心的等待很令人感動,不過,也很令人懷疑。
當阿和再次見到我用很興奮的口吻告訴我這一切時,我還在心底暗暗懷疑:喜歡到2F來,幹什麼還找這種笨拙的藉口呢?
由此可知我是多麼地沉淪,沉淪到懶得相信,也喪失了赤子之心。
不過我可沒這樣輕易愛上他。(雖然我心底砰砰跳著告訴自己他是多麼可愛的小男生啊!)

在2F有一搭沒一搭地聊著,我還不時地把眼光晃點到無時無刻不出現的帥哥身上,還有那一具比一具還要精雕細琢的身體。在這裡,單單注重外表,隨時要找到取代品是很容易的。這樣反應看起來好像我很花,其實是很怕受傷害。
但偶爾當我專心一點凝視著阿和,還有他那亮黑的眼眸,純潔無垢的眼白時,才會卸下一點點心防,內心才會柔軟了些。好像只要這樣看著他就會相信他所說的話,更奇妙的是,這樣看著他,聽他不急不徐地說著話,就會產生一股想要靠近他的感覺。
「靠過來一些,好嗎?」
我是有點累了,斜睨著阿和給他靠了過去,肌膚碰觸著肌膚,人整個也跟著安靜下來,紛亂不堪的思緒逐漸沉澱。
逐漸找回第一次邂逅他的記憶。
我想起來了,自己一直很喜歡跟他擁抱的感覺,那種感覺好像回家。然後阿和用指尖試探著我的指尖,說:「我記得你的手好小的,對嗎?」
「我也記得你的手是彈琴的手,是吧。」我不甘示弱。
然後阿和很溫柔地用雙手把我的手捧在他的手心,握住。
好像在說,不要逞強,此時無聲勝有聲。阿和的這種舉動有一種男子氣概的溫柔。
我閉著眼睛感覺阿和把我握住,記起了這種厚實的感覺,忽然感到想哭。

這讓我想起另一個人。

腦中浮現起年輕的自己,日夜在新公園流浪,卻渴望停泊。
然後有那麼一個人,一直記得我的名字,當我逃避他的時候,總是緊緊地尾隨在後。我慌了,卻無路可走,想要停下來的心感到很矛盾,就這麼一直走到池塘橋上。
「夏生!」他叫住了我,聲音宛如一顆投入我心湖的石頭。
這漣漪無限綿延……。
是這樣,我愛情的生命有了第一次的停泊。
想到陳克華的一首歌詞〈你也在這裡〉。
一直同路卻不同心的人終於正眼瞧見了彼此,心與心相遇了。

 
2.4 下午六點,二樓曲終人散……

喜歡在二樓的沙發與你依偎,無話不談。
彼時市聲遠褪,世界只剩我們,還有我們喜愛的音樂家、詩人。(好高興除了流行的夏宇之外,你跟我一樣喜歡古早時代出塵的敻虹、艾蜜莉迪瑾蓀,以及惠特曼;音樂家方面則稍稍不同,你喜歡幸福的黃金優質男孟德爾頌甚於我喜歡不幸的熊熊同志舒伯特。)

談及這些總讓我想起早熟寂寞的少年時期,鄉下小城,只有這些詩人音樂家,是我的朋友。當時大家都巴望著在大專聯考功成名就,我甚至不敢跟別人提起這些親暱隱密的好朋友,生怕別人嫌我故作姿態;就像我不敢跟別人提及我最初的愛戀。
這種寂寞有時會在二樓湧現,當我強撐起主流同志肌肉形象的同時,也會在某個片刻瞥見高中那個文藝青年的自己,盤桓心底,這麼多年依然沒有同伴。
也才會知曉生命道途終究是要一個人走,雖然醒敏,卻也荒涼。

這種荒涼尤其在週日下午六點,二樓曲終人散時。更為荒涼。
總看到片片芳華的彩虹,繽紛的落英。
燈光大亮,許多人眷戀著不肯離去。無情的強光痛擊著人的眼簾,二樓彷如幽靈墳場,寂寞的人們正使用最後一絲力氣,抵禦不可規避的黎明。
而我想抵禦的,是生命裡不可規避的告別。

儘管剛剛如此纏綿,曲終人散的二樓,我自忖是不是還要擺出瀟灑告別的姿勢?
如此猶豫,也看到自己的不捨。但這次不捨的不再是二樓的繁華,而是你,剛剛被我兜在心肝裡的你。
告訴我,你把襯衣寄放在朋友那裡,要我在出口處等你。
我問自己,襯衣是不是一個藉口?戲是不是該落幕了?
但我很高興自己還是有點痴地在門口等你。
我站在門口,看到二樓的人們魚貫出場,或者呼朋引伴,或者孤身一人,還有如我頻頻回首之流。

大家都在繁華裡狂歡,然後在幕落裡覓尋,趁著藥物在體內的記憶,想抓住最後一點美麗。
以前我慣常使用性,用一種決絕的擁抱姿勢,以直腸擁抱陰莖,藉以潛入無常的大海,感受萬物合一的祥和。
但是遇見你,我回歸最為單純的擁抱姿勢,用雙手、胸膛擁抱,用眼睛擁抱。用心擁抱。

然後你出現了,我喜歡看著你側著臉笑,好像我們是許久不見的老朋友。我喜歡你橫越人群過來牽我的手,像是要給我一個許諾,告訴我,不用再一個人承受,二樓的曲終人散。
我喜歡你在包包裡掏出筆的樣子,有一點靦腆,還有一種不要再錯失什麼的神氣。我揪著你寫的紙條,心疼得緊,生怕幸福宛如曇花一現,過眼雲煙。
但這一刻是那麼地美,美到我要好好地記得。
我看著你,眼中有淚光,偷偷拭去了。
這一切我不要讓你知道。

走到戶外前心膽怯了,我停下腳步,推說還有朋友在等我,要我們再通e-mail。
你莫名失落,但仍理解地點頭,拍拍我的肩,用你溫柔地聲音對我說:「一定要寫信喔!」
我記得這句溫暖的話語,把它跟紙條捲起來安放在我胸前襯衫的口袋裡。
我知道自己不夠勇敢,但再一次,我好想抓住幸福,不要失去。

 

 

#.4 荒地天使

就這樣逃離了一陣子,回復深居簡出的生活。
每天上班下班,到健身房運動,晚上回到家也很享受一個人看書聽音樂的日子。
以前比較寂寞的時候,還會到醫院舉辦的病友會走走,看看一起住院的老朋友,順便鼓舞一下剛入院的新朋友。但後來實在無法承受那一張張灰暗的臉孔,還有受疾病恫嚇、社會烙印而扭曲的心靈。更受不了隨之而來,往日在醫院重病的記憶。最最受不了的是醫護人員以及社工的溫情主義,還有對同志情欲生活有意無意的另眼看待。
所以,後來也沒再去了。
甚至搭乘捷運經過醫院時,心底都會為之一驚。彷彿看到重病的自己,在看護的攙扶下,舉步維艱的模樣。我只能調整凌亂的呼吸,告訴自己:一切都已經過去,我已經重新站起來了,沒事,沒事……。
有時候在網路上看到另類的愛滋網站,還會告訴自己:HIV只是一個醫學史上天大的玩笑,而自己可以活到很老很老。一點也不想去面對統計數據上的亡魂,況且裡面還包括自己的舊識。

但在病友的圈圈裡,有一個人,是我迄今仍保持聯繫的。每隔一段時間,我總會去拜訪他。他的住處,是我孤單地活在這個世界,唯一可以面對疾病的地方。他的臂膀,也是我唯一可以哭泣的角落。
如果說我重病住院時是被上帝遺棄到無情的荒地,那他就是荒地的天使。
還記得那個寒冷的冬天,難得一地晌午的陽光。
我躺在病床上,昏沉中被陣陣爽朗的笑聲所吸引,是一個男生在跟護士打情罵俏的聲音。好久沒有聽到這種耍c的聲音了,什麼姊姊妹妹還有男人真可口的,把護士逗得開懷,也讓我不覺莞爾。
於是我強撐著孱弱的身軀,緩慢地移動到門前的小窗,好奇地睜著眼睛想要看清楚那個男生是誰。
當時只看到一個肉壯的背影,短短的頭髮,斜背著一個運動包包,一副陽光健康主流同志的模樣。
「他是誰啊?」我問看護阿姨。
「他是這裡的義工啊,人很好喔!你別看到現在蹦蹦跳跳的樣子,以前他比你還慘。」
當我注視著阿德的時候,不知道為什麼,內心由然升起一股感動。我暗暗下定決心:有一天我一定要走出病房,走到陽光底下。我要活得跟他一樣好。

後來我聽阿德自己告訴我,他被送到醫院來的時候,CD4(註7)幾近於0,全身上下還長滿了卡波西氏肉瘤、肺曩蟲肺炎。等於是半個死人了。當醫生用藥物治療的時候,阿德因為過敏腫得跟象人沒兩樣,可以說是生不如死。
「只是,這一切的痛苦還比不上我那個無緣的愛人,竟然在我要死不活的時候跟人家跑了。」阿德提到這段往事時暗暗浸著淚水。
「口口聲聲說愛我,卻沒有辦法陪我走過這一關。真是叫人看破!」
「那麼多年了,我一直把他當作我的家人。你知道,同志是沒有家的,但我沒想到我離鄉背井十幾年唯一的家,卻在最要緊的時刻離棄了我,那種痛,不足為外人道。」
阿德只有在談到這段往事時臉色才會黯淡下來,可是阿德究竟是阿德,眼色溜轉間,又不改其逗趣本性地說:「但是妹妹啊,天下男人這麼多,只要保持魅力,還會怕沒人要嗎?」
說著阿德拍拍我的肩膀:「所以,你一定要加油啊,再吃不下也要給他吃飽飽,千萬不要放棄自己喔。知道嗎?」
「你知道嗎,當我第一次看見你,我就知道,你這小子有一天一定會恢復得比我好的。」聽阿德這樣說,入院之後從來不哭的我,不知道為什麼的,竟然一陣鼻酸,淅哩嘩啦地哭得一榻糊塗。
此時阿德擁我入懷,輕拍著我的背。好像在告訴我:我可以放心地哭,為著所有的不幸與不平,而這一切他都了解,因為他跟我是同一國的,他會站在我這邊。

不知道為什麼,只要注視著阿德逗亮的眼睛,就教我無限安心。
因著阿德,我可以撐著一個小時慢慢地吞下半碗稀飯。
因著阿德,我可以一步一步地走下樓梯,走出醫院。
因著阿德,我願意忍受抗愛滋藥物可怕的副作用。
這一切的一切,只因我答應過阿德,要恢復得比他好,比他快。當初阿德花了兩個月走出醫院大門,之後從沒再回來。所以我一定要更爭氣。
也許是因為那天難得的陽光吧。
在醫院邊陲老舊的病房裡撐著過了漫長的一週,阿德帶著陽光來了,還有他樂觀爽朗的笑聲。
這笑聲響徹醫院的迴廊,任誰也會被感染。
只要有阿德的地方,就會有一群人擠著談天說地,八卦不已。管他醫生護士社工還是病人,大家都喜歡阿德。但我知道阿德特別喜歡我,我們好像已經認識很久似的,一見如故。如果說靈魂伴侶這件事情是真的,我相信阿德就是我的靈魂伴侶,守護天使。
而我就是從阿德逗亮的眼睛,認出他的。
這一生還有另一個人,也有這樣一雙讓人安心的眼睛。那個人就是阿和。

 
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☆週三晚上樂與藥──從《ES

2014-05-08

【感染者故事/香港】 140505 香港蘋果日報:寫Blog激勵同路人堅強生活 陽光同志決戰愛滋

寫Blog激勵同路人堅強生活 陽光同志決戰愛滋
2014年05月05日 香港蘋果日報  記者:盧勁業報導

SongYY說明:原本蘋果日報將Chris的訪談分成三篇,轉貼時為了讓訪談更完整,將另兩篇《接觸逾30HIV帶菌者 年紀最小僅17歲》、《生活上沒多大不便 痛苦較癌症輕微》併在一起貼出,特此說明。另外感謝熱心的朋友協助翻譯報導原文中的廣東話 (翻譯部分以棕色字),一併附上提供參考。

「我是HIV Positive帶原者,但你不需驚慌,起碼隔着螢光幕,我不會傳染你」。這是26歲的Chris(化名)在網誌上的第一句說話。去年底一次定期驗血,他發現自己染上HIV。痛定思痛,他決定將心路歷程用文字記錄下來,結果勸服多名有自殺及反社會傾向的同路人,繼續堅強上路。

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港大畢業的Chris,年紀輕輕已是大公司的市場部主管,膚色嫩黑的他是陽光大男孩,自幼不乏女生追求,惟家人同事都不知道他是同志,並偶爾會透過交友程式尋找性伴,「我每次都有好好保護自己,但到底是誰、是怎樣傳染我,我真的不知道」。

確診當晚,他趁和性伴會面前空檔到志願機構驗血,義工當時看試劑的表情,他歷歷在目,「佢突然臉色一沉,但好快又回復笑容,問如果我中咗招點算?最擔心會係乜?」 (「他突然臉色一沉,但很快回復笑容,問如果我中了怎麼辦?最擔心的會是什麼?」) 他還以為是循例問答,但從對方的沉默,他意識到事態不妙─試劑上的兩條紅線,代表他已是HIV帶原者。

被確定患上絕症,他第一個反應卻是問「咁我係咪生唔到小朋友了?」(「那我是不是無法有下一代了?」) 作為家族唯一的男丁,生死關頭,身為同志的他卻先考慮絕後問題。一片混亂中,他拿起電話,不是打給至親,而是致電跟他睡過的性伴。「我需要打畀最近幾個月同我瞓過嘅人,我好艱難咁對準每個人名然後撥號,所有人接到電話後都癲咗」(「我要打電話最近幾個月和我睡過覺的人,我好不容易對著每個人的名字打過去,所有人接到電話後都快瘋了」)。那天晚上,他道歉了上千次,「萬一佢哋畀我傳染咗,再喺唔知情情況下傳染畀更多人,我就算死一萬次都不能補償」(「萬一他們被我傳染了,再來就是在不知情的狀況下傳染給更多人,那我就算死一萬次也無法補償」)。

自覺是人肉生化武器
撥完所有電話,他像無主孤魂在街上遊蕩,「嗰一刻,我覺得自己係人肉生化武器,我唔想同任何人接觸」。這時電話響起,是原本約了他的性伴來電。Chris如實告知對方自己的狀況,原本預料以後都不會再見到對方,但對方卻急問此刻他身在何方。

「回神後,我已喺佢屋企,握住一杯暖水」(「回神後,我已經在他家裡,握著一杯熱水」)。性伴突然變成他在怒海中的救生圈,在最重要一刻給予他支持和安慰,「如果唔係佢,我*家已經唔知喺邊了」(「如果不是他,我現在也不知道會在哪裡」)。

新一天來到,他還是面對接踵而來的問題,先是和交往多年的情人分手,「和情人一起對抗絕症是韓劇的劇情,可惜香港只有TVB。若果對我的愛只係因為同情或憐憫,那不是愛情」。

最令他頭痛,是在家人面前隱瞞,「屋企人連我係gay都未知,如果佢哋知道我呢個獨生子係HIV Positive,我唔認為佢哋可以接受到呢個打擊」(「家裡人連我是gay都不知道,如果他們知道我這個獨生子是HIV陽性,我不認為他們可以接受這個打擊。」)

他隨後和保險經理聯絡,了解一旦出事,家人有否賠償。女經紀知道後為他哭了很久,隨後解釋,他的保險現時只不賠HIV引發的危疾,「仲話*家就算係自殺都有得賠,但之後佢頓咗一下,諗一諗,即刻補上一句,『但我知道你唔會嘅,對嗎?』」( 「他還說現在就算自殺也可以獲得賠償,但之後他頓了一下,想了一項,即刻補上一句,『但我知道你是不會的,對嗎?』」 )

批評衞生署資料落後
面對生活上這種種挫折和壓力,他在網誌抒發情緒。當他將網誌放到同志論壇後,引起極大迴響,有支持鼓勵,亦有新患者希望得到他的開解。

Chris憑自己的學識翻查大量醫學報告和數據,嘗試了解不同藥物的副作用,他直言:「外國已經講緊教你點同HIV Positive的伴侶相處。但衞生署嘅資料仲係好落後」(「外國已經正在教你如何和HIV陽性的伴侶相處。但衛生署的資料還是好落後。」)

Chris表示,香港的愛滋病患知識水平普遍不高,亦仍然存在不少誤解。下一步,他希望可以繙譯一些外國和愛滋病有關的資訊,讓更多公眾及同路人可以多一個渠道去了解愛滋病。

10272353_10154047231570153_387135646_o照片來源:Chris的個人blog

【救人自救】
不少人閱畢Chris的網誌後都主動聯絡他。經歷過最難捱時刻,Chris深明獨自對抗HIV的無助感。因此每有求助,他都義不容辭。他坦言,他所接觸的不少患者,對社會都有強烈的復仇心態,「覺得我既然染上絕症,就要全世界一齊同歸於盡,將病毒不斷擴散開去」。

Chris接觸的30多名HIV帶菌者,九成比他年輕,年紀最小的只有17歲。「佢人生第一次有性接觸就係同男朋友,以為唔需要做安全措施,結果第一次就中招」。還有其他性病患者,他苦笑說:「就連椰菜花都搵我,性病你都話有得醫,但我個病本身冇呢。」(「就連得菜花都來找我,你得的性病都說是可以治療了,但我的這個病無法治療呢。」)

在眾多HIV帶菌者中,最令他深刻的是一對同志伴侶,其中一人因另一半不忠,雙雙染病。「你以為佢哋會分手,但佢哋反而更加唔會分開,因為大家都已經冇嘢可以失去,唔可以冇埋對方」。( 「你以為他們會分手,但他們反而更加分不開,因為大家都已經沒有東西可以失去,不可以連對方也失去」)

對人性有另一番體會
接觸到不同人後,Chris對人性亦有另一番體會,「人本性都係善良,好多時只係一時諗唔開。( 人本性都是善良的,很多時候只是一時想不開。) 以現今醫學,只要生活健康,HIV感染者只會比一般人短壽數月,若果你比我年長一年,我有好大機會可參加你個喪禮」。他以自身經歷鼓勵同路人:「我冇畀不幸摧毀我嘅人生同帶走我嘅快樂,我想告訴你,you are not alone。」(「我沒有被不幸摧毀我的人生並帶走我的快樂,我想告訴你,你並不孤獨。」)

a1003a 【勇敢面對】
醫學昌明,HIV帶菌者的生活已跟二三十年前徹底不同。Chris解釋:「以前啲藥副作用好多,而且你要每4個鐘就食一次,連瞓着覺都要起身食。但*家啲藥物,基本上你只須每日定時食一次就可以。」(「以前的藥副作用好多,而且你要每4個鐘頭就吃一次,連睡著了也要醒來吃(藥)。但現在的藥物,基本上你只須每日定時吃一次就可以。」

Chris憶述,剛服藥的一兩周,「感覺好攰,好似你食完感冒藥嗰種攰咁,每日去到下晝五六點就已經好想瞓」(「感覺好累,好像你吃完感冒藥那種累吧,每日到下午五六點就已經好想睡」)。而且一定要準時服藥,因遲了吃藥,病毒就有機會出現抗藥性。

避乘密封式交通工具
生活細節有不少改變,例如在繁忙時間,Chris都是以乘的士為主,避免坐密封式的交通工具:「傷風感冒菌來到免疫力低的我身上,會變得十分強悍,如果車上面有一個人曾使用抗生素又不按時服藥,帶有超級惡菌,病菌來到我身上變成肺炎、腦炎,我就麻煩了。」

飲食方面亦要戒魚生和生蠔,因對免疫力低的人來說,這些是高危食品,隨時會在患者身上引發腸胃炎。除了戒口外,生活上其實沒多大不便,Chris直言:「如果命運注定要我患上絕症,在癌症和HIV之間選擇,我會毫不猶豫選擇HIV。同癌症比,HIV所受嘅痛苦好輕微。」他希望其他同路人,不要在染上HIV後自暴自棄,要勇敢面對前路。

Chris的網誌:http://hivpositivehk.wordpress.com/

SongYY補充
香港蘋果日報的這篇訪談,讓Chris娓娓道出一個感染者的生命故事:我們看到了感染者為擔心傳染給別人的自責、看到了面對家人的壓力、看到了感染者怎麼照顧自己的健康,也看到同儕的連結能夠產生的力量。在感動於Chris的現身勇氣之餘,或許我們也可以思考:相對於媒體標題中的「陽光」,是什麼構築了另一些感染者生活的幽暗陰影?得到愛滋和得到其他疾病真有不同嗎?如果有不同,不同之處又來自什麼?或許當我們看到歧視、污名和誤解加諸於感染者的沉重壓力,我們會能找到答案。

台灣也有許多感染者在部落格中說自己的生命故事,相當值得一讀,有興趣的朋友不妨參考延伸閱讀中的連結。

 

新聞出處:
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140505/18709829
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140505/18709836
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140505/18709844

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延伸閱讀
爽歪歪網站 感染者的故事
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石皓G湯/作者:石皓
http://gsoup1069.blogspot.tw/
【B H+ere!】:Fashion sex 週四專欄  /作者:B. Cheung
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2014-03-17

【感染者故事/心境】140310 林宜慧:﹤感染者教我的事 ﹥白璧有瑕

感染者教我的事:白璧有瑕

2014-3-10 台灣立報

■林宜慧 (愛滋感染者權益促進會秘書長)

143172251378961照片來源:Flickr photo by cygnoir 

幾年前的一個夜裡,我接到她的來電,聲音裡有成熟女人的知書達禮,和緩平靜的、沒有太多背景說明的,低語般的,一逕說著她的苦悶。

「我沒有人可以說,我不可能跟同事講這件事,親戚朋友也不可能。」「每天上班,我都像行屍走肉,只是把該做的事做好,但心裡一直很苦。」

「晚上回家,就算很累了,我幾乎很難睡著。」「我一輩子一直教我的孩子,要堂堂正正的做人,但是現在我自己都做不到,我不知道怎麼面對他。」

我一直聽她說話,很自然的,不需要太多回應,她當下需要的,是一個也許安全的暫時性出口。

我幾乎沒有問她任何問題,那通電話之後,我只知道,她是一個辦公室白領,有一個唸大學的兒子,她不願意就醫,因為走進醫院代表她承認自己有病。

他是我認識多年的朋友,積極上進,有研究所學歷,有收入頗豐的工作,有一雙不成材的父母,他一個人負擔全家的所有開銷,包含房貸。

他很優秀,聰明絕頂,常識豐富,從文史哲理、國際趨勢到時尚精品,無一不通,有時候跟他聊天像金頭腦比賽,刺激有趣。

愛滋是他生命中的陰影。好多個夜裡,我們叨叨絮絮的聊,他問我,有沒有可能,有一天,他能夠完全不在意身體內這個不速之客,我笑著回他:「以你的個性,大概不太可能完全當它不存在。」「雖然它現在大得像一輛卡車,但是,我們可以慢慢慢慢把它變小,小到可以放進一個珠寶盒中,再把那個珠寶盒收在一個安全的地方;想到了,拿出來擦擦乾淨,再放回去。」他也笑了,他完全瞭解我的意思。

他們

幾年後,我又接到她的電話,她住院了。聲音有點喘,虛弱但急切的:「能不能拜託妳,請醫院幫我保密?」

她簡單的解釋:「我跟醫事體系很熟,我知道醫院會怎麼做。」對於她的身體狀況或家庭工作,她一概沒提。我則盡所能達成她唯一的要求。

他們互不相識,一位是專業白領單親媽媽,一位是年輕秀異男同志,但在他們與愛滋共存的生命中,我看到一種相似度極高的痛苦。

或許因為他們一輩子都太優秀太聰明,而愛滋卻是所有錯誤與恥辱的集大成,太接近完美的生命,便幾無愛滋可安身之處,他們被迫不斷追尋自身與愛滋的共存之道,不斷自我質疑交互辯證,卻終究敗在白璧有瑕的執念上。

對他們來說,除非玉碎,無以兩全。

這種純粹內在的痛苦,反覆循環,越是思考,越是煎熬;而塑造他們優異一生的敏智,卻催促著他們無法不思考不感受,進退兩難。

無可救贖,不可逆返,生命回不到沒有愛滋的時候,最是難受。

沒有解方,但有一只神奇的珠寶盒,供那瑕疵安息,於是,痛苦可以收藏。

 

文章出處:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-138283

 

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台灣立報專欄介紹:感染者教我的事

台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年,感染人數超過2萬5千人。

在愛滋的領域內,有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助,在這個具體而微的小社會,感染者很少自願現身,社會大眾也不太願意主動靠近,明明在同一個社會共存,卻彷彿是兩個獨立運作的宇宙。

「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆,隔週2陪你穿梭「那個」宇宙,拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。

愛滋權促會官網【感染者教我的事】專欄介紹與文章一覽表
http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=379

2014-03-04

【感染者故事/家庭】140301 陳玟如>反歧視–終止因無知帶來的歧視:飯桌上缺席的「家人」

反歧視–終止因無知帶來的歧視:
飯桌上缺席的「家人」

2014-03-01 文/台灣基地協會理事 陳玟如

(本文原載於台灣基地協會官網,經作者同意後轉載,特此誌謝)

從小,他就知道自己喜歡男生,也因為喜歡男生,所以與家人的互動一直非常彆扭與不自在。與家人不親近的他長年在外獨自生活,直到因為突然的急病,需要家屬簽屬急救同意的狀況下,同時與家人得知自己感染愛滋一事,六神無主的他,當下只能接受家人的安排,返家同住。當時大哥最主要的考量是擔心若他為獨居死於愛滋而上報,會拖累家人,所以住回家中,至少會讓家人比較好處理後事……

5148607981_cc4b0a7ed8圖片出處:Flickr photo by Bunches and Bits {Karina}

每年的3月1日是聯合國愛滋病組織(UNAIDS)推動的零歧視日活動(Zero Discrimination Campaign),今天,基地小編小分享一個小故事。

從小,他就知道自己喜歡男生,也因為喜歡男生,所以與家人的互動一直非常彆扭與不自在。與家人不親近的他長年在外獨自生活,直到因為突然的急病,需要家屬簽屬急救同意的狀況下,同時與家人得知自己感染愛滋一事,六神無主的他,當下只能接受家人的安排,返家同住。當時大哥最主要的考量是擔心若他為獨居死於愛滋而上報,會拖累家人,所以住回家中,至少會讓家人比較好處理後事。而當時需要休養的他,以為自己時日無多,心想:由家人來送終,至少真的比上報好吧?

回到家中之後,大哥便辭退了照顧母親的外傭,並跟他說︰反正你也不能去外面工作了,家裡的事情你總要幫忙點分攤,就由你來照顧母親吧!他當時並沒有拒絕,因為他知道家中以來一直只有母親未曾指責他同志身分,只一直責怪自己沒把他生好,才害他不正常。而在照顧母親的一開始,他原本是開心與想盡孝道的,但他不知道為何母親總是在一起吃飯時,把飯菜夾得滿滿的一碗,之後便不再添飯了,直到第二個月才從嫂嫂的口中得知,母親擔心自己也會被感染愛滋後,他便不再與母親一起吃飯,每每煮完飯後就請母親先吃,自己便去收拾廚房,等到母親吃完,自己再用餐。母親看在眼裡,也從未再邀請他一起吃飯,從第一年起,他便成為了與家人同住,但永遠在飯桌上缺席的「家人」。

照顧母親到了第五年,母親因為肺病發作住院,他跟著到醫院,不眠不休的照顧著,而擔心母親會對醫院飲食不習慣的他,仍然會煮飯去給母親吃。

某天晚餐時間,母親突然跟他說︰一起吃吧,我問過醫生了,他說你那種病和我們一起吃飯,不會感染的。

他回媽媽說︰我知道。

母親回︰你知道怎麼不說?

他回︰我想我說了,你們應該也會怕。

母親突然兩眼一垂、掉著淚說︰以後都一起吃吧,你煮的飯,其實很好吃…

那天晚上,他和母親談了很久很久的話。他才知道一開始母親是很氣大兒子把自己丟給他照顧,覺得大兒子為了省錢而不顧母親的健康與意願,也覺得自己被兒子們遺棄,但後來對於他的照顧不是沒有感動的,只是過於擔心被感染,也一直不知道怎麼跟他互動,直到這次住院檢查時,跟醫護人員問了自己有沒有感染愛滋後,才好好地請教了醫護人員。母親哭著跟她說覺得很抱歉,因為無知而讓她委屈這麼多年,雖然母親到最後覺得自己本來就老了,就算真的因為被他照顧而感染愛滋,自己也覺得沒有關係,但是已經不知道要怎麼跟他這件事情了。而當他聽完母親的陳述後,只跟母親說,隔天要好好的謝謝那位醫師,那個醫師是讓他重新覺得完整變成一個家人的貴人。

在3/1反歧視日的這天裡,小編想用這個故事跟各位朋友分享,許多歧視,是因為無知而引發的,而這種隱而未見的歧視,卻是活生生的影響著一個家庭與一個人的完整,如果歧視是可以透過正確的知識傳達,而讓帶有歧視與誤解的人願意放下歧視的眼鏡,也許,這些人的生活,不會再活在變色的人生之中…

儘管許多愛滋朋友都十分珍惜著被歧視後重生的力量,並讓他們更懂得包容與愛。但基地想請大家一起檢視因無知造成的愛滋歧視,並讓每一天,都是3/1反歧視日吧!

原文出處:http://www.gdi.org.tw/?p=3159

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2014-02-05

【感染者故事/家庭】140120 陳伯杰:﹤感染者教我的事 ﹥過年

過年

2014年1月20日 台灣立報﹤感染者教我的事 ﹥專欄

作者:陳伯杰
11982_201401201805361vg28我是在還用雅虎交友的那年代認識A君的,一開始我是他外甥的家教老師,後來在版上看到他和我學生的合照,就這樣和他成了朋友,成了他們家的專屬家教。

他是我朋友中最開朗的人,甚至當我幫他進行匿篩,發現結果是陽性時,還是他先冷靜下來安慰我。

他也是最喜歡過節的人,一年到頭無論甚麼節日,該怎麼進行就怎麼進行,絕不馬虎,他清楚地知道節慶的由來與慶祝方式,總在第一時間告訴我,現在是哪個節氣、該注意些甚麼。

A君對於過節的熱衷,對我來說已經到了誇張的地步,連我認為離現世最為遙遠的中元節,他都耐心地隨著租屋處大樓、上班地點的活動,參加了每場法會,普渡水懺無一錯過。

來自大家族的他,農曆年更是一年一度的大事,行憲紀念日過後旋即進入戰備狀態,從清潔到風水擺設,從年菜準備到伴手禮,看他為了過年東奔西走,也是種樂趣。

去年接到他的電話,不是一貫元氣十足的「新年快樂」,反而鼻音濃濃地回我「穿幫了」。

事情是這樣的,一直是孩子王的他,從送神開始,就被孩子們包圍,好不容易找到五分鐘空檔吃藥,卻被小外甥看到,即便藥罐已經更換過,在資訊爆炸的現代台灣,叔叔有愛滋的事情,還是快速地在孩子間傳開,成了孩子們的集體小祕密。

吃年夜飯時,冷盤一上桌,長輩夾了塊生魚片給A君,小孩子們立刻阻止:「不可以,叔叔抵抗力差,不可以吃那個。」瞬間A君腦子一片空白,根本來不及阻止其他人追問,孩子們七嘴八舌地說出了A君的秘密。

對孩子來說,A君還是A君,是他們的偶像、最會替他們說話、最懂他們,但孩子們不懂,為什麼那次年夜飯不用提醒,飯菜就自動「有存」,為什麼長輩們後來都不講話了。

A君笑著跟我說,他今年收到很多大禮喔,他大嫂初一立馬買了洗衣機給他,說衣服分開洗比較衛生;二嫂熱情地怕他過完年沒東西吃,把他原先準備的菜原封放到保鮮盒裡,要他自己帶回家吃。少了A君準備的那些佳餚,接下來的幾餐,盡是些燙青菜和微波食品,而他的兄長們,對這一切默不作聲。

「天啊,那鍋獅子頭!」我忍不住尖叫了出來。「嗯,三嫂說那不太健康,對心血管不好,吃清淡點比較好。」「不介意的話,你過完年後,有空來拿吧!」他故作幽默地回我。

過完年後,我謊稱有空給孩子上課,想順便替孩子的媽媽衛教一下,可惜還沒到巷口,就被媽媽們擋了下來,根本沒機會聊這個話題。

幾天後,孩子們偷偷來找他們的叔叔,我們幾個自己圍爐,開心享用了那鍋獅子頭。孩子們邊吃飯邊抱怨:「幹嘛這樣,不都說了一起生活不會有問題嗎?」當我還在想怎麼回的時候,最小的孩子邊扒著飯邊接口:「沒關係啦,明年我們開兩桌,我們跟叔叔同桌,不要管其他人。」

(愛滋感染者權益促進會理事)

文章來源:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-137076

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台灣立報專欄介紹:感染者教我的事

台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年,感染人數超過2萬5千人。

在愛滋的領域內,有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助,在這個具體而微的小社會,感染者很少自願現身,社會大眾也不太願意主動靠近,明明在同一個社會共存,卻彷彿是兩個獨立運作的宇宙。

「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆,隔週2陪你穿梭「那個」宇宙,拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。

愛滋權促會官網【感染者教我的事】專欄介紹與文章一覽表
http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=379

2013-11-09

【感染者故事/個管師觀點】131030 小乖:眼淚

(本文經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

眼淚

2013年10月30日

作者:小乖 (愛滋個管師)

「我沒有很會講話,年紀大也不會做什麼,可是謝謝,真的很謝謝⋯」

今晚,一個八十歲的媽媽突然握緊我的雙手,流著淚、鞠躬向我道謝。不知道該如何反應的我,只伸手環抱著老母親,跟她說只要我可以做的,我都會盡力幫忙。

我蹲在地上,看著躺在病床、戴著氧氣罩的朋友,一字一句說著他的故事。即使我要離開了,朋友喘著跟我說,我想跟你聊天,你可以留下來陪我嗎⋯

離開後,我和這位新朋友的好友到外面說話,他流著眼淚說:

『幾週前我接到XXX母親的電話,她向我說XXX住院了,我趕到醫院的加護病房,還沒進門便看到了昏迷中的他。當時我站在門外,聽到媽媽正在哭,她一隻手握著XXX的手,一隻手在摸著XXX的頭髮、臉頰和肩膀,不斷說著「媽媽愛你!你不可以走掉,留媽媽一個人」。我好難過!幾天後,XXX醒了!他一直跟我說想就這樣走掉,我好氣!可是又無能為力⋯』

新朋友住院前,他的親兄弟因為其他疾病,剛住進另一個醫院的加護病房。這位老母親早上在這裡照顧新朋友,下午在另一間醫院探視另一個孩子,晚上又再回到這裡,幫新朋友換尿布、拍背、按摩,已經兩個星期沒有好好地闔上眼休息,細心地觀察兩個孩子的身體變化。

幾週前,另一個朋友因為雙腳攤瘓住進醫院,兩位六十幾歲的父母親,獨力搜集了所有可以給孩子使用的資源。那天晚上我只遇到母親,她把父親準備的四十幾個資源清單表格,一個一個的問我該如何申請。過程中,母親不斷說「我要堅強!我不能哭、我絕對不可以哭」,眼淚卻像是沒有開關般地流下,醫院個管緊緊地擁抱母親,對她說:我們都在。

最近這三週,我和好幾間醫院的個管,每兩、三天都不斷處理著不同家人、父母親的情緒。在談話中間,我們都是眼眶泛紅、忍著淚在聆聽與說話。

每次面談結束後,當我回到家,一個人想著想著又不禁哽咽起來。我每天都在問自己:你在做什麼?

我知道,愛滋政策有問題、個管制度有問題、疾病污名有問題。可是,當我每天經歷這些令人不斷心碎、難過的故事時,所有的問題到底該怎麼處理?

我好希望能有學術研究者說說話,談談社會各個角落的生命,可不可以不要一直講理論制度?可不可以放下自己的價值態度?可不可以不要瘋狂追求數字?可不可以多一點的同理瞭解?

無論是實務工作者、感染者、感染者的家人和朋友,在這些眼淚與笑容背後,有好多好多東西⋯

文章來源: https://www.facebook.com/notes/oliver-fan/%E7%9C%BC%E6%B7%9A/10151954248393630

圖片來源:攝影者:rishib1988  http://farm4.staticflickr.com/3134/3081624503_78f78d9f30_m_d.jpg

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2012-07-21

【臺灣/愛滋人權】120719 蘋果日報:人間異語︰不願意關心人 什麼病都會傳染

2012年07月19日 記者許家峻採訪整理

莊苹 聯合醫院昆明院區行政中心主任

Q:你在醫院從事醫護工作20多年,為何人們會害怕重症患者?
A:不管是癌症或其他疾病,那種莫名的恐慌都不會讓人想去了解,第一反應都是先躲開再說,在這種不求甚解的情況下,人變得更無知,就很容易傷害到他人,所以才連「癌症會傳染」這種很扯的話都說得出來。

我83年到性防所服務,以愛滋病來講,當時所有人怕愛滋怕到你無法想像。大家都認為,愛滋病人一定黑黑、瘦瘦地,然後身體長滿卡波西氏肉瘤。但它明明是一個由血液、體液傳染的疾病,只要了解傳染途徑,有什麼好怕的?剛開始,我老公也會說同性戀是怪胎,我媽也叫我少跟這群人混在一起。大家都認為感染者一定是性開放,才會感染愛滋。這種內化的主觀概念,讓整個社會充斥著對愛滋疾病的負面烙印 。

關心包容獲取信任
Q:你如何理解愛滋?
A:當時全台灣有150位愛滋帶原者,我接觸的個案約有50位。我發現感染者非常孤獨,根本融不進任何族群。他們常向我求助借錢,家人不幫他,社會又拒絕,我不幫他,難不成要看他們餓死。有些同仁跟我爭辯,認為愛滋感染者為何不直接站出來,告訴大家「我是感染者,不要歧視我!」我說,社會不容許,出來一個,死一個。
像我認識的感染者Michael,他為保持體面,一年四季每天穿著西裝,只為證明自己沒病。還有小林,從他感染後,家人、公司都不要他,最後是朋友和關愛之家收容他,他現在過得不錯。我用朋友的角色親近他們,倘若你真正關心一個人,根本不會在乎他的身分。我不特殊或邊緣化任何病人,也因為這樣的包容,才能獲得他們的信任。

Q:這些個案健康情況好嗎?
A:我認識的這50個個案,每 3到4個月會來醫院接受治療,每個人狀況都穩定。醫療愈來愈進步,病人存活率提高很多,只要接受治療,沒有幾個人會發病。
輔導每個個案,我了解他們首要的是情感的滿足。像現在有個78年次的孩子,他追求性與毒品,我花很長的時間陪他,他只要出事,都找我。等他大一點,我問他,如果你做的這些行為是一次又一次的傷害,還要繼續嗎?這男孩現在狀況好很多,有天他跟我說「遇到你,我才覺得有媽媽。」如此證明,真誠關心與正向支持,永遠是最有效的治療方法。

新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20120719/34378423/

127212215285661莊苹 聯合醫院昆明院區行政中心主任

 

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2012-06-05

【美國/感染者真實發聲】120605 鉅亨網:鉅亨看世界─啟發魔術強生的女孩

鉅亨網鄭杰  2012-06-05

20 年前,當 Hydeia Broadbent 七歲的時候,她經歷了她人生的魔術時刻,也就是當她遇見籃球巨星魔術強生 (Magic Johnson) 的那一刻。

當時 Hydeia 只是一個低年級的小女孩,而魔術強生則已經是全球第一流的籃球選手了。他們兩個都不知道自己的未來會如何,但他們兩人有一大共通處,他們都是 HIV 帶原者。

那時,當 Hydeia 哭的時候,魔術強生伸出他的巨掌搭在她的肩上安慰她,Hydeia 抽噎地說:「我只是想要人們知道,我們只是一般人。」魔術強生則安慰她:「喔,你不需要哭,因為我們都是正常人,我們的確是。」

《CNN》報導,20 年前,Nickelodeon AIDS 協會捕捉了這一幕用以告知美國年輕人 HIV/AIDS 可能影響所有事物。

命運交會的那一刻

今年 3 月在美國洛杉磯,魔術強生又再度與 Hydeia 相遇了,站在身高 6 呎 9 吋的魔術強生旁,身高 4 呎 8 吋的 Broadbent,相形更為矮小,他們兩人是為了參加紀錄片「The Announcement」首映會而現身,這是一部 ESPN 拍攝的紀錄片,紀錄了魔術強生面對 HIV 的種種歷程,而 Hydeia 孩童時淚眼哭訴的畫面一再出現於影片內。

魔術強生和 Hydeia 首度相逢過後 20 年,兩人皆持續為 HIV 發聲,成為舉足輕重的力量,當年魔術強生是因為不安全性行為而感染 HIV 病毒,Broadbent 則是因為生母濫用藥物而無辜遭受感染。

魔術強生回憶當時說:「Hydeia 對我來說就像是全世界。當我 20 年前首度遇見她,並且看到她如何因為他人的對待而變得如此脆弱和身心交瘁,我都心碎了。」

「那個特別時刻是既哀傷,但又深具啟發性的。這讓我想要做更多事提醒世人注意這項疾病,並且教育世人,如此就不再有人會遭受到 Hydeia 所感受到的態度。」魔術強生說。

現在芳齡 27 的 Hydeia 已經成為了一個充滿能量、鼓舞人心的女人,她拒絕沉默,她在各會議、大學、學校公開演講,熱情地告知美國年輕人關於與 HIV/AIDS 共同生活的真實:那些無眠的夜晚、那些噁心的早晨、那些永無止盡的醫生會診,還有成千上萬的醫療帳單。

「我盡量真實呈現,這不是他們會想要得到的疾病。目前的這一代,他們並不知道 HIV/AIDS 的現實,他們看著我和魔術強生認為吞個藥丸,我們就 OK 了。他們並不知道這病的嚴重性,他們不知道藥的副作用,他們不知道財務現實。」Hydeia 說。

他們不知道我們真的會死。」Hydeia 說。

電話那頭帶來的惡耗

時空回到 24 年前,Broadbent 僅僅只有 3 歲。一名戴著雙層口罩、雙層手套,穿著像是太空人的醫護人員就站在她旁邊,醫院的化驗人員將針頭從 Hydeia 身上抽出,Hydeia 痛得尖叫,「爸爸,為什麼你要讓他們這樣對我?」Broadbent 邊哭邊說。

當時是 1987 年,AIDS 疫情席捲美國,甚至讓醫學界也無法提防,醫生們對 AIDS 所知也極為有限,特別是對染病的兒童。

Hydeia 是 Broadbent 夫婦領養回來的孩子,當時她只有