SongYY說明:這篇中國的報導中,從感染科醫生的專業角度分析,指出在醫療行為中感染愛滋的風險遠低於某些肝炎;對感染者的就醫歧視背後反應出的,是不理性的恐懼。頗堪玩味的是其中一位醫生的觀點:他認為這種恐懼的來源是『政府對於愛滋病的宣傳太過頭了』『運動式的宣傳的結果,更多是在宣傳愛滋病的危害』『也許正是“太過特殊的重視”,給人們心理上造成的恐懼陰霾至今仍未消除。』
反觀台灣,我們的防治教育是否能脫離訴諸恐懼威脅的宣傳,避免加深對疾病的污名與歧視?在即將到來的新年度值得繼續觀察。
陝西學者談愛滋感染率不及肝病 過度宣傳易恐懼
來源:華商網-華商報 2012-12-29
今年以來,多起愛滋病感染者隱瞞病情或篡改病歷就醫的事件,讓愛滋病患者就醫難的問題得到輿論極大關注。然而,在國內龐大的愛滋病感染者背後,有這樣一個並不為人所熟知的人群——愛滋病診治醫生。他們說:“生活的複雜性會考驗著每一個人對待生命的態度,與感染者接觸的醫師是在靈魂深處工作。”
12年前,在美國紐約大學醫學院進行博士後訓練的第四軍醫大學唐都醫院傳染科主任孫永濤,主要的學業是愛滋病臨床研究與治療,那時的他並不是主動選擇有關愛滋病領域的研究,而是“在中國肝病是常見的傳染病,在美國則是愛滋病”。
那時他所在的美國醫學院,接受臨床訓練的傳染科醫生,“10個人裡面,有8個都得接受愛滋病的臨床學習”。多年後,也正是這樣的求學經歷,使得孫永濤成為國內首批愛滋病理學專家。
感染率還不如肝病可怕
2000年,國內愛滋病患者的人數陡增,而相關醫療救治和設施卻無法跟進。這一年,孫永濤從美國回來,當時,“人們對於愛滋病的認識基本處在一種極度恐懼的狀態下”。雖然這時,“全國能把這個病看明白的醫生不會超過10個”,但孫永濤的專長卻沒有派上大用場。
那時,唐都醫院“沒有愛滋病專用實驗室,更沒有治療愛滋病的抗病毒專用藥品”。
2000年冬天,孫永濤在唐都醫院傳染科接觸的第一例愛滋病患者是一位山西的煤礦打工者。面對這名急需治療的感染者,孫永濤自己先捐了錢,然後鼓動科室其他醫護人員捐錢,終於讓這名男子住院治療。
幾週後,男子的病情好轉後出院。但孫永濤知道,這樣的治療“治標不治本”,因為“醫院那時根本就沒有愛滋病的抗病毒藥品,只能用其他的感染病用藥控制一下病情”。一年後,這名山西男子又來求助孫永濤,但最終“也沒有挽回他的命”。
但這時,孫永濤所在的傳染科,已從2000年的每一兩個月只碰到1例愛滋病患者,增加到每月接待3-4例的愛滋病感染者。
2001年,愛滋病疫情在國內的快速蔓延終於引起政府的重視,孫永濤成為國內首批愛滋病輿情組專家之一。 2002年,孫永濤重返美國,“這一次的受訓,目的性極強,專為愛滋病而去”。
在哈佛大學的麻省總醫院,一件小事深深打動了孫永濤。一次,一位美國同事要離開學院去另外一家醫院工作,臨行前大家買了蛋糕一起吃,這時,恰好遇到這位醫師的一名愛滋病患者前來看病,患者告訴醫師自己身上有皮疹,醫師隨即揭開患者的衣衫,並將患者身上一塊乾裂的皮屑揭下後扔進垃圾桶。患者走後,這位醫師連手都未沖洗繼續吃蛋糕。
在一旁的孫永濤吃驚得要死,那時的國內,愛滋病就像瘟疫一樣衝擊著國人,醫師幾乎是“全副武裝”地看病人,但在美國,孫永濤看見給愛滋病患者看病的醫生和愛滋病感染者握手、擁抱這樣的動作習以為常,“愛滋病對於醫生們來講還不如肝病可怕”。
那次事件,讓孫永濤確信愛滋病的傳染渠道並不像國內渲染的那樣恐懼,“除了母嬰垂直傳播這種特殊的途徑,血液、性傳播的可能性最大,而後者,男男同性戀之間傳播的感染率較高”。
“運動式的宣傳”卻起到反向效果
一個名叫“小魚”的愛滋病感染者在博客裡記錄了自己首次看病的經歷。那時,他懷著極度沮喪的心情去醫院就診,醫生不僅詳細詢問病情,並主動和他握手。小魚寫道,“這是被確診後第一次有人主動和自己握手,突然感覺到自己和正常人其實沒有太大的區別,也可以平等地享受生活”。
小魚遇到的醫生正是孫永濤。那是2003年,孫永濤第二次從國外回來,美國醫師面對愛滋病感染者的職業態度深深地影響著他。
2003年,孫永濤再回唐都醫院傳染科時,迎來兩件大事,一是他在美國申請的國際愛滋病救助基金到位,他所在的科室像模像樣地建了愛滋病毒研究實驗室;其次,由政府投入的針對愛滋病患者的“四免一關懷”項目開始實施,“患者終於有藥用了,而且免費”。但孫永濤一直覺得,在針對愛滋病的態度上,政府在某種意義上的重視程度要遠遠高於國外,但也許正是“太過特殊的重視”,給人們心理上造成的恐懼陰霾至今仍未消除。
“國內對於愛滋病的宣傳太過頭了!”孫永濤一直覺得,醫生其實都知道,愛滋病對於醫生的感染率遠遠不及乙肝和丙肝,“乙肝的感染率是30%,丙肝是3%,而愛滋病只有0.3%”。
但為什麼有些醫生畏懼愛滋病,在孫永濤看來,“運動式的宣傳的結果,更多是在宣傳愛滋病的危害”。正是這種逆向的宣傳態度也造成了更多醫生的心理負擔。
2012年11月,天津一位叫小峰的患者因為HIV檢測呈陽性而屢次被醫院拒絕動手術,不得已,小峰篡改病歷進入另一家醫院手術。實際上,像小峰這樣需要外科手術的愛滋病感染者被醫院拒絕收治,也是國內目前愛滋病患者主要抗議的內容之一。
西安市第八醫院傳染科主任醫師許榮放也是國內較早從事愛滋病臨床診斷的專家之一,作為西安市衛生局愛滋病抗病毒治療專家組組長,許榮放對於很多醫院拒絕為愛滋病患者提供外科手術的做法也力不從心。
有時不得不為患者找做手術的醫院
八院是西安市指定的愛滋病免費用藥發放和診斷的定點單位,當遇到一些需要動外科手術的愛滋病患者時,許榮放做得更多的卻是“動用自己的關係為患者聯繫動手術的醫院。”
憑著20多年的傳染科醫師經驗,許榮放知道,為愛滋病患者動手術其實並不需要特別的“裝備”,凡是能為“乙肝、甲肝病人動手術的醫院,基本不存在不能為愛滋病患者動手術的可能”。
但為什麼一些醫院的醫生不願為愛滋病感染者動外科手術,一個主要的原因就是害怕職業暴露,“害怕在扎針或開刀過程中劃破自己的皮膚”。
和孫永濤的看法一致,許榮放也認為,醫生在手術的過程中感染愛滋病的可能性遠不及很多傳染病,即使在手術中不小心扎破或者劃破手,現代醫療提供的在2-24小時內抗愛滋病毒阻隔藥物完全能夠幫助醫師解決“被感染的問題”。
陝西省疾控中心愛防科主任邢愛華告訴記者,2003年至今,沒有發現一例有關醫師在為愛滋病患者動手術的過程中被感染確診的案例報告。
孫永濤一直記得唐都醫院第一次公開為一名愛滋病感染者動外科手術的情形。
2005年秋,孫永濤去商洛的山陽縣調研,發現自己探望過的一對愛滋病感染夫婦中,妻子的脖頸上原先米粒大的囊腫已有核桃大小了,必須切除。孫永濤頗費周折地給院裡申請,最後醫院同意為這個患者動手術。後來,醫師們發現“為愛滋病患者動手術也沒那麼可怕”。
很多時候,許榮放所在的西安市八院,愛滋病感染者雖然可以住進傳染科治療卻無法在醫院動手術,但凡需要動外科手術時,許榮放也會焦慮一陣子,“需要找自己的關係戶,為患者聯繫動手術的醫院”。
依照她多年的經驗,如果一開始就告訴“關係戶”需要動手術的是愛滋病感染者,沒準對方一下就會回絕。通常,許榮放所用的“招”是,先講病人的病情如何嚴重,再說病人的處境如何困難,“最後講病人的實際情況,十有八九關係戶就會同意動手術”。這期間,許榮放也不忘交代手術中萬一職業暴露後的預案事宜。
“僅督促吃藥也能讓人樂觀地活下去”
很多時候,與許榮放同在一所醫院的主任醫師趙生魁也很不理解一些同行對愛滋病感染者所持的偏見態度。
從2010年開始,趙生魁主要的工作就是面對愛滋病感染人群。作為西安市國家免費愛滋病抗病毒治療定點門診的醫師,他原本主要的工作是為愛滋病感染者發放免費的抗病毒藥品,但多數時候,卻扮演著心理諮詢師的角色。
“因為種種原因,他們被看做一群特殊的人,但作為醫生,你不能有這樣的看法,他們和得普通傳染病的人沒什麼區別,實際上就是這樣,愛滋病本來也是一種慢行傳染病。”
門診的工作主要是發放藥品,來的人,除非感覺安全,否則輕易不會多說話。趙生魁合理地把握著這個度,輕易不評判病人的病情,“讓病人別太把注意力放在自己的病上”。
按照管理規定,免費領藥的患者都有嚴格的時間記錄,對於到時間還沒有取藥的患者,趙生魁的態度相當嚴厲,愛滋病的抗病毒用藥一旦服用,中間基本不能停頓,否則體內產生的抗藥物反應會使得之前的治療效果前功盡棄。
一些心情沮喪的人來,趙生魁也會變得話多起來,“講一些陽光的故事,自我的振作很重要”。
久而久之,他的周圍就聚集了一群特殊的“朋友”,一些外地患者不方便取藥,也會委託他通過快遞寄送,一年裡有大的聚會,趙生魁會被這群“特殊的人”拉去當嘉賓。
趙生魁最不能容忍的就是一些患者把藥瓶上的商標揭掉,“很明顯這些人不願將自己患病的實情告訴家人”。遇到這樣的患者,趙生魁便會直接質問,“你希望周圍的人能正常對你,可你負責任嗎?”
趙生魁也樂意充當患者與家屬的中間人,在他看來,家里人的支持太重要了,“就督促吃藥這件事也能讓一個人樂觀地生活下去”。
“無法代替”的民間公益機構
陝西省疾控中心愛防科的醫師李翔,從1987年就開始在省疾控中心愛防科從事愛滋病檢測,但真正開始頻繁地接觸愛滋病感染者卻是在2000年前後,她的工作更特殊,“就是面對面地把陽性檢測的結果告訴對方”。阿亮(化名)是陝西省愛之家支持機構(愛滋病民間公益救助機構)的創建人,李翔清楚地記得當時自己向這個年輕人告知結果的情形,“他硬是忍著沒落淚”。 2003年前沒有抗感染藥品,每當向那些確診為陽性的感染者告知時,李翔也很難過,“好像給人家判了死刑似的”。
2003年,阿亮來找李翔領藥,談到想創建愛滋病民間公益機構,李翔一下子就支持了他的這個想法。其實,和一些抗癌協會、抗癌QQ群一樣,愛滋病民間公益組織對愛滋病感染者這個群體有不可替代的作用。畢竟,生活還得繼續。如果能有一個共同的圈子,圈子裡的人彼此信任、幫扶和相互鼓勵,感染者就會覺得自己還是一個有用的人,這樣才能有勇氣面對被改變的生活。
2012年11月26日,中共中央政治局常委、國務院副總理、國務院防治愛滋病工作委員會主任李克強與防治愛滋病民間組織代表座談時也強調:我國從事愛滋病防治的民間組織有近1000家,他們與感染者、患者接觸多、聯繫緊,更了解他們的內心感受和細微訴求,是一支不可或缺的特殊力量。
在工作中,李翔也確實體會到了民間防愛組織的作用。 2004年,一名陝北男子在得知自己被感染後,竟揚言要用準備好的炸藥炸死和自己已經離婚的妻子,情急之下李翔趕緊找來阿亮,阿亮現身說法,做了一整天的工作,這名男子才平靜下來。最後,男子才說,炸死妻子只是說說,自己當時太絕望了。
李翔的QQ群,有兩三個都是愛滋病感染者的群,看到那些詢問病情的討論,李翔會主動解答,有時看到群上的人開著各種玩笑,李翔也會跟上去樂一下。
對於這些愛滋病民間組織來說,物質上的救助往往不是最關鍵的,他們需要的是周圍人能像對待正常的疾病一樣對待他們的病情,他們甚至也不需要特殊的關懷,“只需要一個平等的就醫生活環境”。
感染者如不告知實情,對醫生也不公平
每年12月1日的“世界愛滋病日”,是這些從事愛滋病工作一線醫師們最忙的時候,但在孫永濤看來,以平和的心態進行愛滋病的宣傳才最可取,而非以“運動的方式。”
在美國學習臨床診斷的幾年,孫永濤發現,在美國的公共場合,愛滋病的宣傳資料會和其他疾病的資料放在一起供人們取閱,“而且不分時間”,但在國內就大不一樣,多數地方,公共場合既不會有宣傳資料,更不會在“非愛滋病”日開展預防活動,特殊的形式很容易造就人們對待這種疾病的特殊心態。
而這些都不是主要的,作為醫師,孫永濤和許榮放真正希望的是,一些醫院能慷慨地為愛滋病患者提供相應的外科手術,“人人都在講要消滅對感染者的歧視,也許真正的打消歧視要從醫院開始”。
在許榮放的記憶裡,很多急需動外科手術的患者,在明知大醫院不肯接納的情況下,除了篡改病歷,最極端的做法就是包車去外地偏遠的醫院動手術,“通常那樣的醫院不會具備快速檢測的意識和水平”。一些患者在匆匆做完手術後可能連線都來不及抽掉就走人,“晚了就可能被發現”。
“這樣的做法是極其危險和不負責任的。”在許榮放看來,醫生在已知的情況下不為病人動手術是個職業操守問題,但感染者如果不告訴醫院實情就讓醫生動手術, “對醫生也是不公平的”。
隨著今年天津“小峰事件”的曝光,許榮放相信,未來,這樣的情況一定會得到改善,愛滋病的“職業暴露”阻斷技術在醫學界已相當的成熟,“要解決的只是認識的問題” 。
核心觀點
為愛滋病患者動手術其實不需要特別的“裝備”,凡是能為“乙肝、甲肝病人動手術的醫院,基本不存在不能為愛滋病患者動手術的可能”國內對於愛滋病的宣傳太過頭了,正是這種逆向的宣傳態度造成了更多醫生的心理負擔。醫生在已知的情況下不為病人動手術是個職業操守問題,但感染者如果不告訴醫院實情就讓醫生動手術,“對醫生也是不公平的”。