2014-01-07

【台灣/愛滋去標籤化】140107 自由時報:戀愛、結婚、生子 愛滋患積極治療 幸福跟著來

戀愛、結婚、生子 愛滋患積極治療 幸福跟著來

2014-01-07 自由時報健康醫療版 文/王永衛 (作者為台北榮民總醫院內科部感染科主治醫師)

 

在我的治療經驗中,曾遇到一名愛滋感染者。自從13年前他得知感染愛滋病毒後,不但沒有氣餒,反而從不間斷地積極治療,服藥順從性很好。一直以來,病毒數都是處於測不到的狀況。

幾年前,他滿面含笑地來告訴我:「我結婚了!」甚至他還和太太兩次以人工受孕方式,生下了3名健康的寶寶,第二胎幸運包括一對雙胞胎。產前他和太太也做了很多健康諮詢,太太原先也擔心自己和孩子會不會感染,但以現在的醫療科技來說,其實人工受孕方式是不會感染的。

研究顯示,愛滋病毒若在CD4淋巴球數值尚未低於每毫升350前及早治療,在3-6個月後,血中幾乎測不到病毒,連性行為的風險也大幅降低9成以上。目前台灣兩萬多名感染者中,穩定服藥的一萬兩千人,約有7成已測不到病毒量。

國內推廣愛滋病防治工作,我認為最大的問題在於「標籤化」。雖然台灣大部分的愛滋感染者是因「男男」性行為而感染,但據疾管署截至去年10月統計,因異性間性行為感染愛滋病毒的比率也高達19.54%,所以並不能給「同志」都貼上愛滋感染者的標籤。

「標籤化」衍生出非常多的問題。身為感染科醫師,我看過因為怕被貼標籤而拒絕治療,或是偷偷治療的案例:大約有1/3的年輕感染者不敢告知父母,自己感染愛滋病毒。

常有愛滋病患怕被他人得知在接受愛滋病治療,常在領藥後,趕快以維他命或其它藥盒替換雞尾酒藥物的包裝。擔心社會歧視、被標籤化等,常會影響感染者對於疾病與治療的觀感,若社會大眾能以平常心接納愛滋病患,有助於愛滋病患坦然接受自己的身分而積極治療。

隨著雞尾酒療法的改良與進化,現在愛滋病治療已經趨向簡單化了!如最簡單的用藥組合已是一天一次,每次兩顆,療效好且無副作用。

如果頭暈、腹瀉、過敏等也多是輕微且容易處理。不要因害怕副作用而放棄或拒絕治療,只要依照醫師的處方按時服藥,感染者還是可以正常地戀愛、結婚、生子,擁有幸福美滿的家庭生活。看到他們一家五口開心的樣子,也是我做為感染科醫師以來,感到最欣慰的一刻。

文章出處:http://www.libertytimes.com.tw/2014/new/jan/7/today-health5.htm?Slots=BHealth

news-aids001

2014-01-04

【國際/愛滋可否治癒?】140104 新華網:愛滋病復發病例推動研究進展

【國際/愛滋可否治癒?】140104 新華網:愛滋病復發病例推動研究進展

愛滋病復發病例推動研究進展
2014年01月04日 新華網 郜婕 特稿

兩名原本被認為已經“痊癒”的愛滋病患者病情復發,給苦苦尋找愛滋病治療方法的醫學界潑了一盆冷水。不過,媒體2日報道,在不少愛滋病研究者看來,愛滋病“治癒”失敗帶來的不僅是失望,更多的是啟示。

為“飛躍”鋪路

美國波士頓布萊根婦女醫院醫生蒂莫西‧亨裏奇和丹尼爾‧庫裏茨克斯2013年7月宣布,由他們主治的兩名愛滋病患者在接受骨髓移植手術後,體內沒有檢測出愛滋病毒,可能已經被治癒。

但隨後幾個月內,這兩名被稱為“波士頓患者”的男子體內先後出現愛滋病毒“卷土重來”跡象,兩人重新開始接受抗逆轉錄病毒療法治療。

路透社2日援引研究人員的話報導,兩名患者病情復發令人遺憾,但這種遺憾可能為在尋求愛滋病毒治療方法方面實現“飛躍”奠定基礎。

美國加利福尼亞大學愛滋病毒研究者史蒂文‧迪克斯說,“治癒”失敗“對患者而言肯定是後退,但對(愛滋病研究)領域而言卻是進展,因為這一領域現在獲得了更多相關知識。”

檢測待加強

按照迪克斯的說法,兩名患者病情復發傳達的“首要信息”是,目前用于檢測人體內愛滋病毒的手段不夠“敏銳”。

這一說法得到兩名患者的主治醫生印證。亨裏奇說,兩名患者的病情變化表明,愛滋病毒在人體內能夠“巧妙”尋找藏身處,以躲避人體免疫係統和藥物的作用。

他說:“通過這項研究,我們發現,愛滋病毒的藏身處比先前所知更深、更持久,現有愛滋病毒探測標準可能不足。”

澳大利亞莫納什大學愛滋病毒研究專家莎倫‧盧因說:“我們從中學到不少東西,其中最重要的一點是,即使非常少量的(愛滋)病毒也能導致病情復發。這清楚表明,我們需要更好的找出病毒的方法。”

雙向出擊

以往幾乎沒有愛滋病研究者敢把“愛滋病”和“治癒”兩個字眼聯係在一起。但近年來,多個愛滋病患者被“治癒”的案例使研究者獲得信心。

目前醫學界公認愛滋病已被“治癒”的第一人名叫蒂莫西‧布朗,來自美國西雅圖。布朗曾患愛滋病和白血病,2007年在德國柏林接受骨髓幹細胞移植後,愛滋病毒檢測一直呈陰性。

美國研究人員2013年宣布,“功能性治癒”一名出生時即感染愛滋病的女童。“功能性治癒”指人體內愛滋病毒被控制在極低水平,在不接受治療的情況下機體免疫功能正常。

盧因說,不論是上述成功案例,還是兩名“波士頓患者”的案例,都激勵研究人員探索治療愛滋病的不同方法。研究人員如今更加堅信,要在治療愛滋病的道路上取得進展,最佳方式是“雙向出擊”,即一方面抑制愛滋病毒,另一方面增強人體免疫係統。

“我們需要雙向出擊——降低病毒水平,同時增強免疫反應。兩者缺一不可,”她說。

新聞出處:http://big5.xinhuanet.com/gate/big5/news.xinhuanet.com/world/2014-01/04/c_125954377.htm

2013-12-01

【感染者故事/現身】131201 小B:兩個冬天後-HIV感染兩週年。B的筆記

【爽歪歪說明】
在世界愛滋日的今天,分享小B在感染後一週年和兩週年所寫的兩篇文章。
他以感染者身份,在不同的時間點,回溯自己的生命經驗!
感謝小B的真誠書寫,以及願意慷慨分享這兩篇文章。

《兩個冬天後-HIV感染兩週年。B的筆記》

這兩年我寫了很多故事,我依然如往常,如果不是因為我有機會成為Insider,我不知道我的生命故事會不會能夠更豐富我的生命。

2011.11.15 這天是星期二,晚上盆地開始飄起像是下雪的細雨,東北季風又親吻了這座城市。冬季到臺北來看雨,有時我還會想起。

線條在試劑爬上以後,跑出來了。我跟虎斑(篩檢諮詢員)道謝,說我沒事,我要騎車回去念期中考,女性主義理論與流派小碩一正擁抱著。萬芳說,愛禁不起考驗。我要我能禁得起愛滋的考驗,即使我是如此缺乏愛情。

走出熱線的門口,怨天尤人還不消幾秒,取代而之是,來自對於十六歲因為寫情書給隔壁班男生,結果對方家長告到學務處,被通知到而知道我同志身分的母親,那個一直希望我不要因為性別特質跟性傾向被社會欺負的母親,千萬交代我不要染上這個被社會污名至深疾病盒子的母親,sorry…….: (

騎車昏黃的路燈擁抱我,孤獨如此完美,寂寞如此深邃,這一幕好美,我不需靠一場戀愛去失戀後就能體會。當下的我正在準備考試和生命故事的期中報告。

我想抽菸可是又想起人們說你感染後要更愛惜自己的身體,所以那時的我在研究室會寫下:

「知道一些事情的真相或答案,總會讓人在深夜飄雨的騎車路上,感到好孤獨。好像是一面的沉默整個捲襲上來,明明不就也已經一個人了嗎?

我想抽菸但又不太敢抽。」

因為出櫃某程度就是入櫃。當你告知別人你的身分,同時你也就面對那個污名的覆蓋,你回不到沒有污名的位置,即便其實現在的我覺得污名比較沒有什麼。

但我的人生曾經在國小到國中被欺侮了五年,高中三年又彷彿全世界只有我是實體存在的gay,即便出櫃以後,這些讓我原本就比較晚熟的生理,搭配上彷彿停滯五年的青春期,所以我的心智年齡是真的比實際年齡小五歲。

成長中被欺負沒自信,會自卑,一度找不到存在感,想要引人注意和習慣一個人吃飯看電影看演唱會逛書店看展覽,這些磨難讓我反而面對感染這件事情雖然痛,但好像也沒有真的要說痛到死去活來。

什麼叫作痛戰勝了痛,夜照亮了夜,我就是如此清楚。

其實我很慶幸我不知道是誰傳染給我,我打從心底我因此不用去恨誰,我也沒有真的責怪誰。後來很感謝我念世新性別所,所上的五位老師秘書和同學都可以知道我的身分而沒有因此討厭我,即便我是因為今年二月發生案件才說出來,可是我真的很感動,我是在這樣真正性別友善的環境念就學,

這兩年我常常思考,如果我沒有成為這些身份,我是否還能真的如此站在這樣的位置同理,因為在我還沒抽菸前,我對抽菸會反感,我還沒用過娛樂性藥物前,我會嘲諷用藥被抓的藝人,也反感電音歌曲被冠上搖頭兩字。我常常在思考,我是否因為是成為Insider,我才懂得去看這些事情?

對愛滋當然如此。我常說,因為身為弱勢,所以也要自己同理弱勢,這是我會念性別所的初衷。所以我常常反思,我是不是能夠,不要一定成為什麼才去同理什麼,直到阿給在王增勇的課聽了我的故事給我的回饋,我才知道那不是我的問題,我們一旦不是什麼,就真的無法完全等同知道什麼,所以我會更要求自己同理。

在我感染的第二年,我其實很多收穫,雖然我也經歷好多人生更重大的事情我被抓/然後侯小安事件告結/準備動簍管手術等。我常常在想,我這兩年團圓飯,去年我承擔的是愛滋,今年承擔的是被抓,但我是在曲折的人生裡面成長吸收一般人看不到的光芒。如果這世界全部都太亮,會不會刺眼到找不到真正的嚮往?

去年秋天我看到破報,報導權促會缺乏資金,所以我認識這個我沒想到對我在今年開始有緣分的團體,在被抓以後,臺北最友善、最擁抱我的同志咖啡店,也是被我視為親哥哥看待的H*ours老闆阿Joe問我,為何不把研究方向往用藥的方向?

就此我確立了我的研究方向是用藥,而我的人生志向就是往愛滋跟用藥努力,這是在我感染第一年其實還沒完全確定的事情。

我不是社工也不是醫學,我的背景是傳播,如果我做這塊,我要去想我應該能夠做什麼。所以我念性別所以後,我告訴自己不要忘記以前這塊對我的幫助,就像我某程度我可以去思考,為何新聞這樣處理任何愛滋或娛樂性用藥的議題,我因此多了這塊的優勢吧。

感染的第二年,我在前輩的引導下有幸認識感染者的封閉社群,所以我開始認識一些可以談的感染朋友,這讓我很窩心。我覺得感染者內部的互相培力跟陪伴,以前我以為不需要,現在我覺得很重要。因為那讓我知道可以怎麼更有一些能力去幫助別人。

我也終於完成心願加入一直想加又覺得還不到時候的熱線愛滋小組。

然後我認識了立報的性別板記者,我們彼此互相幫忙,這很棒。我擁有九年半多臺北校園同志圈的經驗,讓我現在能夠增加些在同志社群交流的人脈,而我也因此會去思考:這樣的人脈,我能夠怎麼以感染者的位置去讓這些朋友理解事情。

我的臉書在這一年多了酷兒論述派的,公衛體系的,社工背景的,NGO組織的,很多重要的朋友都因此進來我的社群脈絡內,某程度我真的是很意外我今年看見不少風景。莊苹姊依然是這兩年給我非常多支持和陪伴的角色。

我開始比第一年更積極去理解,愛滋在臺灣目前體制的現況,我開始覺得,我的現身是不想讓討論裡面好像就只是被研究者,就只是數據和文字。我知道我不能代表感染者,但我至少也是一種聲音,就此,我找到了我自己的存在。

我突然多了很多身份:我是個研究生,也是被研究的對象,也是個患者。我能夠去聽見更多不同立場的聲音,重點還是因為,我是被討論的,所以我可以因為我的位置有更多交流的機會。

我覺得這是老天給我的機會。

所以我還是幸運的,我可以比很多人有幸進入被討論的核心,或者更深切體會這些議題,我總是會更有感覺嘛。

我開始去研討會,去跟個管師巡講,我知道我可以為這個社群做點什麼。我除了被培力,我也因此在受挫時又看見自己的能動性是什麼。我覺得這種被開發出來的價值,真的是我很開心的事情。

所以我可以擁抱污名,擁抱我所處的位置,可以以自己走過的路,去幫忙去交流其他的朋友。真的在這年,有更多朋友願意問我愛滋相關問題,他們會問我,是否不舒服,但其實我才更覺得他們缺乏資源和認識的機會。

聽說,愛滋十年內會有治癒的藥物正式出現。如果有一天能夠被治癒,雖然我有時約砲被打槍(因為我開始要求自己網上先提醒對方),但我覺得那是認識教育不足和社會污名有很多該被處理的,雖然,我有時會覺得,被提醒自己的身分跟一般人不一樣,但我覺得那是體制要爭取改善的地方。

其實我不會真的後悔自己有過這個位置,我說過,當我成為作曲家,我比一些人可以聽到更動聽的樂章。

最後,感謝這一切,讓我認識了我人生的第二位知己,因為你,我有勇氣可以找到互相扶持的能力,還有更多時候,是分享,還有自信。你很棒,我覺得很多事情能被你理解,使我真的很欣慰,也因此我會奮不顧身的用我的能力去幫我能幫你的事情。畢竟,我是打從心底完全欣賞你。

謝謝能夠閱讀的你,這代表我對你的信任。

原文出處:2013/11/15 作者臉書網頁

愛滋器捐 不可原諒的錯誤

2013-12-01

【感染者故事/現身】131201 小B:在櫃子游移之間-HIV感染一週年

【爽歪歪說明】
在世界愛滋日的今天,分享小B在感染後一週年和兩週年所寫的兩篇文章。
他以感染者身份,在不同的時間點,回溯自己的生命經驗!
感謝小B的真誠書寫,以及願意慷慨分享這兩篇文章。

《在櫃子游移之間》

我終於在上研究方法時,
透過跟王增勇老師學習自我敘事的機會,
講述自己在櫃子游移的故事。關於我是感染者
所以我又重新增修了自己的經驗。

有不少男同志,是經過培力學習以後
選擇走出櫃子,然而我覺得我的生命很特別,
我是這樣走入櫃子的。

我在這個所的班上,其實我是年紀比較大的
我是七年四班,所以經歷比較早的時空年代。

*前話。未知與恐懼

小五升小六的暑假,11歲(1996)

去了一趟美國舊金山旅行,
那時候看到山坡上很多掛著彩虹旗的我,
還沒有意識到自己將來也成為同志,
竟然很蠢的問導遊:那邊同志族群很多,
所以是不是愛滋病的感染流行率也比較高。

國一上健康教育的課程,13歲(1998)

那時候的風氣會用如何避免被感染的方式
教導,於是下課我問了老師:
「是不是一旦得了愛滋這輩子就無法再結婚
或者性行為了呢?」
老師沒有給我答案。

大一迎新舞會結束後,18歲(2003)

心情不是很好的情況下,
半夜一個人在誠品敦南閒晃,
然後用眼神在好奇下,
勾引了兩名陌生男子,
於是在敦南後面的防火樓梯被無套輪上,

一個多月後交了初戀男友,跟他講了這件事情,
他很火大,他生氣如果我因此感染而影響到他怎辦
所以我去性病防治所做了匿名篩檢,
我當下覺得幸好驗出來沒事。

於是那是我僅有的一次,把我有與男生做愛的事情
告知家裡,但也明確交代我沒事情。

*校園同志圈_學術。從同情學習同理

19歲到26歲

2004-2011,我把我大學的青春都花在校園同志社團上面,
因為臺北不少大學男同志社團都待過,
也比較站在學術幹部的位置。

男同志大多那時期的社團會跟熱線愛滋小組
合辦社課,而熱線當時宣導的方式是以如何避免感染的內容為主。

人們會期待,你既然是身為一個同志社團的前輩,
尤其是你的學術身份,
你要更懂得潔身自愛,因為你理應比別人更懂這些知識
更不應該被感染。

那時期的我,接受著來自不同愛滋NGO組織的宣導,
看到出現西方脈絡的照片例如卡波西式肉瘤,
所以我對感染者的心態是從同情可憐的心態開始的。
可是隨著自己在學術位置待得越久,
我開始去思考我是不是還有其他看待這個疾病與
感染者的方式。

我思考自己身為一個男同志,
以及從前因為陰柔特質被欺負的身分,
既然身為弱勢,我應該更能同理弱勢,
所以我開始去要求自己用更同理的視野,
這畢竟也是我準備考性別所時的初衷。

*終於,我也被宣告為感染者。進入

我是一個很願意在性上面找尋愉悅開發的人,
所以我就有在約砲過程有曾經玩過比較
具有風險的性行為,是被誰感染,
我已經記不起來了。

2011.11.15

那個篩檢呈現陽性的晚上,
在熱線的小房間裡看著試紙慢慢爬,
得知是陽性的那刻,
一切瞬間的空白,讓我格外冷靜,
熱線愛滋小組的人問我是否還可以,

我一時不想多想,就說沒關係,真的沒關係,
不怨天尤人,因為知道自己不是沒責任。

隔天就要女性主義的期中考,
騎車從熱線回世新研究室的路上,

「知道一些事情的真相或答案,
總會讓人在深夜飄雨的騎車路上,感到好孤獨。
好像是一面的沉默整個捲襲上來,
明明不就也已經一個人了嗎?」

說不出話,眼睛眨啊眨,
沒有大哭,因為我自從初戀失戀以後,
沒有這麼覺得巨大的空洞過,
風有點冷,街燈變得好迷茫

那一晚是我此生面臨最大的孤獨。

萬芳唱著:為自己準備更多的香煙,
更多的音樂,陪著熬過漫漫長夜。

真的,那晚我不知道沒有香菸跟音樂,
我不知道在研究室的半夜怎麼度過的。

我回想起我小六在舊金山問那污名問題,
沒想到自己有一天也真感染了,
講這種話還真有點是活該。

___________________________
熱線愛滋小組組長的小杜給了我露德跟昆明醫院的連絡方式,
我知道我還需要再去昆明確認,
但我需要等待幾天的時間,

我還是先把期中考跟期中報告忙完,
那個周四晚上我跟少數幾個朋友說了狀況
然後我對所上班上裝做若無其事,
去東區喝無限暢飲喝得很開心,

2013-11-22

【台灣/認識愛滋】131122 蘋果日報:早期治療 愛滋病傳染率降96%

早期治療 愛滋病傳染率降96%
2013年11月22日  蘋果日報《健康有型 》 報導╱張雅淳、林明佳 攝影╱楊明龍、高凱新

12/1是世界愛滋病日,台灣愛滋病醫學會理事長林錫勳醫師昨(21)日表示,台灣社會目前對愛滋病患普遍仍有不少歧視,這使多數愛滋病患不願治療,有危險性行為的人也不願意篩檢,事實上研究顯示,愛滋病若能早期治療,可減低體內病毒數量,降低96%傳染機率。另外,有性行為就有可能感染愛滋病毒,建議每年篩檢一次較安全。

愛滋病又稱後天免疫缺乏症候群,是由愛滋病毒(Human Immunodeficiency Virus,簡稱HIV)侵犯人體的免疫系統所引發的疾病。林錫勳醫師表示,愛滋病80%是由性行為傳染,其中又以男男戀比例最高,但這不代表異性戀就沒有風險,門診中就曾有一名愛滋病患是家庭主婦,性對象只有老公一人,但仍感染了愛滋病,因此建議只要有性行為、且曾沒有使用保險套就需定期篩檢,目前有許多醫療院所都有提供匿名篩檢,可多加利用。

【先了解】
發病才知罹病
感染愛滋病初期並無任何症狀,可能8至10年後才會發病,身體開始出現一些感染現象,例如肺炎、口腔念珠菌感染等,也有可能會罹患一些非常罕見的癌症等,此時患者才知道罹病,但可能已在不知情的狀況下將病毒傳染給他人。

患者仍被歧視
現在台灣社會普遍對愛滋病患仍有歧視,認為愛滋病患生活不檢點、甚至有罪,這造成患者不願接受治療、性行為也不願戴保險套,深怕別人會因此知道他患有愛滋病,這除了使病況控制不佳之外,也使得愛滋病傳染的情況更嚴重。

【這樣做】
建議定期篩檢
愛滋病的感染途徑主要是性行為、輸血以及共用針頭,其中又以不使用保險套的危險性行為最為關鍵,建議若性對象多、且不使用保險套,建議每3至4個月抽血篩檢;而性對象固定、但曾不使用保險套者,也建議每年篩險一次。

每天規律服藥
愛滋病患目前有各種新藥物出現,不僅每天服藥1~2次即可,療效好且噁心等副作用減少,另外,據資料顯示,8成規律服藥的愛滋患者體內已測不到病毒量,顯示病毒數量已相當低,而且規律服藥也會減少抗藥性。

【醫師說】
台灣愛滋病醫學會理事長 林錫勳醫師
若能積極就醫、定時服藥,愛滋病其實和高血壓、糖尿病等慢性病十分類似,只要終生服藥就能控制病情。

 

新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/supplement/20131122/35454380/%E6%97%A9%E6%9C%9F%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%84%9B%E6%BB%8B%E7%97%85%E5%82%B3%E6%9F%93%E7%8E%87%E9%99%8D96

延伸閱讀
爽歪歪網站:安全的性知識>愛滋基本常識
https://gplus.org.tw/know_3.asp?KNOID=KNO12111122424515&myarea=8&page=1
爽歪歪網站「認識愛滋」相關新聞一覽
https://gplus.org.tw/action_2.asp?searchdata=TAG%3A%BB%7B%C3%D1%B7R%B4%FE&searchsubmit=%B7j%B4M

2013-11-09

【感染者故事/個管師觀點】131030 小乖:眼淚

(本文經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

眼淚

2013年10月30日

作者:小乖 (愛滋個管師)

「我沒有很會講話,年紀大也不會做什麼,可是謝謝,真的很謝謝⋯」

今晚,一個八十歲的媽媽突然握緊我的雙手,流著淚、鞠躬向我道謝。不知道該如何反應的我,只伸手環抱著老母親,跟她說只要我可以做的,我都會盡力幫忙。

我蹲在地上,看著躺在病床、戴著氧氣罩的朋友,一字一句說著他的故事。即使我要離開了,朋友喘著跟我說,我想跟你聊天,你可以留下來陪我嗎⋯

離開後,我和這位新朋友的好友到外面說話,他流著眼淚說:

『幾週前我接到XXX母親的電話,她向我說XXX住院了,我趕到醫院的加護病房,還沒進門便看到了昏迷中的他。當時我站在門外,聽到媽媽正在哭,她一隻手握著XXX的手,一隻手在摸著XXX的頭髮、臉頰和肩膀,不斷說著「媽媽愛你!你不可以走掉,留媽媽一個人」。我好難過!幾天後,XXX醒了!他一直跟我說想就這樣走掉,我好氣!可是又無能為力⋯』

新朋友住院前,他的親兄弟因為其他疾病,剛住進另一個醫院的加護病房。這位老母親早上在這裡照顧新朋友,下午在另一間醫院探視另一個孩子,晚上又再回到這裡,幫新朋友換尿布、拍背、按摩,已經兩個星期沒有好好地闔上眼休息,細心地觀察兩個孩子的身體變化。

幾週前,另一個朋友因為雙腳攤瘓住進醫院,兩位六十幾歲的父母親,獨力搜集了所有可以給孩子使用的資源。那天晚上我只遇到母親,她把父親準備的四十幾個資源清單表格,一個一個的問我該如何申請。過程中,母親不斷說「我要堅強!我不能哭、我絕對不可以哭」,眼淚卻像是沒有開關般地流下,醫院個管緊緊地擁抱母親,對她說:我們都在。

最近這三週,我和好幾間醫院的個管,每兩、三天都不斷處理著不同家人、父母親的情緒。在談話中間,我們都是眼眶泛紅、忍著淚在聆聽與說話。

每次面談結束後,當我回到家,一個人想著想著又不禁哽咽起來。我每天都在問自己:你在做什麼?

我知道,愛滋政策有問題、個管制度有問題、疾病污名有問題。可是,當我每天經歷這些令人不斷心碎、難過的故事時,所有的問題到底該怎麼處理?

我好希望能有學術研究者說說話,談談社會各個角落的生命,可不可以不要一直講理論制度?可不可以放下自己的價值態度?可不可以不要瘋狂追求數字?可不可以多一點的同理瞭解?

無論是實務工作者、感染者、感染者的家人和朋友,在這些眼淚與笑容背後,有好多好多東西⋯

文章來源: https://www.facebook.com/notes/oliver-fan/%E7%9C%BC%E6%B7%9A/10151954248393630

圖片來源:攝影者:rishib1988  http://farm4.staticflickr.com/3134/3081624503_78f78d9f30_m_d.jpg

131191942535351

2013-09-02

【觀點/愛滋人權】130902 曾柏嘉:﹤感染者教我的事﹥非關對錯:與HIV一起生活

(本文經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

2013年9月2日 台灣立報﹤感染者教我的事﹥專欄

作者:曾柏嘉

這是一場在學校社團中的演講,由一位感染者同學阿宅分享他感染的心境歷程。他以「HI!V PLUS」為標題,透露了他如何理解到目前為止的這段感染之路。他既不是像告解般悲情地要拋棄自己的「罪惡」過去,更沒有憤世嫉俗地想追溯「感染源」(傳染病防治的觀點)、控訴世人或流放自己。在我聽起來,他傳達了一個重要訊息:感染HIV在道德上有什麼錯?

阿宅輕描淡寫地跟大家說:「我沒有做錯什麼事。」事實上這本身就是一件令人匪夷所思的事情,姑且不論弱勢處境容易造成疾病與傷害,從什麼時候開始,一位被感染或生病的人還需要向人解釋自己為何被感染、自己做錯了什麼事?如果一種疾病還可以被當作道德判準或因果賞罰,那麼人類社會的正義之途只能說是有退無進 了。即使直到演講的當下,阿宅回憶起被感染的那段關係,仍然肯定那從來不是一段令他後悔的關係。

阿宅跟大家說:「原來一旦感染,我就是個『壞』同志了。」在感染之前,PTT的gay板是帶給他身分認同的重要地方,但在感染之後,他發現他成了板上部分人 口中的「老鼠屎」,「破壞同志形象」。男同志「自己人」對感染者的攻擊,比其他人對感染者的攻擊還令他難過。他發現,原來男同志並非一個整體,因為社群中的人可能看不見彼此的差異。

阿宅跟大家說,他大學系上的同學和朋友,即使在不瞭解HIV的情況下也給了他最大的支持。在得知被感染而哭了幾天之後,他將感染的消息PO在BBS的個人板上,而這篇文章卻獲得了上百個支持的推文。聽到這裡,我才知道為什麼阿宅會在演講開頭處介紹自己大學就讀的校系,因為那裡就是陪他走過這段路的地方,因為那裡的人也不覺得他做錯了什麼。

阿宅跟大家說,有時候他很難開口出HIV的櫃,是因為不想落入社會看待感染者的奇怪兩極:「需要被同情的受害者」與「該被撻伐的加害者」。將HIV傳染給他人有著複雜的情況,說「蓄意傳染」太沉重,然而即使是被感染,需要的也不是憐憫或施捨。不歧視與尊重都不只是一種政治正確,而必須是要從感同身受與理解中 「長」出來。阿宅說,感染使他懂得同理,也讓他發現、找到了許多生活中的美好關係,他感謝自己成為一位感染者。「幸運同志,樂觀愛滋」。

阿宅最後也跟大家說,他之所以能有這般正向的今天是由於他的種種幸運所致,他知道多數的感染者都沒有他如此幸運。「所以,什麼是HIV/AIDS?」在他看來,HIV不完全是醫療或公衛觀點下的生物性疾病,也不完全是污名論述下的社會壓迫,因為每一個感染者都是截然不同的個體,有著各自的限制與可能性。我想,當天在場的大家一定也都會期望其他感染者也能早日擁有這些「幸運」。

感染者在道德上有什麼錯?在阿宅的這場演講中,答案顯而易見。 英文以「people living with HIV」(與HIV一起生活的人)指稱感染者,是個很進步的用詞,因為即使HIV成為生活中的一部份,感染者仍可能發展出同樣美好的生命。這是在道德咎責 與防疫作戰的主流論述之外,必須被看見的第三種HIV的樣貌。

(作者為台灣愛之希望協會專員、中華民國愛滋感染者權益促進會會員)

原文出處:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-132934

台灣立報新專欄介紹:感染者教我的事

台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年,感染人數超過2萬5千人。

在愛滋的領域內,有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助,在這個具體而微的小社會,感染者很少自願現身,社會大眾也不太願意主動靠近,明明在同一個社會共存,卻彷彿是兩個獨立運作的宇

「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆,隔週2陪你穿梭「那個」宇宙,拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。

愛滋權促會官網【感染者教我的事】專欄介紹與文章一覽表

2013-01-29

【感染者的故事/伴侶】130129 Vincent Chiang:他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

【爽歪歪網站評介】
這篇感染者伴侶所寫的文章,真實描寫了相異伴侶(註1)交往中,非感染者一方,同樣要面對社會壓力帶來的掙扎。在阻礙和壓力下,因為珍惜彼此的愛情,而能互相扶持共同面對種種問題。
社會歧視與壓力,影響了一些感染者朋友對於進入關係有所顧慮,不敢去愛或接受被愛。這篇文章有很大的意義,它鼓舞了感染者朋友勇敢去愛與被愛,沒有人應該被疾病否定其價值、掩蓋其生命的光芒。

他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

作者:Vincent Chiang
(本文與圖片經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

遇見

交往到現在,我們在一起已經超過了將近一年半的時間。其實從來沒有預想過,有一天,我們能夠躺在床上說著四年以後的我們想做什麼,騎著車的時候說著以後我們可以在哪裡買房子,買車子;想住台北還是高雄,未來我們要一起做些甚麼。但就在最近,我們開始規畫了我們的未來,想像著以後住在一起時候的藍圖。而你感嘆,還需要四年我們才可以過著這樣的日子。

其實,這一切對我來說像是一場不可多得的美夢,所以即使還要四年,我也很欣然接受。

對你第一次有印象,那時候人在國外,一個朋友興高采烈的從臉書上敲了我,跟我說,酷斯拉社拍了一個有關關心屏東青少女同志自殺的影片,要我馬上開來看。一打開,裡面是社團裡的朋友們,訴說著同志的處境,分享自身經驗,希望透過這些故事鼓勵同志朋友能夠珍惜自己的生命。

然後,我看到了你,看到你說著自己經歷過的往事;看到你說著你是感染者、看到你說著令人高興不起來的事,臉上卻帶著笑容,像是說著別人的故事一樣。

我只覺得,這個人怎麼這麼可愛!而且這麼樂觀。

曖昧

回到台灣,我進了中正大學,入宿後的兩三天還是暑假,日子閒得發慌,於是,我想盡辦法進入社團,透過各種管道和社團裡的人聯絡。果然,在搬進大學宿舍的第二天,我發揮了天生的社交能力混進了中正大學酷斯拉社,晚上跟著社團的朋友們一起去唱歌,遇見你。

我知道有某種悸動在心中拓展開來,真的,你就像是在影片中看到的樣子一樣可愛。我記得我與你肩靠著肩坐著,肢體上的碰觸讓我清楚知道,我們倆之間有著相同的感覺。看著你唱著歌擺動身體的樣子,有種莫名的著迷。然後,我們約了在學校散步,我牽起了你的手,你也沒有拒絕。繞了大大的校園一圈,話題像永遠不會結束似的。

沒幾天,我要求到你家,你答應了。我們倆躺在床上一直聊著天,那時我對於性比較被動,哪知道你居然忍不住拉著我的手開始撫摸你的身體。那種感覺確實讓我臉紅心跳、讓我無法抗拒。但其實我心中還有很多的擔心還沒解決,我擔心著你感染者的身分,我不知道跟你做愛是否會因此被傳染。但在那樣的情境裡,我無法抗拒你的主動,也無法對自己發自內心的慾望說「不」。於是,我親吻了你,暫時把對於愛滋的恐懼拋在後頭。享受與你的激情。

交往

在剛交往的這段時間裡,會時不時的聊到愛滋,藉著你每次述說你自己感染愛滋後的故事,學習怎麼體會愛滋感染者的心理狀況、了解感染者心中可能有的焦慮。也因為你很了解愛滋,偶爾像你學習,甚至常到心之谷查詢有關愛滋的資訊…,所以我也因此了解該怎麼保護自己,同時也是保護你。

雖然對於愛滋的了解漸漸多了,或許是從小接觸到對愛滋的觀念都是「沒多久可以活」「被嫌棄、被厭惡」甚至於家人都會遠離。一直有種內化的恐懼在心中不曾減少,甚至或多或少影響了自己的情緒。而這些恐懼也來自社團及身邊的朋友們,有些人知道你是感染者後,都用疑惑的語氣問我,難道我不怕因此而被感染?一開始就不太肯定的我,也因為這些問題而在心中漸漸產生擔憂。

偶爾在心中會預設著,如果三四個月後我去做愛滋篩檢,出來結果是陽性的,我該怎麼辦?我要怎麼面對自己成為了感染者?我要怎麼面對我的家人,告訴他們我明知道你是感染者卻跟你交往,而被感染?那種掙扎很難表達,而且對於剛交往的我們來說,太難啟齒。
那時我認為,如果向你表達我的恐懼,似乎是在向你表達我對愛滋的不認同與歧視。因為身為非感染者的我,恐懼著身為「帶有愛滋病毒」的你。

「爸,媽,他是我的伴侶。」

就在同志大遊行那天,你來我家住了兩三個天,我爸媽知道你是感染者,但卻不清楚我們的關係,直到那天我們睡在同一張床上,那些親密的動作讓我爸媽看到後,才知道原來我們在一起。

從此,我爸媽開始緊張了,他們不理解為何我要選擇一個愛滋感染者成為伴侶?是不是因為我也是個感染者?我在跟他交往的過程中有沒有好好保護自己?這些問題不斷在他們腦中浮現而且困擾著他們。直到我們準備回學校,媽媽語重心長在家門口跟我說了一聲:「好好保護自己、照顧自己。」我才意識到他們有多緊張、不能理解。

在晚上到了你租的小套房後,手機裡有著許多未接來電是媽打來的。看著那那一通一通的未接來電,我不知道怎麼回撥,我知道,一回撥就會是接踵而來的質疑與不滿。正當這時候,手機響了,一樣是來自老媽。於是我接了起來。排山倒海的壓力與不諒解瞬間爆發,在電話那一端的聲音是參雜了許多的複雜情緒,有不滿、質疑。控訴著我不明事理,說我挾持著父母的愛隨意揮霍、不懂珍惜自己的健康白讓父母擔心,甚至責罵我對愛情的選擇為什麼可以如此隨便。

無聲的淚

來不及解釋,也無從解釋起,心中明明知道這些話裡的負面情緒是來自於你們的愛。但由於那樣的壓力累積的太過迅速且龐大。我說不出幾句話,即使說了爸媽也聽不下去,不斷地被打斷,聽著爸媽說有多難過。老媽說完後換老爸,在電話中的大聲咆哮使我再也無法理性面對這一切。再也吐不出一個字,我只靜靜著聽著老爸的憤怒,靜靜的落下眼淚。

這是愛,這是來自於爸媽對我的愛,因為愛我,所以會擔心,所以害怕,所以責罵我不知道該如何照顧自己。這時候,我只能這樣的安慰自己。而你在我身邊,看著我無助的像個孩子一樣落淚。還好,這時候有你陪在我身邊,有你陪著我分擔著這些情緒。

隔著幾天,我都不敢主動打回家裡。偶爾爸媽打來,幾句話就把電話掛掉,彼此的話題越來越少。我知道,爸媽有很多話要跟我說,但是說不出口。偶爾聊到我的伴侶,就是一陣大聲指責,或是爭吵。搞到最後,我連台北也不想回去了,想盡辦法要避免掉與爸媽的爭吵。因為每次回台北,就是避免不了聊到這個話題。然後一次次的在對話中,我好像在傷害爸媽,同時也在消耗我對家的熱情。

協助

最後,因為不想再讓我們的關係繼續惡化。我找尋了社會團體的協助。找到了露德協會志工小高,與另一個單位的小美老師。討論出來的對策是,希望可以透過匿名篩檢的結果證明自己與感染者交往並不會有問題,並且幫助我清楚知道,要讓父母理解絕對不會是一兩個月可以解決。

接著幾次,我鼓起勇氣與爸媽溝通,但每次結局都是大吵,或者一方直接離開。而且爸媽講的質問都是那幾句話:

「你明明有選擇健康伴侶的權利。」

「如果我知道你感染到愛滋,我會恨那個人一輩子!」

「我們跟你相處二十年,他才跟你相處不到一年。難道我們的愛比較沒價值?」

記得某次的溝通,問題依然在這幾句話上打轉,然後,我大哭的跟爸媽說:「我不是不愛你們,我就是因為太愛你們。所以我想盡一切辦法去讓你們理解,今天如果我不愛你們,我大可以拋下我跟感染者交往這件事情之後,就甚麼都不說了。」我知道自己情緒已經失控,把自己關進了房間,不想再說任何事。只顧著大哭,打電話給小美老師,哭訴著心中有多痛。還好小美老師電話中的安慰與建議,不至於讓我對溝通失去信心,找到一個繼續努力溝通的理由。

交往5個月後,我去做了匿篩,但要5個工作天後才知道結果。這5天,每天都在預想著結果,即使知道與你的性行為都是安全的,但仍然無法克服恐懼。害怕如果我真的感染了,我的家人一輩子也不會諒解我,而你也說過,如果我真的因為你而感染愛滋,你也會因此內疚。

幸好,那天詢問過後的結果是陰性的,一切的假設與擔心都沒發生。

轉變

漸漸的,我不再用說理的方式與爸媽溝通,也學著不再拿任何數據要爸媽相信愛滋病有多無害。取而代之的是,跟爸媽說我在這段感情中過的多好,有多快樂。分享我跟你在一起生活的點點滴滴。然後不斷的告訴爸媽,我依然沒感染到愛滋,要他們不要再為愛滋擔心。而爸媽似乎也不再擔心我會感染愛滋,也不再與我爭執伴侶是感染者這件事,只希望我好好照顧自己就好,不管我愛的是誰。

即使在爭執的過程之中,我不知道流過多少次眼淚,但也學習到溝通的過程之中,不是只拿著冷冰冰的數據就好,人是活的,數據是死的,爸媽最想知道的是,我能夠真的不會因為跟感染者交往而感染愛滋。而我也確實做到,讓他們可以不為這件事情再繼續擔心。

而在這些爭執的過程中,也幸好有你一直在身邊陪伴著我,讓我知道我不是一個人面對這一切。我哭的時候,你陪著我落淚,沉默的時候你拍拍我的背,一起商量著下一次的溝通該怎麼做。也是因為你的陪伴,我才能夠順利的走過來。我知道,有時候看著我落淚,看著我在電話中被我爸媽責備,你心中的痛未必亞於我,卻未曾聽過你一句抱怨。謝謝在生命中有你互相扶持。接下來,請讓我跟你牽著手,在未來的日子裡一起走過。

愛我所愛

2012年12月06日,爸媽結婚紀念滿25周年,爸爸在寫給全家人的信中提到:「阿生,爸爸不會想要左右你的愛情,只要你愛的我都同意,因為我愛你,所以我一定會愛你所愛。年初我和媽媽在你的戀愛議題中,有著與你不同的意見,我們不是要你做任何取捨,只在表達對你的愛。你的人生必然影響我們一家人的未來,為此,我必須將對你最自私的愛放在前面。我們要你健康,也想要你幸福。我們要你尋得最好的愛,這些都是你我相同的期望,只是父母多一層『家人』的保護,想護著你不要有太多的負擔、責任,更不想要你有太多的風險。

我並沒有不接納他,將來的你若真要與他終身為伴,我必然也接受、定然祝福。只是在這之前,請讓我當個護子的父,扮演我必須扮演的角色。

請你真的要好好讓自己健康,並給我們承諾會小心自己的健康,在這個前提之下,愛你所愛吧!」

就在長期的抗戰後,我們都贏了彼此。贏回了那個差點形同陌路的家。

感染者伴侶

成為感染者伴侶後,深刻的體會到整個社會對於愛滋的不了解,甚至是歧視。在告知朋友們、家人後,很多人第一個回應都是「那你沒事吧?」、「你還是健康的嗎?」。其實在與我伴侶相處之後我深刻的體會到,愛滋感染者並不如想像中的「恐怖」,感染者如果有定期追蹤身體狀況,其實生活模式與非感染者一樣。也根本不會有「只剩幾年壽命」的情形發生。當然,我不能像醫生一樣的保證感染者永遠都不會發生狀況。但我認為,只要定期追蹤身體狀況,感染者就是健康的。

而我只是一個感染者伴侶的身分,就可以感受到社會的不友善,更遑論是一個感染者的處境。感染者往往因為這些不友善,在感染初期因為不知道該向誰訴說,而心中承受巨大壓力;在選擇伴侶的過程中總會特別的猶豫,害怕伴侶因為自己感染者的身分而不願意進入這段感情,或者已經在穩定交往的感染者,無從向伴侶提起這件事;甚至是面對親情的時候,心裡更是惶恐如果有一天家人知道了,會不會從此變得陌生?

感染者伴侶最常面對的問題是「為什麼不選擇一個健康的人?」對我來說,因為清楚知道愛滋可以預防,也知道愛滋感染者本身也不是如同社會想像的一樣恐怖,所以在選擇伴侶時,並不會特別以「是不是感染者」來做為選擇伴侶的條件之一。而我也歡迎身旁的感染者朋友向我出櫃,聊聊身為感染者的故事。

 

註1:
相異伴侶:指伴侶中,一人為感染者,另一人為非感染者。

本文原刊載於 2013年1月29日作者Vincent Chiang臉書網誌
http://goo.gl/0RKhy

Li16