2025-05-09

在汙名下生活_阿福 / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

我感染愛滋已經有24年,在過去的16年間,我經常與社會工作者一起,到國小、國中、高中和大學校園,進行愛滋病宣導。透過講座分享自己的愛滋病經歷時,常能看到學生們最真實的反應,這不僅僅是知識的傳遞,更是一場關於偏見與接納的社會實驗。

對於不同年齡層的分享,活動氣氛截然不同,向小學、國中生介紹愛滋病時,許多學生會驚訝地瞪大眼睛,滿臉好奇地打量我;高中生們的反應更為複雜,他們會靜下心來,似乎在重新思考之前所接受的觀念,並向我提出,為何當初會選擇從事不安全性行為等問題;面對大學生,他們則會關心感染者是否能正常生活,以及如何面對家人、伴侶,還有如何在職場上生存等,涉及愛滋病的社會議題。

愛滋病教育宣導是一面鏡子,映照出不同世代對愛滋病的認知與接納程度,每次的宣導不僅傳遞知識,也讓不同年齡層的學生,能夠近距離接觸到感染者的真實樣貌,進一步加強教育宣導、去污名化,以及促進社會理解與包容是非常重要的。

2025-04-28

在汙名下生活_陳蛋蛋 / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

我是蛋蛋,在18歲時感染HIV,直至今日與HIV一起生活了14年。我在匿篩陽性的後幾週,便向我當時極為仰慕的一位帥哥出櫃。那時在一間酒吧,我湊到他耳邊笑著說「我感染了HIV」,他看了我一眼,表情便沉了下來說「等等結束你來我家」。

結束後,我們便前往他的住處,他拍了拍床墊拿出了抗病毒藥物便放在桌上,回頭笑著對我說「這件事情你別再跟其他的人說,你無法預期別人會怎麼對你」我們相擁後聊了聊其他生活瑣事,結束了我的第一次出櫃。雖然首次出櫃就得到了極大的善意與支持,但並非所有人都能如此,偏見與誤解,往往在不經意的話語間流露。

過了許久,某日我在與新因為我的HIV感染狀態在十字路口爭吵新對象脫口說出:「難怪當時XXX叫我要小心你!」,當下我的憤怒從心中蔓延,並逐漸失控。我的憤怒和眼淚,並不來自於「他人認為我是危險的」,而是與病毒共處的我,被剝奪了主動詮釋自己是如何感染、又是如何看待被感染的權利。終究在我最在意的人面前,成為別人口中那個需要被小心的人。

記得我初感染時,我覺得我只要夠勇敢,就不會受到污名的影響。但直至生活中,拖磨不斷出現,我才清楚地意識到,我不可能遺世而獨立活著。當然,要選擇迎戰或是避戰,又是另一個故事,又是需要千言萬語才能說清的人生。

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2025-04-28

在汙名下生活_林鈺豐(Erick) / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

我叫林鈺豐。24歲時,我的英國前男友奕安確診愛滋,我也在他發現一週以後確診。當時的法律是外籍人士在台確診愛滋,會在兩個禮拜之內把他們驅逐出境。

事發緊急,當時我們都需要朋友幫助,因此在第一時間就跟十幾個朋友出了愛滋櫃。我的兩位前室友宗翰和凱文(現在已結婚並且生養了一個可愛的孩子。),幫我們找了對感染者很友善的王永衛醫生,還有愛滋權促會的張正學社工討論我們有沒有可能繼續留在台灣。當時奕安已經病發,台灣不會給予外籍感染者治療,繼續留下會變成沒有簽證的黑戶。我們當下就決定把奕安送回英國。

宗翰和凱文幫我們搬家,還載我們去機場。奕安回國後待在加護病房,一個禮拜後才得知他戰勝死亡的消息,連醫生都覺得是奇蹟。我和奕安開了一個共同臉書,加了些親近的朋友跟他們更新我們的情況,不過這種遮遮掩掩的日子讓我想起大學前沒出同志櫃的我,不能做自己真的是一件很痛苦的事情,因此之後我也在真正的帳號跟所有人出櫃了。

出櫃是需要成本跟代價的。我很幸運有一群支持我的朋友,換做其他人跟我處在一樣的處境卻沒有朋友,國家只跟你說你什麼時候該滾蛋,卻沒有人從旁協助,可能沒有辦法度過這麼困難的一關。

我今年38歲了,還是得不斷出櫃。即使現在到了體內測不到病毒等於無法傳染的時代,我去看醫生,還是遇到了感染科醫生沒幫我做任何檢查就開藥給我的情況。我在跟別人約會前要先出櫃,如果之後才出櫃可能會被罵爛人;我在發生性行無前要先出櫃,如果沒有可能會被告。一般人可以先隱藏自己弱點跟別人建立關係,但道德跟法律不允許我有這樣的權利,我常常在開局就出局了。

我前面提到不能做自己是很痛苦的。但出了櫃並不全然表示做自己。在某些複雜不安全的環境裡,有時候先藏在櫃子裡才能保護自己,但這不表示我沒有做自己了,只是我需要時間觀察、判斷,然後選擇我想不想要在這個時間跟場合出櫃。

「做自己」其實有時候也暗示了「做自己」的人是處在不友善和逆風的環境下的。那表示他們需要抵擋別人的目光,世間的禮法,因此才成就了「做自己」。國家和社會不應該讓感染者覺得「做自己」是勇敢的,而是應該提供友善安全的環境,讓感染者可以「當自己」就好。

2025-04-28

在汙名下生活_張小B / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

我是在熱線匿篩驗出陽性的,雖然因為喜歡無套,本來就知道自己風險很大,但驗出陽性的那一刻,還是有種機車違停紅線,結果被開罰單的感覺,只能慶幸自己不知道被誰感染,所以不會有怨懟。當時最大的情緒其實是不知如何面對母親,怕她知道,也擔心她知道後難過。

感染者身分比起同志身分,跟家人出櫃的難度多太多了,我度過了好幾年要偷偷吃藥、愛滋相關資料要藏好、確保公衛與醫療個管師一定能聯絡到我,避免他們連絡我的家人。

16歲時,母親得知我是男同志,最擔心我被欺負與感染HIV,即便父母都是教職,他們接收到的資訊,還是會把男同志跟愛滋連結在一起,每年春節都在交代要小心被感染。

2014年有次出門,母親發現藥袋上的病名,打電話給熱線與愛滋權促會詢問,感染身分就曝光了,原本以為會被趕出家門,但結果是相擁而泣,媽媽說:「為何全世界都知道你是公開感染者,只有我不知道⋯⋯你這幾年辛苦了。」

2025-04-28

在汙名下生活_女神下午茶 / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

距離公開感染身分也已經過了7年,等於是我開始嘗試變裝不久就出感染櫃,當時同婚還尚未通過,每當同婚議題被討論時,感染者總是變成被獵巫的一群無名罪人,那時的我剛好面臨一段感情的分離,感情的開端我剛好初感染,而結束是因為伴侶對於HIV的恐懼,說分手的那刻,有一股情緒投射在我的身分上,希望能藉由自身的話語權,替自己發聲,也希望世人能更了解感染者,不再歧視。

當初靠著難過與憤怒的情緒公開,一路走了7年,中間經歷同婚通過、21條(註)納入U=U做為參考,也發生在疫情時間,感染者成為破口罪人的歧視事件,每當談到公開感染身分是否受到什麼影響,其實每個時候都會有不同的想法與感受,後悔、擔心、感動、振奮…好多情緒都有發生,感染身分公開與否,只要活著都會因為這個身分有不同的感受,就如同非感染者的生活感受一樣,只是差在我們可以感受這社會確實有因為很多人的努力越來越友善,而活得越久,就能感受改變,現在越來越多感染者願意公開自己感染的身分,也是感受到這些惡意標籤與歧視,慢慢的有被淡化了。

註:「21條」指的是《愛滋感染防治及感染者權益保障條例》第21條,針對明知自身情況,卻仍進行危險性行為的感染者設定了罰則。將21條納入U=U做為參考,表示法律會適時考慮感染者的病毒量狀態,以減少污名化和不必要的懲罰。

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2025-04-27

在汙名下生活_Winter / Hi , V — 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展

當我在軍中新訓期間被驗出感染愛滋時,我和幾位需要複檢的新兵一同被班長帶到台北的三軍總醫院。那時,我隱約知道自己已經感染了愛滋病毒。腦海中的想法此起彼落,好的、壞的念頭像高速公路的風景一樣飛快閃過。一路上,氣氛非常低沉,連天空都陰沉沉的。

有位班長和我搭起話來,說感染給我的人實在可惡,並感嘆我這麼年輕就遭遇這樣的事情。我聽著,心中既有一絲安慰,覺得自己終於遇到不害怕感染者的人,但隨即又想,將來我會不會成為他口中那個可惡的人呢?無法細想,我只能偎依在不嫌棄我的班長身邊,汲取些許溫暖。

驗退後,我試著向身邊的人出櫃,也曾被狠狠唾棄而又躲回櫃中,對人的信任蕩然無存。然而,那位班長的些許溫暖讓我始終相信,總會遇到不棄嫌的朋友。於是,我將碎了一地的信任感和安全感慢慢撿回,拼湊起來,尋找友善的團體資源,學習如何讓自己活得更好、更安全。

我不知道現在的自己在班長眼中會是怎樣的評價,但我明白,越友善的社會能讓班長口中的惡人變得越少。

 

2025-04-01

熱線愛滋二十特展【我OK,希望你也是 —— Hi V, I’m OK 不同世代的愛滋故事】 —— 周邊活動側記

我OK,希望你也是 —— Hi V, I’m OK 不同世代的愛滋故事

「Hi, V—男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋二十特展」的最後一場講座「Hi V, I’m OK 不同世代的愛滋故事」於 3 月 2 日下午舉行。本次特展共舉辦四場講座,循序漸進地探討從健康安全性行為、志工甘苦談、愛滋關係人,一直到感染者的現身分享。而這場壓軸講座,邀請了三位與談人—Winter、小B 和蛋蛋,他們開誠布公地分享自身感染後的心路歷程,讓聽眾能夠更貼近感染者的真實生活。

初感染的心情:三條截然不同的路 

回顧初感染時的心境,三位講者的經歷各不相同。

Winter (白色襯衫)在入伍體檢時檢驗出 HIV 陽性,然而軍方並未直接告知結果,而是讓他住進隔離病房,那段日子對他而言既無聊又難熬。直到正式收到確診消息,在班長的陪同下離開營區,五味雜陳的情緒至今仍能從他平靜敘述中感受得到。
相比之下,蛋蛋與小B 則是在熱線篩檢時得知自己的感染狀況。個性坦蕩的蛋蛋回憶起當時的篩檢過程,愛滋小組的義工按照標準流程進行諮詢與衛教,但對於愛滋議題早已瞭若指掌的蛋蛋,索性直接打斷義工:「閉嘴!」這並非逃避,而是對愛滋已有透徹的理解。而小B 雖然同樣熟悉篩檢流程,卻因與母親的「相愛相殺」關係,當下第一個想到的竟是媽媽的感受。
儘管三位感染年資皆超過 10 年,回憶起當時的心境,仍是歷歷在目。

感染者後的現實 —— 醫療現實與社會壓力

感染後的生活必然有所變化,過程中也難免遇到各種困難與挑戰。
蛋蛋(黑色帽T)對醫療現場的無知與歧視特別有感。大約兩三年前,他陪伴同為感染者的老公就醫,做心電圖檢查時,醫師竟用保鮮膜將檢驗台包起來,並要求他們將換下的醫療服丟入標示「有傳染風險」的污衣桶。這種過度防備的行為,突顯出即使是第一線醫療人員,對愛滋的認識依然貧乏。
小B 則提及服用愛滋藥物時奇幻卻又痛苦的副作用,以及分享生活中讓人驚呼連連的誤解與刻板印象。他曾在感染後的一次約炮時,坦率向對方告知自己的感染者身份,沒想到對方竟勃然大怒,要求他全身赤裸下跪認錯。當時的小B 因為對於感染者身份的自卑,竟然真的照做。此外,也曾有人將自身感染的罪咎全數怪罪於小B,甚至向他索討賠償,但回推空窗期與接觸史後,根本與他無關,這才發現對方只是藉機勒索。
對 Winter 而言,最難以釋懷的則是遭到好友背叛。當時,他僅向少數朋友坦承自己的感染者身份,卻沒想到自己的隱私被洩露。某次走在公園裡時,竟聽到陌生人口中傳來探詢與鄙夷的言語,這才發現自己被出賣了!「當時真的很想報復社會。」Winter 說道,然而最終他選擇讓一切過去,但也因此對人際關係產生了深深的不信任感:「不知道還能相信誰。」

向前走,迎接未知的變化

即便面對重重挑戰,生活仍然持續向前,而未知的變化也在悄然發生。
小B (黃色外套)曾經最害怕母親得知自己的感染身份,卻在一次意外中被媽媽發現了舊藥袋。母親從震驚到關心,經歷了一段磨合旅程,最終雙方的關係更加親近。他也勇敢地選擇出櫃,在社群平台上記錄生活點滴,不僅影響了更多人對愛滋的認識,也讓自己更具自信與勇氣。更令人意想不到的是,原本以為感染後無法再擁有親密關係的他,在去年竟然遇見了一位完全接受他的相異伴侶。當他分享這段戀情時,現場頓時充滿粉紅泡泡,掌聲與祝福此起彼落。
蛋蛋多年來投身 HIV 感染者書寫紀錄平台 「感染誌」,透過真實的故事,讓社會更理解感染者與親友的生命經驗,並傳遞正確的醫學與情感知識。Winter 則從事社會服務工作,因為自身的感染者身份,對於社會善意與惡意的體會尤深,如今他更能同理受助者的困境,也讓自己在服務時擁有更全面的視角。

「我ok啊!」—— 感染者的日長,其實與你我無異 

在問答環節,一位來自花蓮的教育工作者詢問該如何向國小生教育愛滋,卻不引起家長反彈?另一位溫柔的前諮商師則關心:「你們感染後,身邊是否有親友作為支持系統,能在情感脆弱時接住你們?」
透過這場講座,聽眾逐漸拼湊出感染者的真實生活。他們的日常,既不如外界想像的悲情或怨懟,也依然需要與社會中的歧視與誤解抗衡。正如 Winter、蛋蛋、小B 在分享時不斷強調的:「我OK啊。」這句話說明了感染者的日常其實與你我無異—沒有「很好」,也沒有「很糟」,就是「還好,OK。」
過去,熱線曾推出「HIV+OK」的服飾與隨身小物,象徵著這句話的雙重意義:對感染者而言,身為感染者,一樣可以過得很好;對非感染者而言,不論是與感染者交友、建立親密關係,一切都 OK。
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2025-03-25

熱線愛滋二十特展【有關係就沒關係—— 我們都是愛滋關係人】 —— 周邊活動側記

有關係就沒關係—— 我們都是愛滋關係人

本月剛結束的 , —— 男同志與愛滋的那些年:熱線愛滋特展 除了靜態展覽,還安排了周邊活動及講座。/這天的講座主題是:#我們都是愛滋關係人,超乎預期的大爆滿
由熱線創會理事長、《台灣同運三十》作者喀飛主持,《心之谷》作者、感染科醫師羅一鈞,以及公開出櫃的感染者、絕美網紅女神下午茶,三人從各自的角度,暢談自己與愛滋的連結。

歷史的回音 — 愛滋與同志的連結 

開場時,喀飛回顧過去 年來對抗愛滋歧視與汙名的經驗。他分享在中研院某場次論文發表時,台下有人問:「性病這麼多,為什麼要聚焦在愛滋?」喀飛直言:「因為社會總是將『愛滋』與『男同志』畫上等號,即便不是感染者,也會承受愛滋的汙名與歧視。」,講述這段往事是為讓大家能了解歷史,並在其中發現歧視的來源,才能避免犯錯。

走進愛滋的世界 — 從醫師到感染者 

羅醫師則分享自己如何與愛滋結緣:從醫療現場親眼見證感染者家屬的恐懼,到服替代役時目睹非洲愛滋疫情的慘烈,種種第一線的衝擊,讓他立志投身愛滋領域,而後輾轉進入疾管局。過去,疾管局曾以恐嚇式衛教來推動愛滋議題,反而加深與愛滋運動團體的對立,一度關係緊張;然而,在同婚運動期間,反同團體的抹黑與汙名攻擊,促使雙方意識到共同目標,從而化敵為友。如今,許多公部門的政策與執行,也仰賴這些民間的建議與協助,使原本的對立逐步轉化為合作與共好。
而女神下午茶則以輕鬆的語氣分享自己的心路歷程。女神談到社會對於「男同志」與「愛滋」的刻板印象,以及自己如何因這種歧視而與深櫃且恐艾的前任分手。他更回憶到,當在爭取婚權時,護家盟總利用愛滋作為主要反對理由來打擊同婚的合法性,讓他憤而決定出櫃,並利用自己的網紅身份,大方地向大眾呈現感染者不ㄧ樣的面貌。

破除迷思—愛滋與伴侶關係 

談到愛滋對伴侶關係的影響,喀飛提及熱線出版品《愛人的樣子》,分享其中的故事:「伴侶是感染者身份,的確多少會帶來衝擊,找到相知的伴侶如此不易,卻因為 而分手,真的可惜。如果能從擔心害怕,轉化為了解和陪伴,依然能擁有健康親密的關係。」
羅醫師則用「三階段」說明感染者最大的挑戰與調適是什麼?
❓懷疑期 — 在「疑似」感染時的情緒與對愛滋的諸多疑惑。
❓確診期 — 對於「我該怎麼辦?身邊的人該怎麼辦?」的無助
❓適應期 — 在感染者自身的消化、理解外,支持系統也扮演舉足輕重的角色。 羅醫師也以自己母親的健康狀況為例,強調「陪伴」的重要性,並呼籲社會應提供更完整的支持系統。
對於「至今愛滋是否還有需要澄清的謠言」,羅醫師則幽默地說:「愛滋感染者不會短命,不會有連續劇那種浪漫抓馬劇情。」事實上,規律服藥、定期回診的感染者,往往比一般人更注重健康。而隨著「=」(不可測病毒量=無傳染風險)觀念的普及,愛滋也早就不是關係的阻礙,許多感情的結束並非因感染愛滋所致,羅醫師也強調,應將愛滋視為一般疾病,對伴侶或親友坦誠自己的感染者身份並非壞事,希望大家能更健康、理性地看待愛滋。

汙名與誤解—如何拆解愛滋迷思?

對女神下午茶來說,出櫃現身最大的挑戰並非來自旁人異樣的眼光或攻擊,而是社會對整個愛滋感染者群體的惡意與歧視,這才是讓他最難受的地方。向來坦然面對自身身份的他強調:「如何看待自己才是最重要的。」汙名來自外界,而人生屬於自己,若輕易被流言蜚語與歧視左右,就太不值得了。同時,也談到現身與去除汙名的重要性,透過讓更多人認識、理解並以健康的態度看待愛滋,才能真正做好防治,守護全民健康。(女神果然眷顧世間!)
關於「愛滋汙名與性汙名的綑綁」議題,女神下午茶也分享了自己的觀察。他指出,社會長期將「愛滋」、「性」與「男同志」三者緊密連結,不僅加深了對男同志的歧視,也讓許多異性戀者對於愛滋的傳染途徑產生誤解,甚至抱持僥倖心態,忽略自身的防護,反而成為防治的破口。因此,破除這種錯誤認知,是推動愛滋防治的重要關鍵。

愛滋長照—未來的挑戰

今年適逢台灣愛滋首例個案 週年,隨著社會邁入高齡化,愛滋感染者的長照需求也成為現場熱烈討論的議題。羅醫師分享了母親就醫與長照規劃的經驗,讓大家對於感染者的醫療與長照有了更深入的思考。三位講者分別代表公部門、與感染者的不同立場,在交流中交織出更全面的概念與共識。雖然仍有待改進之處,但政府與醫療機構確實在這方面有所進步,期望未來能透過資源協助與實質鼓勵機制,進一步完善感染者的醫療與長照體系。

交流與反思—愛滋是終身的課題 

在 & 環節,現場討論氣氛熱烈,除了更深入的提問,也有不少經驗分享,涵蓋教育宣導、政策修法、個人行動乃至國際政治,大家暢所欲言,彼此交流想法。講座接近尾聲時,喀飛邀請兩位講者談談對於身為「愛滋關係人」的感想。
女神下午茶持續鼓勵大家好好看待自己,並感謝台灣擁有包容多元的環境。羅醫師則感謝過去與感染者的接觸經驗,讓他深刻體會到:「治療疾病不僅依靠藥物,情感支持、多元協助與政府力量同樣不可或缺。」這份體悟也成為他投身公衛工作的契機。他最後更溫暖地說道:「愛滋是終生的工作。」國民女婿就是這麽溫馨得人疼!

我們與愛滋的距離,其實很近 

「六度分隔理論」指出,世界上任何兩個互不相識的人,只需極少數的中間人即可建立聯繫。其實,我們與感染者的距離並不遙遠,每個人都是愛滋的關係人。當我們用積極的理解與友善,取代無知的恐懼與污名歧視,愛滋就不再是「問題」,而是可以被理解、陪伴、共同面對的生命經驗。
因為「有關係」,所以「沒關係」,+,其實很 !
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