2010-07-08

【感染者生活/處境】100708立報:褚士瑩 > NGO工作者的異想世界:HIV假陽性

作者:褚士瑩

在NGO的領域久了,總覺得對於各式各樣的弱勢團體,有比一般人多一點的同理心;對於愛滋病,也因為在世界各地接觸不少這個領域的工作者,並沒有甚麼特別異樣的感受。

Artists hold banners during a HIV/AIDS awareness rally on World AIDS day in Istanbul,因此最近在美國波士頓,看到一個研究醫院,徵求健康的志願者進行愛滋病疫苗的實驗,覺得這是一個人類醫學史上很重要的領域,也是無論在亞洲或是非洲,都影響經濟發展巨大的議題,於是很自然的就打電話去報名。

原本以為打電話去,應該是聽一下語音信箱的說明,結果沒想到立刻就有人接起電話,而且還是個醫生,嚇了我一跳,心裡想:合格的志願者,真的有這麼難找嗎?

審核資格 條件重重

在將近一個小時的電話訪問中,醫生鉅細靡遺的說明這個計畫將近10年來的來龍去脈,還再三保證,接受疫苗接種的志願者,絕不可能因為這個實驗而感染愛滋病。我願意配合長達一年的實驗,一共要前往醫院14次,也問了各種健康狀況及私人問題,結果發現我不但年齡符合,沒有家族遺傳疾病、法定傳染病、性病,不抽菸、不喝酒、不吸大麻,沒有注射毒品,問到後來,我忍不住得意洋洋地告訴醫生:

「這樣問下來,讓我覺得自己好像聖人唷!」

這通電訪的最後,醫生安排好我到醫院去抽血的時間,問我有沒有甚麼問題時,我說:

「條件這麼嚴格,你們打算找到多少個志願者呢?」

醫生說,20個到100個,但是如果超過10個的話,他們也不會拒絕的。我心裡嘀咕:別說100個,恐怕要湊足20個人,也不是那麼容易的事吧?

時間到了,我依約前往研究醫院,穿過重重像迷宮般的走道與推門,終於到了傳染病部門,護士引見一個長得很像愛因斯坦的瘋狂醫生。他自我介紹後,拿出了一大疊文件,一一解釋並且要我簽字,除了再問一次電話當中已經說明過的各種問題,醫生進一步說:

「因為疫苗是注射在手臂上,我們已經把HIV病毒的一對繁殖基因在實驗室裡面取出,所以這個病毒不會在身體擴散。」

「那我會不會傳染給免疫系統比較弱的人呢?」我心裡想著的是需要長期服藥,自體免疫力很差的父親。

「除非有很瘋狂的人,把你的手臂裡的血液抽出來,立刻注射在那個人的體內,不然是幾乎不可能的啊!」這樣聽起來,的確畫面有點血腥。

「可是,有一件事需要跟你說明……」瘋狂醫師突然有點緊張的說,讓我立刻意識到這才開始轉入正題。

假感染 有口說不出

「如果你在別的地方驗血,從此很可能會被判定為HIV病毒陽性的帶原者,因為只有我們醫院的研究單位,可以判讀真陽性,跟假陽性,你將會屬於所謂的『假陽性』,所以你的有生之年,所有驗血的工作,都會由我們醫院待勞,所有驗血的證明文件,也都可以從我們研究室開立……」

這就有點問題了,因為我需要到世界各國去,有些國家,會要求HIV陰性的驗血證明,雖然許多人權組織抗議這種不合理的歧視,但中國也是直到最近,才剛剛取消這個不合理要求的。

在這一刻,我突然可以切身感受到HIV感染者在社會上面對的恐懼。

因為這個研究是保密性質,醫生說醫院不會承認我曾經來過這裡,完全沒有任何可以調閱的紀錄,萬一哪一天,沒有資料可以證明我是「假陽性」,而被當成真正的感染者,不但強制通報,還因此引發各式各樣的誤會,讓我無法從事像和平部隊、國際警察等等這些有意義,但是嚴格要求不可以是愛滋感染者的工作,這該怎麼辦才好?難道我要整天舉著牌子,強調我是假陽性?就算這麼做,彷彿不斷想撇清。

「我跟那些真正的感染者,是完全不一樣的唷!」

那豈不是讓真正的感染者,以及他們的家屬親友,覺得更不舒服?變成言語暴力的加害者,並不是我的本意。

成年家人實際的愛

醫生看到我的猶豫,讓我在房間裡獨處幾分鐘,做這個重大的決定。

等他回到房間裡的時候,我深呼吸一口氣後,告訴瘋狂醫生,我個人應該能接受可能接下來這輩子都會因此成為愛滋病的假陽性,但因為這是個重大的決定,我覺得應該要跟家人商量,確保他們也能夠支持我。

家人雖然向來理解我瘋狂的個性,也知道這就是我會作的事情,但有個雙魚座的,卻一反常態提出非常實際的問題:

「如果因為這樣,付了那麼多年的死亡險,在你身故以後,保險公司以愛滋病感染者的錯誤資訊當藉口,拒絕理賠,那我該怎麼辦?沒證沒據,受益人能找誰?」

搞半天,原來家人最關心的,不是我為了參與這個實驗,會面臨的社會壓力,而是如果我死了,保險公司不理賠,該怎麼辦。我只能說成年後家人的愛,真是赤裸裸一點都不含蓄啊!

從天降臨的轉折

還在猶豫不決的時候,這個困難的問題,就自然而然蒸發消失了,因為某種奇怪的規定,我事前不知道堂姊服務的法國藥廠,正好就是10年來研發這支愛滋病疫苗,並且委託研究單位做臨床實驗的藥商,因此身為藥商親屬,我不能夠參予這個臨床實驗。劇情這樣急轉直下,是之前始料未及的,畢竟哪個正常人會知道哪家藥廠在開發甚麼新藥呢?不過總之這事兒就草草落幕了,還被家人嚴正警告,以後再也不要做這種讓人困擾的事。

「無論是甚麼原因,每次失去一個志願者,我的心就碎一次。」瘋狂醫生拍著我的肩膀安慰我說。

「以後還是歡迎常常來驗血啊!」

受到這樣熱情的邀約,我脫口而出:

「要驗血哪裡都可以驗,跑來這裡幹嘛?」

「說的也是。」瘋狂醫生似乎很遺憾的點點頭,送我到電梯口。

雖然我不需要再擔心假陽性的問題,但是在短暫的窗口中,我卻有機會瞥見自己因為志願工作而成為愛滋病假性感染者的恐懼,也更能夠體會,即使在21世紀的今天都是如此,當年決定現身參與照顧漢生氏病患的德蕾莎修女,當年受到的社會壓力,還要面對來自家人跟自己的心理壓力,不知道多麼巨大!也因為這個經驗,更體會到偉大的人,之所以偉大的原因,是因為他們跨越了一條界線,在知識跟理性的層次,跨越這條界線多麼簡單,但是真實面對的時候,卻是多麼困難。

本文原刊載於:2010/7/8立報
http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-40430

2010-07-06

【感染者生活/出櫃】100706自由時報:〈職場心情筆記〉難以啟齒的祕密

文/穎穎媽

我在大醫院感染科病房任職護理師,每天接觸形形色色的患者,一幕幕的生老病死重複又無奈的天天上演,早已經被迫習慣看淡生死,但是,我卻常常想起過世的甲君。他致死的原因是一般人避之唯恐不及的「愛滋病」。

甲君,長得一表人才又任職於大公司,是人人稱羨的有為青年。但是,身為獨子的他是「同志」。雖然現在這個話題已經不再是禁忌,但是面對殷殷期盼抱孫的老父,甲君怎麼樣也無法開口說實話。

很不幸的,甲君感染了「HIV(愛滋病毒)」,而且發病,姑且不談甲君如何感染的,重要的是,他要如何啟齒他的病情?面對他常常必須住院的情形以及親朋好友關愛的眼神,日子一天拖過一天,甲君辭了工作專心「養病」,因為社會對「同志」並不友善,何況是「感染愛滋的同志」。

終於有一天,甲君在住院期間胃部疼痛,醫生安排胃鏡,結果檢查出一顆大腫瘤,而且「很不樂觀」,一聽到這件事,甲君在診間裡「開心的嚎啕大哭」,他說:「我得癌症了,感謝老天賜給我的大禮物。」甲君終於可以「大聲宣布」他的病情,不必再支支吾吾地解釋。

某天早上,甲君「走了」。按照規定「愛滋病患者」必須3日內火化,他的家人在「泣不成聲」中,震驚地知道了這個「事實」,整個病房籠罩著無法形容的氣氛。看到這一幕,護理同仁們感慨萬分的說:「到底什麼時候大家才能真正的接納『同志』?大家才能尊重他人的與眾不同?到底什麼時候大家才能以正確的心態接受與對抗『HIV(愛滋病毒)』?」

我,只能選擇無言以對,目前這是無解的問題。

原文刊載於:2010/7/6自由時報生活副刊
http://www.libertytimes.com.tw/2010/new/jul/6/today-work2.htm