2019-05-19

【美國/愛滋歷史】190519自由時報:桃樂絲.黛傳奇 誤打誤撞 開了愛滋第一槍

◎藍祖蔚

5月13日一位97歲的老太太辭世,意外在美台兩地都掀起懷舊思潮。她叫桃樂絲.黛(Doris Day),從1950到1960年代,靠著金髮笑顏與嫩嗓紅極一時的美國甜心。 懷念她的三種方式,其實都與昔日名歌有關。

  • 美國甜心桃樂絲.黛(Doris Day,左)5月13日辭世。(法新社)美國甜心桃樂絲.黛(Doris Day,左)5月13日辭世。(法新社)

她唱紅過的名曲中,要屬《擒兇記》主題曲「Que Sera, Sera (Whatever Will Be, Will Be)」最受歡迎,曾入選為美國電影百年的百大紅歌。坊間風行的是蜜甜版的母子對話唱腔,電影中她卻是用著幾近叫吼的唱法,因為她的兒子遭人綁架,只能透過穿透樓牆的尖銳唱腔,希望受困的孩子能夠聽見媽媽的訊息。

其次,桃樂絲這輩子情史不斷,除了四段婚姻,曾與還在好萊塢當明星的美國前總統雷根有過一段情,也曾經是老布希總統的夢中情人,後來小布希總統頒贈自由勳章給她時,特別推崇她的歌聲帶給美國人「無數好日子」。去年上映的紀錄片《疾風魅影—黑貓中隊》,就用了她唱紅的「Sentimental Journey」這首歌,註記曾在美國受訓的台灣飛官走過1960年代的那段傷感青春。

桃樂絲這輩子演過39部電影,有3部的搭檔男星都是洛.赫遜,其中1959年《枕邊細語》讓她首度(也是唯一一次)獲得奧斯卡女主角獎提名,兩人在片中金童玉女般的造型與戀情,堪稱好萊塢最擅長的愛情神話,同名主題曲「Pillow Talk」更是傳世名歌。

老友上節目 才知染愛滋

1985年7月,兩人再度重逢,要錄製《桃樂斯.黛的好朋友》的第一集節目,世人才驚見洛.赫遜形銷骨立的病容,頓時流言四起,洛.赫遜的經紀人隨後證實他罹患愛滋病,也正因為他的高知名度,才讓愛滋病與相關防治得到世人重視。桃樂絲.黛就這樣誤打誤撞地引導世人正視愛滋病的存在。

過沒3個月,洛.赫遜黯然辭世。臨終前兩天,桃樂絲趕往病榻探視,還想餵他吃食,奈何已難下嚥,只能深情一抱。從枕邊細語到枕邊抱別,也是好萊塢的一頁傳奇了。

 

新聞來源:2019/5/19自由時報 文化週報
https://news.ltn.com.tw/news/culture/paper/1289556

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【歷史小檔案】

洛赫遜——第一位死於愛滋的巨星 使美國更關注愛滋

洛赫遜(Rock Hudson,1925~1985)美國電影和電視演員。40年影劇生涯,拍過近70部電影和電視影集,他是50、60年代美國廣受歡迎的男明星,當時女影迷為之瘋狂的夢中情人。和桃樂絲黛(Doris Day)合演多部浪漫喜劇影片。1956年與依麗莎白泰勒,詹姆斯狄恩合作演出的《巨人》(Giant)是代表作,獲奧斯卡最佳男主角提名,一躍成好萊塢炙手可熱一線紅星。1985年去世,是死於愛滋病的第一位名人。

美國在1981年底225人被診斷出來,1983年春季1400人,1985年夏季攀升至15000人,1987年飆至40000人。在愛滋狂飆初期,保守的美國雷根政府漠視愛滋,引發愛滋運動者的憤怒抗爭。而家喻戶曉的好萊塢巨星洛赫遜感染愛滋且因此過世,震撼全美,大大提高了美國社會對愛滋的關注。…

2019-05-18

【台灣/婚權】190517立院:林昶佐為同志抱不平 批反同立委 撕裂社會(影片&逐字稿)

怒批反同立委賴沈費 撕裂社會違背公投

林昶佐為同志抱不平 喊話策反友同藍委

 

文:爽歪歪小編

 

5月17日立院院會審同婚立法最後關鍵時刻,對於反同團體及反同立委一再以「同婚製造社會對立」、「同婚立法不遵守公投結果」跳針式叫囂阻擋立法,時代力量立委林昶佐嚴詞批判:賴士葆、費鴻泰、沈智慧附和抹黑言論才是社會對立製造者。

林昶佐點出反同團體在公投提案主張與公投後言論的矛盾,怒斥反同藍委才是違背公投、扭曲公投者,林昶佐不滿反同立委,以欺負同志的方式只為奪取自己的政治利益。

為鞏固政院版(5月16日修改1~4條)關鍵第四條順利通過,林昶佐最後向國民黨青壯派友同立委喊話,要他們把支持的票投出來。(後來投票結果,的確有國民黨許毓仁、林奕華、柯志恩、許淑華、蔣萬安、陳宜民、李彥秀等7位立委不顧黨團反對立場,投下贊成。)

林昶佐慷慨激昂發言數度在議場內引來熱烈掌聲,而這段期間同志所受委屈,能在國會殿堂獲得伸張,也讓小編整理這段歷史性精彩發言的逐字稿時覺得感動痛快。影片在同志間迅速瘋傳,一天內超過16萬人次點閱。

 

 

林昶佐發言全文:(爽歪歪網站整理)

 

「為什麼會有社會對抗?為什麼會有社會衝突?為什麼會有撕裂社會?就是因為我們在座的,有許多像賴士葆委員、費鴻泰委員、沈智慧委員,你明明知道不是這樣子,還跟著外面扭曲、惡毒、抹黑——錯誤的資訊,在這邊起舞,(議場內一片熱烈鼓掌)。就是因為這樣,所以社會對立,我們今天為什麼會在這邊審婚姻平權的法案,就是因為大法官會議已經解釋說,在台灣我們必須保障所有的人結婚的權力,不分你的性傾向。

 

還記得兩年多前,我相信賴士葆委員、費鴻泰委員也在立法院,當時是包括民法的版本、專法的版本都放在討論的桌上討論,而到了今天為什麼我們只剩下專法的版本,沒有任何一個民法的版本,就是因為遵守公投的結果。

 

去年的公投的結果,清清楚楚這個過程是什麼,一開始提案人他提出來的案子是寫:「你是否同意婚姻應該限制在一男一女?」也就是說,「你是不是同意要讓同性結婚?」後來外界,中選會有疑慮,你這個寫得不清楚,你的意思到底是「不准他們結婚」?還是「不准他們用民法結婚?」後來提案人自己補充,他的意思是「你是否同意民法婚姻應該限定在一男一女的結合?」理由書裡面直接寫喔:「本提案不排除以其他形式,來保障同性別的二人可以得到婚姻自由的平等保護。」清清楚楚是這個過程,這個是提案人自己寫的。

 

即便提案人以及他們的團體在公投之後還講了很多矛盾的話,但是我們回來看提案人的提案內容以及提案書,各位立法委員明明就知道,事實就是,我們在這邊審婚姻平權的法案專法,就是因為遵守公投,沒有人比我們還遵守公投,只有你們在違反公投、扭曲公投、曲解公投,而且利用這樣子想要去造成社會對立,來得到你們的政治利益。

 

這樣子去欺負已經權利已經被剝奪幾十年的人,打壓這些過去兩三年來受到傷害的人,然後來得到你們國民黨自己的政治利益,公平嗎?

我要拜託你們,昨天我打了好幾位國民黨委員(的電話),把票投給出來!今天把票投出來!(議場內再度響起熱烈掌聲)

 

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2017-12-12

【新聞/愛滋】171201法國世界報:與HIV一同變老:中老年感染者訴說生活日常

爽歪歪說明:
治療使感染者得以延長壽命,中老年HIV感染者人數日增,長期副作用、提早衰老、生活孤立以及對貧窮的畏懼……,這些都是中老年HIV感染者所要面臨的全新挑戰。爽歪歪網站特別翻譯法國《世界報》於2017年世界愛滋日當天刊出的相關報導。

 

法國世界報 (LE MONDE)報導 | 2017.12.01 | Marie Slavicek 報導 |
中文翻譯:饒益品 

 

里斯多夫.馬提亞斯(Christophe Mathias)於1990年發現自己感染了HIV病毒時正值26歲:當時,他的醫生向他宣告他只剩3年可活。27年後,克里斯多夫依然活著,且體內已經測不到病毒量。拜抗反轉錄病毒的藥物所賜,HIV病毒依然在他的體內,但已呈休眠狀態。「當我被檢測出來時,我當時有過的愛人一半已經發病、另外一半已經過世。我們那一代,沒有人覺得自己能活過30歲。」這位過去積極參與「Act Up」(知名愛滋運動組織)的成員如此敘述。

與HIV一同變老?在雞尾酒療法於1996年問世前,沒有人能夠想像這樣的情境,但如今已成為再真切不過的現實。根據法國健康署(Direction générale de la santé, DGS)於 2013 年進行的調查,在法國有10000到11000名年齡超過60歲的HIV感染者,也就是所有接受治療中的患者的一成之多──而這個比例預計只會日漸增高。根據一項今年五月發佈的調查結果(https://goo.gl/Z4sJKF),HIV感染者的預期壽命已逐漸追上一般大眾的預期壽命。

延伸閱讀:Rémy Hamai,愛滋組織Act Up主席:「HIV 病毒至今仍在蠶食我們的生命」( https://goo.gl/Cxmmyr )

「我現在身體好得很」,安娜斯塔西亞(Anastasia,化名)十分愉悅地表示。69歲的她,得知自己感染病毒已經28年,如今是4個孩子的母親、熱衷於體操運動,見證了HIV療法一路走來的持續進展:她在過去,每天需服用20顆藥丸,如今一日只剩下4顆要服用。她笑著說:「我已經習慣了這些『糖果』,就是靠它們我才得以看到我的8個孫子孫女來到這世界上。」安娜斯塔西亞也感到療程的品質如今有了大幅的提升。她不再受第一代藥物的副作用所苦,如糖尿病或是脂肪位移(lipodystrophie)。

 

「拼拼湊湊的療法」

然而,大部分HIV感染者所經歷的日常生活絕非如同安娜塔西亞的案例這般幸運。「抗病毒療法至今仍然會引起很多的副作用:消化問題、失眠、骨質疏鬆症……」愛滋機構Sidaction董事長、53歲的芙羅杭斯.涂恩(Florence Thune)說,她得知自己感染病毒已經21年。「我目前一切都還好,但十年後呢?我的身體經歷過長達30年的治療後會變得怎麼樣?」

「這些病患是蛋白酶抑制劑(antiprotéase,對抗HIV病毒的藥物)療法的第一代實驗對象。他們接受的治療是在極度緊急狀況下拼拼湊湊而成的,對身體的毒性相當高。」巴黎主宮醫院(Hôtel-Dieu de Paris)的免疫與感染科醫師尚-保羅.威雅(Jean-Paul Viard)解釋,「有些藥物會讓病患發生心肌梗塞的機率增高50%。目前,癌症及心血管疾病是HIV感染者族群的第一大死因;我們也觀察到這個族群比一般大眾提早經歷身體的衰老過程。我所看過的中老人病患中,有一半有藥物治療相關的併發症:高血壓、糖尿病、神經認知疾病……目前的首要挑戰,便是預防並治療這些與HIV療法相關的不適及疾病。」

延伸閱讀:「如果我沒有服用 PrEP,我今日早已感染 HIV 了」 (https://goo.gl/q5Rywy)

與HIV一同變老,也意味著要重新拾回過去往往因為感染HIV而拋諸腦後、對於「未來」的生涯規劃。許多中老年HIV感染者的工作經歷充滿了中斷與不連貫,退休後需要面對眾多的未知數與不穩定。有些人在多年以志工身分投入愛滋運動,有些人則是因為健康因素需要減緩、甚至放棄他們的工作。「我於1996年時身高182公分,體重只有38公斤。」如今65歲的平面藝術家特里斯丹(化名)回憶,他得知自己感染病毒已經25年。「我現在過得很好,但是曾經有段期間,我爬一層樓梯都要花上半小時。不用說,這對我的工作造成了很大的影響……」

為LGBT設立的護理安老院(Ehpad)

20年前,芙羅杭斯.涂恩根本不覺得自己能夠活到屆齡退休的那一天來臨。如今,這是她心頭最大的憂慮。「我沒有辦法貸款或是辦理壽險:我身為感染者的身份不合條件。這完全是雪上加霜。」她感嘆道。至於從1994年起便被判定為具「無法工作」身份的克里斯多夫.馬提亞斯,對於未來沒有任何不切實際的幻想。對他來說,他退休後只有領每個月約800歐元(約台幣28000元)的基本老年年金(minimum vieillesse,法國政府給付給65歲以上或屆齡退休的低收入老年人的社會福利)過活一途。「對此我沒有什麼怨言:要勒緊褲帶過活,我是做得到的。」他如此表示,「我可以確定的是:我不可能付得起錢去住進老人院。」

根據法國健康署的數據表示,目前僅有極為少數的HIV感染者-約百餘名-住在護理安老院(Ehpad, établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes)。而根據「國家自主及團結處」(CNSA, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie,法國衛生部轄下,負責對老年及身心障礙人士提供資源、援助、資訊及研究的單位)的數據顯示(https://goo.gl/ENHEHf),於2016年入住護理安老院的中位數費用為每個月1949歐元(約台幣69600元),且在不同地區有相當程度的差異。


「在老年醫學領域服務的人員,目前並無接受HIV病毒相關的資訊及教育。」法杭西斯.卡席耶(Francis Carrier)表示。他是「Grey Pride」組織的主席,「Grey Pride」是2016年年底成立、一個幫助中老年LGBT及HIV感染者的同志機構。「這是相當迫切的需求!再過幾年,有三分之二的HIV感染者都會進入老年。」而團結互助的精神也並非如此容易。如今63歲、得知自己感染HIV已經33年的法杭西斯.卡席耶表示:「同志社群對於老年人的觀感並不甚友善,而老年HIV感染者的身分更造成了雙重孤立。」他的首要工作目標,就是儘早促成為LGBT所設立的護理安老院。

 

新聞來源:2017/12/01 法國世界報 https://goo.gl/rmgDmN

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2017-11-16

【講座/台北】171203熱線:光陰的故事–老前輩感染者生命分享

「生命,曾經就像一列正在下墜的火車⋯」老大哥說。

台灣出現愛滋感染者距今已超過30年,從一開始稱呼這個疾病為同志的「愛死病」、一個個生命逝去、政府官員製造刻版印象,到民間愛滋團體陸續成立,走上街頭對抗歧視,喚醒社會友善看待愛滋,直到醫學技術終於出現雞尾酒療法,有效抑制病毒。

政策上,台灣政府制定權益保障條例反對歧視,強調生活理應平等,並廢除外籍感染者需強制出境等惡法。近期,國際衛生組織更已經認定,測不到病毒等於不會傳染( Undetectable = Untransmittable )。然而,歧視還在,標籤亦不曾消除。

此刻,我們回過頭來,看見台灣的感染者老前輩,在三十年多前,他們的生命如何開得絢爛;在發現自己感染卻鮮少資源的年代,如何處理情感關係,尋求情緒支持系統,如何與自己共處。

而今,前輩們與疾病共存的生命,已然長成枝葉豐碩的大樹,如此堅韌耀眼。歲月靜好,當台灣的愛滋感染個人經驗與社會氛圍,開始因爲世代差異而有所不同,熱線老年同志小組邀請您,與我們一起看見老前輩的感染者故事,將彼此生命捧在手心上,感受與對話,跨越世代差異,用溫柔的力量再次宣告:HIV+OK!

與談人:

  • 楊先生(民國80年確診HIV陽性,感染者身分已超過26年)
  • 林宜慧(愛滋感染者權益促進會秘書長)

主持人:  

  • 家新 (同志諮詢熱線老年同志小組義工)

活動訊息:

  • 時間:2017年12月3日(周日)14:00∼16:00
  • 地點:同志諮詢熱線協會大教室( 台北市羅斯福路二段70號12樓)
  • 主辦:台灣同志諮詢熱線協會老年同志小組

★免費講座,不用報名。座位有限,請盡早入座…

2017-10-01

【觀點/舞台劇觀賞】回歸一個戲劇作品應有的冷靜 —我看《叛徒馬密可能的回憶錄》

撰文:喀飛(台灣同志諮詢熱線協會理事、愛滋運動者)

 

編劇簡莉穎和她的團隊為了寫這個戲的劇本,二年前開始田野調查工作,訪談許多愛滋工作者。我在這時期接到訪談邀請,當時約在咖啡館,見面時來了4個人一起聽我談愛滋,她們每個人都非常仔細地做筆記,這個陣丈讓我有點驚訝,內心更是感動!

 

在許多人心裡,愛滋是一個「他們」那些生病的人的事,更有些人認定,那些人就是「不自愛」「貪圖一時性愛」才會生病。這樣的認知不是一天兩天造成,是長時期恐嚇式愛滋教育下的產物。也可以說,社會大眾對愛滋停留在遙遠的30年前,這疾病剛被人類發現、也造成許多人失去生命的年代。這種對死亡威脅的連結,巨大恐懼讓人們只想逃得遠遠,一點都不希望愛滋和自己有任何關連。

於是,當雞尾酒療法推出、醫藥專家致力降低愛滋威脅,愛滋已不再是絕症,不斷進步的治療讓穩定服藥者已測不到病毒。當愛滋幾乎被視為一種慢性疾病的現在,那些認知不曾跟著時代改變的人們(以及他們的恐懼觀念和歧視作為),反而變成比HIV病毒更巨大的生存威脅。

 

這個疾病不好談,因為牽扯的遠遠超過一個疾病相關的醫學知識、治療技術和公衛理念,他扣連著人性中最黑暗的自私、偏見、懦弱、從眾、反智、歧視的面向,昔日錯誤政策和曾經鋪天蓋地以刻板印象醜化特定族群的歷史記憶,糾葛不同年代的複雜情緒。

 

作為第一線愛滋工作者,也是承擔雙重汙名最深的同志族群一份子,還有長期對愛滋政策意見很多、批評不斷的愛滋運動者,兩年前,簡莉穎和她的田野調查小組約我訪談時,我滔滔不竭又語重心長地,急切想把長期以來感染者及同志承擔的汙名和不公平遭遇一股腦地傾倒而出。從歷史事件、政策對感染者的影響及傷害、普遍的愛滋恐懼現象,到同志社群汙名內化等,我已經不記得我傾倒多少,事後又寄了多少曾寫過的愛滋議題文章連結給田調小組,我也還沒有機會認真問問簡莉穎,當時提供的訊息究竟對這戲有沒有幫助。但我記得,今年(2017)四月初演後遇到簡莉穎時,她看起來有點緊張地問我對這戲的看法,她說擔心我會不喜歡最後的呈現。當時我很激動地說,我很喜歡,非常感動也非常感謝。

 

看完戲的後來,我一直在想著,為什麼簡莉穎會擔心我不喜歡這個戲,幾經反思,我想應該是我受訪時太激昂,一心只想著讓當初還在瞭解愛滋的她們可以很快感受到這疾病的汙名有多深、感染者承擔的壓迫有多重。

但是,對於社會大眾,或對於透過戲劇接觸愛滋議題的觀眾來說,能讓人從戲中角色的演繹觸動人性共鳴,才是創作者、導演、演員核心的任務。一個戲如果只是喊口號式地傳達理念,豈不是變成政令宣傳(不管宣傳的是不是官方觀點)。很高興的是,簡莉穎和她的團隊沒有被我當初慷慨激昂的情緒影響,我認為,這個劇本是很認真進行田野調查後,又不被龐大且觀點分歧的資訊侷限,而冷靜回歸一個戲劇作品應有的冷靜。那個冷靜是認真對待每一個角色背後的生命侷限,揚棄對錯二分、深入每個生命困境的疼惜與悲憫。愛滋議題牽扯的複雜只是一個路徑,讓人們藉此體驗到生命的脆弱、無奈,以及作用在每個人身上複雜的、互相擠壓的社會框架。

 

愛滋的存在,不是真空地只代表病毒量、CD4、戴不戴套、要不要吃預防性投藥、要不要開始治療、吃哪種組合的雞尾酒療法藥物……這些和病理、治療相關的數據或行為決策而已。每個感染者也不該只是被視為HIV病毒的載體,或只被當成公衛政策的統計數據而已,那些被疾病威脅的人,生命中不只有疾病,還有諸多的喜怒哀樂故事,和各式各樣、困難或掙扎的人生議題,回到「人」的身上去關心、去說故事才是關注愛滋運動的核心,我認為《叛徒馬密可能的回憶錄》這個作品做到了這點。

 

四把椅子劇團「叛徒馬密可能的回憶錄」劇照
攝影:秦大悲(本圖版權屬於四把椅子劇團)…

2017-01-04

【講座/高雄】170107熱線:《回家》微電影放映及映後座談會-高雄場

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「轉角遇見愛:愛滋零距離計畫」巡迴講座

 

H:「就是一隻病毒而已,不是嗎?」
I:「就算感染了,但我還是我呀!」
V:「知道你遇到這些事,我真的很難受。」
+:「家,應該是人們相互扶持的所在。」

談「愛滋」不該只有恐懼或排拒。
跟愛滋有關的故事應該有笑、有淚、有傷痕、有慰藉與更多其他。
感染者就是生活中真實存在的某人。

讓我們透過2016年「轉角遇見愛」募資計畫籌拍而成的短片《回家》,以及諸位與談人的分享,真正看見愛滋的故事。

回家的路或許曲折,不管多遠,只要方向正確就是在回家的路上。

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時間:2017年1月7日(六)14:00~16:00。
地點:南辦小客廳(高雄市中山二路472號12樓之7,捷運中央公園2號出口)

主持人:喀飛(同志諮詢熱線常務理事)
與談人:
林媽媽(同志母親,《回家》女主角)
阿宅(愛滋感染者)

羅香宜(愛滋個管師)
小龍(同志諮詢熱線愛滋小組義工)

活動免費,無須報名!
座位有限,請進早入座!

主辦單位:台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組
協辦單位:同志諮詢熱線南部辦公室

 

《刺蝟男孩》金獎編劇詹傑跨刀編劇

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2016-10-30

【觀點/愛滋汙名】161029同志遊行發言:熱線愛滋小組高小龍> 愛滋汙名下的生命故事

爽歪歪說明:
高小龍是愛滋小組資深義工與講師,也是一名諮商心理師,他在10月29日第十四屆台灣同志遊行紅色大隊引導車上,針對愛滋汙名及感染條例中蓄意傳染罪惡法的傷害,細說身邊感染者朋友的故事。
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我是愛滋小組的義工高小龍,同時也是一名在台北市工作的諮商心理師,看到紅色大隊中的彰化、新竹、台中諮商心理師公會的夥伴,我只能說我很羨慕各位除了可以以諮商心理師的身份之外,還可以代表公會來參與同志大遊行。

今天我是代表熱線愛滋小組來跟遊行群眾說說話,熱線愛滋小組多年以來關心同志社群的性愉悅、性安全議題,並且強調愛滋反汙名、反歧視的立場。我想說些與我生活有關的小故事,讓更多人對感染者的生活可以有多一點的了解。

去年立法院修改「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」,不再限制外籍感染者在台工作或居留,至少讓許許多多在台灣的外籍感染者朋友,不用再擔心一旦被發現感染愛滋,就要被趕出台灣。這讓我想到一個在台灣生活多年的友人,因為外籍身份延誤愛滋就醫而過世。想到他時,不免有個聲音徘徊在腦中:「如果事情是發生在今年,那他是不是就不會死了?是不是就不會死了?是不是呢?」

權益保障條例第21條是所謂的「蓄意傳染條例」,當感染者與他人進行性行為,就有可能必須面對5至12年的牢獄之災,而且就算沒造成愛滋傳染,仍然有刑責。我們可曾因為某些傳染病如:禽流感、SARS等,而理所當然的把傳染疾病的人直接關進監獄?若這樣子是荒謬的事,那為什麼愛滋就可以?這條法律預設愛滋感染者就是潛藏的罪犯,也是愛滋被特殊化最惡劣的例子。曾有感染者朋友因為怕被告,而被狠狠的敲了一筆竹槓!對方說:「你明知道自己有愛滋為什麼還敢出來害人?你如果肯幫我出預防性投藥的錢,那我這次就不告你,也希望你可以學到『教訓』。」即便他已經病毒量測不到而沒有傳染能力,也只能吃下這「善意」。

除了嚴峻的社會環境,許多感染者在剛得知感染愛滋的那一刻,會將這些社會上的污名與排斥也一起吸納進自己的靈魂之中,這些污名及排斥會成為感染者白天或黑夜不時出現的夢魘。許多感染者在剛感染時,最常浮現的擔心就是:「我是不值得被愛或愛人了、我髒了,還會有願意人愛我嗎?」某位朋友得知自己剛感染的時候,我問他狀況怎樣,他說出的第一句話就是:「我好想去死喔!」我只能抱著他,陪他一起掉眼淚,然後告訴他:「我知道你現在一定很亂或很難過,但我希望你至少學會換個說法,說:『你很難過、很害怕。』但是答應我不要再說你要去死,好嗎?」

曾經跟某個朋友一起去感染科,他用N95口罩將自己的臉遮住一半,只露出部分鼻梁與兩個眼睛,我腦中閃過一個念頭,說不定在某個心血來潮的日子,他還會加一頂鴨舌帽,像個下工但要上街的明星,只為了保護自己的日常生活而需要躲躲藏藏。多卑微的願望?保護自己的日常生活。而另一個朋友,則告訴我他多麼努力告訴自己不要被羞恥感或害怕打敗,他不斷告訴自己:「只是生病而已,我只是生病而已,我只是生病而已,我不該為此感到羞恥。」像坐在初號機中的碇真嗣,就算每次都會顫抖還是必須告訴自己不能逃。

最後,我想告訴身邊所有已經知道感染或者現在還沒感染的朋友們,我猜大家多少有在打炮,而且說不定有時候會發生危險性行為,我想說:「我對你的感情不會因為你現在或未來是否感染愛滋而改變。」偷偷用句熱線愛滋小組2014年拍攝的短片《心頭話》中的一句台詞:「我愛你全部、全部、全部。」這份愛中不是毫無憂慮,而是即便會有擔心、害怕、淚水,我還是願意彼此愛著。當然如果之前我就討厭你,之後也還是會一樣討厭你的。

身而為人需要的是同理,而不是同情。

在愛滋運動的路上,已經聽過或經歷太多人的淚水、汗水與鮮血,我希望能走到「對待愛滋跟對待B型肝炎是一樣」的那天。至於不知道這兩個疾病有多像的人,請自己Google,我時間不多。最後的最後,希望這些淚水、汗水與鮮血不會白流,最終能在我友人的墳前開出愛滋平權與除罪化的美麗花朵。

…
2016-09-26

【公告】 十個篩檢出陽性者最常擔心的問題-給使用「愛滋病毒唾液篩檢試劑」的朋友

 

★撰文整理:台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組

★最新修訂日期:2016年09月27日
★原發表日期:2014年11月11日

 

前言:

最近疾病管制署推行「在家愛滋唾液快速自我篩檢服務」(2016年的計劃網站可參考這裡),如果你拿到唾液篩檢試劑,準備在家自己進行測試,或是,你已經測試過,正在為篩檢的結果煩惱,這篇文章列出10個剛剛篩檢出陽性者最常擔心的問題,並提供簡短摘要的回答,提供給你參考。

如果你還想瞭解更詳盡的訊息,本文後面附有各愛滋機構整理過的手冊可以進一步上網查閱,或是,你也可以撥打電話向愛滋機構或醫院進行諮詢。

 

 

十個篩檢出陽性者最常擔心的問題:

Q1、我感到悶悶的、難過、甚至會想哭

Ans:

很多人和你一樣,剛得知自己感染後,都會有複雜情緒。

找一個你最信任的人,讓他先陪伴你,說說話,聊一聊,讓自己的情緒能夠抒發、緩和下來,信任的人在身邊可以讓你覺得安心。

給自己一些時間沈澱,再來想一想,試著釐清你的情緒裡,是擔心、害怕?還是無助?

如果你身邊沒有適合談的朋友,你可以打電話給包括同志諮詢熱線02-23921969在內的愛滋服務機構,這些機構的工作者有豐富的陪伴經驗,可以陪你一起面對目前的狀況。

 

Q2、我是不是活不久?

Ans:

不是這樣的!首先,唾液篩檢是初步檢驗,仍必須透過後續的檢驗,才能確定是否感染。;後續的檢驗如果呈現陽性,代表你是HIV感染者,也就是說你身上帶有HIV病毒,而HIV感染者和AIDS病人是不同的。

HIV病毒會破壞人體的免疫系統,一旦免疫力降到某個程度,身體出現伺機性感染症狀,例如口腔念珠菌感染、肺囊蟲肺炎、卡波西氏肉瘤等,這時候才會稱作AIDS發病。即使發病了,只要儘早就醫,這些症狀也是可以被治療的。

更重要的是,隨著醫藥的進步,現在感染HIV,只要穩定服藥,感染者的身體狀況並不會變差,仍可以像以往一樣地工作、求學、過以往的日常生活。

★有關感染者的壽命,請參考爽歪歪網站「感染者的健康與治療」

 

Q3、我擔心被家人知道,而且家裡也不知道我是同志

Ans:

當社會還存有偏見,同志或感染者身份都是不容易出櫃的事。如果你還沒有準備好,建議先保密(妥善收藏你的看診單、藥單、藥包等),讓自己有個緩衝的空間。

有些感染者是能跟家人出櫃的。家人不能接受,通常是因為不瞭解,如果你和家人向來關係親近,家人對你的支持很重要,你可以花點時間為出櫃做準備。增進自己對愛滋、對感染者生活有更多的瞭解,告訴家人時,才有辦法回應家人提出的各種擔心,幫助家人理解、接受你。同志身份出櫃也類似,需要時間準備。

不論你想跟家人出哪個櫃、若需要找人討論,可以向民間團體如同志諮詢熱線02-23921969、愛滋感染者權益促進會02-2550-5693等尋求協助。。

 

Q4、需要告訴我的伴侶嗎?他會離開我嗎?

Ans:

對於親密的伴侶,伴侶告知是較為複雜的議題。告知伴侶自己感染後,能否繼續在一起,沒有標準答案,而是取決於他對愛滋的瞭解有多少,也和你們之間原本的親密關係、溝通模式有關。有時候,也會涉及到彼此的信任關係。

以你對伴侶的瞭解,他可能會提出的疑問或擔心是什麼?你要怎麼回答?找最好的朋友商量,先做準備和演練,可以讓你在告知後,有更好的應對,也會有更充分的心理準備去照顧自己的情緒。

如果有需要,歡迎和同志諮詢熱線、愛滋感染者權益促進會等機構的工作者聊聊,評估伴侶關係、討論告知策略、以及提供被告知者的情緒支持等等。

 

Q5、我要立刻去醫院看病嗎?

Ans:

依照疾病管制署的規定,要在愛滋指定醫院或是各縣市衛生局所進行初步ELISA/PA檢驗技術為陽性後(需用健保卡具名掛號),再經西方墨點法(Western Blot)二次確認結果為陽性,才是「感染者身份的確診」。

在進行具名確診前,建議你先找愛滋服務的NGO諮詢討論,充分了解、做好準備再前往。一旦確診,將會被通報、列入疾病管制署的追蹤系統名單。

通報以後,「居住地」所在的衛生局所會有公衛人員與你聯繫,除了辦理感染者就醫所需要的「全國醫療服務卡」之外,也同時會詢問你的家庭背景、性/伴侶關係、或是其他個人資料等等。接下來就是到指定醫院就醫,依照醫生囑咐,固定時間回診或定期檢驗,瞭解身體狀況。

最後一個重要的小提醒!無論在指定醫院、或是或衛生局所進行具名篩檢以前,務必記得更新自己目前的居住地址。

 

Q6、我要立刻吃藥嗎?

Ans:

依照目前國際趨勢建議,感染者在發現感染之後就可以開始服藥,減少免疫力受到的影響。不過是否開始吃藥,很多感染者會考量以下的因素,例如:自己準備好開始吃藥了嗎?生活的狀況適合穩定服藥嗎?身體是否已經出現不舒服的情況等等。我們會建議你主動與醫生及個管師討論是否開始服藥。
★如果是孕婦篩檢出陽性,通常建議立刻開始服藥。

★有關感染者服藥的時機,請參考爽歪歪網站「感染者的健康與治療」

 

Q7、聽說吃藥會有副作用、身體會很難過?

Ans:

治療愛滋的雞尾酒療法的藥,對有些人的確有副作用,也因每個人不同的體質而有差異。通常副作用發生在服藥初期,不同的藥帶來的副作用也不同,你的身體在適應這些藥物,會感到不舒服。大部分的人過了適應期,不舒服的狀況就會減緩。
副作用如果沒有減緩、或是影響到自己原有的日常生活,請務必聯繫你的醫生和個管師,討論換藥或是其他處理方式。

★有關感染者服藥的副作用,請參考爽歪歪網站「感染者的健康與治療」

 

Q8、我的工作會不會受到影響?

Ans:

感染到發病前,身體狀況和過去沒有太大差別,並不會影響到工作。你要面對的,是找個好理由讓你在固定回診時,順利請假去醫院。

通常,感染者在職場上遇到的問題,會是在公司要求體檢時:

首先,你可以先察看血液檢查項目內,是否有HIV這一項,如果有,就要特別留意體檢結果報告書。依照法規,只有當事人可以拿到自己的體檢結果報告書,若雇主要求察看,就是違法。

再來,避開公司或檢驗單位安排的集體檢驗時間,最好自行安排單獨的體檢時間。然後,要求檢驗單位直接把體檢報告書寄給你,不要透過公司轉交。

如果你是應徵新工作被要求提供體檢報告,依規定一樣不得檢驗HIV項目。

★有關這方面的權益保障,可以進一步向愛滋感染者權益促進會諮詢02-2550-5693。

 

Q9、我是外國籍,感染後會被遣送嗎?

Ans:

不會。臺灣已於2015年2月公告修法,來臺灣的外籍人士申請簽證、居留證或身份證都不需要檢驗愛滋。外籍人士在臺灣做愛滋檢驗,若結果為陽性被通報疾管署,也不會被遣送。但外籍感染者若要接受藥物治療與愛滋相關檢驗,必須要全額自費。

★如果你是外國籍,透過唾篩發現陽性,建議你,請先與民間團體如同志諮詢熱線02-23921969或愛滋感染者權益促進會02-2550-5693聯繫。

 

Q10、我還沒有服兵役(或服役中),會有什麼影響?

Ans:

  1. 如果是當兵前(&兵役體檢前)知道感染,可向戶籍所在地鄉鎮區公所兵役課申請免服兵役。記得告知親自領取免役證明,避免隱私曝光。
  2. 如果你是兵役體檢驗出感染,會收到承辦人員聯繫或密件寄送「體位判定結果通知書」,免役承辦人員將聯繫辦理免役。記得告知親自領取免役證明,避免隱私曝光。
  3. 如果你已經在服役(志願役、義務役、替代役),只要不是在軍中的檢驗發現感染,你可以選擇繼續服役,衛生單位並不會主動聯繫服役單位。

★以上資訊來源及更詳細注意事項,請參考愛滋感染者權益促進會整理之>…