“男同”HIV感染者的 秘密家園
他們在“嶺南夥伴”逐漸走出陰霾
2014-11-26 金羊網集團 新快報 記者／劉子珩、郭曉燕 報導
在愛滋病的傳播管道裡，性傳播已遠遠超過血液傳播，成為主要的傳播途徑，其中男男同性傳播比例快速上升。廣州疾控中心2013年6月的資料顯示，“男同”（男性同性戀者）性行為人群HIV感染率已經達到10.94%，即不到10個人中就有1人“中招”。
從2008年開始，廣州市疾控中心開始通過各種途徑對這一傳播模式進行高危干預。將愛滋病檢測點設置在公益組織所在地的社區，並購買他們的服務，為特殊人群提供檢測、心理危機干預等成為一種合作方式。
設在天河繁華商圈內的一座商住樓內的“嶺南夥伴”就是廣州市疾控中心選擇合作的其中一個公益機構。933名男同愛滋病病毒感染者，從嶺南夥伴的工作人員口中得知了他們的患病消息。其中，最小年齡感染者，16歲，青蔥一般的年紀；最大年齡的感染者，則超過70歲。
辦公室是嶺南夥伴與廣州市疾控合作的檢測中心，裡面有一張舒服的軟沙發，一個魚缸，放著輕音樂，他們儘量讓每天登門的幾十名“男同”不感到拘謹。他們希望這裡能成為“男同”愛滋病感染者的秘密花園，幫助他們走出陰霾。
但作為專為“男同”提供愛滋病檢測和諮詢的諮詢員，李小米遇到了數不清的“健康”諮詢，光是在微信上，就為此添加了200多個好友。
阿成就是其中一個，他說自己並不是同性戀，只是有一次被朋友帶去了男同的澡堂洗澡，卻不想跌了一跤，流了血。他自此惶惶不可終日，“我會不會因此感染上愛滋病？”
李小米哭笑不得，狠狠地教育了他一頓，可是在阿成的堅持下，還是為他做了檢測，顯然，他沒有感染。
“他對愛滋病的瞭解太少，這類恐懼根本沒有必要。‘恐愛’是因為宣傳教育的滯後而產生了錯誤觀念。”李小米的工作就是不斷糾正這些錯誤，“沒有高危群體，只有高危行為，以為自己安全的人最危險。”
只是工作時間越長，李小米發現了越多問題，公眾對愛滋病的偏見依然存在，甚至是患了病的人本身，也沒有對愛滋病完全瞭解。他們需要被普及知識，並且得到心理與生理的健康諮詢。
從耽美小說到“男同”網站
李小米，目前是國內男同組織裡的唯一女性負責人。她說自己從高中開始關注“男同”現象，起初只是因為“好玩”。
高中時，她從同學那借了一本臺灣言情小說，發現，原來兩個主角都是男的。這讓她震驚，感到莫名其妙。她上網查找，這才發現，這是一個現實存在的，並且有相當規模的人群。而這類小說，通常有一個詞彙歸納，叫做“耽美”。這是一個出自日本的詞彙，被引申為了男同性戀文化。
直到進入大學，李小米開始在生活裡認識到朋友，他們用紀實文學的手法表現“男同”的生活，這與耽美又是大不同。
少了浪漫的幻想，多了殘酷的現實。真實的“男同”世界，絕不是耽美小說裡的那麼美好。李小米開始注意廣同網——這是一家總部在廣州的同志網站，在當年，它的頁面風格和內容品質就很出眾。
大學時，李小米結識了廣同網的負責人。同年，她成為廣同網的文學版版主，後來去到網站辦公室成了一名秘書，這算是真正地進入了中國“男同”的圈子。
那時的社會，對於同性戀的態度遠不如今天，大家不瞭解，且存在歧視。廣同網，側重的是社區建設，讓網站上的人能清楚地認識到，自己究竟是誰。
後來李小米來到了廣州，廣同網與清華大學合作，第一次在互聯網上針對“男同”群體進行了大規模的橫斷面調查。調研發現：“男同”群體的知行分離是一個突出問題，愛滋病基本知識知曉率很高，但安全套使用率持續偏低。
那個時候，李小米發現，周圍的男同朋友零星的有個別感染上愛滋病，她覺得，好像一下子，這件事情“從跟自己完全沒關係的一個東西”，瞬間變成了“我自己的小夥伴攤上事兒了”。那時她有一個強烈的感覺，“雖然還不知道我們能做什麼，但是恐怕得開始做了。”
“學校宣傳畫中沒有一個是正常的”
2007年10月15日，李小米和廣同網的另兩位核心成員，發起成立了嶺南夥伴社區支持中心，作為廣同網的旗下機構。2008年開始與廣州市疾控中心合作，開展為“男同”提供艾滋檢測和諮詢。2011年至今，又開始與市疾控中心合作運營專門面向“男同”的檢測中心。
自此，嶺南夥伴成為了廣州市疾控中心通過購買服務的方式，為特殊人群提供檢測、心理危機干預等的防艾機構之一。疾控中心認為這些組織更容易接觸到目標人群和敏感人群，同時也更容易獲得認可和接受。
“在男同圈子裡，有30%的人，認定了醫院、CDC（疾控中心）的醫務人員更專業，他們願意去到那裡做檢測。而70%的，則寧願到像嶺南夥伴這樣的組織來進行心理諮詢，做檢查，這裡讓他們更安心。
”
7年來，嶺南夥伴為“男同”提供了2.1萬多次檢測資料。不過這期間也並非一直順風順水，各種磨合也曾給秘密花園帶來各種波折。
第一次的波折是“逼遷”危機。2008年8月15日，嶺南夥伴找到了最早的辦公地點，在越秀區一個住宅社區裡。不想後來被人寫了匿名公開信，塞進了每個社區住戶的郵箱，說這是一個同性戀愛滋病組織，聚眾淫亂，呼籲社區居民抵制，居委會、街道辦等取締。
嶺南夥伴最終請來了廣州市疾控中心的醫生，對管理部門工作人員進行“科普”，總算渡過了一次難關。
而後因為房東收房的關係，又搬了兩次，才來到了現在的位置。
但是李小米從這次事件中看出，社會對於愛滋病的歧視與畏懼其實仍然存在。“相當程度上源於對它的瞭解過少”，李小米與嶺南夥伴做的一部分工作，就是普及相關知識。他們到學校演講，發現現在的青少年其實有不少疑問，每回都有學生事後加她的微信。
還有一次李小米在學校的宣傳畫上，看到有一版叫做“愛滋病的部分表現”，上面全是恐怖圖片，“渾身都是腐爛的肉，甚至長了白泡的生殖器，總之，沒有一幅是正常的，我們一方面希望教育孩子不要歧視愛滋病患者，可另一方面又在潛移默化地給出極端案例，這些矛盾都會造成普及知識的困難。”
還有一次波折則是醫護人員最擔心的職業暴露問題。
那是2011年的12月，市疾控中心的一次檢測時，一位檢測者因為抽血不順利，僅僅在針頭上留下了血液。護士想幫他，就直接拿著針頭去做檢測了。不料和李小米迎面撞上，一針紮在了她手上，又彈開了。
李小米至今記得，雖然只是一個小針孔，但血從來沒有那麼踴躍地往外冒過。護士和她都蒙了，趕緊給做緊急處理，擠血、消毒。針頭中殘存的血液快速檢測的結果出來，試劑顯示兩條紅線，初步懷疑檢測者感染了愛滋病病毒。護士又急，再擠了一次血。
為了防止感染上愛滋病，李小米開始服用緊急阻斷藥物。對於初期服用者來說，愛滋病藥物具有很大的短期副作用，她開始頭暈無力，像喝醉酒一樣，並且在每天上午很規律地20分鐘吐一次。
不過還好，短期副作用幾周時間就會自然消退，在緊急阻斷藥物連吃了28天之後的三個月和六個月時間，她又分別做了兩次檢測，都是陰性，證實自己沒有被感染，也就停了藥。之後，所有諮詢員被禁止接近抽血台和快檢試驗台。
這段經歷讓李小米意識到，與普通公眾不同，醫務人員對愛滋病和感染者的恐懼與排斥，不一定是因為無知，而更多是出於對自身安全的憂慮。這使得嶺南夥伴在開展基層醫務人員反歧視培訓時，更多基於“普通人vs普通人”的立場切入。
哭的是少數，大多數人第一反應是蒙
到了今天，雖然行事低調，但是“嶺南夥伴”在“男同”領域已有很高的知名度。每年在廣東省，嶺南夥伴大約要做8000人次的愛滋病檢測。如何面對剛剛得知自己患病的人，這需要知識、技巧和經驗。
即使幾次搬家，開放第一天，需要幫助的人仍能順利找到新址。 李小米也從接觸第一個男同愛滋病毒感染者的緊張激動，變為今天能從容當好一個傾聽者。
她至今還記得第一個由她跟進並確診的服務物件，一來就不停地哭。在沒聊幾句後，邀請她去家裡吃飯。這其實是對“嶺南夥伴”的測試，看他們是不是真的想要幫助自己。但李小米拒絕了，“他要是請我去外面吃，我一定會去，但是到一個陌生男人家裡吃飯，太曖昧了。”雖然如此，以後的交往中，他們還是形成了相互的信任，“我對感染者所有的理解和態度，都來自於我所接觸的每個感染者本身”。
來這裡的人，或單刀赴會，或成雙成對。起初有說有笑的，進來後一下子沉默了下來。填表、抽血，等那張沾染血滴的試紙上出現醒目的槓槓：一道槓槓，陰性；兩道，陽性。在這個群體裡，極度恐愛，害怕得病的是少數；抱著必死的心態，中不中無所謂也是少數；中間的群體，對疾病本身或多或少有一種恐懼。
所以，大多數人的第一反應都不會大哭，“大哭四小時的那種算是新聞了，大部分人都是蒙。”李小米說，這種蒙就是整個呆住了，手開始微微地顫抖。
在一堆他可以想起來的問題裡抓，“我還能活多久？”是所有人關心的第一個問題，但大多數人很快意識到可能這個病沒有那麼容易死，不過接下來該怎麼辦？很多人這時會“十萬個為什麼”上身，拋出一系列關於這個病無巨細的問題，“能不能治”、“怎麼治”、“治療要花多少錢”、“手術會不會被拒診”、“單位會不會發現”……但每每回答到一半，他們就會打斷，然後冒出新的問題。這意味著，這些可能都不是他們真正關心的問題。等慢慢清醒過來後，他們才會開始問想知道的問題，“我還要考公務員入職體檢怎麼辦”、“我馬上要度假了，還能去嗎”……其中最複雜的一個問題是“我應該告訴家裡人嗎？”
要不要告訴別人
曾有一個學生將病情告訴了自己最好的室友，但之後室友再沒有和他說過話；也有人告訴了家裡，家人表面上接受了，背地裡卻以淚洗面。
“你告訴他們的原因是什麼？”李小米通常會這樣反問諮詢者，“如果對方對愛滋病不能接受，甚至恐愛，就只能選擇不說了。”
隨之而來的問題還有，“我該說出真正的感染原因嗎？”一個男同愛滋病毒感染者在和家人解釋為何感染上愛滋病的時候，稱自己是在小診所打針感染上的。這在李小米看來是一個拙劣的謊言，基本等於告訴別人自己是在撒謊。
事實上，以當今醫療技術，愛滋病雖然不可被徹底治癒，但是治療妥當，還是可控的，這就像糖尿病一樣，雖然不可根治，但可以靠吃藥維持自身的健康水準。“愛滋病是慢性病，可以有效預防和治療，嚇死的比病死的多。”李小米從工作經驗中總結，“早期發現很重要，不作死就不會死。”
但是吃藥必須要遵守相當嚴格的控制，每天都必須按時吃藥，不然藥效就會大打折扣。李小米接觸過一個愛滋病患者，因為必須要遵守10點吃藥的要求，有一回他當著男朋友的面吃了。愛滋病的藥與其他藥物外觀上有明顯的差別，就像維生素片一樣。男友問他是什麼藥時，他閃爍其詞，本以為可以糊弄過去。不料對方卻是個細心的人，最終在衣櫃裡找到了裝藥的瓶子，並按著藥丸上刻著的英文縮寫，在網上搜出了真相。
這些恐懼、謊言與隱瞞，都源於這個社會對愛滋病還沒有做到真正的認識。
李小米理解這群人的苦惱，她作為服務愛滋病毒感染者的相關工作者，也沒有如實將工作告訴母親。大學時她曾提過一次在做的事，母親無論如何也無法接受。她便索性說自己在英語培訓學校做諮詢工作。後來也曾試探過一次，說自己想辭職，去一家性健康的機構，母親還是接受不了。“所以在媽媽去世之前，我在這裡只能叫李小米。”
小唐也沒有對家人說起自己的工作，他是嶺南夥伴與廣州市疾控中心合作的檢測中心的員工，主要工作是抽血，理論上來說是風險最大的。
小唐來這裡開始純屬偶然，畢業之際，他的一位朋友剛好從嶺南夥伴辭職，便告訴他，“有一份好工作”可以介紹。沒有細說，小唐到了辦公室才知道，工作的機構是什麼。
不過他還是接受了，他本就想做個社區醫生，留在廣州是第一選擇。他憑藉自己的醫學知識覺得，按流程正規操作，不會出現問題。
李小米和嶺南夥伴要做的還很多。“只能說，仍需努力。前段時間我為‘男同’發放安全套，這是他們最重要的保護工具，但是用不用才是最大的問題。”
（因隱私原因及受訪者要求，文中所有名字均為化名）
新聞出處：
http://www.ycwb.com/ePaper/xkb/html/2014-11/26/content_588905.htm?div=-1
http://www.ycwb.com/ePaper/xkb/html/2014-11/26/content_588911.htm?div=-1…
愛滋藥物副作用 皮疹最受感染者困擾
惡化、影響身體健康的風險之中。」
對此，台灣愛滋病學會常務理事、台灣露德協會理事王永衛醫師表示：「從診療時間即可發現，醫療人員在與感染者溝通上投注許多心力；所以，只要雙方有充分的討論，副作用是可以了解與改善的。提昇感染者的生活品質是醫護人員努力的目標，這也是讓感染者積極治療的動力；從社會公衛角度而言，只要協助感染朋友穩定控制，也進一步降低疾病傳染風險。所以建議醫護人員可選擇安全性較高、副作用較低的藥物，提升長期耐受性，降低感染朋友自行停藥的狀況；目前抗病毒藥物皆有不錯的病毒控制成效，近期固定劑量組合抗病毒藥物在方便性、有效性及副作用上也已經有顯著改善，更能維持感染者的生活品質。」
