▲HIV感染者不免擔心，透露自己身份後會面對社會不友善的眼光。（示意圖／取自免費圖庫Pixabay）

記者張嘉晏、楊絡懸、詹雅婷／專題報導

「我該跟我家人講嗎？」這是許多愛滋感染者確診之後，心中會浮現的問題。即便是再親近的摯友、家人，感染者都不免擔心，在社會的汙名之下，坦承自己身分時，對方會有什麼回應。有人為了不讓親人擔心，選擇把這件事當成一輩子的秘密守住，然而也有人選擇坦白，換來的卻是一次次受傷的結果，因此讓不少感染者開始思考自己的「出櫃程度」。

表明感染者身分是必要的嗎？

去年確診為HIV陽性的小康，認識了一位聊得來的朋友，當兩人準備發生性行為時，對方很直接地詢問「你有H嗎？」小康當下沒有多想，便誠實以對，對方雖然表示沒什麼大不了，卻也坦承心裡就是有道「說不清的檻」，「我知道他沒有想要傷害我或是歧視我，但他就是自己過不去。」兩人關係最後也就此打住。

小康透露，對方其實是位友善愛滋店家的常客，給了這樣的回應，他只覺得很可惜，「我來沒打算說，因為沒有要跟他發生危險性行為。」縱然如此，小康也只能看開接受，「我也不能壓著他說：你馬上去了解這件事情。」

「那如果你跟他說是B肝呢？」一旁的感染者大熊打趣地說。「我不知道耶！」明明愛滋和B肝的傳染途徑是相同的，但結局可能就會因此不同。

▲ 感染者小康、大熊。（圖／記者詹雅婷攝）

感染HIV18年的大熊，經過服藥控制後，病毒數量已經低到不具有傳染力，對他來說，在遇到心儀的伴侶時，「表明身分」這件事才會顯得特別重要；經過觀察，如果和對方有機會繼續交往下去，他才會考慮開口。面對萍水相逢的對象，小康也認為沒有必要主動告知自己的身分，不需要讓自己暴露在被曝光的風險中。

法律要感染者主動開口　受傷的卻也是他們

「就算可以面對自己，但是我還沒辦法面對整個社會回應HIV的方式。」小康表示，感染之後他並沒有出現後悔或是愧疚感，「就像跌倒後一樣，我不需要跟別人說對不起。」但是環境使然，讓他不得不把自己武裝起來。

大熊也表示，無論是法律上或是醫療上，在安全無虞（或不具傳染力）的情況下，要感染者主動說出自己的身分是一件很可笑的事，「當你講了之後，受到最大傷害的幾乎都是感染者本身。」感染者明明抱著善意告知，卻有可能得到惡意的回應。

▼感染者無法預測對方的反應，說出口後有可能被惡意傷害。（示意圖／取自免費圖庫Pixabay）

無論開口無否　「面對自己」很重要

成為感染者已經12年的JC，至今沒有讓家鄉的家人知道自己的身分，「就我可知的情況，他們應該會是無法接受的。」由於父母年事已高，他認為沒有必要讓爸媽的心情受到起伏，加上自己也過得很好，因此選擇不告知。JC不刻意隱藏自己的身分，卻也不會大肆宣揚自己就是感染者；若朋友對於愛滋議題的知識是健全的、心態是健康的，觀察後就會選擇性告知，「就像和一般人相處一樣，每個人都有秘密，對秘密的公開也會有所選擇。」

面對伴侶之時，JC也曾糾結到底要不要表明自己是HIV陽性；最後他還是勇敢說出自己的身分，而對方安靜了一會後，也表示自己是位感染者。「坦承之後隨之而來的不見得是拒絕」，JC的另一半就是因為對方主動先說，自己也才有開口的勇氣。雖然開口前一定會糾結，因為永遠不知道對方會做出什麼樣的反應，不過透過這個經驗，兩人都體認到「主動開口其實沒那麼可怕」；然而現實中，當然還是無可避免遇到較為負面的反應，但JC認為，用健全的心態看待自己還是比較重要。

面對記者提問「你現在可以面對自己嗎？」JC毫不猶豫表示「可以啊！非常可以！」他也自信地表示，不僅能夠面對自己，還可以幫助其他感染者也健康地看待這個身分；感染以來，他的心境經歷過不少轉折，也深刻體認到愛滋「正常化」的時候應該要來了，不了解的人應該要加以認識，而不是恐懼。

▼愛滋病毒可以透過藥物控制到不具傳染力，「黑死病」的舊觀念應被根除。（圖／台灣同志諮詢熱線協會提供）

得到友善的回應就是「幸運的」？

在訪談幾組感染者的過程中，受訪者如果開口告知身上有H，得到的回應是「友善的」，都讓他們都不約而同地表示「我很幸運」，然而這也反映出受到不友善的對待是多麼平常。儘管許多年輕一輩的人對於愛滋都有相當程度的認識，部分長輩們仍沒有跟上，台灣同志諮詢熱線協會杜思誠主任也表示，其實很多感染者也是擔心父母家人難過，或是會受到各方的壓力才選擇不說，只能自己吞下。

杜思誠也說，有些感染者會就此覺得自己不值得被愛了，人生有「汙點」，就把自己和社會隔絕開來，避免和其他人有親密關係，「但是事實上感染者也是人，也有愛與被愛的需求。」他也表示，有聽聞到越來越多感染者與非感染者交往的故事，愛滋其實可以不用是親密關係的阻礙。…

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▲感染者小B。（圖／記者楊絡懸攝）

記者楊絡懸、詹雅婷、張嘉晏／專題報導

「我不想讓媽媽知道……」來自台中市的小B（化名）發生危險性行為後，了解其隱含的風險，內心有個底，做了匿名篩檢，確定自己感染了HIV病毒。即使他早做好心理準備，情緒上仍有些衝擊；而他最先想到的是盡量不要讓父母知道，怕家人擔心難過，於是習慣「隱藏」這些醫病資訊。祕密藏了3年，媽媽終究翻找到他的藥袋——令人動容的是，媽媽沒有責怪他，還是哭著給了寶貝兒子一個很大的擁抱，溫柔地說：「為什麼全世界都知道了，我卻是最後一個才知道呢？」

「那是2011年11月某天午後，我突然決定要去做匿篩。」小B接受《ETtoday新聞雲》訪問時表示，他在大學時常參加性別社團的學術性課程，講師也都會討論愛滋性病防治的相關議題，自然而然知道安全性行為的概念。發生危險性行為後，他就知道自己有著較高的感染風險，內心已有個底；當做完篩檢、檢查確定驗到HIV時，還是著實讓他嚇了一跳。

即使小B早做好心理準備，情緒上仍有些衝擊。他形容，那感覺就像是大家都知道「汽機車停紅線」會被開罰單，但輪到他被開單時，就有點怨天尤人「為什麼是我？」

▲「安全性行為」即是在性行為的過程中，全程使用保險套。（圖／記者楊絡懸攝）

小B伴隨著驚嚇的情緒，隔天系上課程有考試，他奮起精神便騎車至學校閉關讀書。一路上他流淚，最大的原因是家人，「我不希望媽媽知道這件事情。」他怕家人難過、怕他們承受不起這些突如其來的壓力。小B想起小時候，媽媽怕他的「陰柔特質」在學校被欺負、被同學霸凌，一直教育他如何保護自己。

媽媽在小B年紀還小時，就如此擔心他，她用自己的方式給予兒子性教育——如今小B被診斷出染上HIV，他在這樣的情緒下不願那麼快就醫，深怕一旦往自己貼上「HIV感染者」標籤後，撕不掉的除了是社會上的汙名、也是家人一輩子的擔憂；於是他當了2個星期的「一般人」才決定去醫院報到，進一步控制病毒量。

「我進入醫療體系是因為我不想要讓我的病情更嚴重，也一直告訴自己是『我比別人還要多這些資源』，但說實在，我真的、真的不喜歡打擾別人。」感染HIV後，一切都是新的開始。小B學習如何擁有每天服藥的習慣，目標是控制CD4數據（表面抗原分化簇4受體，500~1400是正常標準範圍，單位為：細胞數/μL）與HIV病毒量，治療作為預防。

對小B而言，生活上的轉變是吃藥及適應藥物的副作用。在他的身體內，每天都是藥物和病毒的戰爭；當身體打完仗後，他倦了便嗜睡，藥物副作用又帶給他連續性的惡夢，胃部時而灼熱，他只好喝冰水，整個晚上讓他身心疲累，凌晨3、4點才能好好入眠，嚴重時甚至可以看到日出；失眠久了，面對壓力和身體不適，一些憂鬱的症狀也跟著跑了出來。

▲學校不太會教的健康性愛手冊。（圖／記者楊絡懸攝）

祕密藏了3年，感染HIV的事情被媽媽知道了。小B說，父母去台北找他前，他都會想辦法把藥藏在朋友家，避免家人找到發現；但那次他沒有把藥袋收好，媽媽就問，為什麼有這些東西？他隨便敷衍、找了一個理由稱自己想要考愛滋個案管理師（個管師）。

媽媽聽後則說「你不要騙我了」，她知道這些藥物治療什麼，「為什麼全世界都知道了，只有我最後一個才知道？」

原來，媽媽早就發現藥袋了，但她放在心裡沒有逼問，直到她拿藥物名、私下致電詢問醫療單位和同志諮詢熱線的志工，確認可能的狀況後，才要聽兒子親口對她說實話。

「我原本計畫不要讓家人發現這個祕密，媽媽10幾年來就交代我，身為同志常被欺負，就不要再去得HIV，這個壓力讓我不想讓她操心。然而媽媽得知後，給我的第一個反應卻是擁抱我，我們相擁而泣。」

小B說，母親任職於天主教的學校，以前常會接受「同志要到25歲後才能確定」這類傳統思維，但她為了想要釐清孩子的狀況，也主動查資料、收集性別議題的相關簡報，於是媽媽有管道、也知道要詢問誰，甚至問哪個單位，「她就是希望我不會再被欺負。」

▲台灣同志諮詢熱線協會在HIV議題上提供教育和諮商資源。（圖／台灣同志諮詢熱線協會提供）

小B確定身為感染者的一年期間，在臉書上分享愛滋議題時，還會想著要設定什麼朋友群組限定觀看。小時候，他常被同學霸凌，時間久了，在團體間有著被孤立的感覺，因為自己與團體的不一樣，也沒有太多的共同感受；於是現在的他反其道而行，「當自己的身分與別人不太一樣時，我反而會利用這樣的身分，作為自己的存在感。以前我碰到同志、HIV標籤時覺得彆扭，也習慣『隱藏』這些事情；現在我大方出櫃，擁抱現在的身分。」

家人和朋友都知道小B的感染者身分，研究所的同學也相當接受，幸運的是，沒有人因此而排擠他。直到出社會、換了幾份工作，才恍然不是什麼事情都可以大方講。小B認為，大眾接受的程度不同，並非什麼事都需要主動分享，況且這其實是個隱私上的問題，他的身體狀況只有他清楚、他也會自己負責，「有次我精神狀況不好時，被主管發現藥袋，還被唸說假若身體狀況應付不來，那就有可能要先自行離開工作崗位。」

不過回想自己的處境，小B仍覺得自己幸運，環繞他身邊有著較多的資源可以利用，也較沒有造成生活上更大的影響。對他而言，或許目前比較麻煩的情況，可能就是遇到了喜歡的對象，卻不知道怎麼開口，「試探性問了後，隔天這人就突然不見了！」

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【吳巧曦╱綜合外電報導】「我只是想跟大家一樣！」美國35歲女子馬丁妮茲周一成為全球首名活體捐贈器官給病友的愛滋病毒感染者。她在嬰兒時期因輸血感染，但積極控制下，生活健康與常人無異，現在更希望以活體捐腎，打破外界對感染者的污名化，未來可望擴大感染者的器官捐贈來源。

這起全球首例腎臟移植手術，周一在美國約翰霍普金斯大學進行，術後馬丁妮茲（Nina Martinez）復元良好；同為感染者的匿名器官受贈者，則是首度不需要洗腎。主刀醫師賽杰夫指出，這起案例凸顯愛滋治療的進展與突破，「過去感染者等同宣判死刑，現在卻能控制得宜，甚至有能力救人一命。」賽杰夫在2016年首開先例替感染者進行器官移植手術，全美迄今已完成116起類似手術，但均由已故的感染者器捐、遺愛人間。

評估「免疫系統正常」

現任公衛顧問的馬丁妮茲，1983年出生不久後，因貧血而接受輸血，當時全美血庫尚未對愛滋病毒進行檢測，導致她受感染卻無人知情，直到8歲眼睛開刀時才獲知，之後也備受歧視。她說：「這個社會把我和像我一樣的人，視為死亡使者；我想不出（捐器官以外）有更好辦法，能證明我們也可以是生命使者。」
因愛滋病毒可能損害腎臟，抗愛滋病毒藥物對腎臟也具毒性，醫界過去認定感染者在捐腎後，只剩一枚腎臟，風險過高。感染者活得越久，就越易發生與高血壓、糖尿病、心臟病相關的腎衰竭。不過，醫療團隊評估後，認定她的健康情況接近正常人，病毒載量也低到無法偵測，「免疫系統基本上是正常的」。
馬丁妮茲的腎臟被植入受贈者的骨盆上方，同時保留對方原本的腎臟。由於兩人的愛滋病毒病株可能不同，對抗愛滋藥物的抗藥性也可能不同，接下來對方將接受醫療監控，並服用藥物以免發生器官排斥。
美國在2013年通過《愛滋病毒器官政策公平法案》，結束對感染者器捐禁令。2014年熱門影集《實習醫生》（Grey’s Anatomy）一集感染者活體捐贈器官的虛擬劇情，讓馬丁妮茲萌發捐贈念頭。後來同為感染者的友人急需移植腎臟，她主動聯繫約翰霍普金斯表達捐贈意願，只可惜朋友等不到捐贈，就已辭世。

「我跟你們一樣正常」

她因此毅然捐腎給陌生人，也希望促成大眾重新思考、看待愛滋病毒感染者。過去她曾遭學校特殊對待，以免危害其他學童，還被校長質疑：「她就已經快死了，為何還花納稅人的錢來教育她？」甚至曾有一名室友聽聞她是感染者後，落荒而逃，連租屋處的東西也不要了。「這些人的腦袋需要重新開機。」
馬丁妮茲也希望藉此拋磚引玉，鼓勵更多人捐贈器官，讓等待名單越來越短。「對我而言，最重要的是向人們證明，我跟你們一樣正常。我想沒有比捐器官更好、更威的方式。」

數字看愛滋病毒（HIV）

．國際愛滋日在2018年滿30周年
．聯合國統計，2017年全球有3690萬人感染HIV，包括3510萬名成人和180萬名兒童
．聯合國統計，2017年新增180萬愛滋病例，比2000年減少56%
．美國疾病防治中心（CDC）統計，2017年美國新增HIV病毒感染者中，有66%是男男性交感染，43%是黑人或非裔美國人
．全球94萬人已死於HIV相關疾病
．美國科學家在1981年首次發現愛滋病臨床證據
註：HIV是導致愛滋病的病毒，愛滋病是感染HIV病毒的第三階段。
資料來源：《美國今日報》

陳老先生（化名）今年高齡94歲，身體還算硬朗，每天規律服用許多藥物，除了降血壓藥物，另有一顆抗病毒藥物。他是愛滋爺爺，已服藥12年，為全國接受抗愛滋病藥物感染者中年紀最大者。

台灣愛滋防治成績擠進「世界資優生等級」，107年新增愛滋感染人數為1993人，為十年來感染人口首度出現負成長，但仍有一成二感染者並未用藥。疾管署副署長羅一鈞說，目前用藥簡單，一天一顆，如同慢性疾病一樣，只要持續用藥，就能將體內病毒降至最低。

聯合國愛滋病規劃署、世衛組織在愛滋防疫上設定2020年達「90-90-90」目標，90%感染者知道自己病況、90%知道病況者服用藥物、90%服用藥物者病毒量成功抑制，目前台灣防疫成績為「84-88-94」，距離國際防疫目標，僅差最後一哩路。

台灣愛滋防治成績顯著，台灣愛滋病學會分析，應與兩年來疾管署積極推動「暴露前預防性投藥」（PrEP）相關政策有關。羅一鈞指出，儘管接受PrEP公費補助的人還不多，但透過宣導，確實讓許多目標族群瞭解PrEP的重要性，甚至自費購藥，預防愛滋感染。

疾管署於105年11月至106月8日實施一代PrEP公衛計畫，委託五家醫院執行，共1000個名額，鼓勵高風險族群天天用藥，降低感染風險。二代計畫則擴大至38醫療院所，名額增至1500人，自費金額則從八萬多降至一萬，107年9月執行迄今，申請人數踴躍，超乎預期。

羅一鈞指出，二代計畫實施成效還不錯，是否繼續推動三代計畫，則必須進一步評估國內性病感染是否增加等流行病學數據。目前來看，PrEP公費補助計畫確實有其好處。…

〔記者林惠琴／台北報導〕立法院院會今天（18日）三讀通過「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」，有條件放寬愛滋感染者可互捐器捐，是東亞第一個國家。

未來符合條件的愛滋感染者可互捐器官。圖為衛福部疾管署在世界愛滋病日時，點亮的紅絲帶燈飾。（記者林惠琴攝）

衛福部疾管署副署長羅一鈞說，未來愛滋感染者可互捐器官，台灣是繼英國、美國、西班牙、以色列等國家後，東亞第一個通過的國家，預計待修正相關作業辦法後，最快3個月後上路。

羅一鈞也提及，愛滋感染者互捐器官訂有前提，必須捐贈、受贈雙方要半年內服藥穩定、測不到病毒，以降低交叉感染風險，也保護醫護人員免於感染愛滋風險。

器官捐贈移植登錄中心董事長李伯璋說明，目前國內共有7名等待器官移植的愛滋感染者，包含3人需要腎臟、3人需要肝臟、1人需要眼角膜，新制實施後，可望率先受惠。…

愛滋疫苗研究告捷！國外研究指出，愛滋疫苗通過初部人體試驗。（示意圖，法新社）

〔財經頻道／綜合報導〕國外知名醫學期刊《The Lancet》刊登1項研究結果，指HIV疫苗通過初步人體試驗，並將持續進行第2輪試驗。根據聯合國統計，目前全球約有3700萬人感染愛滋，其中有200多萬是孩童。

這項試驗中，研究團隊將393人分7組試驗，分別給予不同的疫苗組合，結果7組皆對HIV病毒產生某種形式的免疫反應；首輪試驗成功後，目前團隊正在非洲對2600名婦女進行第2輪試驗。

該研究負責人，同時也是哈佛醫學院教授Dan H Barouch表示，目前研究結果雖然樂觀，但仍應審慎解讀相關數據，並說：「開發愛滋疫苗是項前所未有的挑戰！」

根據聯合國統計，目前全球約有3700萬人感染愛滋，其中有200萬人為孩童。此外，每年全世界有180萬人感染愛滋，相當於每天增加5000個新案例。…