天晚上是同志諮詢熱線愛滋小組「轉角遇見愛：愛滋零距離計畫」的第二場巡迴講座，活動地點在台東市中心的晃晃二手書店二店，店內除了書香、咖啡香外，還有好幾隻常駐在店內的貓店長們，儘管看到我們一群人進店的大陣仗，仍不為所動，或坐或臥、姿態萬千。

難得聚集到許多與談人一齊分享，大夥在到了台東後的下午，就聚集在台東糖廠內的咖啡店討論當晚的分享流程等細節，還在店內遇到晚上要來參加講座的當地朋友，寒暄一會，才知道原來我們身上的「HIV+」T恤就像是今晚講座的活招牌，遠遠看到就能辨認，經驗到這件T恤真的能發揮它的功用，幫助我們傳達轉角遇見愛的精神：讓我們轉個角度來看待愛滋，讓愛滋不再隱晦無法明說，我們都會是感染者的鄰居、同學、朋友、家人，或是就坐在你旁邊喝著咖啡的那個人。而有一天，我們不需要再對這樣的存在大驚小怪。

回到晃晃後，隨著講座時間逐漸逼近，陸續有人進來，有的是來看書、有的來聽講座，有的客人在知道今晚有講座後也願意坐下來一起看看電影、聽聽我們的分享。晃晃二店內溫馨小巧的空間，座椅逐漸坐滿，除了一些同志朋友外，也有媽媽帶著小孩來的，場地氣氛十分舒服自在。

在講座開始沒多久，主持人小杜蒐集了大家關於愛滋的提問，內容主要包含兩方面，一是愛滋的相關基礎知識，二是感染者的一些權益問題。配合著問題，小杜介紹了愛滋感染者在台灣的一些現況，從知識面破除一些大眾對愛滋的刻板印象，如：「得了愛滋後會變得骨瘦如柴」、「愛滋感染者的存活率很低」…等既定的想像。

接著小隻分享了自己在愛滋感染者權益促進會工作的經驗，經常接到一些異男或同志朋友焦慮地打電話進來詢問自己會否感染愛滋，即使性行為本身感染的風險很低，但來電者仍會不斷打來確認、幾乎無法解除對於感染愛滋的焦慮。細問之下往往會發現，這些來電者或許是因為對象是性工作者、按摩店店員、或是對於自己的同志身分仍難以接受，因著這些對於性道德或性傾向的罪惡感無法消除，只好用覺得自己可能會得到愛滋這個可怕的疾病來懲罰自己。聽到這樣的電話劇情不斷上演，除了無奈之外，其實也會有些難過，要破除大家對愛滋的想像還有好一段路要走。

而熱線的工作人員美嬴和大家分享自己之前在感染者收容照顧機構中工作所感受到的無力感，待在收容中心的許多感染者朋友都有各自其他需要照顧與處理的地方，但卻都只能待在那裏。他們有許多人或許是植物人、失智患者、藥癮者、失業的人、做了氣切需要呼吸照顧的病人，都有各自需要處理的議題，有各自該去的機構或醫療、安養中心，但因為他們的愛滋身分而受到各種阻礙，只能回到這個中途之家。但其實中途之家並非安養機構、或護理之家等等。在中途之家資源有限的情況下，美嬴就親眼見到一個只是需要氣切術後照顧的年輕感染者，因無相關機構收容而只能待在無專業醫療資源的中途之家，由工作人員陪同不斷來回急診室，而最後一次進入急診室，卻再也沒出來了。面對家屬的哀慟與指責無法多說什麼，但如果、如果，美嬴說，「如果當初他能待在一個能好好照顧他氣切傷口的地方，一個他本來就應該待的地方，他根本不會這樣就走了…」。在台下聽到這一段，真的覺得很難過，這是一個全面皆輸的局面。而什麼時候，我們才能不用再聽到類似的故事呢？

帶著一絲絲感傷的情緒，燈光暗了，開始播放《回家》影片。台下十歲左右的小男孩也聚精會神地看著，有人在過程中輕輕地擦了眼淚；透過影片，一起感受主角們的心境，似乎能更靠近感染者一些些。燈一亮，就開始有人詢問感染者面對家人、伴侶時怎麼說出口？似乎可以想像到說出口的難處。

面對說出口的為難，與談人仔弟回應道，這讓她想起自己一位感染者朋友的故事，她的朋友因為感染後家人不能接受而很早就離家了，他與伴侶關係親密、也很穩定、維持著安全的性行為，但他仍不敢告訴自己生命中最重要的另一伴，他很害怕若自己告訴了對方、若對方不願意在一起，若會失去生命中最重要的家人…。仔弟想著這個朋友願意跟自己說他的感染者身分，但他的伴侶卻仍然不知情，感受到若要面對可能失去一個家人、一個伴侶的心情，是遠比失去一個朋友來的沉重與難以承受的。無論說或不說，背後都有很多的故事。

最後在地的熱線義工鸚鵡，分享了自己陪伴感染者朋友知道自己感染後的心路歷程。那種知道自己感染後就「髒掉了」、不值得被愛了，是很多感染者朋友真實的想法與感受。即使愛滋已經是慢性病了、有藥可以治療、政府會負擔藥費，但許多感染者朋友仍給自己很大的壓力，甚至無法接受自己值得被愛、被關懷與靠近；這些因汙名而加諸在心靈上的苦痛，或許早已遠遠超過疾病本身能帶給人的身體折磨。

在踴躍的Q&A過後，我們拿出準備好的「I AM HIV +」小板子，再次說明這個巡迴計畫的目的，希望讓大家看見愛滋、了解愛滋、願意討論愛滋；透過日常生活中我們每個人表達出「我支持我的感染者朋友」這樣的聲音、願意彼此討論與交流、社會上對於愛滋的汙名與想像才能慢慢地消融。許多來參加講座的朋友紛紛拿著「I AM HIV +」板子合照，放在自己的社交網路上，創造討論的平台，願這友善的一步能夠在台灣的每個角落散播出去。…

文／熱線愛滋小組義工索索

天是同志諮詢熱線愛滋小組「轉角遇見愛：愛滋零距離」巡迴講座的第一場，也是《回家》微電影的首映暨映後座談會。本次講座在有心咖啡舉辦，這是我第一次去有心咖啡，從無障礙設施到廁所用的再生衛生紙，都可以看見這個空間對於環保及障礙等議題的用心。（對不起離題了…）

因為影片播放在技術上出了點小問題，因此講座的流程臨時有些調動；還好在主持人阿上優秀的臨場反應下，整場講座仍然十分流暢。第一位分享的與談人是喉嚨痛卻還是抱病上場的阿宅，他是一位公開出櫃的HIV感染者。雖然聽過阿宅講自己的故事不只一次，不過這是第一次聽到他如此細膩地分享自己在初得知感染者身分時的心情轉折。印象很深刻的是阿宅是在電話中得知陽性結果時正在和一群同學打屁聊天；由於過去有類似經驗，因此我完全可以體會那種在人前得知重大消息時必須繼續和大夥一起嘻嘻哈哈，不能透露出一點情緒，回家後才能抱著枕頭哭的痛苦。

當阿宅決定和身邊的人出感染者的櫃時，身邊朋友的反應也讓人聽了十分感動：有人忙著打電話給醫生朋友，只為了知道感染者可以活多久；有人立刻詢問你還好嗎？下次見面要給你擁抱；甚至在BBS上出感染者櫃的文章也被推爆。這也讓我想到當年在BBS上出櫃時，系上朋友們給我的友善回應。（對不起我一直在自我連結，可是聽到這段我覺得好揪心！而且也強烈感受到HIV感染者活在這個社會中所面對的心理壓力有多大，而身邊親友的支持又有多麼重要！）

第二位與談人是為了體態美觀考量，堅持站著分享的熱線愛滋小組負責人小杜；多年累積的愛滋工作經驗，讓小杜對於HIV感染者的感受有更多理解，也更能體會社會處境如何影響感染者的想法和決定。譬如許多感染者得知陽性結果時腦中一片空白，這時候他需要的不是轟炸式的資訊，而是支持和陪伴而已；譬如公衛體系時常難以理解為什麼有些感染者不願意服藥，但對於某些感染者而言服藥代表自己每天都要被提醒：你是一個HIV感染者！這些故事都讓我們看到更多感染者不同的樣貌。

兩位與談人分享完後，便播了《回家》一片。之前就知道這部片子會觸動不少人的哭點，果然在播放時聽到現場不時有啜泣和擤鼻涕的聲音，播完後大家更是忙著傳衛生紙給哭得很慘的觀眾。這裡不爆雷，只告訴大家這部片真的很能觸動人心；編劇詹傑的強大劇本和兩位主角的演技都功不可沒。本次講座也找來了演技大爆發的女主角林媽媽，除了提及演這齣戲的苦與樂之外（拍攝時剛好碰到母親節，劇組還送上蛋糕，好貼心！），也分享了自己身為男同志母親，一路下來的心路歷程。就和其他同志父母一樣，剛得知孩子同志身分時，林媽媽也曾詢問自己是不是哪裡沒做好，才導致兒子變成男同志？後來林媽媽慢慢接納兒子的同志身分，甚至也成為熱線每週四下午同志父母諮詢專線的接線志工。林媽媽也以過來人的身分告訴聽眾，同志父母得知孩子是同志時的心情十分複雜，難以三言兩語道盡，請給父母一點時間，就像同志自己也曾經花了許多時間來接納自己一樣。

最後一位與談人是騙走觀眾最多笑聲和眼淚的權促會社工小乖，在過去的個管師工作經驗中陪伴過相當多的感染者父母。由於每個家庭的背景和相處模式皆不相同，因此處理的方式也有所差異：有些父母從醫護人員或網路上得到錯誤的資訊，需要仔細澄清；有些父母滿腹情緒需要先發洩完，才有辦法好好談他們擔心的部分是什麼。不過可以發現這些父母的共同點就是幾乎都沒什麼資源（和感染者本身相比），只能用過去的經驗脈絡去理解和思考；因此他們最需要的還是陪伴、支持，以及時間。最後一個故事小乖邊講邊哽咽，是一位孩子已經發病過世的感染者父親，他問小乖是不是還有很多像他兒子一樣的小孩，並且想告訴他們，未來的路雖然難走，但不要放棄自己，告知父母的結果不一定像你想的那麼糟。聽得出來這位父親多麼希望自己的孩子還活著，也多麼希望能那些缺乏資源的感染者父母能獲得多一點幫助。（令人想到葉永鋕媽媽…QQ）

在最後的觀眾Q&A部分，有人詢問感染者父母可以尋求哪些資源或協助？目前各大愛滋指定醫院皆有配置個管師，不過其護理背景不見得能處理情緒或社會汙名的部分；衛生局個管師的工作負荷量太大，對於個別感染者父母的需求時常心有餘而力不足；而各個愛滋民間機構則常面臨經費與人力不足的窘境。另外一個問題是在愛滋歧視與汙名的存在下，願意主動求助的感染者父母其實並不多。

另外有人詢問，如果身邊的人有感染風險，要如何說服他去接受篩檢？事實上許多人是因為社會壓力及刻版印象而不敢去篩檢，但愈不去面對，壓力又會累積得愈來愈大。如果有朋友想要篩檢卻又不敢面對結果，建議可以打電話到愛滋民間機構諮詢，確認自己的風險高低及是否有篩檢需求。另外強烈「不」建議在Google或Yahoo知識家尋求愛滋知識，應該到露德協會、權促會、熱線爽歪歪或心之谷等網站上尋求比較正確的資訊。

最後，一位觀眾傳到台上的小紙條，成為本次講座最感人的結尾：「其實這個世界沒有那麼不好。我是愛滋感染者，得到很多的愛，甚至常忘記自己的身體怎麼了；相信這個社會還是充滿著善良和希望的。」當然我們也知道，HIV感染者處境在這幾十年來固然有進步，但這社會還是有許多誤解、歧視、汙名與不諒解；因此如果我們關心愛滋議題，回到日常生活後我們可以做什麼？除了讓身邊的感染者朋友知道你支持他以外（他願意告知，代表他信任你；而你的一句支持的話，對他而言是很大的動力！），當身邊有人在討論愛滋，或是網路上有愛滋相關新聞時，努力把自己所知道的正確訊息傳達出去吧！瞭解正確資訊，永遠都是化解歧視與汙名的第一步。

轉載自 台灣同志諮詢熱線協會  <回家>微電影台北首映暨映後座談會…

SongYY說明：

回顧2015年國內的愛滋新聞，《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》(以下簡稱愛滋條例) 修法通過絕對是箇中大事之一。從2014年初衛福部推出官方版修正條文、2014年4月由行政院通過送交立法院開始，民間團體對於修法一事持續高度關注，並在2014年4月22日由12個民間團體共同組成組成民間「愛滋修法聯盟」，一邊研擬推出民間版修法版本，一邊尋求遊說立法委員支持。歷經無數次的開會、不間斷的遊說、以及與官方多次折衝協商，最終在2015年1月20日，立院三讀修正通過愛滋條例部分條文。
本次修法內容中，令人欣喜的是「外籍愛滋患者免強制出境」的修正，以及「確立愛滋治療給付來源」，大致都遵循民間版條文的建議，有較細膩與多方的考量；但由官方提出、民間團體始終有高度疑慮的「有條件限制民眾愛滋檢驗的知情同意權」的相關條文，很可惜的仍在部分立委的堅持下列入修法。
2015年4月18日，熱線愛滋小組邀請三位參與「愛滋修法聯盟」成員，細說這次難能可貴、民團扮演重要角色的修法歷程，解讀法律條文的影響，分享參與修法的心得與觀察報告。當時在熱線實習的林庭芳，以精確扼要的筆觸寫成以下這篇側記。此外在文末，爽歪歪網站也附上修法前後法條對照提供讀者參考。

為誰修法為誰忙?解讀愛滋條例修法座談會

文/林庭芳

同志諮詢熱線實習，認識了一些同志運動者，喀飛是我在工作小組上，認識的經典人物，記者身分的他，對同志歷史及社會議題甚為關切與了解，他除了有文字工作者的精準批判外，更有人文關懷的情感與淬鍊。這次「解讀愛滋條例座談會」，擔任主持人的他，透過引言及提問，讓兩位與談者能夠在過程中，自然流露理性與感性的視角，詮釋著政府機關、醫護人員、社會運動團體等多方角色，對本國及外籍愛滋病患的利益矛盾與複雜考量。座談會兩位與談者分別為：溫柔而堅定的愛滋感染者權益促進會林宜慧秘書長；以及在同志諮詢熱線裡，充滿法律條理脈絡的Wilson。

座談後合影。

對抗愛滋的恐懼─教育、勞動環境改善

1990年愛滋條例(人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例)立法後，即有不同團體為法規上的不足持續努力修法，2014年由12個民間團體共同組成「愛滋修法聯盟」，座談會的主持人及與談人，亦參與修法聯盟中。愛滋條例修正案在民間團體的努力、國際公約的壓力，以及疾管署的財務問題下，亦於2015年2月通過。

每個法案的修正，往往看見的是一種恐懼及權益的拉扯。本次愛滋條例第15-1條的修法，乃針對醫事人員在疑似愛滋感染來源、受檢查人意識不清無法表達意願，或新生兒之生母不詳狀況下，得「未經病患同意下直接篩檢」是否為愛滋感染者，以利醫事人員做愛滋預防性投藥之評估。

相較於修法前，必須經過病患同意下才得做篩檢，修法背後意涵，也代表著醫事人員對於愛滋的恐懼，造成恐懼的原因? 林宜慧指出，透過到醫學相關科系的教育宣導經驗, 發現即使是相關科系學生，但已經有些人出現以專業包裝恐懼的現象，因此可以從教育體系開始，引導學生彼此對於愛滋想法做對話，才能化解這當中擔憂；喀飛直言需要探究的是，教育究竟在愛滋議題教導了甚麼，是否因為宣導不當，導致更多恐懼?! Wilson則指出，要克服恐懼，應從勞動醫療環境及器材安全努力著手，讓醫事人員有更安心的就業環境。

醫事人員的安全權益絕對需要保障，但當只用一個法規的修正來做堡壘，而未全面從教育及勞動體制來做檢視，儘管犧牲了病患自主決定做愛滋篩檢的權益，但仍未能破解愛滋對這社會的標籤恐懼，那下一個犧牲的又是誰呢?

外籍愛滋感染者的困境

愛滋感染者權益促進會的林宜慧秘書長，因工作關係需要面對許多外籍愛滋感染者，本次修法前，外籍人士若感染愛滋是須被「驅逐出境」，因此也發生許多為了家人而非法居留的辛苦故事。本次修法刪除驅逐出境條例，也開放修法前非法居留之外籍感染者，可於2015.02.04-2016.02.04期間，向移民署申請六個月的臨時許可證，以便於在此期間內盡快找到未來合法居留的方式。

儘管修法釋出對於外籍感染者可居留台灣的善意，但外籍感染者要面對的困境仍不少，如在台則需要自行負擔治療費用，經濟不佳者，恐怕無力負荷。有些人可能選擇回母國接受醫療，但這對長期居住在台灣的外籍人士也是很重的時間或經濟的負擔，這些都是需要面對的困境。

政府擔心外籍人士感染者用掉台灣醫療資源，甚或傳染愛滋給予本國人的恐懼心態，雖然在一次次的修法上往前進步一點，如取消HIV體檢、取消驅逐出境等，但仍無法漠視藥物治療上的經濟問題。喀飛提出，台灣愛滋藥價費用過高，乃因採用先進國家前十國之藥價中位數做估算，但比較的國家皆比台灣所得高，故所訂的藥價不符合台灣經濟收入衡量，對所服用藥物未有政府補助的感染者來說，壓力負荷大，也是一個沉重的治療問題。

社會運動需一半暴衝，一半耐心

歷經本次修法過程，林宜慧及Wilson皆表示看見了許多的政治角力的問題，民間單位要避免受孤立，須學習運用官方邏輯及術語來對話，但最怕的仍然是官方不願意傾聽。本次修法後，疾管署與健保署站在本位立場的考量，未以感染者的需求做出發，仍是令人擔憂之處，如：目前藥物的優先處方順序是以藥價為主要考量；疾管署及健保署仍未討論藥物費用支付上的轉銜機制；愛滋醫事費在健保上的點數稀釋，影響醫院在醫療上的顧忌等等。

林宜慧語重心長表示：「社會運動需一半是暴衝，一半是耐心，這是條仍需要默默耕耘的一條路…。」 每個法規的設立，都可以看見那個時代環境的價值觀呈現，或政府及相關組織希望大家依循的方向，愛滋條例中，仍然有恐懼及權益在拉扯，主持人喀飛在最後也提及：「未來將持續努力，刪除愛滋條例21條的蓄意傳染罪！」 我看見這次的修法是一場未完成式，儘管不同民間單位間要有一致性的共識就不容易，要撼動官方本位立場是需付出多大心力，但那些默默耕耘的人還沒離開，始終在那條對抗恐懼及保障權益的社會運動上，為下一場暴衝，蓄勢待發；為下一次漫漫長路的修法，堅持地向前邁進！究竟愛滋條例為誰修法為誰忙? 我想是為了伸張一種社會的公平正義，也是為了保障身為「人」的價值權益，又或者是為了打破在集體潛意識裡，人們對於愛滋的擔憂及恐懼!

延伸閱讀：此次修法三大修法重點前後條文比較，以及重要問題釋疑 (整理/爽歪歪網站)

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[toggle title=”關於「未經同意得逕行篩檢」條文修正前後對照“]
原條文
第十五條 (節錄)…醫事人員除因第十一條第一項規定外，應經當事人同意及諮詢程序，始得抽取當事人血液進行人類免疫缺乏病毒檢查。
修正後新增條文
第十五條之一 有下列情形之一者，因醫療之必要性或急迫性，醫事人員得採集檢體進行人類免疫缺乏病毒感染檢測，無需受檢查人或其法定代理人之同意：
一、疑似感染來源，有致執行業務人員因執行業務而暴露血液或體液受人類免疫缺乏病毒感染之虞。
二、受檢查人意識不清無法表達意願。
三、新生兒之生母不詳。
因醫療之必要性或急迫性，未滿二十歲之人未能取得法定代理人之即時同意，經本人同意，醫事人員得採集檢體進行人類免疫缺乏病毒感染檢測。[/toggle]

[toggle title=”關於逕行篩檢條文的附帶決議“]
五、醫事、警察、消防或其他執行業務之人員因針扎、尖銳器材劃傷或執行業務中發生血液或體液暴露之情事，有受人類免疫缺乏病毒感染之虞者，應於暴露情事發生後二十四小時內完成回報紀錄，記載時間、地點、血液或體液來源、事件過程及證人，方得對血液或體液之來源當事人採集檢體，以不具名方式進行人類免疫缺乏病毒檢查。上述紀錄並應於一週內送至所在地直轄市、縣（市）衛生主管機關備查，以避免醫事機構浮濫逕行篩檢。[/toggle]

[toggle title=”修法後，以後就醫時，只要醫護懷疑，就會被強制驗愛滋嗎?“]關於這個問題，可參考露德協會對15-1修正條文所做的圖片說明。15-1的新增條文在實務上是否易造成侵權爭議，愛滋修法聯盟的民團均高度關注。[/toggle]
[/notice_box]

[notice_box]
[toggle title=”關於「愛滋治療給付」修正前後條文對照 “]
原條文
第十六條　　主管機關對於經檢查證實感染人類免疫缺乏病毒者，應通知其至指定之醫療機構治療或定期接受症狀檢查。
前項治療之對象，應包含受本國籍配偶感染或於本國醫療過程中感染之外籍（含大陸地區、香港澳門）配偶及在臺灣地區居留之我國無戶籍國民。
前二項之檢驗及治療費用，由中央主管機關編列之，治療費用之給付及相關辦法，由中央主管機關訂定之。
主管機關在執行第一項及第二項規定時，應注意執行之態度與方法，尊重感染者之人格與自主，並維護其隱私。
修正後條文
第十六條 感染者應至中央主管機關指定之醫療機構接受人類免疫缺乏病毒感染治療及定期檢查、檢驗。
感染者拒絕前項規定之治療及定期檢查、檢驗者，直轄市、縣（市）主管機關得施予講習或輔導教育。
感染者自確診開始服藥後二年內，以下費用由中央主管機關予以全額補助：
一、人類免疫缺乏病毒門診及住院診察費等治療相關之醫療費用。
二、抗人類免疫缺乏病毒之藥品費。
三、抗人類免疫缺乏病毒藥品之藥事服務費。
四、病毒負荷量檢驗及感染性淋巴球檢驗之檢驗費。
五、其他經中央主管機關指定之項目。
前項費用於感染者確診開始服藥二年後，全民健康保險保險對象應自行負擔之費用及依全民健康保險法未能給付之檢驗及藥物，應由中央主管機關編列預算支應之。
前兩項補助之對象、程序、廢止及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。

增列第二十七條
本條例自公布日施行。
本條例第十六條第三項及第四項之修正條文，自公布後二年施行。

[/toggle]

[toggle title=”與愛滋治療費用回歸健保有關的附帶決議“]七、建請衛生福利部疾病管制署及中央健康保險署於本法第十六條修正案通過後六個月內邀集專業學會、民間團體、指定醫院代表與全民健康保險會開始協商，訂定愛滋相關醫療、藥品、檢驗等費用之總額部門、預算分配方式與支付標準（含藥品給付規定），其抗病毒藥物治療之準則應以實證醫學為依據，以獨立於醫院部門之專款支應、部分負擔由中央主管機關編列預算支應。經濟弱勢等感染者之費用補助辦法與相關配套措施，由中央健康保險署與疾病管制署於修正案通過六個月內，邀集上開團體進行協商，由疾病管制署編列預算支應之。[/toggle]

[toggle …