2013-12-01

【感染者故事/現身】131201 小B:在櫃子游移之間-HIV感染一週年

【爽歪歪說明】
在世界愛滋日的今天,分享小B在感染後一週年和兩週年所寫的兩篇文章。
他以感染者身份,在不同的時間點,回溯自己的生命經驗!
感謝小B的真誠書寫,以及願意慷慨分享這兩篇文章。

《在櫃子游移之間》

我終於在上研究方法時,
透過跟王增勇老師學習自我敘事的機會,
講述自己在櫃子游移的故事。關於我是感染者
所以我又重新增修了自己的經驗。

有不少男同志,是經過培力學習以後
選擇走出櫃子,然而我覺得我的生命很特別,
我是這樣走入櫃子的。

我在這個所的班上,其實我是年紀比較大的
我是七年四班,所以經歷比較早的時空年代。

*前話。未知與恐懼

小五升小六的暑假,11歲(1996)

去了一趟美國舊金山旅行,
那時候看到山坡上很多掛著彩虹旗的我,
還沒有意識到自己將來也成為同志,
竟然很蠢的問導遊:那邊同志族群很多,
所以是不是愛滋病的感染流行率也比較高。

國一上健康教育的課程,13歲(1998)

那時候的風氣會用如何避免被感染的方式
教導,於是下課我問了老師:
「是不是一旦得了愛滋這輩子就無法再結婚
或者性行為了呢?」
老師沒有給我答案。

大一迎新舞會結束後,18歲(2003)

心情不是很好的情況下,
半夜一個人在誠品敦南閒晃,
然後用眼神在好奇下,
勾引了兩名陌生男子,
於是在敦南後面的防火樓梯被無套輪上,

一個多月後交了初戀男友,跟他講了這件事情,
他很火大,他生氣如果我因此感染而影響到他怎辦
所以我去性病防治所做了匿名篩檢,
我當下覺得幸好驗出來沒事。

於是那是我僅有的一次,把我有與男生做愛的事情
告知家裡,但也明確交代我沒事情。

*校園同志圈_學術。從同情學習同理

19歲到26歲

2004-2011,我把我大學的青春都花在校園同志社團上面,
因為臺北不少大學男同志社團都待過,
也比較站在學術幹部的位置。

男同志大多那時期的社團會跟熱線愛滋小組
合辦社課,而熱線當時宣導的方式是以如何避免感染的內容為主。

人們會期待,你既然是身為一個同志社團的前輩,
尤其是你的學術身份,
你要更懂得潔身自愛,因為你理應比別人更懂這些知識
更不應該被感染。

那時期的我,接受著來自不同愛滋NGO組織的宣導,
看到出現西方脈絡的照片例如卡波西式肉瘤,
所以我對感染者的心態是從同情可憐的心態開始的。
可是隨著自己在學術位置待得越久,
我開始去思考我是不是還有其他看待這個疾病與
感染者的方式。

我思考自己身為一個男同志,
以及從前因為陰柔特質被欺負的身分,
既然身為弱勢,我應該更能同理弱勢,
所以我開始去要求自己用更同理的視野,
這畢竟也是我準備考性別所時的初衷。

*終於,我也被宣告為感染者。進入

我是一個很願意在性上面找尋愉悅開發的人,
所以我就有在約砲過程有曾經玩過比較
具有風險的性行為,是被誰感染,
我已經記不起來了。

2011.11.15

那個篩檢呈現陽性的晚上,
在熱線的小房間裡看著試紙慢慢爬,
得知是陽性的那刻,
一切瞬間的空白,讓我格外冷靜,
熱線愛滋小組的人問我是否還可以,

我一時不想多想,就說沒關係,真的沒關係,
不怨天尤人,因為知道自己不是沒責任。

隔天就要女性主義的期中考,
騎車從熱線回世新研究室的路上,

「知道一些事情的真相或答案,
總會讓人在深夜飄雨的騎車路上,感到好孤獨。
好像是一面的沉默整個捲襲上來,
明明不就也已經一個人了嗎?」

說不出話,眼睛眨啊眨,
沒有大哭,因為我自從初戀失戀以後,
沒有這麼覺得巨大的空洞過,
風有點冷,街燈變得好迷茫

那一晚是我此生面臨最大的孤獨。

萬芳唱著:為自己準備更多的香煙,
更多的音樂,陪著熬過漫漫長夜。

真的,那晚我不知道沒有香菸跟音樂,
我不知道在研究室的半夜怎麼度過的。

我回想起我小六在舊金山問那污名問題,
沒想到自己有一天也真感染了,
講這種話還真有點是活該。

___________________________
熱線愛滋小組組長的小杜給了我露德跟昆明醫院的連絡方式,
我知道我還需要再去昆明確認,
但我需要等待幾天的時間,

我還是先把期中考跟期中報告忙完,
那個周四晚上我跟少數幾個朋友說了狀況
然後我對所上班上裝做若無其事,
去東區喝無限暢飲喝得很開心,

2013-12-01

【感染者故事/現身發言】131201 Winter:我是感染者

【爽歪歪說明】

這是熱線義工Winter在今年同志大遊行紅色大隊前導車上的發言,Winter當天在台北東區街頭出櫃,告訴遊行隊伍和路邊逛街人潮,他是感染者,也告訴大家身為一個感染者所面對到的種種污名和壓力。

我們覺得他非常勇敢,經他同意,我們在12/1世界愛滋日轉貼他的發言稿,也希望透過他的發言,讓大家能更同理感染者,「讓疾病歸於疾病, 不再對愛滋有任何道德的指責與控訴」。

.

發言者:熱線教育、接線、愛滋小組義工 WINTER

我是Winter,代表愛滋小組上車講話, 我身上有許多汙名貼紙, 娘娘腔、死人妖、不男不女、愛亂搞…等。

前面王老師說了, 他花了50年的時間才能站上車發言, 我也要說,我花了好多年的時間才能站在這跟大家說一件事, 有些朋友知道有些朋友不知道的事, 就是我是愛滋感染者。

愛滋感染這件事讓我從一個別人眼中好寶寶的身分, 一夕之間成為千夫所指的對象, 讓我憶起小時候我的家人看著電視機指著電視裡的愛滋感染者罵變態、噁心。 我不知道為什麼我們整個社會國家對一個生病的人會這樣嚴厲指責, 我只知道因為愛滋好像我的整個人生似乎都變成一件可恥的事。

來看看我們的政府在愛滋教育是怎麼做的, 學校裡被教導大家愛滋很可怕, 這應該是許多人回想愛滋教育時的一個重要記憶, 但是當你仔細去問他愛滋哪裡可怕愛滋相關知識時, 許多人卻一知半解、說不清楚、答不出來更錯誤滿天。 我們用恐嚇方式教育愛滋, 卻也讓這些人變成了無知。

那看看我們的政府在愛滋政策上又是怎麼做的, 只要感染者犯錯, 馬上變成媒體頭條報導, 所有隱私人權都不再、謠言流語滿天飛, 成了全民的公敵。

可是當感染者權益受損時, 我們政府官員的態度卻是搓湯圓大事化小小事化無, 甚至也變成加害者來處理所謂的侵權事件, 讓當事人再次地受到傷害, 讓感染者有學校不能念有才能卻不能工作。 而又有多少感染者有能力去面對這一切不公不義的對待, 又有多少感染者有勇氣去抵抗整個社會貼上的歧視汙名。

我要說, 我是愛滋感染者, 我是你的鄰居、同學、你的好友、你的親戚、你的家人, 也曾是暗戀過你的人、跟你告白過的人、與你交往過的人、上過床的人; 也有可能你現在的鄰居、同學、好友、親戚、家人 與暗戀的、喜歡的、交往的、上床的對象是愛滋感染者。 當你拒絕愛滋感染者時可能也拒絕掉了這些人。

你追求的愛我也需要, 你慾望的性我也想要, 你渴求的溫暖我也想擁有。

我希望有一天, 愛滋感染者可以像現在的同志大遊行一樣, 能夠不畏懼世人的眼光站出來; 我希望有一天, 讓疾病歸於疾病, 不再對愛滋有任何道德的指責與控訴。

我是Winter,我是愛滋感染者,謝謝大家。

原文出處:2013/10/26第11屆台灣同志遊行現場發言
https://www.facebook.com/TaiwanHotline?fref=ts

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2013-11-09

【感染者故事/個管師觀點】131030 小乖:眼淚

(本文經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

眼淚

2013年10月30日

作者:小乖 (愛滋個管師)

「我沒有很會講話,年紀大也不會做什麼,可是謝謝,真的很謝謝⋯」

今晚,一個八十歲的媽媽突然握緊我的雙手,流著淚、鞠躬向我道謝。不知道該如何反應的我,只伸手環抱著老母親,跟她說只要我可以做的,我都會盡力幫忙。

我蹲在地上,看著躺在病床、戴著氧氣罩的朋友,一字一句說著他的故事。即使我要離開了,朋友喘著跟我說,我想跟你聊天,你可以留下來陪我嗎⋯

離開後,我和這位新朋友的好友到外面說話,他流著眼淚說:

『幾週前我接到XXX母親的電話,她向我說XXX住院了,我趕到醫院的加護病房,還沒進門便看到了昏迷中的他。當時我站在門外,聽到媽媽正在哭,她一隻手握著XXX的手,一隻手在摸著XXX的頭髮、臉頰和肩膀,不斷說著「媽媽愛你!你不可以走掉,留媽媽一個人」。我好難過!幾天後,XXX醒了!他一直跟我說想就這樣走掉,我好氣!可是又無能為力⋯』

新朋友住院前,他的親兄弟因為其他疾病,剛住進另一個醫院的加護病房。這位老母親早上在這裡照顧新朋友,下午在另一間醫院探視另一個孩子,晚上又再回到這裡,幫新朋友換尿布、拍背、按摩,已經兩個星期沒有好好地闔上眼休息,細心地觀察兩個孩子的身體變化。

幾週前,另一個朋友因為雙腳攤瘓住進醫院,兩位六十幾歲的父母親,獨力搜集了所有可以給孩子使用的資源。那天晚上我只遇到母親,她把父親準備的四十幾個資源清單表格,一個一個的問我該如何申請。過程中,母親不斷說「我要堅強!我不能哭、我絕對不可以哭」,眼淚卻像是沒有開關般地流下,醫院個管緊緊地擁抱母親,對她說:我們都在。

最近這三週,我和好幾間醫院的個管,每兩、三天都不斷處理著不同家人、父母親的情緒。在談話中間,我們都是眼眶泛紅、忍著淚在聆聽與說話。

每次面談結束後,當我回到家,一個人想著想著又不禁哽咽起來。我每天都在問自己:你在做什麼?

我知道,愛滋政策有問題、個管制度有問題、疾病污名有問題。可是,當我每天經歷這些令人不斷心碎、難過的故事時,所有的問題到底該怎麼處理?

我好希望能有學術研究者說說話,談談社會各個角落的生命,可不可以不要一直講理論制度?可不可以放下自己的價值態度?可不可以不要瘋狂追求數字?可不可以多一點的同理瞭解?

無論是實務工作者、感染者、感染者的家人和朋友,在這些眼淚與笑容背後,有好多好多東西⋯

文章來源: https://www.facebook.com/notes/oliver-fan/%E7%9C%BC%E6%B7%9A/10151954248393630

圖片來源:攝影者:rishib1988  http://farm4.staticflickr.com/3134/3081624503_78f78d9f30_m_d.jpg

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2013-01-29

【感染者的故事/伴侶】130129 Vincent Chiang:他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

【爽歪歪網站評介】
這篇感染者伴侶所寫的文章,真實描寫了相異伴侶(註1)交往中,非感染者一方,同樣要面對社會壓力帶來的掙扎。在阻礙和壓力下,因為珍惜彼此的愛情,而能互相扶持共同面對種種問題。
社會歧視與壓力,影響了一些感染者朋友對於進入關係有所顧慮,不敢去愛或接受被愛。這篇文章有很大的意義,它鼓舞了感染者朋友勇敢去愛與被愛,沒有人應該被疾病否定其價值、掩蓋其生命的光芒。

他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

作者:Vincent Chiang
(本文與圖片經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

遇見

交往到現在,我們在一起已經超過了將近一年半的時間。其實從來沒有預想過,有一天,我們能夠躺在床上說著四年以後的我們想做什麼,騎著車的時候說著以後我們可以在哪裡買房子,買車子;想住台北還是高雄,未來我們要一起做些甚麼。但就在最近,我們開始規畫了我們的未來,想像著以後住在一起時候的藍圖。而你感嘆,還需要四年我們才可以過著這樣的日子。

其實,這一切對我來說像是一場不可多得的美夢,所以即使還要四年,我也很欣然接受。

對你第一次有印象,那時候人在國外,一個朋友興高采烈的從臉書上敲了我,跟我說,酷斯拉社拍了一個有關關心屏東青少女同志自殺的影片,要我馬上開來看。一打開,裡面是社團裡的朋友們,訴說著同志的處境,分享自身經驗,希望透過這些故事鼓勵同志朋友能夠珍惜自己的生命。

然後,我看到了你,看到你說著自己經歷過的往事;看到你說著你是感染者、看到你說著令人高興不起來的事,臉上卻帶著笑容,像是說著別人的故事一樣。

我只覺得,這個人怎麼這麼可愛!而且這麼樂觀。

曖昧

回到台灣,我進了中正大學,入宿後的兩三天還是暑假,日子閒得發慌,於是,我想盡辦法進入社團,透過各種管道和社團裡的人聯絡。果然,在搬進大學宿舍的第二天,我發揮了天生的社交能力混進了中正大學酷斯拉社,晚上跟著社團的朋友們一起去唱歌,遇見你。

我知道有某種悸動在心中拓展開來,真的,你就像是在影片中看到的樣子一樣可愛。我記得我與你肩靠著肩坐著,肢體上的碰觸讓我清楚知道,我們倆之間有著相同的感覺。看著你唱著歌擺動身體的樣子,有種莫名的著迷。然後,我們約了在學校散步,我牽起了你的手,你也沒有拒絕。繞了大大的校園一圈,話題像永遠不會結束似的。

沒幾天,我要求到你家,你答應了。我們倆躺在床上一直聊著天,那時我對於性比較被動,哪知道你居然忍不住拉著我的手開始撫摸你的身體。那種感覺確實讓我臉紅心跳、讓我無法抗拒。但其實我心中還有很多的擔心還沒解決,我擔心著你感染者的身分,我不知道跟你做愛是否會因此被傳染。但在那樣的情境裡,我無法抗拒你的主動,也無法對自己發自內心的慾望說「不」。於是,我親吻了你,暫時把對於愛滋的恐懼拋在後頭。享受與你的激情。

交往

在剛交往的這段時間裡,會時不時的聊到愛滋,藉著你每次述說你自己感染愛滋後的故事,學習怎麼體會愛滋感染者的心理狀況、了解感染者心中可能有的焦慮。也因為你很了解愛滋,偶爾像你學習,甚至常到心之谷查詢有關愛滋的資訊…,所以我也因此了解該怎麼保護自己,同時也是保護你。

雖然對於愛滋的了解漸漸多了,或許是從小接觸到對愛滋的觀念都是「沒多久可以活」「被嫌棄、被厭惡」甚至於家人都會遠離。一直有種內化的恐懼在心中不曾減少,甚至或多或少影響了自己的情緒。而這些恐懼也來自社團及身邊的朋友們,有些人知道你是感染者後,都用疑惑的語氣問我,難道我不怕因此而被感染?一開始就不太肯定的我,也因為這些問題而在心中漸漸產生擔憂。

偶爾在心中會預設著,如果三四個月後我去做愛滋篩檢,出來結果是陽性的,我該怎麼辦?我要怎麼面對自己成為了感染者?我要怎麼面對我的家人,告訴他們我明知道你是感染者卻跟你交往,而被感染?那種掙扎很難表達,而且對於剛交往的我們來說,太難啟齒。
那時我認為,如果向你表達我的恐懼,似乎是在向你表達我對愛滋的不認同與歧視。因為身為非感染者的我,恐懼著身為「帶有愛滋病毒」的你。

「爸,媽,他是我的伴侶。」

就在同志大遊行那天,你來我家住了兩三個天,我爸媽知道你是感染者,但卻不清楚我們的關係,直到那天我們睡在同一張床上,那些親密的動作讓我爸媽看到後,才知道原來我們在一起。

從此,我爸媽開始緊張了,他們不理解為何我要選擇一個愛滋感染者成為伴侶?是不是因為我也是個感染者?我在跟他交往的過程中有沒有好好保護自己?這些問題不斷在他們腦中浮現而且困擾著他們。直到我們準備回學校,媽媽語重心長在家門口跟我說了一聲:「好好保護自己、照顧自己。」我才意識到他們有多緊張、不能理解。

在晚上到了你租的小套房後,手機裡有著許多未接來電是媽打來的。看著那那一通一通的未接來電,我不知道怎麼回撥,我知道,一回撥就會是接踵而來的質疑與不滿。正當這時候,手機響了,一樣是來自老媽。於是我接了起來。排山倒海的壓力與不諒解瞬間爆發,在電話那一端的聲音是參雜了許多的複雜情緒,有不滿、質疑。控訴著我不明事理,說我挾持著父母的愛隨意揮霍、不懂珍惜自己的健康白讓父母擔心,甚至責罵我對愛情的選擇為什麼可以如此隨便。

無聲的淚

來不及解釋,也無從解釋起,心中明明知道這些話裡的負面情緒是來自於你們的愛。但由於那樣的壓力累積的太過迅速且龐大。我說不出幾句話,即使說了爸媽也聽不下去,不斷地被打斷,聽著爸媽說有多難過。老媽說完後換老爸,在電話中的大聲咆哮使我再也無法理性面對這一切。再也吐不出一個字,我只靜靜著聽著老爸的憤怒,靜靜的落下眼淚。

這是愛,這是來自於爸媽對我的愛,因為愛我,所以會擔心,所以害怕,所以責罵我不知道該如何照顧自己。這時候,我只能這樣的安慰自己。而你在我身邊,看著我無助的像個孩子一樣落淚。還好,這時候有你陪在我身邊,有你陪著我分擔著這些情緒。

隔著幾天,我都不敢主動打回家裡。偶爾爸媽打來,幾句話就把電話掛掉,彼此的話題越來越少。我知道,爸媽有很多話要跟我說,但是說不出口。偶爾聊到我的伴侶,就是一陣大聲指責,或是爭吵。搞到最後,我連台北也不想回去了,想盡辦法要避免掉與爸媽的爭吵。因為每次回台北,就是避免不了聊到這個話題。然後一次次的在對話中,我好像在傷害爸媽,同時也在消耗我對家的熱情。

協助

最後,因為不想再讓我們的關係繼續惡化。我找尋了社會團體的協助。找到了露德協會志工小高,與另一個單位的小美老師。討論出來的對策是,希望可以透過匿名篩檢的結果證明自己與感染者交往並不會有問題,並且幫助我清楚知道,要讓父母理解絕對不會是一兩個月可以解決。

接著幾次,我鼓起勇氣與爸媽溝通,但每次結局都是大吵,或者一方直接離開。而且爸媽講的質問都是那幾句話:

「你明明有選擇健康伴侶的權利。」

「如果我知道你感染到愛滋,我會恨那個人一輩子!」

「我們跟你相處二十年,他才跟你相處不到一年。難道我們的愛比較沒價值?」

記得某次的溝通,問題依然在這幾句話上打轉,然後,我大哭的跟爸媽說:「我不是不愛你們,我就是因為太愛你們。所以我想盡一切辦法去讓你們理解,今天如果我不愛你們,我大可以拋下我跟感染者交往這件事情之後,就甚麼都不說了。」我知道自己情緒已經失控,把自己關進了房間,不想再說任何事。只顧著大哭,打電話給小美老師,哭訴著心中有多痛。還好小美老師電話中的安慰與建議,不至於讓我對溝通失去信心,找到一個繼續努力溝通的理由。

交往5個月後,我去做了匿篩,但要5個工作天後才知道結果。這5天,每天都在預想著結果,即使知道與你的性行為都是安全的,但仍然無法克服恐懼。害怕如果我真的感染了,我的家人一輩子也不會諒解我,而你也說過,如果我真的因為你而感染愛滋,你也會因此內疚。

幸好,那天詢問過後的結果是陰性的,一切的假設與擔心都沒發生。

轉變

漸漸的,我不再用說理的方式與爸媽溝通,也學著不再拿任何數據要爸媽相信愛滋病有多無害。取而代之的是,跟爸媽說我在這段感情中過的多好,有多快樂。分享我跟你在一起生活的點點滴滴。然後不斷的告訴爸媽,我依然沒感染到愛滋,要他們不要再為愛滋擔心。而爸媽似乎也不再擔心我會感染愛滋,也不再與我爭執伴侶是感染者這件事,只希望我好好照顧自己就好,不管我愛的是誰。

即使在爭執的過程之中,我不知道流過多少次眼淚,但也學習到溝通的過程之中,不是只拿著冷冰冰的數據就好,人是活的,數據是死的,爸媽最想知道的是,我能夠真的不會因為跟感染者交往而感染愛滋。而我也確實做到,讓他們可以不為這件事情再繼續擔心。

而在這些爭執的過程中,也幸好有你一直在身邊陪伴著我,讓我知道我不是一個人面對這一切。我哭的時候,你陪著我落淚,沉默的時候你拍拍我的背,一起商量著下一次的溝通該怎麼做。也是因為你的陪伴,我才能夠順利的走過來。我知道,有時候看著我落淚,看著我在電話中被我爸媽責備,你心中的痛未必亞於我,卻未曾聽過你一句抱怨。謝謝在生命中有你互相扶持。接下來,請讓我跟你牽著手,在未來的日子裡一起走過。

愛我所愛

2012年12月06日,爸媽結婚紀念滿25周年,爸爸在寫給全家人的信中提到:「阿生,爸爸不會想要左右你的愛情,只要你愛的我都同意,因為我愛你,所以我一定會愛你所愛。年初我和媽媽在你的戀愛議題中,有著與你不同的意見,我們不是要你做任何取捨,只在表達對你的愛。你的人生必然影響我們一家人的未來,為此,我必須將對你最自私的愛放在前面。我們要你健康,也想要你幸福。我們要你尋得最好的愛,這些都是你我相同的期望,只是父母多一層『家人』的保護,想護著你不要有太多的負擔、責任,更不想要你有太多的風險。

我並沒有不接納他,將來的你若真要與他終身為伴,我必然也接受、定然祝福。只是在這之前,請讓我當個護子的父,扮演我必須扮演的角色。

請你真的要好好讓自己健康,並給我們承諾會小心自己的健康,在這個前提之下,愛你所愛吧!」

就在長期的抗戰後,我們都贏了彼此。贏回了那個差點形同陌路的家。

感染者伴侶

成為感染者伴侶後,深刻的體會到整個社會對於愛滋的不了解,甚至是歧視。在告知朋友們、家人後,很多人第一個回應都是「那你沒事吧?」、「你還是健康的嗎?」。其實在與我伴侶相處之後我深刻的體會到,愛滋感染者並不如想像中的「恐怖」,感染者如果有定期追蹤身體狀況,其實生活模式與非感染者一樣。也根本不會有「只剩幾年壽命」的情形發生。當然,我不能像醫生一樣的保證感染者永遠都不會發生狀況。但我認為,只要定期追蹤身體狀況,感染者就是健康的。

而我只是一個感染者伴侶的身分,就可以感受到社會的不友善,更遑論是一個感染者的處境。感染者往往因為這些不友善,在感染初期因為不知道該向誰訴說,而心中承受巨大壓力;在選擇伴侶的過程中總會特別的猶豫,害怕伴侶因為自己感染者的身分而不願意進入這段感情,或者已經在穩定交往的感染者,無從向伴侶提起這件事;甚至是面對親情的時候,心裡更是惶恐如果有一天家人知道了,會不會從此變得陌生?

感染者伴侶最常面對的問題是「為什麼不選擇一個健康的人?」對我來說,因為清楚知道愛滋可以預防,也知道愛滋感染者本身也不是如同社會想像的一樣恐怖,所以在選擇伴侶時,並不會特別以「是不是感染者」來做為選擇伴侶的條件之一。而我也歡迎身旁的感染者朋友向我出櫃,聊聊身為感染者的故事。

 

註1:
相異伴侶:指伴侶中,一人為感染者,另一人為非感染者。

本文原刊載於 2013年1月29日作者Vincent Chiang臉書網誌
http://goo.gl/0RKhy

Li16

2013-01-28

【感染者的故事/隱私】130128石皓:關於「如何」的問題

作者:石皓

當他人問我們是如何感染時,有時難免會覺得尷尬,但是如果處理得當,也許也不失為一個機會教育的良機。

還記得剛得知自己感染不久後,我的表妹很直白的問我是如何感染的,她甚至告訴我說她知道原因不是做愛就是毒品,當時我真的有點震驚,我不確定哪一個行為在她眼中比較難以接受,但是我當時所顧慮的,是如果我告訴她之後,接下來該怎麼做?另一次的經驗是跟我的同志好友,他已經知道我感染身分有一段時間,在一次相約外出用餐的場合中,他開始細數我們所共同認識的友人,並一一地猜測誰可能是感染者,我心知肚明他如此做的目的,但是基於尊重,所以也沒有跟他一起瞎起鬨。

其實,這個關於「如何」的問題,雖然可能說者無意,但有時等於是在傷口上灑鹽,會讓我們覺得似乎被評判或是怪罪;這個問題也可能會在我們正試著專注於接納,並繼續在生活的路上前進之時,勾起我們許多痛苦的回憶;這個問題也可能會讓我們覺得自慚形穢,或是變得開始武裝自己,並覺得似乎欠對方一個回應。

有人問過你這個問題嗎?或是說對方以退為進,雖然沒有說出口,卻等著你告訴他們詳細的情形?還是在其他的情況下,必須要面對類似的問題,但是卻不知道該如何回應?在此,就讓石皓我提供一些建議,讓大家能夠做個參考,在未來面對時能先有個準備:

首先最重要的,謹記我們有權保有自己的隱私,我們雖然無法控制他人要如何去思考、感受、反應或是問甚麼問題,但是我們絕對有權力去選擇要如何回應(或是不回應),如果選擇不正面回答,最好的回應就是說:「我已經決定繼續向前進,我所專注的是未來、而不是過去。」

如果不確定對方為什麼要問,就以問句回應,我們可以和善地反問對方:「你為什麼想知道?」這是一種反客為主,讓對方可以大概了解自己問了一個可能讓我們感到不自在的問題之方式,如果對方沒辦法提供我們一個合理或是令人滿意的答案,我們自然也可以選擇不回答。

要記得對方可能根本不知道這個問題給我們的感受為何,畢竟,他們真的不是當事人,無法真正地感同身受,如果與對方交情夠好,可以直截了當地向對方表示:「這個問題讓我感到不自在。」如果交情沒有到一個程度,可以用其他建議方式帶過。

也許這正是一個機會教育的良機,這個關於「如何」的問題,正好提供給我們一個教育對方的機會;如果我們認為對方會因此而受益,並且希望趁機讓對方了解愛滋傳染的途徑等常識,那不仿開始一個愛滋小學堂的課程,而這也是一個尋求對方支持的契機,我們可以跟對方表示:「我現在正面臨著這些議題,我已經接受這個事實,並準備好要繼續勇敢的面對我的人生,我希望你能夠在這條路上支持我。」如此一來不但雙方都能受惠,還能更進一步拉近彼此的距離。

然而,還有一些事情我們必須要先想想清楚。

當我們可能並不想回答這個關於「如何」的問題時,有一個可能是因為我們從未與任何人討論過這個關於自己感染問題,或是曾經嘗試過,但是卻有不好的經驗;從我們確診的那一刻起,與愛滋病毒共生可能為我們帶來各種各樣的感受,我們可以試著問問自己兩個問題:這個關於「如何」的問題是否讓我感到羞恥或是有罪惡感?或是感受到心中尚未處理的痛處? 另一個問題就是:我是否曾與自己可信任的人坐下談論過這件事?

其實,千萬不要一個人獨自去承擔這些感受!在愛滋感染的調適以及未來自我照顧的過程中,適當處理自己的情緒是非常重要的一環,也許是時候找一個不會評判你的聽眾(家人、可信任的朋友、個管師、其他感染朋友、愛滋社福機構的社工、其他專業人員等)好好聊聊,讓自己的情緒有一個出口。

就只因為有人問了關於「如何」的問題,並不表示我們一定要回答,我們有權力去掌控這個對話!但是如果我們需要找人談談,發球權也在我們的身上,不要把自己封閉在孤單的小宇宙中喔!

本文原刊載於2013年1月28日「石皓G湯」部落格
http://gsoup1069.blogspot.tw/2013/01/blog-post_28.html

【觀點/感染者人權】120703石皓:CDC局慶之愛滋扼殺

2012-12-27

【臺灣/感染者心聲】121227 公視新聞:愛滋感染者心聲 感謝家人相扶持/欣傳媒:感染愛滋還會活很久 帕斯提得規畫老年生活

愛滋感染者心聲 感謝家人相扶持
2012-12-27 公視晚間新聞記者 陳曉卿 謝其文 台北報導

今天有民間團體發表一本手冊、主題是18個愛滋感染者的心聲,而在今天的記者會上、也有愛滋病患現身說法,表示自己一路走來,有著家人和愛人的扶持,讓他感到很幸福.

健康爽朗的笑容,愛滋感染者光哥下午現身說法,罹病11年來,不但沒被病毒打倒,日前還挑戰中國大陸單車環湖,記者會中拿出”2012看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事”手冊,訴說著18位愛滋感染者的故事.

==愛滋感染者 光哥==
我覺得怎麼樣去原諒自己
是最 那個過程是最辛苦的
我怎麼樣接受自己生病了
接納自己就是不完美
就是不完整

露德協會公佈全台436位愛滋病患的最新調查報告,每5人中就有1人在過去一年中曾有過自殺的念頭,而截至今年11月底,愛滋感染帶來身心靈的衝擊,在台灣地區已經影響了2萬4056人及其家庭.

==露德協會理事 丁松筠==
公開地承認自己是愛滋病患
可能只有五 六個人
在台灣 如果人這麼少
這個表示 社會可能
還是不完全接受
或是他們有原因怕社會不接受

根據露德協會的調查,7成5以上的愛滋感染者表示無力負擔每月超過2千元的醫療部分費用,希望政府未來在設計自費購藥制度時,可將感染者的經濟能力納入考量,以減輕沉重的藥費負擔。

新聞出處:http://web.pts.org.tw/php/news/pts_news/detail.php?NEENO=229460
感染愛滋還會活很久 帕斯提得規畫老年生活
2012/12/28 欣傳媒 記者丁彥伶/台北報導

感染愛滋病毒就完蛋了嗎?露德協會秘書長徐森杰表示,據研究顯示,愛滋感染者遵從醫囑服藥及保健的話,目前感染後最長可以存活53年,也就是若20歲感染,還可以活到73歲,和一般人一樣,很多感染者都以為自己看不到老年,對未來沒有計畫而經濟困頓,成為感染者最大隱憂。

露德協會發表最新愛滋朋友的生命故事手冊暨生活現況調查報告,針對全台436位帕斯堤進行的生活現況調查顯示,「帕斯提(感染陽性)」中,每兩位就有1位常感到疲倦、孤單,每3位就有1位常感到憂鬱、壓力大,每4位就有1位認為愛滋影響日常生活、感到坐立難安,每5位就有1位過去一年中曾有過自殺的念頭。

而在告知壓力方面, 往年帕斯提在面對告知家人時最感覺困難及壓力,不過今年調查卻發現,「告知職場同事」變成令帕斯提最感壓力的事。帕斯堤選擇「不告知」的理由,則以「擔心被另眼相看」、「覺得不會得到對方支持」、「愛滋揭露後,不再被喜歡」為主。

值得注意的是,在詢問帕斯提「倘若政府開始實施醫療費用部份負擔」,只有15%的受訪者表示沒有支付困難,也就是說,有85%的受訪者的經濟需要他人幫助,而提供協助的來源以父母為最多,其次為政府單位、民間社福人員。

整體而言,高達六成五的帕斯堤沒有對退休做任何準備,徐森杰表示,有五成的帕思提表示「沒有想到會有老年」,所以都沒有想到儲蓄及未來的規畫,所以很擔心老年後會「沒有收入/經濟不穩定」、「照顧與安養」及「沒有醫療保險與伴侶陪伴」,對於老年生活的安排,多半期盼和伴侶、帕斯堤朋友及家人同住。

也有25%的受訪者認為自己老年後應會獨居,有近二成的受訪者認為自己發病後,會處於完全孤立無援、沒人照顧的窘境,顯見對生活的不安與無望。因此他建議感染者應要多為自己的未來做安排,規畫老年,而社區也要建構愛滋感染者的長期照護計劃。

新聞出處:http://www.xinmedia.com/n/news_article.aspx?newsid=211855&type=0&utm_source=xinmedia&utm_medium=mainidx&utm_campaign=focus

延伸閱讀
121227 2012看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事手冊暨生活現況調查報告發表
http://www.lourdes.org.tw/list_1.asp?id=2221&menu1=4&menu2=23
看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事手冊 線上閱讀網址
http://www.lourdes.org.tw/onePage.asp?menu1=9&menu2=45&menu3=17

2012-05-02

【臺灣/感染者故事】120502 蘋果日報:人間異語:老父照顧癱瘓妻愛滋兒,快垮了

SongYY說明
這則真實故事中,我們看到了社政單位對愛滋的認識不足,不必要的恐慌與歧視,導致感染者被社福資源拒於門外,而求助無門。延伸閱讀中有更深入的報導。
另一個可以看到的是外籍愛滋感染者全面限制入境的法律規定,造成這個家庭母子相隔兩地的情況。即使2007年修法開放中華民國無戶籍國民有二親等內之親屬於臺灣地區設有戶籍者,得於申覆獲准後,解除入境限制。然而申覆對於很多外籍感染者來說,是痛苦而漫長的過程。對外籍感染者限制的政策實有修改的必要。

人間異語:老父照顧癱瘓妻愛滋兒,快垮了
蘋果日報記者許家峻採訪整理 2012年05月02日

Q:你的家庭處境,遇到什麼困難?
A:以前我跟太太經營菜市場中盤批發,兩人很努力,整晚沒睡也在做,存了些錢,日子還過得去。太太50幾歲時,有天睡到一半從床上摔下來,突然中風,四肢癱瘓不能動。她中風後,我沒心情再工作,想盡辦法要醫她,進出醫院好幾趟,有人說在台中有中藥可以吃,我每周從高雄大寮開車到台中拿一禮拜的藥,一次5萬塊,吃好幾次攏無效,光醫我太太,錢幾乎花完,我精神、體力不堪負荷,才將她送到老人院住,每月去看她1、2次。

Q:家裡沒人幫忙嗎?
A:我有個兒子本來在開貨車,每月3萬多,他年輕時愛玩,感染愛滋,但不知道,30歲時,娶了個柬埔寨籍新娘,婚後隔年,媳婦就懷孕,產檢時,被醫院檢查媳婦感染,孫子沒有。就這樣,媳婦被送回柬埔寨,孫子留給我帶。那時兒子知道自己有愛滋,心情非常鬱卒,常喝酒澆愁,他34歲酒後車禍,因腦瘀血開刀,手術後,也不知是什麼原因,眼睛就看不見,右半邊不能動,四肢慢慢萎縮,不能走路。
他出事後沒辦法出門,大小事都我一人在煩惱憂愁。我要顧太太顧孫,又要顧兒子。10幾年來,都是我幫兒子拿藥。我以前不曉得什麼是愛滋,只聽說如果藥物控制好,就跟一般人一樣。中都中了,驚嚇也嘸法度,隨在伊啊。

Q:你有向村里幹事申請協助嗎?
只靠補助很艱苦
A:家裡沒收入只靠補助,兒子重殘申請4千多,加我的老人年金,這些錢要我跟兒子孫子用,實在艱苦。孫子都我在養,我不識字,他國小跟我討電腦,我聽說現在孩子讀書沒電腦不行,就去鳳山買一台3萬多,我沒信用卡,還是要想辦法用分期付款買給他。我試過要看能不能補助多一點,里幹事、里長都說條件不合格。
我年紀大了,真的沒辦法做,都孫子幫他爸洗澡、清理屎尿。孫子國一算懂事,三餐我叫他買飯,我隨便炒幾樣菜,吃得飽就好。之前社會局有派人來看,我跟他們說,能不能有居家照顧,他們看完後,5、6年攏嘸消息,原因我也不知道。我這幾年一直申請都沒用,快灰心了。

Q:你有跟對方再溝通嗎?
A:庄腳人憨憨,什麼攏嘸知影。政府單位都沒回文,我猜想會不會是怕我兒子有愛滋?以前我也沒欠政府什麼稅,如今真的好辛苦。有時候坐在客廳想,有人像我75歲都在享福了,我卻還要擔負這些,要不是我個性倔強,換做別人可能早就自殺,我現在都是一直忍耐,活一天算一天。我拜託高雄政府能多幫忙,也讓我那無緣的外籍媳婦能夠過來照顧她兒子,讓他們一家團圓。我老了,已經沒力再顧妻兒孫了。

資料來源:http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20120502/34198518

愛滋器捐 不可原諒的錯誤延伸閱讀
120415 公視新聞:愛滋感染者 申請不到居家照護/120414 苦勞網:居家照顧等嘸人 社福資源 愛滋止步?
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT12415233651862&myarea=2&page=1
120415 公視晚間新聞︰愛滋感染者 申請不到居家照護(新聞影音檔)
http://www.youtube.com/watch?v=01UYJlcLfOU

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2011-12-08

【國際/醫療案例回顧】111206 新華網:美國男子成世界愛滋病痊癒第一人 患愛滋達10年

編按:此案例新聞已於2009年6月以及2010年12月為媒體所報導,此文為同一個案的回顧報導。該個案2011年11月的追蹤結果,仍然未發現病毒存在。

愛滋病一直被科學家認為是絕症,然而如今卻有一名愛滋病人被治好了,而且是徹底根治了。這位美國舊金山的50歲白人男子,曾經被愛滋病糾纏了整整10年。去年在德國的一所醫院接受治療,在經過骨髓治療後,一個由德國三所大學醫學部研究人員組成的七人小組在著名科學雜誌《血液》上發表在線論文稱,“我們的研究結果證明這個病人的愛滋病被治癒了”。據紐約時報報導,舊金山市立總醫院愛滋病診所近日稱,蒂莫西布朗體內再無檢測到HIV病毒的記錄。這應該是一個激動人心的結果。自愛滋病病毒1981年被發現以來,世界上還從未有任何一位病人被治癒。 

愛滋在他體內寄居了10年
奇跡發生在德國柏林的夏洛特醫院,故事主角是美國人蒂莫西布朗。他自從2000年被查出感染愛滋病後,就一直在這裏治療。他的對手則是30年前被發現之後迅速肆虐全球,殺死了成百上千萬病人的愛滋病。
在布朗治癒前,它已在他體內寄居了10年。在積極的治療下,愛滋病毒並沒有經常找布朗的麻煩。但不幸的是,在2007年,這個倒霉的男人被確診為嚴重的骨髓性白血病。在兩種“絕症”的夾擊之下,他幾乎失去了生存下去的希望。
愛克哈德 迪爾是布朗的主治醫生,他想通過一次骨髓移植同時解決這兩大難題,實現一箭雙雕。

治白血病順便治好了愛滋
夏洛特醫院臨床主任醫生愛克哈德 迪爾,這個主攻血液學和腫瘤學的醫生決定進行一個大膽的嘗試。
在上個世紀90年代中期,美國的一些科學家曾經發現,有一些人天生不會受到愛滋病毒的感染。這些人群的幸運之處就是缺失CCR5基因。布朗非常幸運,在與他配型成功的60名骨髓捐獻者中,就恰好有一位缺失CCR5基因的人!
然而2007年2月,當布朗接受移植手術後,捐獻者的骨髓開始在他的體內運作,新生成的細胞具有CCR532缺陷型基因。奇跡一個接一個的誕生。迪爾醫生發現,隨著骨髓不斷地造血,布朗的白血病逐漸康復,而且體內新生成的細胞具有令人興奮的基因缺失!布朗體內的愛滋病病毒在慢慢地消失。
2009年,夏洛特醫院的醫生們在全球頂級醫學期刊《新英格蘭醫學》雜誌上發表了一篇文章,把布朗的狀況描述為“通過骨髓移植長期控制了愛滋病毒”。

“布朗奇跡”絕非易事
科學家表示,這個德國病人被治癒的過程就像“被閃電連續擊中好幾次的小概率事件”。一個被愛滋病毒感染的白血病患者,一個對愛滋病毒“免疫”的骨髓配型,一個能付得起巨額醫療費的錢包,這些要素缺一不可。
目前,幹細胞或骨髓移植常用於癌症治療,但沒有人知道這種手術需要承擔多大的危險。它涉及利用強力藥物和放射物摧毀人體原有的免疫係統,然後輸入捐獻者的骨髓,以重造一個新的免疫係統,而這種療法及其引發的併發症很有可能提高死亡率。
弗羅裏達疫苗和基因治療研究所科學部主任說,我認為我們已經離病毒越來越遠,離治癒越來越近。治療主要有兩種方法。其一是所謂的“殺毒治療”,即從患者身體裏消滅愛滋病病毒,其二是功能性治療法,不會消除病毒本身,但是能讓患者在不服用抗病毒藥物的情況下過正常人的健康生活。

揭秘 基因療法攻克愛滋之謎
研究人員推測,布朗之所以病情得到控制,是因為在他的兩個CCR5基因中有一個具有遺傳性的突變,這促進了基因療法的功效。
但是布朗的經歷促使科學家們在修改患者的基因密碼上更加努力,目的是使患者細胞如CCR5突變型基因天生就對愛滋病病毒免疫。這個努力已經在布朗身上實驗成功。
現在桑加莫生物科技公司已經開始這樣做了,正在開展一項從愛滋病病毒感染者身上採集細胞,嘗試用這種基因治療法來治療這些患者們,然後再重新輸回到病人體內。這種治療法通過引誘血細胞生產出鋅指核酸酶,這種酶可專門針對CCR5基因,破壞其功能。
輸入患者體內,一個月之後,患者將根據實驗,不再服用抗病毒藥物3個月。如預期一樣,病毒數量不再增長,且開始下降,在實驗最後階段,降至潛伏期一樣無法檢測出病毒來。患者的免疫細胞也開始增長。

文章出處http://news.xinhuanet.com/photo/2011-12/06/c_122386318.htm

延伸閱讀
111129 New York Times 紐約時報:New Hope of a Cure for H.I.V.
http://www.nytimes.com/2011/11/29/health/new-hope-of-a-cure-for-hiv.html?pagewanted=all
101208 Blood (血液期刊原始論文)︰Evidence for the cure of HIV infection by CCR5Δ32/Δ32 stem cell transplantation
http://bloodjournal.hematologylibrary.org/content/117/10/2791