2016-06-23

“感染誌” 專欄 – 感染到進入醫療。by.小偉

『手上的紅疹似乎是一種預告,預告我將遠離健康陽光的自己。』

起初我以為只是因為工作接觸過多的清潔用品,加上換季中才導致的過敏,但漸漸的掌心的紅疹開始脫皮,我便知道不是原本我想的那麼回事,應該是梅毒一方面這樣想,另一方面又想說服自己應該不是,該說是掙扎吧,但又沒有那麼沒有那麼難以面對,卻還是在工作時遮掩著自己的雙手不想讓同事們發現。

在不想面對與身上的紅疹越來越明顯拉扯下,終於被迫鼓起勇氣預約了匿名篩檢,走入匿篩處的那日,心裡似乎就已經有了底,也似乎沒有那樣的戲劇化,是平靜嗎?可能吧,靜待一陣子,聽著幫忙匿篩的朋友講著自己其實都知道了的衛教,其實是焦急的,時間很慢,心跳很快,當然期待奇蹟,但似乎越是期待奇蹟,奇蹟就會離得越遠,是梅毒,而且也染感了HIV,當年我才19歲。

手上的紅疹實在是太明顯了,用了不到兩天的考慮時間就在朋友的建議下掛了朋友熟識的醫生,診間外的等候是冰冷的,醫院放送著很強烈的冷氣,牆上白色的方形磁磚似乎也是冰冷的,但身體沸騰著等待的焦慮,壓抑著未知的恐懼,其實並不是恐懼疾病帶來身理上的痛苦,而是恐懼著疾病會像大浪一樣的沖垮原本對於生活信心與所剩不多的自我認同。

走入診間,醫師先詢問了我一些應該要詢問的部分,並且要求我去抽血,告訴我在完成所有檢查後再到診間找他,在一切繁瑣的程序結束後我回到了診間,他告訴我其實是特意把我留下,因為我是個很年輕的『新同學』(新感染者),醫師問了我這件事情對我有什麼樣的感受,我只是慣性的壓抑住自己的情緒告訴他「沒什麼」,他笑了笑只簡單的告訴了我『無論這件事情對你來說的意義是什麼,它(HIV)可能會讓你從一個很成功的人變得很失敗,但它也可以讓你從一事無成的人變成一個有全新未來的人,但請你相信,在未來的日子裡請放心的把你的健康交給我,這是我的責任也是我唯一能對你承諾的。』,走出了診間,上班時間要到了就匆忙的把情緒放到口袋中,先閃避開來如海浪般的情緒。

在一整夜不知在忙碌什麼的工作後,我沒有搭上末班的捷運,我選擇走在台北的街頭,我不知道為什麼淚水像浪潮般沒有退去過,我在街上大吼,吼著「為什麼要對我這麼好」,反覆的吼著,眼淚沒有停下過,我以為我應該要被世界遺棄,應該要如此的偽裝著自己生活下去,不應該對任何人坦承情緒,因為這一切都是我自己應該要承受的;回家的這一路好長好長,陪伴我的是沒有停過的淚水,以及不知道第幾次的崩潰大吼,我不知道別人怎麼看我,那時只有我與新的身分,和無止境的恐懼在這條道路上前往未知。

小偉

轉載自 感染誌 感染到進入醫療。by.小偉

(本文與圖片經感染誌同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向感染誌致謝。)
2015-09-29

【美國/感染者出櫃】150929 SongYY編譯:「妙管家」昔日童星丹尼平塔羅受訪時表明已感染HIV 12年 並承認曾使用甲基安非他命

「妙管家」昔日童星丹尼平塔羅受訪時表明已感染HIV 12年 並承認曾使用甲基安非他命

又一個童星崩壞的典型故事?悔不當初的勸世告白?下結論前或許先聽聽,他鼓起勇氣想說什麼……

2015-09-29 SongYY 綜合外電編譯

23236-30-1-jpg六年級的朋友可能還記得華視在1986年起以國語配音播出的美國影集《妙管家》(Who’s the Boss?)」,這齣情境喜劇敘述退休棒球選手、同時也是單親爸爸的湯尼,帶著青春期的女兒珊曼莎,住進事業有成的單親媽媽安琪拉家裡擔任管家,和安琪拉的兒子強納生、媽媽夢娜,五人之間發生不少趣事。這齣戲在美國 (以及其他有放映的國家) 大受歡迎,連帶捧紅了劇中演員,例如飾演珊曼莎的艾莉莎米蘭諾 (Alyssa Milano,上圖右) 便以此劇成為當時的人氣偶像。( 順帶一提,她後來以影集「聖女魔咒(Charmed)」中的Phoebe一角再創事業高峰 ),而飾演可愛伶俐小男孩強納生的演員丹尼平塔羅 (Danny Pintauro,上圖左),當年是紅極一時的童星,在成年後淡出幕前,近日卻又因為接受脫口秀女王歐普拉 (Oprah Winfrey)電視專訪而再度躍上媒體版面。

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歐普拉在自己頻道的節目《Where are they now?》 (昔日名人今何在?) ,訪問了丹尼平塔羅,節目一開始,歐普拉就單刀直入地說:「你上節目前曾和製作人說你有一個藏了12年的秘密,你今天決定和我們分享。你準備好要說那是甚麼秘密嗎?」

現年39歲的丹尼平塔羅深呼吸了一口,停頓了一下才說:「很早之前我就想告訴大家,可是我一直沒有準備好—現在我準備好了。嗯,那個,嗯,我是HIV帶原者,而且已經12年了。而且……」他彷彿察覺自己的緊張,用力吐了一口氣:「這是件大事,你知道嗎?現在這仍不是大家平常會開口(公開)談論的事……」

丹尼平托羅在節目一開始時出櫃的片段

走出櫃子

這並不是丹尼平塔羅第一次公開揭露他的私人生活。1997年他還在念大學時,平塔羅便公開出櫃他的男同志身分—但這其實不在他的計畫之中。平塔羅說:「我那時是被迫出櫃的,並不是我的選擇。」

他說當時一位小報記者和他聯絡並告訴他,無論他受訪與否,報紙都會刊出他是男同志的消息。他向妙管家中飾演他媽媽的演員Judith Light求助,Judith獲悉後鼓勵他主動受訪、掌握局面:『這樣最好,報導就不會引用你沒說過的話,而且只要你的答案負責任且成熟,那不會是一篇多糟的報導』。

儘管報導的結果並不差,但平塔羅承認:在當時他並沒有準備好擔任社群中的榜樣。但這次不同了,在時人雜誌的專訪中,平塔羅表示了這次HIV身分的出櫃,他希望能藉此發揮指標人物的影響力:

「如果你有關注方面,你應該知道感染HIV不再是被宣判死刑」他說 「你能有健康的生活,你能有快樂的生活。」

他希望能持續為疾病去汙名,並且開啟更多的對話:「對我而言,HIV是另一個新的櫃子,除非我們走出HIV這個櫃子而且開始討論它,……否則我們沒辦法有更多的接納」而參與關於這個疾病的實際面的開放討論,他認為 「我們能讓事情有很大的改變」。

感染後的感受

平塔羅在歐普拉的專訪中提到,他是在2003年的三月被驗出,當時他住在紐約。

Pintauroheader

「我去做例行性檢查,你知道的,身為一個負責的男同志,每半年就會去篩檢HIV,然後要如坐針氈般—至少我的感覺是如此—等待兩個禮拜結果出來,因為我實在很害怕我得到HIV。」

被問到得知自己感染後的感覺,歐普拉在節目中問到:「身為男同志,你當時是否覺得:『其實得到了HIV我還是挺OK的?』」

平塔羅的回答是:「那是一種詭異的混合情緒。有一部分的感覺很糟糕:我覺得我再也不能有一段好的關係了。沒有人會想要我—這種感覺很強烈。想到每次遇到喜歡人我就必須要談到這個—這樣誰會愛我?」 在時人雜誌的專訪中,他還補充那時的沉重情緒:「沒有人會愛我,沒有人會想和我上床,我應該要放棄尋找另一半了」

然而還有另一種微妙的情緒混雜其中,在歐普拉專訪中他這樣提到:「我當時很恐懼,但卻有一絲的解脫感……」他看到歐普拉疑惑的表情,繼續解釋 「你擔心了這麼這麼久、怕自己真的得到—然後你真的中鏢了。你終於不用再繼續擔心下去……」

這樣的感覺許多男同志或許能理解一二,在無視疾病汙名的恐嚇式宣導下,「我是gay,所以總有一天會得愛滋吧」的消極命定論並不罕見—然而這樣對愛滋防治真的有助益嗎?

使用「冰」的經驗

到底平塔羅是怎麼感染HIV的呢?在訪談的後半段,平塔羅向歐普拉透露:在他26歲時,剛結束一段2年的關係,他想要在性的方面追求極限,於是他開始使用甲基安非他命—俗稱的「冰」(crystal meth) (編按:台灣更常稱之為「煙」)

「冰拿走了你的自我禁制……在你使用時,你沒有任何界線,你覺得自己是無敵的,你的感覺被不可思議的放大,在性的方面,每個聲音和感覺都很刺激」

「讓我有個畫面吧」歐普拉說 「你在用冰….感覺就好像從水晶吊燈上蕩下來,可以做愛好幾天?」

「大概類似這樣。」

在時人雜誌的專訪中,他補充道:「冰的確是在多年、多年、多年之後,我仍對它有渴望的藥物」–但是他在2005年之後便不再使用。

讓他不使用的原因是開始玩藥後,他很快意識到:「你開始對發生在你面前的事情都不滿足,你會有12到18甚至24小時都是清醒的,睡得很少,然後一心就想繼續high。」他開始每個周末都要玩,在交友網站上流連不止。更糟的是,用藥完藥效過後,他不時要經歷嚴重的很down的情緒—會讓他失能好幾天。

「我對自己很生氣,我要經歷大約三天什麼都不能做的時期—不能去工作、不能讓什麼事情發生、甚至連幫自己準備食物都做不到。對我而言,這讓我非常沮喪,也讓我生氣地決定:這樣就夠了」

除此之外,現在回首,他認為甲基安非他命還有個令人害怕的地方:「因為你認為自己無所不能,所以你會覺得你已經照顧好自己、保護好自己了,但是因為安非他命對你的腦部、你的身體的作用,不管你多努力要嘗試,你還是將自己開放在感染性傳染病的可能性中—這些性傳染病比你想像中還常見的」

他自己的經驗就是遇到了一個也在玩藥的人—他不知道對方的名字—並發生了關係。「我當時真的認為我會是安全的,」他說道 「但是很顯然地,我不是」。他就是在那時感染了HIV。

注視目光

在淡出幕前工作後,平塔羅目前和他先生Wil Tabares (他們在2014年結婚),一起住在拉斯維加斯,目前是一位餐廳經理。平塔羅在他們第一次約會—甚至還沒接吻—時,便告訴Wil他的感染者身分,Wil的回應是:「那沒有嚇到我」。他們現在的夢想是合開一間民宿。

Pintauro

在節目上公開了使用安非他命的過往,平塔羅預期到很多人可能會說:「你看,我就說吧」「他也和其他(童星)一樣……」 (編譯按:美國有許多童星,成長過程中都曾陷入藥物成癮的問題中)

但是他說:「我想我可以對這些話語釋懷,並且說:『是的,我就是也走上了這條路。而你也有可能』身為男同志、公開出櫃男同志的身分、有使用安非他命的問題—這些都不是抽象概念、也都不是未必會發生的。這是問題所在。」他希望這樣的訊息,以及他未來的行動,能夠在男同志社群成為改變的力量。

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    ‘Who’s the Boss?’ Actor Danny Pintauro Reveals He’s HIV Positive
    http://variety.com/2015/tv/news/danny-pintauro-hiv-positive-whos-the-boss-1201603590/
    Danny Pintauro Reveals HIV-Positive Status …

    2015-05-07

    【感染者故事/愛滋學童後續】150506 壹週刊:黑暗中仍有微光–2006年愛滋學童「家家」被迫休學事件後續

    黑暗中仍有微光

    2015年5月6日 原載於壹週刊 撰文/賀照縈 攝影/李智為

    轉載於財團法人台灣關愛基金會臉書

    男孩家家,在他18年的生命中充滿了黑暗,他被吸毒的父母棄之不理、從小被阿公暴力相向、被母親感染愛滋病而遭學校退學…他沒做錯什麼,卻被所有人遺棄。

    走投無路的他,竟被一個不畏懼愛滋病的楊婕妤收留,她餵飽他、關愛他、包容他。楊婕妤好似一道微光,點亮了家家的路,他跌跌撞撞地往前走,學著接納別人的好意,學著分辨是非,學著面對內心的陰暗。

    被微光照亮的家家,竟也成為別人的微光,這是生命難以預料的發展。

    三個月前,家家(化名)好友的全新腳踏車被偷了,幾天後,他們在路上撞見一個男孩正騎著那台被偷的車,被家家逮個正著。他義憤填膺上前盤問,才知道男孩是隔代教養、父母離異、家裡是低收入戶。本想報警的家家竟然跑去便利商店買了10顆茶葉蛋和6瓶飲料給男孩,還塞給他3百元,對他說:「不要偷,這個給你用。」我問家家為何沒報警,他搔搔頭說:「就有點同情他,他的背景跟我很像。」家家的原生家庭,是他心底的一道陰影。

    家家今年18歲,住在台北,長得高壯,但聲量細小,有點害羞。採訪這天約在家家的租屋處,天氣很熱,他主動拿飲料給我,明明是個體貼的舉動,卻故意說:「有人要我拿給你。」旋即坐回電腦前玩game,不時偷偷觀察我。

    愛滋學童的標籤

    9年前,家家就讀台北市古亭國小,國小2年級時,校方把他罹患愛滋病的事透露給家長會,隔天一群家長在教室後面排一排,監視家家。一位不願具名的古亭國小退休老師說:「家家去上廁所,幾個家長就跟過去,深怕他跟別的孩子接觸,還有家長說他眼神怪異,心術不正。」

    這個事件讓家家很受傷,他記得同學和家長充滿敵意的對他說:「你別講話,否則會把愛滋病傳染給別人。」隔天他就被迫休學。從那天起,家家把「愛滋病」當作自己最小心保守的秘密。

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    家家是高雄人,有個哥哥,爸媽在他很小就離婚了,他連他們在做什麼工作都不清楚。家家的爸爸因毒品案坐牢10年,去年出獄;媽媽因吸毒時共用針頭感染愛滋病,3年前發病過世。家家的愛滋病就是被媽媽垂直感染的。

    家家和哥哥跟阿公阿嬤住,做粗工的阿公,一喝醉就打人,家家說,阿公拿掃把亂打,也曾把阿嬤打昏送醫。對小家家來說,阿嬤是唯一疼他的人,卻在他小學就過世了。

    讓人心酸的是,家家深深記得唯一一次被媽媽照顧的時刻,「8歲時我愛滋病發,嘴巴破掉好痛,那天媽媽整夜在醫院陪我,還餵我吃水餃。」後來家家的媽媽表明無力照顧,於是高雄社會局介入,把家家安置在門收容愛滋病患的「關愛之家」。家家是個不輕易洩露心事的人,問了多次他才說:「對媽媽,有怨吧,怨她為什麼傳給我這個病?」在最幸福的時刻卻被遺棄,他把對母親的愛與怨全攪在一起了。

    「關愛之家」秘書長楊婕妤把全身皮膚潰爛的家家接回家,每天為他換藥、吃藥,他才逐漸康復。但8、9歲的家家,接連遭受家人拋棄、被學校趕出校園的傷害,變得沉默、害怕接觸人群、常不告而別。

    來自吸毒家庭

    楊婕妤好不容易找到一所願意收留家家的國小,他卻動不動就翻牆逃學,楊婕妤只好去網咖或漫畫店找,找到了,帶回家,隔天他偷楊婕妤一些錢,人又不見了。家家說:「我一開始是害怕去學校,後來就不愛去了,我本來連國小畢業證書都不想唸,因為畢業前4個月都沒去上學。」逃跑,也是一種試探,試探楊婕妤和關愛之家的叔叔阿姨何時要拋棄他。

    從國小到高職,家家換過7所學校,最後只讀到高一肄業。面對這個令人頭痛的孩子,楊婕妤從不體罰,回想那段歷程,她說:「他也想當個好孩子,但它們家7、8個人吸毒,這種環境成長的孩子很辛苦。」楊婕妤帶著自責的口吻說:「其實我不會教,只會溺愛,包容再包容是我唯一能做的。」

    楊婕妤不只照顧家家,她還照顧許多愛滋病患、愛滋寶寶、非法外勞和外勞生下的小嬰孩。病友小良(化名)說:「家家雖然皮,但他很喜歡陪這些弟弟妹妹,他國中就會幫忙沖奶粉,孩子哭鬧時也會去抱他們。」有一天,一位愛滋病友發病卻拒絕就醫,家家激動的勸她:「妳一定要去看醫生,不然妳的孩子將來會沒有媽媽。」說完還自願送她去急診。家家雖然不被主流社會接納,卻習得對人的善意與理解。

    儘管愛滋藥物已進步到能把人體的病毒數降至極低,但類似家家的案例仍在發生。楊婕妤告訴我一個故事—4年前,有個台東就讀小一個女孩,也是被吸毒的媽媽垂直感染愛滋,病情曝光後,學校逼女孩轉學,害怕接觸病童的老師甚至患了憂鬱症。

    家家在關愛之家看過一些愛滋病患死亡,問他怕不怕?他說:「不過就是燒成骨灰,解脫了,我不怕,但別人好像很怕。」說穿了,令家家害怕的不是疾病本身,而是疾病帶來的歧視和排斥,這也是為什麼他在受訪時,很介意我們拍到他的臉,而他的朋友圈也只侷限在關愛之家的人。

    2年多前家家經歷了人生中的另一個低潮,他被關進了少年觀護所。起初,他只是去住家附近的廟宇鬼混,也跳起了「官降首」,他覺得好玩,很威風。有一天,他向同夥的年輕人借車,後來被警察查到是贓車,被關了42天。

    逆境中求生存

    沒想到這竟成了家家的轉捩點。「那時我想,完了,咪咪(楊婕妤)大概不要我了。」絕望的家家想起了楊婕妤的點點滴滴,「他比我媽媽還像媽媽,她給我吃飽、買衣服球鞋給我、帶我出去玩,我不讀書時,她說沒關係,我們再去找下一間學校。」這麼說時,家家的眼神純真得像個小孩。

    「沒想到第25天,咪咪來看我了,她沒罵我,只是問我好不好,以後要不要乖。」那一刻,家家在心裡下定決心,不要再給楊婕妤惹麻煩了。

    出獄後,楊婕妤抱著孟母三遷的心情,把家家調去屏東一所高職,雖然家家只讀一學期又讀不下去了,但他不再跟陣頭的青少年聯絡,也不再偷東西。我問家家如何改掉偷竊的行為?他興致勃勃地說:「我在少觀所看過一套漫畫,是在介紹法律的。」你本來不知道嗎?「我以前對法律一點概念都沒有。」

    前陣子,「關愛之家」的志工阿姨對家家開了一個玩笑,她說:「我這邊有一件偷來的衣服,送給你。」家家說:「那是贓物,我不要!」惱羞成怒的他一時失控,拿起手邊的罐頭往地上砸…。關愛之家的工作人員周富美跟家家相識9年,她說:「家家很少暴怒,其實他心裡有許多憤怒,為什麼我要生這個病?為什麼大家排斥我?為什麼家人不要我?其實我很高興看到他把情緒發洩出來。」

    那些帶來陽光的人

    18歲的家家,半年前開始打工賺錢,月入1萬5千元,他把薪水的一半都花在線上遊戲,每天花4個小時打game。他說虛擬世界比較好,現實世界太殘酷了。

    在他心目中,電玩排名第一,再來就是楊婕妤了,他用第一份薪水請楊婕妤看電影,用第二份薪水買了一條項鍊送她。曾經,家家多麼害怕跟人建立親密感,送出一條項鍊,對他意義重大。家家說:「這些年,都是咪咪在保護我,她給我無盡的愛。」

    家家也談戀愛了,女友是他小時候的玩伴,她早就知道他有愛滋,她說沒關係。關愛之家的大人們常提醒家家「做愛做的事一定要戴保險套。」但2年來,家家連對方的手都沒牽過,「我不敢牽…只要默默付出就好了。」採訪空檔,他用手機播了一首歌給我聽,是潘美辰的《我想有個家》。問他將來想成家嗎?他卻說「沒想過耶。」

    周富美很了解家家,她知道家家始終沒忘記原生家庭對他的傷害,尤其是阿公的暴力對待。最後一次採訪,周富美借了我們的攝影機,要家家對阿公說些話。家家一開始很抗拒,醞釀了10幾分鐘後,家家竟開始對阿公飆髒話…一句、又一句…最後,他使盡力氣大聲說:「我已經長大了,你不能再打我了。」

    文章出處:http://www.nextmag.com.tw/magazine/people/20150507/18824713
    https://www.facebook.com/twhhf/photos/a.324417697680397.1073741830.323974954391338/702446973210799/?type=1&theater

    chiachia

    2015-03-24

    【感染者相關/徵求】150324徵求啟事:江蘊生 > 愛滋感染者關係人故事撰寫邀請

    爽歪歪說明:
    在感染者身邊陪伴與照顧的伴侶、兄弟姊妹、父母、親蜜好友、醫療照護者,很少人關注他們的經驗與需求。感染者伴侶江蘊生發起這個「愛滋感染者關係人故事撰寫徵求」的計畫,非常有意義。爽歪歪網站支持這項計畫,也希望有更多感染者身邊的關係人可以加入這個撰寫計畫,讓社會聽見更多感染者與身邊關係人的生命故事!

     

    愛滋感染者關係人故事撰寫徵求

    發起人:江蘊生

    五年多前,我在澳洲遇見了第一位Hiv感染者朋友,當時,我在他身上感受不到他對感染的恐懼。

    一年後回到台灣,我在台灣遇見了第一位感染者朋友。疾病不應該是件難以陳述的事情,但他卻在我們之間難以開懷地說出這樣的身分。我當時在想,為什麼?我知道,因為這個疾病被冠上了許多醜陋的評價。

    身邊開始出現許多感染朋友,坦承與告知的方式大多都是「我生病了」。愛滋兩個字的揭露在人與人之中很像是一簾窗幕,揭開了,看到的是窗外景色;沒揭開,仍舊是一道阻礙。

    直到三年多前與感染者伴侶在一起。到現在,身邊有偌多的感染者朋友。我一直在想,社會究竟給了這些愛滋感染者們甚麼樣的壓力使他們無法「開口」說疾病?如果有機會改變這樣的環境時,我可以做些甚麼?

    只是單憑我一己的力量或許實難扭轉整個社會。起初我願成為陪伴的人,希望在他人對愛滋有問題或焦慮時成為陪伴者。讓愛滋的問題在當事人身上的焦慮緊張可以暫得排解。後來我意識到,我可以讓我自身與感染者相處的歷程讓他人知悉,讓感染者知道有非感染者願意與其相處、戀愛、發生性愛。

    直到最近,我開始想著如何對一般的社會大眾下手,讓環境真的可以對愛滋這樣的疾病與人更加友善。從我自身與感染者相處的經歷中,我想我可以做的事情,就是將一個個沒有愛滋的人,如何與感染者相處的歷程呈現出來。讓預設自己與愛滋無關的社會大眾看見,自己可能在與他人的相處時產生與愛滋的關聯,甚至可能是十分密切的關聯。

    以及讓社會大眾了解,可以用甚麼樣的方式與愛滋相處。

    所以我想蒐集一篇篇非感染者與感染者相處的故事,將故事匯集編纂成冊,讓故事可以透過文字的傳播讓社會知悉。文字能夠傳播多少,擴及到多少人我無法預知。但是,我希望即使在可能只有及低效益的情況下,這件事情仍然要做到。這不只是對社會大眾具有教育意義,更是可能在每一個工作場合、學校、組織或單位中,嘗試讓人思考如何與愛滋感染共處的一個方式。

    目前的構想是,我希望蒐集曾與感染者有緊密關係的人群(非感染者的現在或過去皆可),與感染者間的故事。這個群體我的設定範圍希望在:親密好友、父母、兄弟姊妹、伴侶、有同居關係、醫護照顧者等。當然有些身分我可能會有疏漏,如果有意願或你覺得你與感染者相處的故事非常有分享的價值者,也歡迎跟我聯絡。

    如果真的有幸可以彙編成書,每個提供故事的人都可以選擇使用真名或綽號的方式來呈現自己的故事,以保護自身與當事人的身分不被曝光。

    但由於這樣的故事彙整並不是甚麼正式的研究,如果你願意,我當然可以親自去與你小聚並且藉由聊天的方式錄音下來,事後我再幫你寫成故事,並與你確認我所寫的是否完整。但也可以透過電腦或書寫的方式撰寫後利用網路或郵寄送給我。只是無論何種文字的撰寫,可能都會有所疏漏或不盡詳細,所以如果有些故事的細節不甚明確之處,我會再跟你聯絡詢問。另外,文章的篇幅希望至少要在三千字以上為佳。

    如果有興趣的朋友,歡迎你透過臉書或電子郵件與我聯絡:
    Facebook:https://www.facebook.com/vincent.chiang.144, 或搜尋「江蘊生」
    Email Address:homo.v.c@gmail.com

    出處:江蘊生臉書
    https://www.facebook.com/vincent.chiang.144/posts/905665496151556?fref=nf

     

    延伸閱讀:

    【感染者的故事/伴侶】150212 Vincent Chiang: 他是我的伴侶,他是位愛滋感染者—三年後記

    【感染者的故事/伴侶】130129 Vincent Chiang:他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

    2015-02-12

    【感染者的故事/伴侶】150212 Vincent Chiang: 他是我的伴侶,他是位愛滋感染者—三年後記

    SongYY說明:
    在2013年1月,爽歪歪網站轉貼了阿生當時在臉書個人網誌發表的《 他是我的伴侶,他是位愛滋感染者》一文,文中真實呈現一方是感染者,另一方是非感染者的相異伴侶,非感染者的一方面臨的壓力與挑戰,也訴說了一段由糾結到逐漸接納,都是因為愛 (伴侶的愛、家人的愛)的經歷。
    在2015年1月,阿生又再度執筆,在個人網誌寫下和阿宅交往三年又三個月的點滴心情,是為三年後記。時值西洋情人節前夕,爽歪歪網站經作者首肯,轉貼這篇後記,希望能藉由他們的故事,讓大家看到社會對愛滋的汙名與壓力是真實的,情感的糾結與複雜也是真實的,而愛能夠超越疾病,也是真實的。

    他是我的伴侶,他是位愛滋感染者—三年後記

    作者:Vincent Chiang
    (本文與圖片經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

    往至今已經三年近三個月,發生的事情多到數不清,也無從記起。只能偶爾藉由文字的紀錄撰寫,讓生命中的某些故事得以被完整的保留。但不幸的,我實在是個散漫且大而化之的人,對於生命故事的發生總是遺忘的特別快速,也還好,臉書給了我很好的紀錄方式讓我的生活可以完全的被儲存,直到前幾個月宅問我是否要寫一篇後記,到剛剛有個男孩看到文章後敲了我,問我到底之後還發生了什麼事,我才想著,或許我能動筆,在寫些什麼,讓故事得以被完整且實際的記錄下來。

    於是我花了三個多小時把我這兩年來有關臉書上記錄著愛滋議題的動態、抱怨、討拍文章全看了一次,細細咀嚼著每個生活事件與愛滋對我生活的影響,讓他再度成為一篇文章,讓人看見,讓人理解。也是真實到不能再真實的故事。

    其實,風暴或許還沒過去

    去年年初與你們爭吵,讓家庭關係一度又破裂,我跑到苗栗與宅度過了年節,心裡難過得很,第一次過年沒與你們度過,還好,最後還是修補回來了。

    至今三年多的交往過程,我與父母從之前的強烈爭吵、互相責備不體諒、冷戰,進而到了近期幾乎沒有談論,這件事情在家中似乎成了一個眾所皆知,但無意碰觸的話題。或者偶爾看到我去演講,或者偶爾看到報章雜誌,看到新聞,會拿愛滋出來說說嘴,談論些現況,就再也沒有任何交集。偶爾老媽可能會再與我獨處的時候突然淚崩的表達情緒,與他關係緊密如我,偶爾對於這種情緒的承擔難以負荷,會以極度不耐煩的方式回嘴。但,仍然為著媽在這件事情上所受的壓力與委屈心疼著。直到最近,14年的暑假,一個晚上我與父母共同在客廳看著電視,無意間剛好搶到血熱之心的電視首映,看著影片裡的人一個一個呈現出的慘況,他們仍一時不能理解究竟發生什麼事情,也不知道就是愛滋。而我卻在一旁焦慮的不知所措,趕緊拿著平板上了臉書問問我該怎麼辦。

    我爸在當時一直問著我媽這到底是什麼,我媽沈默不語。直至影片的後半,答案揭曉,是愛滋。氣氛冷到像是凝結一樣。

    到了結束,我還不知道是否該先逃離現場,老爸就開口問了我是否有想說的話,我難以啟齒,只能呆滯著硬擠出幾個字:「這不是現狀,這是在描述過去的愛滋歷史,與同志與愛滋污名的奮鬥歷程。」老爸嘆了口氣,問著影片中為何會有人帶著一個一個黑色斑點生活,我回答著是因為過去醫療不了解愛滋所致,目前已幾近不會有類似狀況發生。接著他開口,說:「你要知道,你既然以服務這樣的人為一輩子的志向,你就必須伴著這些人度過一輩子,他們會被社會歧視、會需要陪伴、會怨恨社會,這些都是需要很大很多能量才能度過。爸很高興你能選擇做這些事情,但我還是要告訴你,身為父親,我鐵定會心疼你的辛苦,也盼著你可以好好健康的陪著這些人,為這些人的權益而奮鬥。」然後我眼匡濕了,哽咽著吐不出話來,只回答我知道了。爸語重心長講了這些話,我知道,他想們在一次次的爭吵、冷戰、溝通中學習到他們不曾想主動學習的事。他們掙扎,也或者難過,但卻因為兒子的選擇而必須學習。然後漸漸瞭解了,看清楚了愛滋,看清楚了愛滋與社會,看清楚了愛滋與歧視,所以他們不再只是擔心我未來會不會被感染,更多的問題是,孩子的路好難走。

    好難走,但是他想們還是會攜著我的手,陪我度過。我知道他們的意思,這樣的話語聽起來是支持的,是希望兒子可以別那麼累的,是告訴我可以願意我後盾的意思。他們永遠不知道自己的孩子什麼時候會累癱,什麼時候會被感染,但無論什麼樣子回到家,依然是自己的孩子,,,,,

    帶著父母去演講

    下半年十月,我帶著他們到中正現身說法同志父母歷程,他們事前焦慮極了。他們好害怕在現場被問到愛滋的問題,我安撫著他想們,我因為是主持人所以會直接拒絕問題,或者他想們認為這還可以回答、想說的,就回答到自己能力範圍就好。幸好,沒類似問題出現。但仍在這些事件當中我看見了你們的焦慮與壓力,我會心疼。我自願選擇成為愛滋關係人,你們卻為了我,成了愛滋關係人。

    你們的焦慮來自於父母的身份,曾經有多是的長輩質疑著你們,身為父母為何無能保護獲控制好自己的孩子,而讓孩子在一個高風險的環境中。我無法替你們承擔,只能在旁默默地謝謝你們願意承擔這些。

    我與愛滋

    直至現在,已經第三年了,我仍然無時刻著擔心我可能會感染,可能會被某次的約炮對象感染,可能會不小心,可能會自己因情境使然沒保護而感染,這些恐懼,時間沖不去也化解不了。所以每次去找朋友篩檢時,從血被抽出手臂開始,到結果出來的時候,我都會忐忑著。腦中會例行的跑過可能會被感染的後續問題,我該如何向爸媽坦承我是感染者,面對以後的生活,爸媽是否會自責不曾用強烈手段阻止我跟宅在一起?

    我其實更怕的是,會不會有一天我感染了,那些所有聽過我演講的人都會認為我騙了他想們,認為我騙了他想們說與感染者交往是安全的、是可以學習接納的。從上次的文章被轉載過後,我以感染者伴侶身份在演講場合中分享著,似乎是告知每個朋友甚至接觸到這個訊息的人,與感染者相處交往並不可怕,也不用擔心自己會被感染。但我卻成為了感染者,讓他們不再敢接觸感染朋友。

    其實或許是我多慮,在每場演講中,我最主要告訴朋友們的事是,愛滋再也不如想想中的無法控制,與愛滋感染者交往相處,恐怖的或許部分是病毒會不會傳染給對方,但真正無法讓感染者、感染者伴侶生活好的原因是社會仍然不友善。但我的壓力仍然存在著,或偶爾困擾著我。

    或者偶爾我會在低潮時後悔公開自己感染伴侶的身份,像是被許久前的約炮對象責罵沒告知與感染者交往的身份導致他知悉後焦慮萬分,說我是廢物沒道德。但或許至今我對自己可以公開的談論感染,仍感到有價值吧。

    我與伴侶與愛滋

    除了剛開始在相處上我們可能會因為愛滋的存在,互動或有些不自然,會問,會擔心。但是漸漸的這樣的擔心或許已經幾乎消失了。剩下的是我們兩人,因為愛滋會帶來彼此的焦慮,我們更能學習互相體諒彼此的難處與情緒,或者包容對方。

    只是你漸漸地在每次的回診發現自己的數值越來越差,可能漸漸迫近需要吃藥的地步而感到焦慮,我無從分擔你的情緒,只能告訴你無論你吃藥與否,仍然是我愛的那個人。我知道吃藥對你的制約感很重,但我們或許就開心的面對愛滋藥物與我們的狀況,偶爾不小心忘記吃就忘了,反正也補不回來,只要下次提醒自己要記得就好。

    其實很感謝宅,從開始與你交往、開始了解愛滋、在更由愛滋推集到更多性別議題,從你身上學習或者一起討論的東西實在數不清了。很開心我有這樣的緣分遇見你,所以開始學習了這麼多東西。與你在一起的成長,真的很有價值。未來不管還有什麼困難,請都讓我攜著你一起面對前進。
    從愛滋中學習了許多,學會體會他人因愛滋的焦慮,在與各式朋友接觸的焦慮中,嘗試理解他人的故事是什麼,這或許讓我成長與更重視弱勢聲音的存在與被看見。我或許沒有能力陪著所有的感染朋友走過焦慮,但我仍會盡己所能地讓自己成為一個可以被發現的標竿,讓每個面對愛滋焦慮的朋能夠放心與我傾訴。

     

    文章出處:Vincent Chiang 個人臉書
    https://www.facebook.com/vincent.chiang.144/posts/857699830948123

    2014-12-06

    【台灣/外籍感染者】141201 康健雜誌:12/1世界愛滋日》還能回來台灣嗎?一位外籍感染者被迫遣返的孤獨

    康健雜誌前言:

    選舉激情過後的台灣,有些事改變了,有些事卻沒變。比方說,台灣還是全世界少數違反人權,限制外籍愛滋感染者出入境的國家。

    過去8年內,台灣一共發現949位外籍愛滋感染者,只有48人因為成功證明是因配偶或醫療程序感染,得以留在台灣,其他901位外籍感染者,都已經被強制要求離境。

    這些被遣返的外籍人士,他們在台灣也有心愛家人、多年打拼的事業,他們熱愛台灣,就像你我。

    事實上,沒有證據顯示「限制外籍感染者入出境」能防治愛滋,這反而是聯合國人權委員會所譴責的做法,也違反我國簽署的兩公約精神。

    為回應國際人權趨勢,我國已研擬刪除「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」中有關遣返的規定。法案正躺在立法院待審,無數外籍感染者和他們的台灣親友,望穿秋水的等著。

    疾病管制署首席防疫醫師羅一鈞,以溫柔的筆觸記下一位外籍感染者被迫遣返的心情故事,並希望社會大眾在選舉激情過後,一起關心愛滋修法進度。

    爽歪歪註記:以下文章原刊載於2012年11月,羅一鈞醫師個人部落格心之谷,原標題為《自動離境 》。

    前所未有的孤獨

    他牽著小狗,慌亂地走遍一家又一家寵物店、獸醫院。

    「有幫小狗安樂死嗎?」他用不熟練的國語問著,總招來店家懷疑的目光。我們不做這種事喔,老闆不耐煩的說著。

    來台灣二十多年,孑然一身。陪伴已久的狗無處託付,想買個解脫,卻求助無門。此刻,他牽著狗,佇立在台北街頭,熙來攘往的人潮,都成無聲風景。背脊一涼。城市之大,竟已無容身之處。

    兩星期前,他接到從貴族醫院健檢中心撥來的電話,回去複檢。

    「HIV檢驗異常,你同意再抽血檢驗確認?」醫師用不確定的口吻問著。

    「有異常,當然要確認啊。」他簽下同意書。結果,西方墨點法陽性。

    Foreignslidernoword01 copy「我們要通報。外國人感染了HIV會被遣返,移民官會跟你聯絡。」

    「我們沒辦法給你任何幫助。」貴族醫院的醫師用冷淡的語氣說著。

    他驚魂未定,不曉得是如何走出診間的。不明白簽下一紙同意書,就等於親手畫下自己在台灣的句點。而醫師的冷漠態度,讓他覺得彷彿是顆被踢出場外的球,沒有人在乎。

    台北市衛生局的護理師,是第一位願意好好傾聽、用心說明的人。「我們很遺憾,按照法律你必須離開台灣,但這是可以控制的疾病,只要吃藥,就可以維持健康。請你回國務必去看醫生,好好照顧自己。」

    年過半百,他雖然一直試圖保持冷靜,此刻再也忍不住,落下淚來。不是難過,而是一份終於獲得尊重的感動。

    這秘密他只透露給一位閱歷豐富的朋友。朋友介紹他到「愛滋感染者權益促進會」,簡稱權促會,一個服務過眾多本國籍和外國籍HIV感染者的民間團體。權促會的社工,是第二位讓他感動的人。見面聊了很久,他懂得更多了,權促會社工不但幫他打聽回國可以去求助的資源,還陪伴他去移民署辦手續。

    移民官提供他兩個選擇:依法被遣返,或是較光彩的「自動離境」。他選擇保有那僅存的小小尊嚴。

    寬限一個月的時間,收拾行囊。他通知老家的親人:「我結束台灣的工作,要回來了。」年邁的母親開心的說,我這裡還空著你的房間,儘管回來沒關係。

    他向同事、朋友道別,許許多多的難言之隱,自然無法說出口。錯愕、不捨,擁抱、送行,離情依依。這不是你最喜歡的地方嗎?怎麼突然要走了。有空要回來看我們啊,台灣朋友這樣說。

    us01抱歉,不是故意隱瞞,是不想讓你們擔心。因為我要帶病離開了,下一站也許就是人生終點,不知道還能回來台灣嗎?

    春暖花開再相見

    來自權促會電子郵件的邀約,週六下午兩點半,門診結束後,我在咖啡館,與這位西裝筆挺的中年人碰面,細說從頭。

    他將返回一個四季皆夏、純樸保守的國度,老家在以農漁業為主的熱帶島嶼。他打聽過,有醫院可以看愛滋,但是能保密嗎?民情熱絡、喜探隱私,親人還是鎮上的醫生,讓他更加憂慮身份會迅速曝光。

    更何況,離家二十多年,那裡比台北更不熟悉。回去要怎麼重新開始?

    還是乾脆什麼都不做,反正來日無多?

    事情沒有你想的那麼糟糕。

    你去年驗過沒事,今年才變成陽性、沒有症狀,這樣還在早期。只要好好吃藥,就不會發病。身體會保持健康,外觀辨認不出來,壽命預估只比一般人差個半年到一年。想開店、想種田、想蓋摩天大樓、想環遊世界,你都可以去計畫,不應該因此受到影響。

    現在就要開始吃藥嗎?

    不一定,看你的CD4多少。CD4是免疫力指標。通常CD4下降到接近350顆,會建議吃藥。藥物有很多種,各自有不同的副作用,例如有的會頭暈、噁心、腹瀉、黃疸、過敏,不是每個人都會發生,很多人都沒有出現副作用,要試過才知道。假如發生副作用難以忍受,可以換別種藥物,直到可以接受為止。

    我可以檢查CD4、可以取得藥物嗎?

    外籍感染者,在台灣無法享有免費愛滋醫療,但是可以用自費身份,檢驗CD4和病毒量(合計約5,500~6,000元),也可以自費購買HIV藥物,價格視處方種類而定。在台灣是原廠藥,價格每個月大約15,000~22,000元。許多開發中國家(例如泰國)有提供學名藥,價格會更便宜,每個月幾千元左右。

    我不想讓母親看著我死去。

    alone01copy只要你不自殺、不發生意外,你一定會活得比你母親更久,請放心。

    我會不會傳染給家人?

    即使同住一個屋簷下,日常生活的接觸也不會傳染,請放心。

    謝謝你的時間。我該付多少諮商費?

    不用,這是免費的。

    醫生,其實我出得起,你不用客氣。

    呵呵,謝謝你,有錢你可以捐給權促會,讓他們幫助更多人。(註)

    初次檢驗;CD4 = 480,病毒量 = 50000。

    擔心回國後不敢去就醫,他決定在台灣自費買藥,先吃看看。希寧造成頭暈、甚至白天有點恍神,好在服藥滿一週之後,逐漸淡去,第二週也沒有發生過敏,一切平安。

    服藥第四週:CD4 = 630,病毒量 = 12500,都有改善。原本長期失眠,吃藥後反而睡得很好,更有精神,對身體有信心。

    狗狗找到了安頓之處,有好心的台灣朋友願意收留。另一位認識很久的朋友,堅持開車載他逛北海岸,說要讓他留下對台灣最好的印象。

    移民官多寬限10天。那個週末,台北第十屆同志大遊行,6萬5千人,伴他微笑告別這塊傷心地。他說回去後想用積蓄做點投資、弄個小生意。

    「醫生,請給我一個理由,讓我有勇氣再回來看看。」

    短短兩個月,經歷人情冷暖、絕望憂傷。你會重新站穩腳跟,但離開工作了二十多年的地方,很多情感和回憶,無法一筆勾銷。台灣帶去的藥終究會吃完,還有每3-6個月應該要抽血追蹤。如果島上就醫困難、或是難以克服心理障礙,歡迎你申請短期簽證,回台灣來就醫,順便訪友。

    希望明年春天,你再度踏上這片土地,健康而自信,對我們述說故事的續集。

    註:愛滋感染者權益促進會面臨財務困境,請讀者踴躍提供具名或匿名的愛心捐款,更多資訊請看權促會網站

    康健雜誌網址:http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=69657

    2014-10-26

    【感染者故事/人權】141025遊行發言 張小B:愛滋無罪,愛滋應該除罪!

    本文為張小B於2014年10月25日第12屆台灣同志遊行的公開發言稿,感謝張小B授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載,僅此致謝。
    作者:張小B

    第十二屆臺灣同志遊行張小B花車發言稿。(我是張小B,我是一名感染者)

    我是張小B,是世新性別所的三年級學生,我是一名生理男同志,同時我想說的是,我也是一位HIV也就是愛滋的感染者。

    在性別所念書,我可以放心的服藥,可以放心談到自己的身分,不用擔心所上老師跟同學的異樣眼光,可是,我也常常在想:那畢竟是因為我念的系所對這樣的群體的接納包容,性別所向來本身就是一個充滿差異的組成。可是如果我今天不是在這樣讓感染者可以信任的就學環境呢?那又會是怎樣的境遇?好比如果我今天就讀其他學校,在我還是新生入學時,就面臨健康檢查的項目,要在驗血的項目增加篩檢愛滋的話,我想我是會不安的。

    很多時候,身為感染者是不安的,在社會的汙名依然存在時,在感染後的生活才知道原來有那麼多社會體制的挑戰要去努力,即便常常提醒自己跟別人沒有什麼不同,卻可能因為就醫開刀時得被排到最後一位,或者去工作卻因為身分曝光而失去或調職時,那一刻才會被重重提醒:自己在別人的眼中還是不一樣的。每一次被這樣提醒時,都讓我更清晰看見對於愛滋這個疾病的特殊化早已恐怖超過疾病本身。而那股不安也讓身邊許多感染者朋友不知道外面的眼光底下的是什麼,總是卡在是否告知的關卡,處理人與人之間的距離,我總是想問:這樣,你,還會愛我嗎?

    感染者看到這樣的眼光,感染者也可能跟著加深對自己的不接受,什麼樣的社會體制讓感染者自己討厭自己?這又是多麼殘忍的事情啊。

    今天我們遊行的路線正好走過疾病管制署的位置,在感染後必須坦承我對疾病管制署確實有很多情緒,為什麼有許多遊行關於愛滋的標語,我們根本不用去想新的,因為有好多事情一直沒有變化!疾管署的宣導依然經常如出一轍用恐嚇與把責任都推給感染者的思維,卻不懂在每一次報告的每一個數據下,都是真正活著與愛滋共存的生命。每一次疾管署期待各縣市衛生局,發出一些以恐嚇做為防治的愛滋新聞稿時,我就會親眼看到我去參與協助的愛滋民間組織一通接完又一通關於害怕染病的電話,那樣不斷的慮病電話磨損了各組織工作人員原先應該發揮的運作。我多麼想對疾病管制署說,感染者的處境從來不會因為你們要求個管追蹤性伴侶對象,或是在服藥時順便記點數就會改善的好嗎?

    能夠走在紅色大隊,紅色有個很重要的意義也就是性愛,感染者當然也有性權!但總是面對著蓄意傳染條例的威脅,面對性這個人權,感染者卻總是得思考著說與不說的掙扎,卻又好像責任永遠都只存在於感染者的單方。當世界愛滋日都提出終結將不告知與傳染過度入罪的條例時,我們難道只能眼看一次又一次用條例當作報復工具嗎?愛滋無罪,愛滋應該除罪!

    回到我剛感染的時候,我不知道如何說出口,只懂得道歉。最後我想說:現在的我,我不後悔成為一個HIV感染者,但我也更清楚,能夠站在這個位置發聲,我或許比很多沒資源的感染者來得幸運,但能夠出櫃也有更多的責任。愛滋運動需要感染者的參與也需要你我一起努力。遊行加油,愛滋運動加油。
    .

    圖片說明:台灣同志諮詢熱線協會於遊行時高舉的訴求:「HIV is a virus,not a crime」(HIV是病毒,不是犯罪)
    圖片來源:台灣同志遊行聯盟

    攝影:科維
    感謝台灣同志遊行聯盟攝影組授權使用