SongYY說明：本文為The body網站在11月25日所發表的《10 Moments in HIV/AIDS Stigma and Bias in 2014 》，由資深愛滋工作者Mei Tsai所翻譯並發表於個人臉書。經譯者同意授權爽歪歪網站轉載，特此誌謝。

THE BODY網站公布2014年十大愛滋烙印歧視事件

2014-12-01 原作者：Rod McCullom 翻譯／Mei Tsai

譯者前言：

每年世界愛滋日都會看見官方公布感染人數增加、感染者年齡下降、特定族群感染比率增加的新聞，但是不知道愛滋歧視的情形是否也是逐年增加呢？而官方又是怎麼看待的呢？

總不好一邊說愛滋很可怕、感染者會將病毒傳染出去、感染是一輩子後悔的事、感染者要為防疫負責，另一邊又說要關懷愛滋感染者、要繫上紅絲帶…這兩者訴求同時擺在一起，真的會讓人精神分裂！

「愛滋是自作孽，死的難堪又難看」，這樣的恐懼宣導訴求，卻要花之後的30年來清除餘毒！愛滋已經有很好的藥物治療效果，別再用30年前的眼光看現在了！

我呼籲愛滋除罪化！

且讓我們看看TheBody網站一篇2014十大愛滋歧視事件，台灣是否也發生過？

過去對於愛滋的不了解、恐懼，甚至將感染者隔離。愛滋醫療的進步已經改變了一切，但是歧視還是存在，對於防治、照護、治療都是不利的。以下列出2014年十大愛滋歧視事件。

德州一名女性在揭露自己感染者的身分後被殺害

2014年6月德州31歲的Elisha Henson因為幫Justin Welch口交，在另一名女性告知Welch，Henson的感染身分之後，Welch勒死了Henson。這是德州第二件女性因為愛滋身分而死亡的案例。2012年9月住在Dallas的Cicely Bolden，因告知伴侶自己的身分，卻被伴侶在家中刺死。這兩個案例都看見身分告知後的危險，且都是來自親密伴侶的暴力。

The Positive Women’s Network在2013年公布了性別烙印與暴力指標研究結果，72%的女性感染者遭受到親密伴侶的暴力，相較於一般女性遭受親密暴力比例是25%；70%的女性感染者遭受到性侵犯，一般女性被性侵犯的比例是20%。

兩名美國南部的牧師因為愛滋身分被起訴

兩名美國南部的牧師因為愛滋身分被控「故意散布」給他們教會的成員，或是讓教會成員暴露在愛滋的風險下，引起網友極大的憤怒。

前Memphis的牧師Rodney Carr在11月初因為愛滋身分被判處5年的徒刑，根據報導，Carr在2005年就得知感染愛滋，但未告知女友，女友之後也證實感染。在Alabama州，蒙哥馬利浸信會教堂提起訴訟，希望開除擔任24年的牧師Juan McFarland，該名牧師已婚，且公開感染者的身分，也承認與許多女性教友有性行為，並使用非法藥物和挪用資金。

兩名牧師都是非裔美國人，這兩個案例顯示出美國南方非裔美國人的感染人數急遽增加中。

同志對同志的愛滋歧視

許多長期的感染者都表示生活中最糟的就是愛滋烙印，尤其是男同志。諷刺的是愛滋治療的進步讓更多人可以更容易隱藏自己的感染身分。在一些APP交友軟體上常可見非感染者用「乾淨」、「沒有不好的疾病」的字眼，來找尋一樣是非感染者的朋友，這稱之為「病毒區隔」。

愛滋行動者Peter Staley曾經在2月寫過一篇嚴厲批評的文章：「愛滋汙名較過去為嚴重，…最糟糕的甚至於來自我們自己的同志社群，這是一個惡性循環，愛滋烙印灌輸恐懼與羞恥，反而增加了愛滋感染的情形。」

在俄羅斯停止毒品減少傷害的政策之後，克里米亞的感染人數增加

7月時，因為俄羅斯入侵和吞併烏克蘭境內，烏克蘭的國際愛滋病聯盟表示至少20個靜脈注射藥物的人死於克里米亞。在這之前，克里米亞提供靜脈注射藥物的人美沙酮和阿片類藥物替代治療，成功的減少藥癮者感染愛滋的情形。但是惡名昭彰的俄羅斯在吞併的第一天就停止這些做法，取而代之的是嚴厲懲罰毒品，這項做法讓愛滋感染的人數又再度增加。

Donald Sterling’s對魔術強森感染愛滋的評論

NBA傳奇球星魔術強森在20多年前公開宣布自己的愛滋感染身分，但是其是至今仍在。

NBA給了前洛杉磯Clippers隊老闆Donald Sterling終身參賽禁令，且強迫在去年夏天出售球隊，因為他說了一些種族及煽動性的言論，包括汙衊強森的愛滋感染身分，且指控他：「散布病毒、不是好的榜樣、他跟每個美國的女孩都做過愛。」

愛滋感染者面對的保險和費用的歧視

雖然美國在1965年已經通過醫療保險和醫療補助法案，保障感染者的醫療保險權益，也禁止對於感染的歧視。但是至現今健康保險體系仍然歧視感染者，感染者被拒絕投保，或是必須負擔較高額的保費。

許多愛滋行動者已經採取法律行動控告此舉違反法律，但是路易斯安那州的幾家保險公司仍然揚言要停止提供感染者保險，這將會影響到許多低收入的感染者。

然而，路易斯安那州有三家保險公司在11月份簽署同意書，給付抗愛滋病藥物的費用，該協議降低了四種常用藥物的部分負擔費用，每月美金200元。過去每月負擔費用將近美金上千元。

“Tiger Mandingo”聳動的烙印事件

2014年7月Buzzfeed撰稿人Steven Thrasher’s在「HIV positive」報導，密蘇里大學的摔跤明星Michael Johnson在網路上引發種族及犯罪傳播控訴的討論。這位明星暱稱”Tiger Mandingo”，被警察戴上手銬帶走，並控告其蓄意散布愛滋。

因為檢察官表示Johnson的筆電中有許多他與人做愛的影帶，像是個「掠奪怪獸」，且有些性伴侶是白人。

象牙海岸愛滋防治倡導者被襲擊

近年非洲越來越多反對同志合法化、暴力及爭辯的事件，但是在西非象牙海岸從未將同性關係判刑，2011年Abidjan的首都甚至被視為是同志難民的聖地。但是自此之後，暴力事件漸漸增加。1月底，愛滋防治工作人員的住家及辦公室被暴民攻擊，威脅要燒毀辦公室，聲稱：「我們不要愛滋病患當我們的鄰居！」幸運的是，這些工作者逃離了，沒有受到進一步的傷害。

RFK中心的新聞稿指出，因為近日媒體報導了同性戀及戀童癖，使得Côte d’Ivoire恐同的氣氛增加，因此尋求立法同性戀是違法的，也增加了反LGBT暴民的暴力行動。

象牙海岸該區HIV感染率估計7％，是最高的。

西雅圖檢察官說，愛滋感染者“危害社會健康”

9月一項「停止和終止」的法院判決阻止一個西雅圖男子不能傳染愛滋病毒。King County健康部門官員提出告訴，因為他們認為這名男子「在2008年知道自己感染，但仍持續感染至少8個人」，該名男子若不接受會談，且不採取安全性行為保護未來的性伴侶，將會被判入獄服刑。

媒體報導忽略了一些相關的事實，TheBody.com’s的編輯Mathew Rodriguez曾指出，並無法確認這8個人的感染與該名男子有關，因此不能因此判該名男子有罪。

持續推動去除烙印計畫

社交媒體已經成為許多線上反愛滋歧視宣導的創意出口，並具有高影響力。最常見的是「The Stigma Project」，2012年2月由總部位於洛杉磯的Chris Richey 和Scott McPherson所建立的，以Facebook 、圖像宣導為主。Richey是行銷總監，在2010年診斷感染愛滋，McPherson是「The Advocate and HIV Plus 」雜誌的創意總監。

這項計畫已經超過3百萬人，且有15萬則以上的對話，這是我們非常樂見的散播方式！

原文出處：http://www.thebody.com/content/75266/10-moments-in-hivaids-stigma-and-bias-in-2014.html

譯文網址：https://www.facebook.com/notes/mei-tsai/the-body%E5%85%AC%E5%B8%832014%E5%B9%B4%E5%8D%81%E5%A4%A7%E6%84%9B%E6%BB%8B%E7%83%99%E5%8D%B0%E6%AD%A7%E8%A6%96%E4%BA%8B%E4%BB%B6/879051295480619?comment_id=879248755460873&offset=0&total_comments=2&notif_t=note_reply

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“男同”HIV感染者的 秘密家園
他們在“嶺南夥伴”逐漸走出陰霾

2014-11-26 金羊網集團 新快報 記者／劉子珩、郭曉燕 報導

在愛滋病的傳播管道裡，性傳播已遠遠超過血液傳播，成為主要的傳播途徑，其中男男同性傳播比例快速上升。廣州疾控中心2013年6月的資料顯示，“男同”（男性同性戀者）性行為人群HIV感染率已經達到10.94%，即不到10個人中就有1人“中招”。

從2008年開始，廣州市疾控中心開始通過各種途徑對這一傳播模式進行高危干預。將愛滋病檢測點設置在公益組織所在地的社區，並購買他們的服務，為特殊人群提供檢測、心理危機干預等成為一種合作方式。

設在天河繁華商圈內的一座商住樓內的“嶺南夥伴”就是廣州市疾控中心選擇合作的其中一個公益機構。933名男同愛滋病病毒感染者，從嶺南夥伴的工作人員口中得知了他們的患病消息。其中，最小年齡感染者，16歲，青蔥一般的年紀；最大年齡的感染者，則超過70歲。

辦公室是嶺南夥伴與廣州市疾控合作的檢測中心，裡面有一張舒服的軟沙發，一個魚缸，放著輕音樂，他們儘量讓每天登門的幾十名“男同”不感到拘謹。他們希望這裡能成為“男同”愛滋病感染者的秘密花園，幫助他們走出陰霾。

但作為專為“男同”提供愛滋病檢測和諮詢的諮詢員，李小米遇到了數不清的“健康”諮詢，光是在微信上，就為此添加了200多個好友。

阿成就是其中一個，他說自己並不是同性戀，只是有一次被朋友帶去了男同的澡堂洗澡，卻不想跌了一跤，流了血。他自此惶惶不可終日，“我會不會因此感染上愛滋病？”

李小米哭笑不得，狠狠地教育了他一頓，可是在阿成的堅持下，還是為他做了檢測，顯然，他沒有感染。

“他對愛滋病的瞭解太少，這類恐懼根本沒有必要。‘恐愛’是因為宣傳教育的滯後而產生了錯誤觀念。”李小米的工作就是不斷糾正這些錯誤，“沒有高危群體，只有高危行為，以為自己安全的人最危險。”

只是工作時間越長，李小米發現了越多問題，公眾對愛滋病的偏見依然存在，甚至是患了病的人本身，也沒有對愛滋病完全瞭解。他們需要被普及知識，並且得到心理與生理的健康諮詢。

從耽美小說到“男同”網站

李小米，目前是國內男同組織裡的唯一女性負責人。她說自己從高中開始關注“男同”現象，起初只是因為“好玩”。

高中時，她從同學那借了一本臺灣言情小說，發現，原來兩個主角都是男的。這讓她震驚，感到莫名其妙。她上網查找，這才發現，這是一個現實存在的，並且有相當規模的人群。而這類小說，通常有一個詞彙歸納，叫做“耽美”。這是一個出自日本的詞彙，被引申為了男同性戀文化。

直到進入大學，李小米開始在生活裡認識到朋友，他們用紀實文學的手法表現“男同”的生活，這與耽美又是大不同。

少了浪漫的幻想，多了殘酷的現實。真實的“男同”世界，絕不是耽美小說裡的那麼美好。李小米開始注意廣同網——這是一家總部在廣州的同志網站，在當年，它的頁面風格和內容品質就很出眾。

大學時，李小米結識了廣同網的負責人。同年，她成為廣同網的文學版版主，後來去到網站辦公室成了一名秘書，這算是真正地進入了中國“男同”的圈子。

那時的社會，對於同性戀的態度遠不如今天，大家不瞭解，且存在歧視。廣同網，側重的是社區建設，讓網站上的人能清楚地認識到，自己究竟是誰。

後來李小米來到了廣州，廣同網與清華大學合作，第一次在互聯網上針對“男同”群體進行了大規模的橫斷面調查。調研發現：“男同”群體的知行分離是一個突出問題，愛滋病基本知識知曉率很高，但安全套使用率持續偏低。

那個時候，李小米發現，周圍的男同朋友零星的有個別感染上愛滋病，她覺得，好像一下子，這件事情“從跟自己完全沒關係的一個東西”，瞬間變成了“我自己的小夥伴攤上事兒了”。那時她有一個強烈的感覺，“雖然還不知道我們能做什麼，但是恐怕得開始做了。”

“學校宣傳畫中沒有一個是正常的”

2007年10月15日，李小米和廣同網的另兩位核心成員，發起成立了嶺南夥伴社區支持中心，作為廣同網的旗下機構。2008年開始與廣州市疾控中心合作，開展為“男同”提供艾滋檢測和諮詢。2011年至今，又開始與市疾控中心合作運營專門面向“男同”的檢測中心。

自此，嶺南夥伴成為了廣州市疾控中心通過購買服務的方式，為特殊人群提供檢測、心理危機干預等的防艾機構之一。疾控中心認為這些組織更容易接觸到目標人群和敏感人群，同時也更容易獲得認可和接受。

“在男同圈子裡，有30%的人，認定了醫院、CDC（疾控中心）的醫務人員更專業，他們願意去到那裡做檢測。而70%的，則寧願到像嶺南夥伴這樣的組織來進行心理諮詢，做檢查，這裡讓他們更安心。
”
7年來，嶺南夥伴為“男同”提供了2.1萬多次檢測資料。不過這期間也並非一直順風順水，各種磨合也曾給秘密花園帶來各種波折。

第一次的波折是“逼遷”危機。2008年8月15日，嶺南夥伴找到了最早的辦公地點，在越秀區一個住宅社區裡。不想後來被人寫了匿名公開信，塞進了每個社區住戶的郵箱，說這是一個同性戀愛滋病組織，聚眾淫亂，呼籲社區居民抵制，居委會、街道辦等取締。

嶺南夥伴最終請來了廣州市疾控中心的醫生，對管理部門工作人員進行“科普”，總算渡過了一次難關。

而後因為房東收房的關係，又搬了兩次，才來到了現在的位置。

　　但是李小米從這次事件中看出，社會對於愛滋病的歧視與畏懼其實仍然存在。“相當程度上源於對它的瞭解過少”，李小米與嶺南夥伴做的一部分工作，就是普及相關知識。他們到學校演講，發現現在的青少年其實有不少疑問，每回都有學生事後加她的微信。

還有一次李小米在學校的宣傳畫上，看到有一版叫做“愛滋病的部分表現”，上面全是恐怖圖片，“渾身都是腐爛的肉，甚至長了白泡的生殖器，總之，沒有一幅是正常的，我們一方面希望教育孩子不要歧視愛滋病患者，可另一方面又在潛移默化地給出極端案例，這些矛盾都會造成普及知識的困難。”

還有一次波折則是醫護人員最擔心的職業暴露問題。

那是2011年的12月，市疾控中心的一次檢測時，一位檢測者因為抽血不順利，僅僅在針頭上留下了血液。護士想幫他，就直接拿著針頭去做檢測了。不料和李小米迎面撞上，一針紮在了她手上，又彈開了。

李小米至今記得，雖然只是一個小針孔，但血從來沒有那麼踴躍地往外冒過。護士和她都蒙了，趕緊給做緊急處理，擠血、消毒。針頭中殘存的血液快速檢測的結果出來，試劑顯示兩條紅線，初步懷疑檢測者感染了愛滋病病毒。護士又急，再擠了一次血。

為了防止感染上愛滋病，李小米開始服用緊急阻斷藥物。對於初期服用者來說，愛滋病藥物具有很大的短期副作用，她開始頭暈無力，像喝醉酒一樣，並且在每天上午很規律地20分鐘吐一次。

不過還好，短期副作用幾周時間就會自然消退，在緊急阻斷藥物連吃了28天之後的三個月和六個月時間，她又分別做了兩次檢測，都是陰性，證實自己沒有被感染，也就停了藥。之後，所有諮詢員被禁止接近抽血台和快檢試驗台。

這段經歷讓李小米意識到，與普通公眾不同，醫務人員對愛滋病和感染者的恐懼與排斥，不一定是因為無知，而更多是出於對自身安全的憂慮。這使得嶺南夥伴在開展基層醫務人員反歧視培訓時，更多基於“普通人vs普通人”的立場切入。

哭的是少數，大多數人第一反應是蒙

到了今天，雖然行事低調，但是“嶺南夥伴”在“男同”領域已有很高的知名度。每年在廣東省，嶺南夥伴大約要做8000人次的愛滋病檢測。如何面對剛剛得知自己患病的人，這需要知識、技巧和經驗。

即使幾次搬家，開放第一天，需要幫助的人仍能順利找到新址。 李小米也從接觸第一個男同愛滋病毒感染者的緊張激動，變為今天能從容當好一個傾聽者。

她至今還記得第一個由她跟進並確診的服務物件，一來就不停地哭。在沒聊幾句後，邀請她去家裡吃飯。這其實是對“嶺南夥伴”的測試，看他們是不是真的想要幫助自己。但李小米拒絕了，“他要是請我去外面吃，我一定會去，但是到一個陌生男人家裡吃飯，太曖昧了。”雖然如此，以後的交往中，他們還是形成了相互的信任，“我對感染者所有的理解和態度，都來自於我所接觸的每個感染者本身”。

　　來這裡的人，或單刀赴會，或成雙成對。起初有說有笑的，進來後一下子沉默了下來。填表、抽血，等那張沾染血滴的試紙上出現醒目的槓槓：一道槓槓，陰性；兩道，陽性。在這個群體裡，極度恐愛，害怕得病的是少數；抱著必死的心態，中不中無所謂也是少數；中間的群體，對疾病本身或多或少有一種恐懼。

所以，大多數人的第一反應都不會大哭，“大哭四小時的那種算是新聞了，大部分人都是蒙。”李小米說，這種蒙就是整個呆住了，手開始微微地顫抖。

在一堆他可以想起來的問題裡抓，“我還能活多久？”是所有人關心的第一個問題，但大多數人很快意識到可能這個病沒有那麼容易死，不過接下來該怎麼辦？很多人這時會“十萬個為什麼”上身，拋出一系列關於這個病無巨細的問題，“能不能治”、“怎麼治”、“治療要花多少錢”、“手術會不會被拒診”、“單位會不會發現”……但每每回答到一半，他們就會打斷，然後冒出新的問題。這意味著，這些可能都不是他們真正關心的問題。等慢慢清醒過來後，他們才會開始問想知道的問題，“我還要考公務員入職體檢怎麼辦”、“我馬上要度假了，還能去嗎”……其中最複雜的一個問題是“我應該告訴家裡人嗎？”

要不要告訴別人

曾有一個學生將病情告訴了自己最好的室友，但之後室友再沒有和他說過話；也有人告訴了家裡，家人表面上接受了，背地裡卻以淚洗面。

“你告訴他們的原因是什麼？”李小米通常會這樣反問諮詢者，“如果對方對愛滋病不能接受，甚至恐愛，就只能選擇不說了。”

隨之而來的問題還有，“我該說出真正的感染原因嗎？”一個男同愛滋病毒感染者在和家人解釋為何感染上愛滋病的時候，稱自己是在小診所打針感染上的。這在李小米看來是一個拙劣的謊言，基本等於告訴別人自己是在撒謊。

事實上，以當今醫療技術，愛滋病雖然不可被徹底治癒，但是治療妥當，還是可控的，這就像糖尿病一樣，雖然不可根治，但可以靠吃藥維持自身的健康水準。“愛滋病是慢性病，可以有效預防和治療，嚇死的比病死的多。”李小米從工作經驗中總結，“早期發現很重要，不作死就不會死。”

　　但是吃藥必須要遵守相當嚴格的控制，每天都必須按時吃藥，不然藥效就會大打折扣。李小米接觸過一個愛滋病患者，因為必須要遵守10點吃藥的要求，有一回他當著男朋友的面吃了。愛滋病的藥與其他藥物外觀上有明顯的差別，就像維生素片一樣。男友問他是什麼藥時，他閃爍其詞，本以為可以糊弄過去。不料對方卻是個細心的人，最終在衣櫃裡找到了裝藥的瓶子，並按著藥丸上刻著的英文縮寫，在網上搜出了真相。

這些恐懼、謊言與隱瞞，都源於這個社會對愛滋病還沒有做到真正的認識。

李小米理解這群人的苦惱，她作為服務愛滋病毒感染者的相關工作者，也沒有如實將工作告訴母親。大學時她曾提過一次在做的事，母親無論如何也無法接受。她便索性說自己在英語培訓學校做諮詢工作。後來也曾試探過一次，說自己想辭職，去一家性健康的機構，母親還是接受不了。“所以在媽媽去世之前，我在這裡只能叫李小米。”

小唐也沒有對家人說起自己的工作，他是嶺南夥伴與廣州市疾控中心合作的檢測中心的員工，主要工作是抽血，理論上來說是風險最大的。

小唐來這裡開始純屬偶然，畢業之際，他的一位朋友剛好從嶺南夥伴辭職，便告訴他，“有一份好工作”可以介紹。沒有細說，小唐到了辦公室才知道，工作的機構是什麼。

不過他還是接受了，他本就想做個社區醫生，留在廣州是第一選擇。他憑藉自己的醫學知識覺得，按流程正規操作，不會出現問題。

李小米和嶺南夥伴要做的還很多。“只能說，仍需努力。前段時間我為‘男同’發放安全套，這是他們最重要的保護工具，但是用不用才是最大的問題。”

（因隱私原因及受訪者要求，文中所有名字均為化名）

新聞出處：
http://www.ycwb.com/ePaper/xkb/html/2014-11/26/content_588905.htm?div=-1
http://www.ycwb.com/ePaper/xkb/html/2014-11/26/content_588911.htm?div=-1…

美甲器具傳染愛滋?–每日郵報又來亂

2014-11-14 本文原載防疫醫師羅一鈞心之谷部落格，經作者同意後轉載，特此誌謝

跟幾年前的《溫泉魚傳染愛滋》烏龍事件一樣，英國八卦報《每日郵報》又見獵心喜、危言聳聽了，報導《共用美甲器具，感染愛滋》。（英文、中文）

首先，引述的期刊論文，是依據病毒基因演化速度，推算病人與表姐的HIV在11年前系出同源。但無從得知兩人的HIV是怎麼得的。惟一的資料只有病人的《口述》說除共用美甲工具（包括修角質硬皮的剪刀）之外，別無其他感染途徑，也從未有過不安全性行為。

表姐的職業是美甲師，她怎麼得HIV的？據表姐《口述》說是第三個小孩的爸爸傳染給她的：《因為那人的交友關係不穩定》。

表姐的美甲工具放在家裡，表妹說10年前曾拿來用，表姐說忘記有沒有共用過。論文沒有提到用了工具是否引起傷口？有沒有沾血？就憑一句單方面口述《共用美甲工具》，說可能（或者叫《無法排除》）是美甲工具傳染HIV。

《每日郵報》再看著黑影開槍，就下標題說她就是共用美甲工具染上愛滋的。

10年前的記憶可靠嗎？病人真的會盡訴事實（包括十年當中所有的性行為）嗎？請注意巴西是天主教國家。

報導後面的專家評論已經委婉表達懷疑。但讀者恐怕看完標題就開始擔心了吧。我們的《外電報導》還要讓唯恐天下不亂的英國八卦媒體荼毒到何年何月呢？

文章出處：http://heartvalley.blogspot.tw/2014/11/blog-post.html…

嗜睡丟工作！愛滋換藥減輕副作用

2014年11月11日 華人健康網 記者駱慧雯／台北報導

從事服務業的20歲小李（化名），被檢驗出梅毒和愛滋病毒呈現陽性反應後，立即接受治療，但藥物副作用卻讓他嗜睡長達21小時，且出現暈眩、嚴重腹瀉等副作用，生活作息大亂，工作也丟了，一度憂鬱想輕生。幸好，後來經過藥物的調整，緩解副作用之餘，病毒量也控制在檢測標準以下，得以回到職場，開啟生命的另一篇章。

根據衛生福利部疾病管制署最新統計資料，全國愛滋感染通報累積人數已達2萬9113人，平均每天新增5至6名感染者。過去，愛滋病被視為絕症，但自從雞尾酒療法出現後，藥物推陳出新，目前愛滋感染者（帕斯提）只要持續且規律用藥，穩定控制病毒量，愛滋感染不再是絕症，反而就像慢性病。

受不了藥物副作用！愛滋自行停藥比例攀升

不過，藥物副作用卻常成為感染者「落跑」的理由。台灣露德協會調查發現，因藥物副作用而停藥的感染者，從2011年的11％、2012年15％，到2013年23.9％，比例有逐漸升高的趨勢。

台灣露德協會秘書長徐森杰表示，感染者可能不知道，停止用藥雖然減輕了一時的痛苦，卻讓自己處在病情惡化、影響身體健康的風險之中。衛生福利部桃園醫院感染科個案管理師孫娜俐也表示，感染者若因停藥而發病，嚴重需住院治療，一個月可能就要花費100萬元。

愛滋藥物副作用　皮疹最受感染者困擾

台灣愛滋病學會常務理事、感染科醫師王永衛表示，醫護人員和感染者對於副作用的認知有很大不同，醫師普遍著重於肝腎功能和貧血情況，但感染者更關切的是生理和外觀的改變。臨床統計發現，最讓感染者感到困擾的副作用，以皮疹51.3％最大，其次為頭暈或頭痛（33.3％）、腸胃不適和腹瀉（7.7％），其他才是肝功能異常、膽紅素上升、腎結石等。

王永衛醫師呼籲，採用雞尾酒抗病毒藥物治療，通常只要服用1至3個月就能看到病毒消失的效果；在服藥3至6個月後，抵抗力提升，身體狀態幾乎可與正常人無異；且聽從醫囑，持續且規律用藥，可終身處於感染卻不發病的狀態，因此，愛滋感染者千萬別因為藥物副作用而擅自停藥。

其實，藥物副作用已經可以被管理和改善。王永衛醫師指出，目前雞尾酒抗病毒藥物的組合共有11種，感染者若面臨藥物副作用的問題，可多與醫師、個管師討論，選擇安全性較高、副作用較低的藥物，提高長期耐受性，可降低自行停藥的狀況，維持較好的生活品質。

愛滋治療更積極　從「醫病3Q」做起

值得注意的是，調查發現，藥物副作用的問題，超過6成都是由醫師和個管師發現，因此露德協會和王醫師提出「醫病3Q」，建議感染者從「副作用知多少」、「身體變化有沒有」，以及「治療生活有品質」等三大面向做檢視，更主動與醫護人員討論，積極解決面臨的治療困難。

新聞出處：https://www.top1health.com/Article/132/21853?page=2

醫病溝通別設防 愛滋治療不複雜

台灣首次愛滋醫病心聲調查大公開 彼此溝通不同調！
3成感染者期盼醫護溫暖問候v.s.醫護期待6成感染者更積極互動！
「醫病3Q」搭起溝通橋樑，共同管理副作用、提升生活品質！

2014-11-11 露德協會新聞稿

根據疾病管制署最新統計資料，全國愛滋感染通報累積人數已達29,113人，平均每天新增5-6人感染者。但隨著醫學進步，愛滋感染不再是絕症，只要持續用藥，感染朋友的病毒量可獲得控制、降低疾病傳染風險，也讓社會大眾更能接納感染朋友。治療藥物目前已有許多突破，倘若面臨藥物副作用，也不用一直「忍」，只要提出討論，醫護人員都願意協助改善。一位感染者小李（化名）接受治療後，因暈眩、嗜睡、嚴重腹瀉等副作用影響生活品質，更讓他丟了工作！在個案管理師與醫師的協助後，更換抗病毒藥物，不僅體內已測不到病毒量，生活品質改善，也順利重回職場。

疾病的治療成效，除了藥物外，醫病的溝通也是關鍵！台灣露德協會公佈台灣首次醫病治療心聲調查結果，發現醫病之間對溝通的期待有落差！3成感染者期盼醫護人員更多的關懷，但有6成醫護人員期望感染者更積極主動，彼此溝通默契有待加強！為了提昇醫病關係與感染者生活品質，露德協會及王永衛醫師共同提出「醫病3Q」，建議感染者可透過「醫病3Q」的三個問題，增加對治療的了解，自我檢視目前的副作用狀況、身體是否有變化、生活品質是否受影響等，再提出與醫師、個案管理師討論，才能共同提昇治療品質，幫助自己生活得更好；另外，也更讓大眾了解愛滋病也像慢性病一樣可以控制良好、大眾接納感染朋友，破除對愛滋病的迷思！

副作用讓4成感染朋友想逃跑！3成期盼更溫暖的醫病關係！

台灣露德協會徐森杰秘書長指出：「感染朋友願意持續回診追蹤，需要很大的勇氣與毅力。露德協會合併統計2012年與2013年的『感染者生活現況調查』發現，近4成的感染朋友發現身體出現不明症狀時，會認為是愛滋病毒造成的，顯見愛滋影響朋友生活甚多。而用藥方面感染朋友也面臨了挑戰，約4成治療中的感染朋友最大的困擾是『副作用』，且『副作用』是他們停藥的主要原因，比例逐年升高！但他們可能不知道，停止用藥雖然減輕了一時的痛苦，卻讓自己處在病情惡化、影響身體健康的風險之中。」

在醫病互動方面，超過6成以上的感染朋友肯定醫師帶給他們的協助，不過同時也有3成以上的受訪感染朋友，期盼更溫暖的醫病關係。因為疾病的特性，感染朋友更加依賴醫護人員的協助，除了專業諮詢外，他們更盼望有溫暖的支持力量與互動，可以更放心治療！

醫護人員期待感染者更積極互動！提昇治療順從性，降低傳染風險！

感染朋友期盼醫護人員有更多的關懷，醫護人員的心聲又是如何？露德協會進行的「2014台灣愛滋醫病溝通現況調查」發現，醫護人員與感染者的診間互動時間平均為30分鐘，已遠高於一般科別看診時間長度；在感染者面臨最受困擾的副作用問題時，8成醫師及個案管理師會先與感染者討論，再協調治療對策。而關於副作用問題，6成醫師、個案管理師認為在他們接觸的感染者中，目前副作用問題多是都由醫護人員先詢問，他們鼓勵應該由感染者主動提出與醫師討論。

對此，台灣愛滋病學會常務理事、台灣露德協會理事王永衛醫師表示：「從診療時間即可發現，醫療人員在與感染者溝通上投注許多心力；所以，只要雙方有充分的討論，副作用是可以了解與改善的。提昇感染者的生活品質是醫護人員努力的目標，這也是讓感染者積極治療的動力；從社會公衛角度而言，只要協助感染朋友穩定控制，也進一步降低疾病傳染風險。所以建議醫護人員可選擇安全性較高、副作用較低的藥物，提升長期耐受性，降低感染朋友自行停藥的狀況；目前抗病毒藥物皆有不錯的病毒控制成效，近期固定劑量組合抗病毒藥物在方便性、有效性及副作用上也已經有顯著改善，更能維持感染者的生活品質。」

衛生福利部桃園醫院感染科孫娜俐個案管理師分享了受副作用所苦的個案，感染者小李（化名）在感染後接受治療，卻因為副作用問題讓他丟了工作！小李的服務業工作需要久站，但開始治療後的副作用如：暈眩，讓他工作表現受影響，無法達到客人的要求，另外也曾因腹瀉無法上班；嗜睡長達21小時的紀錄。以上種種讓他因此丟了工作，引發憂鬱，自我懷疑，甚至有輕生念頭！所幸小李沒有放棄，願意提出討論，在個案管理師積極介入，醫師也與他討論調整用藥後，改用新的抗病毒藥物，不僅現在體內已測不到病毒量，重新找到合適的工作，生活品質也大幅提升！

知己知彼！「醫病3Q」讓醫病溝通沒代溝！

王永衛醫師也分享「醫病3Q」，建議感染朋友在平常可針對以下三個面向自我檢視，再與醫護人員進行討論，讓溝通更有方向！

Q1. 副作用知多少？

認識雞尾酒藥物及藥物副作用，並觀察發生頻率及嚴重程度

Q2. 身體變化有沒有？

治療中身體的各種變化如睡眠不足、體重改變都可能是警訊，應即時記錄

Q3. 治療生活有品質？

治療若影響工作、情緒，也應該提出與醫護人員討論、積極改善

徐森杰秘書長認為，很多感染者不是不願意討論，往往是不知道怎麼發問，所以鼓勵感染者主動多了解疾病治療會遇到的狀況、自我檢視，再與醫師/個案管理師共同討論，雙方一起創造良好的醫病關係，共同維護個人的生活品質，也讓社會大眾更接納感染朋友，建構愛滋友善社會！

文章來源：http://www.lourdes.org.tw/list_1.asp?id=2796&menu1=4&menu2=23

SongYY補充：
在討論感染者服藥副作用與藥物選擇時，除了感染者積極討論、加強醫病溝通外，也不能忽視由政府限制處方制度帶來的問題。陽明大學衛福所碩士班學生傅凱群，在其《風險評估－談愛滋感染者的服藥決策》一文中，便曾指出：

事實上，台灣自2012年起，政府為了樽節逐年攀升的藥物預算，擬定「抗愛滋藥物同療效，藥價低廉者優先使用原則」，並依此原則進一步規範了我國抗愛滋藥物物組合的使用次序表，原先不受限制，可由病人與醫生依照生活型態等綜合評估、相互協商決定服用組合的一線藥物，自此後被粗糙的依價格分為四類，感染者必須從第一線一類開始吃起。自此後，感染者要換藥，就像在玩神魔之塔般，必須逐步破關，第一類藥物副作用難以承受了，再換第二類，以此類推，這些限制成為勒住感染者與醫生的緊箍咒，無法喘息卻也無法跳脫。

這樣為藥價考量而設立的制度，在達到樽節甚至降低藥價目的之同時，如何能兼顧感染者副作用的問題、提升感染者生活品質而有雙贏的局面，必須持續檢視。

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